Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti..un po' sofferenti ma vedo che siam tutti battaglieri...oggi qui c'è infatti una bella battaglia tra stomaco e cibo.....Ebbene si ormai sono 2 giorni che Edo non riesce ad assimilare nulla perchè è nella fase vomito...che brutta cosa...infatti ora sta bollendo un po' d'acqua con il riso...magari gli metto un po' di burro per arricchirlo un po' e tanto grana...che ce devo fa', lo mangio anch'io così mantengo il mio chiletto e mezzo che ho perso quand'ero influenzata...però ho un dubbio e tra due settimane chiederemo info in merito all'oncologo...chissà perchè sono 2 giorni che mangiucchia qlcosina all'una poi alle 17.30 prende l'omeprazolo...tempo mezz'oretta e vomita mah!
Alberto ho letto i tuoi consigli sul monitorare la tiroide, ma fino a settimana prossima non farà gli esami e comunque non è un freddo eccessivo..sono brividi che vengono e vanno....speriamo sia solo perchè è un po' deboluccio.
ci si sente dopo ragazzi..buon appetito a tutti.

Paola, se gli riesce di fare almeno una settimana di prova, prendendo l’omeprazolo o lansoprazolo al mattino a digiuno, poi mezz’ora dopo la colazione; non ha nessun senso che prenda il gastroprotettore alle 17,30 del pomeriggio, è addirittura controindicato solo perché non se ne gioverebbe di nessun beneficio. Sarebbe come se uno andasse a lavorare per otto ore ed arriva a casa stanco, quindi deve uscire di nuovo per andare a farne ancora quattro in un altro posto. Perciò, se vuoi la massima efficacia del gastroprotettore fai come ti dico, altrimenti siamo sempre li a rincorrerci con il vomito, quest’ultimo lo si può correggere solo con il plasil da prendere anch’esso mezz’ora prima dei pasti principali. Scusa se insisto sull’argomento, però mi ricordo benissimo quando anch’io mi tiravo da solo le zappate sui piedi e poi constatavo che mi facevano male, via via, sempre da solo nonché con qualche suggerimento del medico, ho imparato ad assumere nel modo più appropriato possibile le medicine e, salvo qualche rara eccezione direi che oggi va molto, ma molto meglio. Un abbraccio ed in bocca al lupissimo.

heilà!! ..anch'io sotto il tuo prezioso consiglio gli avevo detto di prenderlo al mattino...però era deciso nel finire il 5' ciclo per poi cambiare metodo con il prossimo, ma da domani anche se sarà l'ultimo giorno, lo farà...così la capoccia non la sbatte più..sperem!!!
Curiosità femminile: Ma ditemi un po'.... che si fa di bello domani che è domenica?? qualche gita fuori porta??... un thè con gli amci..?!!
e visto che stasera ho un po' di tempo da dedicare al pc, allego un paio di foto: una recente (25 luglio) di noi due piccioncini...mentre facciamo gli stupidini in auto!!! e l'ltra di due anni fa' con il nostro cagnolone Arturo.

Arturo, assomiglia di più a te o ad Edo??!!!!!!! Eh eh eh eh eh eh eh eh eh
Comunque è un bellissimo cagnone, d’altronde come i suoi padroncini!
Non è per caso quel cane che sarebbe dovuto essere castrato perché molto intemperante con le cagnoline? Lasciamo perdere la 2° parte della barza! Ih ih ih ih!

Ciao!che periodaccio x tutti!!oggi pomeriggio Morgan ha dormito sin alle 2130 e che vo fa..vabene anche così ,i ragazzi ovvio son usciti e sola soletta mi son cotta una pizza surgelata,poi è sceso Morgan pure lui una pizzuccia tra un po si tornerà a letto!!!eh domani si vedrà ciò ciò dai...vedrai che sarà migliore di oggi!!Alby buonanotte ricordiamoci che i panettoni son già su gli scaffali!!!notte Lorenza,Rosa,ERN,

Buongiorno a tutti; dopo molte tribolazioni sono riuscito a registrarmi, prima potevo solo leggere (NDR era il solito problema per fortuna risolto, sorry by Admin). Sono GianCarlo dagli USA e ho appena finito la seconda sequenza di Sutent, con qualche difficolta' ma con buoni effetti alla MRI. Ringrazio chi ha attivato il forum e tutti quelli che postano informazioni, un grande aiuto. Ho detto alla mia oncologa che il forum italiano e' molto migliore di quello USA. Se posso essere utile chiedete. Grazie ancora, GianCarlo

Ciao Gian, benvenuto tra noi, anche se era meglio stare alle Hawahii a godersi una buona vacanza, altro che sutent, nondimeno ci potrai sempre andare volendo! Spero che la tua situazione non si ponga drammatica e che ti permetta di poter girare il mondo per molto altro tempo ancora.
Un nostro rappresentante negli USA è proprio quello che ahimè ci voleva, sarai senza dubbio un ottimo supporto per noi tutti, visto che da li partono quasi sempre ogni genere di sperimentazione.
Qui con noi, ti sentirai come essere in una famiglia un po’ allargata, con nonni, zii, cugini, nipotini e un bel po’ po’ di cagnolini e gattini, come vedi non ci facciamo mancare nulla.
Avremo spero, molte occasioni per scambiarci opinioni ed interessi rispetto la malattia ed altro, così si può divagare dalla stessa; intanto di lancio oltreoceano un caro saluto ed a presto, Alberto.

Giusto prima di andare a letto una visitina era d'obbligo. Un caloroso benvenuto a Giancarlo, addirittura dai mitici USA. A questo punto, visto che ti sei fatto incastrare da solo, dovrai raccontarci tutto delle cure in America. Giusto per vedere se sono poi tanto diverse da qui.
A tutti gli altri sofferenti, Cristiano, Edo e Severino auguro un dolce notte, sogni e sonni sereni e una migliore domenica. Una caloroso benritornata alla convalescente Giulietta. Come si è comportato Marco??
Buona notte da Franco

Buona Domenica a tutti (speriamo che lo sia)

qui ancora pioggia deprimente.....
Siamo arrivati oltreoceano! benvenuto a Gian, aspettiamo i tuoi racconti...

CioCio siete veramente una bella coppia! tu hai degli occhi che bucano il monitor:complimenti!
Coraggio: we can

a tutte le mogliettine: state preparando fantastici pranzetti domenicali?
buona giornata
ern

p.s. ma anche la domenica sono sempre la prima?

Viva la domenica buongiorno a tutti! passato il primo momento mi son rasserenata Morgan ha tollerato bene il farmaco che nn conoscevo.Spero tanto che per tutti sia un giorno migliore e di trovarvi scritti qua con buone nuove!!un grande e caloroso abbraccio a tutti ma tutti .peccato che nn sia possibile altrimenti i vorrei far assaggiare un po di questo sughetto al cinghiale che sto preparando poi pranzo a base di cacciagione.a presto! baci baci

Grazie a tutti per l'affetto,Matilde,addirittura un pensiero floreale! Caro Franco,Marcolino la terapia l'ha continuata anche se ha "dimenticato" i fermenti che ho fatto riprendere subito,ma per ora va benino,mi chiedo: per fargli sopportare il Sutent,devo operarmi tutti i mesi? Fa anche il sostenuto,dice che gli è già venuto a noia farmi da infermiere!!! INGRATO! Non avrei mai pensato che sarebbero entrati a far parte del Club addirittura dagli USA,pertanto un SUPERBENARRIVATO A GIAN CARLO,ma sei Italiano? Non mi parlate di cinghialetti,ne ho la nausea!!!! Vi piace? Si chiama PIPPO,è il re del nostro recinto di allevamento! Ciao,ciao

Buona sera..e buona domenica anche se in ritardo.
...ma Giuli ...che bello Pippo...che allevamento avete? Oggi stavamo guardando il programma: mela verde, ed erano in un agriturismo dove allevano capre camosciate e fanno di tutto con il loro latte e non solo, coltivano ogni tipo di frutto..........immersi nel verde, nella natura...nel silenzio..un sogno per me! Infatti ho guardato mio marito e gli ho detto "ma quanto sarebbe bello avere un piccolo agriturismo in Toscana.." -- ma lui non ne vuole sapere dice che si lavora troppo.

Grazie Ernesta per il complimento..sono stati l'arma per sedurre Edo il 17 Novembre di sette anni fa'.. questo numero 17 c'è sempre vicino!!
Diamo anche noi un caloroso benvenuto a Giancarlo..dagli USA ma precisamente da dove ci scrivi?
Laura hai proprio una dolce ed elegante mammina, portale i nostri saluti e un grande in bocca al lupo.

Oggi Edo ha seguito il consiglio di Alberto (chissà che ti stai mangiando adesso...????) e stamattina ha preso subito l'omeprazolo e dopo un'oretta abbiamo fatto colazione, devo dire che la giornata è andata bene confronto alle ultime..ha avuto un po' di nausea fino all'una poi basta, finalmente ha pranzato e cenato...non il cinghiale o la polenta come voi..ma da settimana prossima sue testuali parole "si spacca" nel senso buono !!!
Sentite, ho qui 2 dolcetti che mio padre ha portato dal lago: favorite?????dai vi aspetto un cafferino, un braulio che fa scendere il cinghiale...e poi tutti a nanna!! Paola

Siamo testè rientrati. Visto che oggi ci eravamo fagocitati il povero coniglietto e, stasera la nostra amica aveva preparato due tortiglioni con un ragù sublime, abbiamo optato per questi, tralasciando una tagliata che voleva solo essere degustata, sinceramente non me la sono sentita ed ho optato per 4 peperoncini ripieni, 4 scagliette di grana padano stagionato 3 anni, quattro fettine di salame nostrano ed una buona fetta di formaggella nostrana, una bella insalatina due colori, un quartino di vino ed è andata. Ora mi sento veramente “ripieno”! Inoltre mi sono concesso (non lo faccio mai) un caffettino corretto con il vino rosso, l’ho trovato buonissimo.
Nei pressi della casa di mio suocero, vi è un ruscello dove si vanno ad abbeverare i cinghiali che dimorano nel bosco circostante, questa estate, mi ero messo alla posta per vederli nei loro movimenti. Ad un certo punto ho sentito un fracasso proveniente dal bosco. Poiché c’è anche la strada da attraversare, per primo si è affacciato il capobranco, un bestione con una criniera alta 20 cm, dopo essersi accertato che non provenivano mezzi da nessuna direzione ha dato il via alla fila indiana, che tra cuccioli, mezzani e grandicelli ne ho contati ben 17, un vero spettacolo! Invece un mio amico che ha proprio la casa nel bosco, è riuscito ad addomesticarne suo malgrado una ventina, ora tutte le sere gli deve portare il granoturco, se no, se li ritrova dietro l’uscio di casa.
Giulietta, mi sa che con quell’omino ti tocca rimetterti in movimento prima del previsto, se no chissà quanto te la farà pesare!! Un saluto al bel pippo che si chiama come il mio cagnolino!!!!!
(ci mancavano i cinghiali nei nostri racconti)
Domani andrò per la prevista visita di controllo e ritiro pallettoni, mai come questa volta non vedo l’ora di ricominciare con il sutent che a fronte di quello che ho passato in questo periodo di sospensione, i suoi effetti collaterali mi sembrano un giochetto da ragazzi.
Vi auguro una serena notte con qualche sogno bello che possa trasformarsi in realtà, ciao a domani sera.

Buongiorno a tutti, io arrivo sempre in ritardo perche’ sono di 6 ore dietro a voi comunque meglio tardi che mai.

Allora ecco la mia storia recente, nel 53mo anno scoperto tumore al rene per caso nel febbraio 2006 per via del mal di schiena (dopo aver letto su internet che il mal di schiena per gli uomini e' uno dei 7 sintomi a cui bisogna prestare seria attenzione).
Prima opinione: troppo tardi, troppo avanzato (fino al ventricolo) poi per fortuna ho trovato una brava oncologa che mi ha indirizzato a due centri che potevano tentare l'operazione, Cornell e Cleveland Clinic. Scelto Cornell e operato Aprile 2006 (11 ore per via dell'apertura del torace per accedere al cuore oltre all'asportazione del rene dx). Lento recupero e decisione di non iniziare nessuna terapia anche se l'oncologa era una delle disegnatrici dello studio sui “targeted therapy”.
Autunno 2007 con problemi vari e scoperta di ricrescita del tumore nella vena cava, ancora in contatto con il cuore. Di nuovo apertura del tutto per ripulire e recupero velocissimo, con decisione ancora di non fare terapia. Luglio 2008 MRI con scoperta di ricrescita nella vena cava e due linfonodi nella vuota cava renale. Da qui partenza della terapia in settembre 4 settimane si e 2 no a 50 mg come da voi. Ora ho finito la seconda sequenza senza effetti collaterali troppo severi, con riduzione delle masse rilevate da MRI la settimana scorsa, quindi si procede con altre due sequenze e ri-controllo a fine Febbraio.
Come vedete anche qui c'e' indecisione sulle procedure da seguire, l'unica cosa che e' indubbiamente un vantaggio e' l'accesso quasi immediato a tutti gli scans, come se fossero fotografie di famiglia. Per gli ospedali, quelli locali non sono un gran che, quando c'e' qualcosa di serio e' meglio andare nei grandi centri dove medici e chirurghi sono proprio eccellenti. La dottoressa mi ha detto che il fatto di aver trovato questo forum prima dell’inizio della terapia e’ stato un grande aiuto, un grazie anche da lei a tutti voi.
Scusate se ci sono degli errori ma ormai l’inglese da tempo ha preso il sopravvento sulla lingua madre.
Buona settimana.

Ciao GianCarlo, innanzitutto mi complimento con le equipes di chirurghi che hanno eseguito le tue operazioni, penso che almeno tre siano intervenuti contemporaneamente o addirittura 4 compresa l’addominale. In secondo luogo mi complimento anche con te per la forza che hai avuto nell’affrontare, non dico la prima, ma addirittura la seconda operazione; l’unica cosa che non ho molto ben capito perché già sin dalla prima operazione non hai voluto iniziare la terapia.
Due paroline di ringraziamento, mi sento di rivolgerle anche alla tua oncologa, per la considerazione avuta nei nostri confronti, sull’importanza di scambiarsi le esperienze e talvolta qualche opinione nonché qualche criticuccia anche nei loro riguardi (quando ce vò ce vò)!
Qui da noi, fino ad ora, non ho sentito alcuno dire che il suo oncologo abbia letto almeno una volta il nostro forum, anche se noi sappiamo benissimo che lo fanno.
Tornando alle tue operazioni, ritengo opportuno che uno dei chirurghi si collochi come relatore e dia luogo alla pubblicazione sul web di quanto a te eseguito, anche per stimolare tutte le nostre divisioni chirurgiche, talvolta titubanti di fronte ad un problema del genere.
Passando da pane in frasca, come si suol dire, il tuo Italiano, mi sembra perfetto e comprensibilissimo, tuttavia se tu ritieni che vi sia una sbavatura da qualche parte, qui avrai l’opportunità, sempre nel limite del tuo tempo libero scrivendoci, di poterlo ulteriormente perfezionare! Un abbraccio dall’Italia ed in bocca al lupo.