Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
cazzarola mi assento un paio di giorni e il forum si popola alla grande, ma dico io cos'è facebook nei nostri confronti!!

A parte questa premessa...volevo salutare le new entry, anche se oramai si sono già ambientate alla grande!!

Il mio paparino come da consiglio dell'oncologo ha fatto gli esami delle urine ed è tutto sotto controllo, quindi la tanto temuta infezione sembra non esserci, meglio così!! Per il resto tutto sotto controllo, ha avuto un paio di giorni i piedi gonfi ma con un pò di lasix si è sistemato tutto.
Ho seguito il consiglio di Myta e abbiamo preso delle fialette per il ferro...
Mi dispiace non essere d'aiuto per Paola e per chi chiede consigli su alcuni effetti collaterali, ma fortunatamente mio papà non ne sta avendo di fastidiosi!!!

Niomeria che punto sei del libro? Che dici merita?
Visto che ce l'ho disponibile vi mando la foto del giorno del mio matrimonio accompagnata da mio papà...notate che invece che tenermi io su di lui, è lui che si regge su di me???? Su questa foto mi fa una tenerezza incredibile...


Spero si veda.
Buon fine settimana a tutti, e mi raccomado stasera....dolcetto o scherzetto??

Sorry ho sbalgiato foto....

Quello è il mio maritino...

Ecco quella corretta....

Carissimi, visti gli interrogativi posti da Valina, mi dilungo a scrivere 2 righe su quanto avevo deciso di dirvi più avanti.
Come sapete, Mariella martedì aveva visita di controllo con Artico. Intanto appuntamento alle 9 e lui arriva alle 10, in moto e tutto bagnato come un pulcino. Vabbè.....Sarà stato il mio cipiglio agguerrito, ha subito capito che sarebbero state rogne e quindi ha sfoderato, scusandosi, un incredibile sorriso.
Ci ha fatte accomodare nel suo studio e ci ha chiesto come andava e come mai di questa tiroide sballatuccia lui avesse saputo in ritardo. RITARDOOOOO? E lì apriti cielo: stavolta non l'avrebbero salvato nemmeno i pompieri! Gli ho vomitato addosso tutto ciò che pensavo del suo staff e del fatto che i pazienti secondo me erano poco seguiti, male e prevalentemente per telefono.
Non ve la faccio troppo lunga. Alla fine delle mie lamentele, mi sono vista allungare un bigliettino con sopra scritto il suo numero di cellulare, dicendomi: "Ho scoperto anche tramite altri pazienti che il mio staff (tutti ragazzini) non lavora a dovere e soprattutto non mi riferisce esattamente i risultati delle analisi effettuate dai pazienti che ho in cura , per cui ho deciso di cambiare metodo! Sono stato troppo preso dai convegni ultimamente e Sua madre, oltre a non stare troppo bene per venire a visita, è capitata in mezzo a questo sfortunato periodo"
In effetti, mi era parso, dopo una frase sibillina di un assistente (Signora, se racconta troppi effetti collaterali poi le tolgono il Sutent) che qualche canale si interrompesse ad un certo punto e le informazioni non arrivassero a destinazione!
Cmq, udite-udite, adesso vuole che ogni cosa venga riferita a lui direttamente. Vuole sapere persino quanti bicchieri d'acqua beve al giorno.
(continua...)

Dopo aver riguardato tutte le analisi da luglio a settembre insieme e fatto alcune considerazioni (gli ho anche parlato del nostro forum e quindi ha capito che facevamo i confronti tra di noi....), mi ha detto che per Mariella è arrivato il momento di tentare un dosaggio più basso poichè ormai è certo che la dose da 50 è troppo tossica per lei. E' convinto anche lui che è più importante la continuità della cura anche a dosaggi inferiori che non assumere la dose piena e fare continue interruzioni. Mi ha detto inoltre che ora il sutent,a piccole dosi, viene impiegato anche nel tumore del seno insieme ad altri farmaci ed è provato che anche piccole dosi sono efficaci. La pastiglia da 50 è stata dosata inizialmente così per ottenere immediati risultati e dare un po' più di pausa al paziente senza mortificare lo stomaco.
Poi, notiziona: se anche così Mariella dovesse avere problemi di tossicità, passeremo ad EVEROLIMUS!!!! L'unica cosa è che lui lo associerebbe all'INTERFERONE. Allora mi è venuto in mente NANNI e glie ne ho parlato. Mi ha detto che se NANNI assume questo medicinale senza altre associazioni allora bisogna chiamarlo RAAD 001 altrimenti con interferone è EVEROLIMUS.

Comunque mi ha specificato che Everolimus non viene dato perchè Sutent fallisce (quindi Valina, tranquilla). Sutent è un farmaco in cui lui crede molto ma su alcune persone crea effetti incompatibili con una buona qualità di vita e su altri, dopo moltissime assunzioni non fa' più effetto, come se alcune persone si abituassero......
Che ne dite?
Ho voluto raccontarvi questa storiella per dirvi che ormai l'alternativa al Sutent è una concreta realtà. Un'altro freccia al nostro arco. AVVELENIAMO LA PUNTA STAVOLTA!
Artico martedì mi ha sorpresa. Abbiamo persino parlato della terapia DI BELLA, ma questo in un'altra puntata altrimenti stasera vi annoio.

Paola ed Edo: siete bellissimi!
Franco: ti avevo immaginato così, con gli occhi sornioni. Che bella moglie!
Ross: una pupa in abito da sposa.
Bella questa idea di darci finalmente un volto: appena riesco a fare una foto decente con Mariella provvedo anche io!
AUGURI A BOBO ANCHE SE IN RITARDO! E' importante festeggiare i compleanni, ragazzi. E' ringraziare per ogni giorno di vita.
Alla prossima!
Baci a tutti.

Myta che bella notizia!! Eravamo tutti col fiato sospeso in attesa di notizie. In effetti una bella pulizia chirurgica, laddove fosse risolutiva, non sarebbe male. Comunque ora godetevi questo momento magico. Ogni volta che faccio la Tac è come sostenere un esame all’università. Provo le stesse emozioni e lo stesso stress nell’attendere l’esito, poi il grande sospiro di sollievo.
Rosa, abbiamo capito che non sei Italiana. Di dove sei? Comunque te la cavi abbastanza bene con l’italiano. Sono dell’avviso che Luigi debba sapere tutto, nei minimi particolari, anche quelli più crudi e crudeli. Non parlerei di aspettativa di vita. Nessuno può sapere come il nostro organismo, aiutato dal farmaco o dalla medicina, riesca a contrastare il male. A me, nel 2002 dopo un trapianto a Milano, mi diedero il 50-70 % di probabilità che il mio sistema immunitario riuscisse a contrastare l’avanzare del tumore. Dopo 6 mesi ero in remissione completa, non c’era più nessuna traccia di tumore e sono andato avanti così per 5 anni!! Come vedi tutti possono sbagliare e indovinare la durata della vita è come azzeccare una combinazione vincente al superenalotto. Quante persone perfettamente sane muoiono per infarto, ictus o incidente? Nessuno di loro avrebbe mai pensato che la loro vita cessasse così presto e così di colpo. Aiuta Luigi a parlare del tumore, non è un tabù né una vergogna, bisogna accettarlo e combatterlo con tutte le forze. E se Luigi è forte come dici lo farà e vincerà. La piazzetta Sutent è un posto immaginario che abbiamo creato. È simile a una piazzetta di un paesino o di un grande centro commerciale se preferisci. Ci sono panchine e un muretto dove sedersi e parlare con gli amici, ci sono alberi, piante e fiori e un bar con tavolini dove ci troviamo a bere l’aperitivo, il caffè o altro. Non esiste un orario di appuntamento. Quando ci va di parlare, di salutare gli amici, lo facciamo. Siamo molto liberi.
Fab (Fabbrizio?) ti do il benvenuto (che triste saluto in queste circostanze) in piazza. Non so, mi pare che non ci sia nessuno con il GIST, se potremmo rispondere alle tue domande, mi auguro, per il bene di tutti noi sutentini, che chi ti abbia detto che il farmaco agisce efficacemente solo per sei mesi si sia sbagliato di grosso (spero tanto non siano stati gli oncologi che seguono tua madre!). Esempi contrari ce ne sono vedi Alberto, Nanni, Bobo ecc. Rimani con noi, continua a scriverci e forse ne sapremo di più.
A tutti gli altri un caro saluto, una dolce notte, una buona domenica. Ciao Franco
PS oggi ho ricordato mestamente i cari genitori delle nostre amiche Laura, Anna, Valentina, Maddy ecc. spero che il tempo lenisca le vostre pene nella certezza che i vostri cari papà sono in compagnia di tanti angeli (tra cui i miei genitori) in un posto meraviglioso.

macche sono italiana de roma e propio che io e l italiano siamo sempre stati un po ostili e poi non e facile esprimersi scrivendo almeno per me,mi adatto percio perdonatemi gli errori. ti auguro che tutto vada sempre bene (anche a tutti gli altri s intende ) poi con il pc che te lo dico a fa sono una frana.una dolce notte a tutti ciao a domani ora un bel orzino e poi a nanna

cara matilde purtroppo luigi non ha avuto l opportunita di essere operato perche inoperabile comunque faccio come mi avete consigliato vivo la vita giorno per giorno come viene e ci godiamo al meglio i giorni buoni .mi piacerebbe condividere con te gli effetti del nexavar visto che a quanto ho capito lo assumono solo luigi e morgan in questa piazza un saluto a te e morgan