Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buonasera a tutti,vedo che ci sono delle new entry,allora tutti al bar di Piazzetta Sutent,offro io!!!! Purtroppo il mio pensiero è rivolto ancora alla piccola Maddy, mi ha lasciato senza fiato,a malincuore sono d'accordo con Nanni,la magrissima consolazione è il fatto che non ha sofferto a lungo.UN BACIONE! Laura,hai fatto bene a cantargliele,mica possiamo sempre soccombere Rimango molto perplessa,per non dire sconvolta dalla situazione di Lorenza:è semplicemente assurdo! essendo farmaci ormai "in commercio" non sono più legati ai protocolli,è possibile che non ci sia un modo per ottenere il rimborso? Purtroppo anche a noi le ritirano,altrimenti sarei stata ben felice di preparare il pacchettino. Complimenti ai nostri piccioncini,sono veramente carini . Per cio'che riguarda noi niente di nuovo,la pausa purtroppo è quasi finita, ieri viaggetto a Milano,ritiro bussolotto e lunedì si ricomincia,la prossima gita il 15/12 con tac,analisi e ecocuore. Per quanto riguarda il quesito di Rosa so che quando Marco usava il sorafenib venne fuori la notizia che il farmaco sarebbe stato impiegato per il trattamento dell'epatocarcinoma dato che aveva dato risultati in sperimentazione,pertanto suppongo che la scelta sia appropiata.Una buonanotte a tutti e a Francuccio:occhio alle scale!!!

Cara Lorenza, io assumo la dose ridotta da 37,5 e la farmacia dell'ospedale mi passa 3 barilotti con compresse da 12,5. La mia oncologa ha prescritto che debba consumarle tutte, 30 gg anzichè 28 come da protocollo, però sarò ben felice di cedere a Cristiano le pastiglie che avanzo (praticamente 6 da 12,5). Fammi sapere come recapitartele e non dare segni di squilibrio pensando a rimborsi o pagamenti vari. Io le ho gratis e gratis ve le cedo . Per quanto riguarda i figli ti capisco benissimo, ho un ragazzo di 22 anni e un altro di 16. Mi fanno impazzire con la loro voglia di libertà e indipendenza. È la figlia di Alberto, la neo dott.ssa che andrà a vivere a Pavia per la specialistica.
Laura finalmente il vostro oncologo ha ricevuto il fatto suo. Non mi sento di giustificarlo più di tanto perché se è il referente di uno staff DEVE continuamente vigilare sull’operato dei suoi assistenti. Spero che da oggi si instauri un rapporto migliore per il bene di Mariella e ditti i suoi pazienti.
Nanni hai una figlia STUPENDA anche se ti somiglia parecchio!
Rossella sei di una sciccheria unica. Per tuo padre deve essere stata un’emozione unica, a momenti cade a terra!! Comunque da entrambe le foto traspare sia l’amore dei due uomini per te che la tua immensa felicità ed emozione. Auguri di cuore.
Adesso auguro a tutti buona notte, popolata da tanti vampiri, fantasmi e mostriciattoli. Ciao Franco

Ciao a tutti !!!!Un breve messaggio di corsa perchè, come avrete capito dalla mia assenza, questo è un periodaccio...bimbi influenzati, turni pesanti...
Oso dirlo sottovoce perchè ho paura che si rompa l'incantesimo ma ..LA TAC E' ANDATA BENISSIMO.
Gli ultimi 5 cicli hanno portato un notevole miglioramento della massa mediastinica tanto che il nostro oncologo sarebbe propenso con l'inizio dell'anno nuovo a proporci in visita a Milano per un ciclo di radioterapia chirurgica. Vedremo..per ora ci accontentiamo e continuiamo ancora per due cicli il Sutent.
Ci risentiamo presto, ora devo proprio scappare.

bongiorno dormiglioni. una curiosita matilde, morgan prende il nexavar? scusate ma cos e sta piazzetta io sono nuova e vorrei sapere e partecipare anch io , anche se abbiamo situazioni diverse.sono felice di far parte a questo forun perche ho trovato delle persone stupende pronte ad aiutare gli altri pur avendo i propi problemi. non conosco tutti ma vi auguro una felice giornata ciao a tutti

Buon giorno a tutti, innanzi tutto mi rivolgo a Myta per il buon esito tac; Myta che sospiro di sollievo!!!!! Godetevi questo momento e sempre in bocca al lupo.

Lorenza, mia figlia abita a Pavia, ora sta per intraprendere i tre anni di dottorato post laurea alla facoltà di biotecnologie; il tuo ragazzo che facoltà frequenta? Ti prego, fatti venire tutte le sindromi, ma non quella di Erode!!!!!

Ciao Giulietta, bentornati da Milano, ora attenderete la tac, e poi speriamo che anche per voi ci sia il fatidico sospiro di sollievo, sempre in bocca al lupo.

Nanni, mi hai fregato, tu i capelli anche se bianchi li tieni ancora tutti, io invece, quei quattro peli che mi erano rimasti oltre a diventare anch’essi bianchi si sono rarefatti ancora di più, ora somiglio di più al Berlusca prima del trapianto!!!! Complimenti per la tua figliola, oltre ad essere veramente bella, esprime l’innocenza e la tenerezza che ogni padre vorrebbe vedere ai propri figli di quell’età.

Marco/undelfino, se non fosse per la tragicità degli eventi, ci sarebbe da fare una risatina all’indirizzo dei tuoi genitori, ma i due vivono in simbiosi? Che cari!!

Rosa, mi permetto di darti un piccolo consiglio, se Luigi non ha problemi di glicemia, tutti i giorni, nel pomeriggio, dagli un bel vasetto di yogurt addolcito con un bel cucchiaino di miele; Io da un po’ di tempo a questa parte sto adottando questa pratica, che mi permette di superare l’astenia con più facilità.

Domani sera fine del 20°, poi lunedì un saltino in oncologia per il prelievo di fine ciclo, due chiacchiere con le Dottoresse e poi, asma permettendo, mi godrò i 15 giorni di ferie.

A risentirci.

ciao alberto ascoltero sicuramente il tuo consiglio anche perche fortunatamente luigi non ha preoblemi di glicemia o altro le sue analisi sono perfette,ha solo le piastrine basse a 75000 dicono che sia normale per la sua patologia. vorrei chiedere consiglio a voi che sicuramente saprete darmi,luigi purtroppo non sa la gravita della situazione e io non so come affrontare la cosa vuole collegarsi con il pc per vedere gli effetti collaterali del nexavar io cerco di sviare il discorso non perche non voglio ma perche si dice il peridio di vita che potrebbe avere e cio mi fa paura,premetto che lui e un tipo molto forte di carettere. secondo voi e giusto che lui sappia? chi piu di voi puo darmi un consiglio,spero di essermi spiegata bene perche non sono brava ne in italiano e ne con il pc.un saluto a te caro alberto sempre presente a matilde a ciocio e tutti gli altri ciao a tutti gli amici della piazzetta giusto!!!!!!

Rosa, te lo dico in un flash, non c'è errore perggiore che si possa fare di tenere nascosta la verità all'ammalato. Nel tuo caso, penso che Luigi, abbia mangiato la foglia e vuole vederci chiaro, per cui, quale occasione migliore per farglielo sapere. Credo che lui sia già consapevole della gravità della situazione, se no cosa gli interesserebbe andare a spulciare le proprietà del nexavar? Tuttavia, con il nexavar si potrebbe compiere quel mezzo miracolo di risollevare le sue sorti, vivendo più a lungo di quanto ognuno di noi riesca ad immaginare. Quindi, lascialo fare con il pc, non stare li a cercare di proteggerlo, talvolta questi tentativi procurano più guai di quanto ne procura il male medesimo, ciao ed a risentirti.

Cari amici ho scoperto da poco questo forum..
mia madre ha avuto un GIST (tumore gastrointestinale) che ha recidivato 2 volte. Dopo la seconda volta abbiamo cominciato il glivec che ha bloccato tutto per circa due anni.
Ora l'equipe del dott. Casali dell'istituto tumori di Milano ci propone la seconda linea: il sutent.
Ho già letto sul forum alcuni dei vostri interventi.
Molti dicono di aver avuto esperienza con questo farmaco per risolvere altri tipi di tumori.
Vi chiedo qualcuno ha un problema simile a quello di mia madre?
Come si sta comportando?
Ci hanno detto che il sutent statisticamente è efficace per sei mesi (anche se ci sono casi in cui la malattia viene bloccata per alcuni anni).

Chi mi aiuta?

Grazie a tutti!

per Topinanbour: ne ho parlato con mia mamma, lei sarebbe felicissima di darti le pastiglie!!
prossima settimana va a ritirare le nuove per il nuovo dosaggio e per sicurezza chiede se deve ridarle. (per non avere problemi, non sia mai che poi un giorno le dicano che doveva ridarle e poi ci tocca pagarle...)
aspettiamo cosa ci dicono e poi ti faccio sapere!!!
comunque l'ultima volta la farmacista non le ha rivolute....

effettivamente poi pensandoci è veramente uno spreco.....noi prendiamo le botticine e quelle che avanzano neanhce le rivogliono...con quello che costano...
comunque mia madre ne ha due boccette nuove
spero che non le rivogliano, sarebbe un bel regalo di natale da farvi!!!

un abbraccio

voi li utilizzate? Cristiano li prende ogni mattina, e gli pare gli facciano bene. Domani sera ultima capsula di Sutent 25 e pausa di 15 gg, ma si continua con il Nexavar che è no-stop.
Ieri ha avuto un problema con emoglobina (era a 8,6, maledetto midollo) risolto con una trasfusione. Spero che il midollo si riprenda preso, l'effetto della chemio è stato forte ed ha iniziato il sutent con 10,5 di emoglobina.
Ora vado a nanna, buona notte a tutti... la strada è già piazza, la sera è già notte... Se ci fosse la luna si potrebbe cantare...

Buonadomenica a tutti!!speriamoloCiao Lorenza carinissimo quel versetto,mi ha fatto molto piacere incontrarti in piazzetta anche se sappiam purtroppo che sarebbe meglio trovarsi in altri luoghi,la vostra vicenda ha dell'incredibile mi rimane addirittura inverosimile una storia del genere!Dove tutto è concesso a gli extracomunitari e a noi italiani???meglio tacere! Chiedevi dei fermenti lattici si Morgan ne assume due al giornoa pranzo e a cena da quando li usa devo dirti che la sua situazione è molto migliorata meno dolori addominale e più regolarità usa infloran!!Mi sa che a Morgan si sta alzando un po la pressione,80/140 la notte riposa pochissimo,cmq di giorno è una potenzac'è un nesso tra pressione alta e tiroide???
era leggermente sballata e si sta aspettando le risposte !Ma te pareva che nn ci imbattessimo, in un periodo di feste!!!!mah vediamo....Già caro Alberto a rotalare ci metto poco io ,nn occorrono ancora tante pastarelle ma che c'è di + bello che il ciboun giorno cercherò una fotuccia di Morgan e me medesima.Adesso andrò a far un giretto x cimiteri Ma avrei bisogno di un intervento della suocera di Franco x + tardi!ciao bella gente un abbraccio a tutti a dopo!

Grazie a tutti per i complimenti a mia figlia.
Sulla stampa locale con grande rilievo è riportata la vicenda del direttore di ginecologia,prof.ambrosini dotato del dono dell'ubiquità.
presente a shangai, 9000km da padova, ad un congresso, risultava contemporaneamente presente in sala operatoria a padova(cartella n 64727)come primo operatore ad un parto cesareo.la contemporaneità vale 4000 euro(paziente pagante in proprio).
la magistratura stabilirà se il caso emerso non sia una norma che si protraeva da diversi anni.
mi ha sempre molto colpito lo sforzo teologico di validi medici che tentano di risolvere il mistero della ss.trinità (mistero-atto di fede della religione cattolica)uno e trino con una personale ricerca dell'uno e...quattrino.
ho un dubbio:se il sutent funziona solo per 6 mesi perchè,visto il costo elevatissimo a carico della comunità,si continua a prescrivere la terapia per periodi 4 volte superiori?non converrebbe passare subito ad everolimus?
E in quale studio internazionale vengono citati i 6 mesi?
Infine avendo i due farmaci un meccanismo simile(anti-tirosin chinasi)perchè non somministrarli associati?
Provate a chiedere ai vostri oncologi.confronteremo le risposte...

Buondì a tutti!mi devo scusare enormemente con ross82 che ho confuso con ern che addirittura conosco da + tempo perdonatemi...rimango della stessa idea bella coppia!hai perfettamente ragione Lorenza x la pressione ma credimi Morgan la massima l' ha sempre avuta a 110 solo x questo si prevede l'andamento futuro.Avrei dovuto ritirare gli esami della tiroide ma iggi è sciopero, quindi si va a domani ,speriam bene.Ho due bellissimi gatti ,che adoro!a dopo.....

tumore del rene a cellule chiare,cromofobe,papillari,inclassificabile.
Albonf ti ha dato un quadro chiarissimo.
Scioperi...ponti festivi...concorsi...congressi...festività...assemblee sindacali...e noi pazienti,come dicono da queste parti,"tasi e tira"...

Ciao a tutti. Questi ultimi giorni di sutent sono sempre i peggiori. Da alcuni giorni mi sono comparse nella mucosa dell’interno labbro inferiore 4-5 ulcere che, oltre a gonfiarmi il labbro stesso, mi danno un fastidio tremendo. Non riesco più a lavarmi i denti come si deve, masticare è un tormento e dà fastidio anche l’acqua. Inoltre mi dolgono particolarmente i polpastrelli della mano. Scrivere alla tastiera dà già qualche problema. Oggi si è aggiunta anche una persistente nausea….. Giustamente ci vuole pazienza e aspettare che passi, ancora 8 gg e poi si finisce.
Bene Lorenza, anche io, come Erminio, finisco il ciclo il 9 dic e farò la Tac in quei giorni. Faremo il tifo uno per l’altro.
Cara Paola in effetti mia moglie ed io amiamo molto, forse lei più di me, stare in compagnia, divertirci, ballare ecc. Giusto ieri pomeriggio la nostra compagnia ha cominciato la “stagione” invernale di ballo per discoteche e ci ha chiamato invitandoci. Ho detto al mio amico, che conosce bene la mia situazione, che era cattivo a farmi provare invidia. Sarà per la prossima volta, ho già preso appuntamento fa 15 gg. Ritengo che, fintanto sia possibile e comunque sforzandosi un po’, si debba fare la stessa vita di sempre. Frequentare gli amici (in tali occasioni è categoricamente vietato parlare di malattia, cure e stato di salute in genere), divertirsi, ballare, cenare insieme, cinema e teatro. Questi sono i nostri interessi nel tempo libero. In primavera ed estate si aggiungono il mare e lunghe passeggiate in bicicletta per campi ed argini.
Alberto, sei sicuro che ceci e fagioli ti manchino? Con tutta l’aria che abbiamo non credo che siano i cibi giusti a meno che tu non voglia essere assunto dalla Michelin quale compressore. Comunque sono sicuro che mia suocera non si tirerà indietro, anche con breve preavviso, per preparare qualche cosa di buono in qualunque momento.
Un caro saluto a tutti. Ciao Franco