Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

lo voglio dire al mondo intero, GRAZIE GRAZIE GRAZIE.
Chiunque di voi abbia bisogno di qualunque cosa sappia che ci troverà.
Avevamo stanziato una cifra per i farmaci, e grazie al forum abbiamo molto risparmiato. Sappiate che questa cifra rimane a disposizione di quelli che possono avere bisogno, per visite, farmaci e quant'altro.
Non abbiate timore di domandare.
Un abbraccio a tutti, amici

La cosa che mi fa incazzare di più in queste circostanze è che bisogna prima dimostrare che il protocollo, ideato da quel Signor Medico funzioni e, quando si sia dimostrato, il Giudice con sentenza motivata, può disporre che la vostra Regione rimborsi per intero il costo dei farmaci.

Chi non potesse permettersi certi costi della sanità, sarebbe costretto a soccombere? Invece, io penso che, quel Medico, avendo dimostrato che teoricamente si può azzardare a dare luogo a quella sperimentazione, le Auitorità preposte, dovrebbero fare ricadere sulla sua ricerca una piaoggia di miliardi affinché il tutto si concretizzi, anche se, malauguratamente con un nulla di fatto. Almeno un giorno si potrà dire, ci abbiamo provato. Intanto, spero vivamente che Cristiano potrà trarne i meritati giovamenti, visto che anche lui con grande coraggio e determinazione si sta sottoponendo a questo protocollo. Forza Cristiano, non mollare l’osso, perché stavolta credo che lo hai addentato come si deve! Un po’ di pazienza e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ho letto il tuo sfogo.
Indubbiamente sei stato e sei il motore trainante di questa discussione e dello scambio di esperienze tra i colpiti da questa patologia.
Credo,non per giustificare gli assenti,che se da un lato possa giovare condividere il proprio dramma personale,dall'altro rivangare e ricordare continuamente il proprio stato di patologia e sofferenze necessiti di una forza d'animo non comune.
le reazioni possono essere le più diverse e chissà quanti silenzi carichi di dolore e drammi psicologici stanno alla base di"sparizioni"che anch'io auguro temporanee.
Fatta salva la buona fede e ....l'educazione.
un caro saluto a te e auguri a tutti.

Buongiorno ragazzi,
scusate la nostra assenza, sicuramente non vi siete accorti...!!!!
Ho avuto un po' di raffreddore e mal di gola quindi la sera anzichè scrivervi finivo di sistemare cucina e sala e mi addormentavo in tempo zero sul divano..con a fianco il mio adorato maritino che piano piano sta migliorando, le piaghette ci sono ma meno incazzate...la nausea purtroppo non se ne va..anzi ggi è più invadente del solito..ma pazienza un pasto in meno non è un grande problema..stasera cucinerò qualcosina che lo invoglia..
ma voi brave donnine di casa: Lorenza, Rosa, Matilde,Giuli...cosa preparate di buono ai vostri maritini per farli mangiare anche quando hanno questi problemi??
Un saluto ad Alberto che abbiamo visto preoccupato nei confronti degli amici che non ci scrivono più.. oggi che fai che piove a dirotto????
Ah, auguri a Valentina,anche se in ritardo!
Bacioni Paola

eccomi di nuovo tra voi
Non sono sparita, forse ha ragione nanni, a volte dietroi silenzi ci sono tanti tanti pensieri che non si ha la forza di condividere...

comunque andiamo oltre
Albe non ti venisse in mente di abbandonarci, ci lasci nella merda!

ora un po aggiornamento:
dopo giorni di convincimento Severino ha cominciato Nex
Oggi flebo zometa
Effetti collaterali ancora nulla, almeno credo

da oggi siamo tornati a frequentare il DH: terribile

Ho letto costantemente tutti i mess.: un abbraccio caloroso a tutti
Una nota dimerito a nanni: hai sempre le giuste parole e i giusti argomenti

baci
a dopo

esiste una vastissima bibliografia da più di 4 anni a firma dei più autorevoli specialisti sul rapporto significativo fra l'utilizzo dei bifosfonati e l'insorgenza di osteonecrosi avascolari localizzate alle ossa mascellari.
dott.Paolo Vescovi Azienda Ospedaliera Università di Parma(osteonecrosi dei mascellari e bifosfonati Terapia e prevenzione.).

INFORMATI BENE presso il tuo medico curante!!!!!!!!!!

Nanni spiegati meglio

Bentrovati Sutentini, oggi giusto per ingannare il tempo Marchetto si è sottoposto all'ecocuore. E' tutto come a giugno e fortunatamente non vi è traccia di tossicità . Oggi ha iniziato anche l'assunzione di fermenti per cercare di arginare almeno in parte la solita motilità intestinale che ben presto farà la sua comparsa. Cara PAOLA,per quanto riguarda l'argomento "cucina con amore",io non sono la più indicata...con Marco ho il problema opposto : mi tocca togliergli la roba da sotto i denti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Mi fa inc......!!!! Sembrero' sempre la solita cattivona ma insisto col dire che invece dei problemi intestinali era meglio la nausea,per me ha il verme solitario! Sinceramente proprio per questo è molto bravo a controllarsi soprattutto durante l'assunzione del farmaco ma cio' che lo irrita di più è proprio il fatto che nonostante tutte le accortezze questo intestino rompe! Per il resto ancora è prematuro,siamo solo alla quarta bomba,c'è ne è ancora di strada per la fatidica n° 28, già pensa che per il periodo Natalizio è in terapia per cui...fischia!
A tutti coloro che hanno un tumore diverso da quello renale a cellule chiare e assumono farmaci diversi dal Sutent e che partecipano comunque a questo forum:non c'è differenza,siamo tutti gemelli,purtroppo gli effetti collaterali sono molto simili per non dire uguali,ricordo che quando era sotto Sorafenib la musica era più o meno la solita e li non vi erano pause,peggio che andar di notte quando lo assumeva con l'interleuchina2,penso proprio che non dimentichero' mai quell'incubo Per quanto riguarda i markers tumorali ci hanno prescritto un paio di volte il CEA, ma era sempre più che perfetto,in molti dicono che non hanno molta attendibilità o almeno non per tutti i tipi di cancro,anche qui ci sono più scuole di pensiero...
Quasi quasi ora vado a letto anch'io,qui non è freddo ma inizia a sgocciolicchiare,sotto le coperte si sta benone,buonanotte a tutti voi amici cari,Giulietta

paola, giuli, che bello andare a nanna dopo avervi sentite... Anche qua si mangia strano (e si torna alla natura...) STRAPARLO.
Comunque a volte dissenteria, a volte inappetenza, non capisco più nulla. Fermenti sempre, cibo appetitoso senza insistere troppo.
Oggi sono andata a farmi un massaggio, e ho mandato tutti (maritofiglilavoro) a ranare per 2 ore.
Mi ha fatto bene e NON MI SENTO IN COLPA.....
buona notte, a domani

E perchè dovresti sentirti in colpa? La dedizione e l'amore sono naturali e spontanei sentimenti ma il martirio.... E' FACOLTATIVO!!!!! (scherzo naturalmente!)

GIULIETTAAAAAA! Ti ho vista solo ora! IN BOCCA AL LUPOOOOOOOO!

Perchè dovresti sentirti in colpa per un massaggio?????!!!!!!????? Non pensi che per dare la forza,il coraggio e il sostegno ai nostri cari dobbiamo prima essere "in forze" noi? Se la cosa ti ha reso felice e ti ha dato un po' di sollievo,un attimo di spensieratezza,ben venga!

Care donne, vi parlo da marito "ammalato". Mia moglie non ha mai smesso, i primi tempi quasi 9 anni fa a volte l'ho dovuta forzare, di lavorare; di andare in piscina; dalla parrucchiera; ai corsi di inglese ecc. (domani per cambiare l'accompagno a Padova dalla parrucchiera). Non ha mai smesso di fare tutto ciò che ha sempre fatto prima della mia malattia. La cosa mi fa stare bene; sono contento che io non ho stravolto la sua vita anche se so benissimo che quando ero a letto con i brividi per l'interleuchina+interferone, solo con i ragazzi a casa, lei andava a lavorare con la morte nel cuore. Da parte mia faccio di tutto per non apparire sofferente perchè altrimenti lei non mi si stacca da dietro. Continuate con la vostra vita normale, coltivate i vostri interessi ed hobby; raggiungerete due obiettivi: starete bene voi e farete stare bene vostro marito che non si sentirà un peso per voi. Laura ringrazia Mariella per il consiglio dello spray, domani lo proverò subito e poi ti dirò. Contavo su un esito più che positivo dell'ecocardio di Marco. Un ragazzone così non può avere il cuore affranto se non per amore. Questa sera ho disertato la piazza perchè mi sono soffermato a guardare la partita in TV Milan-Braga. Non che sia tifoso del Milan ma una bella partita merita sempre. Bene è giunta l'ora di provare ad andare a letto. La mia tisana l'ho presa per cui mi auguro e vi auguro buona notte e sogni felici. Ciao a tutti Franco

Che stanchezza!!scusate ma nn ho molto spirito ultimamente nonostante tutti siete carini e tanti mi sento un po sola in questa piazza.mi sento come un pilastro senza fondamenta.La tac è prenotata.Domani mi interesserò dell'ecocardio,Dunque è vero la tiroide va fatta valutare dall'endocrino e questo sarà settimana prox..ma il motivo che a me dava ansia maggiormente a Morgan dall'orifizio dell'ombelico usciva del pus e un bel dolore all'addome questo a me dava angoscia ,visto che la mamma di fragola aveva avuto dei problemi chissà come mai mi ero messa in testa che era sopraggiunto anche x Morgan un problema similare e sin che nn l'ha veduto il medico avevo le convulsioni! (può essere stato un infiammazione nulla di che) deve passarci su il betadine e niente altro!piedi e mani sta un po meglio ha riiniziato a muoversi e anche la notte riposa di + e mangia come un lupo di nuovo!Scusate tutti ma vi leggerò con tranquillità in seguito mi auguro che la vostra salute sia buona,e gli effetti superabili un abbraccio a tutti!!buonanotte!!

ciao Franco, vai meglio oggi? quante pillole ti mancano alla fine di quaesto ciclo ? Mi pareva di ricordare che la tua visita è prevista x prox settimana, vero? DOmandax tutti esiste anche per la vostra patologia un indicatore di marker tumorale? Per pancreas CA19,9 , per fegato aldafetoproteina , per rene?