Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Bentrovati a tutti. Vorei dire a Brasilero che le tumefazioni adenopatiche sono linfonodi o adenopatie ed in genere non presagiscono nulla di buono. Da valutare con una tac precedente se già erano presenti o sono di nuova formazione. Eventualmente si possono rivalutare gli rx torace precedentemente eseguiti ma dubito che diano referto di queste adenopatie ,in quanto solitamente si vedono solo mediante tac + mdc.
L'oncologo inoltre dovrebbe specificare l'esatta posizione. Visto che si parla di regione paraaortica si può presumere siano mediastiniche.
In bocca al lupo per la visita e facci sapere.

Ciao ragazzi,
capita questo,
da lunedi notte papa' sta male. Non riesce nemmeno a reggersi in piedi.se si alza e prova a fare due passi zoppica. Tosse persistente. Febbre.
Domani dovevi ricominiciare il sutent e invece al dh di oncologia l'hanno sospeso perche' dicono che e' influenza!!!!!! Per cui 5gg di antibiotico e poi martedi si ricomincia con sutent.
Io sono arrabbiatissima, furibonda, perche' dalle 8,00 del mattino che siamo giunti in oncologia, nonostante la febbre e lo stato pietoso in cui si trovava mio papa' ci hanno fatti entrare alle 11,30...ma non e' possibile, ma perche' cavolo perche' la sanita' e' cosi'...
Quel ke mi fa piu' rabbia e' ke non condivido affatto la diagnosi. Papa' prima di cominciare sutent ha sempre avuto la febbre portata dalle metastasi diffuse ai polmoni. Idem la tosse.non e' influenza.e' che essendo alla fine delle due settimane di sospensione sutent ricominciano gli effetti...se solo domani avesse potuto come programmato riassumerlo a mio parere nel giro di qualche gg si sarebbe sentito meglio, come e' stato ad agosto.
Sottolineo poi che oggi e' stato visto da un'oncologa ke avra' avuto 30 anni circa!!!! Insieme a due specializzandi....e nessuno dei tre conosce il caso clinico di mio papa'....hanno letto la cartella in 5 minuti.....ma come e' possibile dico !!!!! E come e' possibile che abbiano avuto potere e autorita' di decidere di non cominciare il sutent. Domani devo assolutamente parlare con primario.chiedo una visita privata a pagamento urgente, voglio capire.

Scusate se mi sono sfogata con voi.
Buona notte a tutti

Cara Maddy, mi permetto di darti qualche suggerimento riguardo lo stato attuale di tuo papà, ho il sospetto che quella tendenza a cadere sia il preludio a quanto di peggio possa capitare per un ammalato con metastasi cerebrali(spero vivamente di sbagliarmi)comunque il suggerimento è questo, dovresti in qualche modo anche con bollino verde, farlo ricoverare in neurologia in modo che possa essere monitorato costantemente dai medici e dalle apparecchiature, nel frattempo, tu stessa in quel reparto chiederai il consulto con il suo oncologo, il quale si dovrà svegliare dal torpore in cui è caduto dandosi alla latitanza ed eventualmente ricominciare con lo stesso sutent a dosaggio più ridotto 37,5 e farglielo assumere in modo continuativo, perché se la mia convinzione è giusta non ha davvero senso fargli fare la pausa di 15 giorni, evidentemente le metastasi al cervello anche se ancora piccolissime in quell’arco di tempo potrebbero progredire e fare precipitare la situazione in pochissimo tempo. Se non potesse assumere il sutent, così per qualche valida ragione dettata dagli oncologi, dovrebbero dargli qualcosa di alternativo di seconda linea del tipo sorafenib-nexavar, o addirittura avastin, mi pare che al momento non vi sia altro in circolazione.
La cura alternativa al sutent è d’obbligo e non possono omettere di prescriverla in quanto il paziente ha il diritto di curarsi.
Per quanto riguarda il primario di oncologia, non c’è bisogno di andare a chiedere una visita a pagamento, vai un po’ incazzata in segreteria e chiedi espressamente il colloquio con costui, se non te lo fissano li minacci di andare a bussare direttamente alla sua porta e di continuare il tour verso la direzione sanitaria, vedrai che per qualche momento gli metterai le spine nel CCCCC e ti sarà dato di li a poco il colloquio.
Inoltre vorrei informarti che l’oncologia è l’unico reparto di tutti gli ospedali che deve tenere due medici di riferimento per ogni paziente, un medico che si presenta al posto dei due prescritti, si potrebbe ricusare e non accettare le decisioni di questi, facendo pervenire una nota scritta direttamente al primario, il quale dovrà prendere qualche provvedimento al riguardo.
Spero di non averti allarmato troppo di ciò che io penso, ribadisco che il mio pensiero è solo ed esclusivamente convinzione personale, quindi te ne potrai servire anche solo per approfondire la situazione, un caro abbraccio a te e Carluccio, a risentirti.

Buongiorno a tutti! Ho letto Maddy e son molto dispiaciuta x il tuo papà,è anche vero che l'influenza c'è tutti in famiglia siam stati colpiti nn è cosa da poco, anche Morgan ne sta subendo gli effetti e francamente per chi ha già problemi è pesante!Ma soprattutto son daccordo con te sul fatto effetti da "PAUSA SUTENT"CHE NN SO A CHI E CON QUALE INTENSIA' li subiscono,ad esempio Morgan è uno di quelli che dopo l'interruzione il5°giorno si iniziavano a manifestare in crescendo sin all'inizio del nuovo ciclo dove pian piano diminuiscono sin a scoomparire.A detta delle oncologhe nn esiston scritture dove viene riportato questo e quindi secondo loro nn è ammissibile.E qua ci sarebbe da dilungarsi troppo e questo nn è il posto giusto!tant'è che nel periodo delle ferie la cosa è precipitata visto che la tac dimostrava secondo il protocollo di nn poter procedere con la stessa terapia è dovuto rimanere senza farmaci x + di un mese sin a farlo entrare in un meccanismo di dolore che ben volentieri lo avrei dato in prova a chi ha scritto il protocollo e a chi a fatto passare questo lungo periodo senza farmaco.con un crescendo di farmaci antidolorifici.Dopo un accurata scelta per la sostituzione del farmaco.La scelta d'elezione è caduta sul nexavare -sorafenib da li a poco i dolori si son calmati e ridisceso dal dosaggio di antidolorifici.questo nn toglie che quanto detto da Alberto sia da sottovalutare assolutamente, anzi ,ma ho voluto dare la dimostrazione della nostra esperienza,son certa che altri subiscono le stesse chiamamole polemiche protocollari mentre basterebbe un po di umanità sotto quei camici bianchi spero che tutto si possa ridimensionare a presto!!!!!!un abbraccio a tutti .....

Ciao a tutti voi ,
maddy mi dispiace per tuo padre.Ti consiglio immediata visita a pagamento.
Questo ciclo e' pieno di effetti collaterali : la glicemia che fa sali e scendi , diarrea continua , dolore al rene superstite , stanchezza incredibile.
L'oncologo ha detto di fare un'ecografia al rene perche' questi dolori cosi' forti , non li reputa normali.
Per il resto , nemmeno io sto granche'...la notte dormo pochissimo e quel poco e' tempestato da incubi.
Sembro una pazza in liberta': occhiaie che nn vi dico, trascurata al massimo e mal di testa perenne!!!!!!
In ufficio 4 nuove assunzioni e la tranquillita' che avevo con i miei colleghi ( tipo qualche pausa piu' lunga o un'assenza coperta) e' andata a quel paese.
Nemmeno il clima aiuta mio padre ,,, un giorno freddo e l'indomani caldo.
Domani faremo l'ecografia e vi aggiornero'.
Ern dove 6 finita?
Simona.

@Alberto e Myta: grazie per le delucidazioni. Preziose come sempre.

Nel caso in cui l'oncologo confermasse l'ipotesi di adenopatia metastinica, si potrebbe agire con la chirurgia? (Alberto?)
Questa sede paraortica dove si trova specificamente? (Myta?)

Un saluto

spazio della cavità toracica situato nella parte mediana, tra i due polmoni, e delimitato in avanti dallo sterno, in basso dal diaframma, posteriormente dalla colonna vertebrale, mentre superiormente è in diretta comunicazione con lo spazio viscerale del collo. Tale regione può essere distinta in due parti (mediastino anteriore, più esteso, e posteriore) da un setto formato superiormente dal prolungamento dell’aponeurosi cervicale media e, inferiormente, dal pericardio e dai legamenti triangolari. È particolarmente importante per la presenza di numerosi organi e formazioni anatomiche e per la sua funzione regolatrice della pressione interna della cavità toracica. Il mediastino contiene la trachea, i bronchi, l’esofago, il timo, il cuore, i grossi vasi (aorta, arterie polmonari, carotidi, succlavie, azygos ed emiazygos, vene cave inferiore e superiore), strutture linfatiche (tra cui il dotto toracico e il complesso linfoghiandolare anteriore), formazioni nervose (gangli, nervi vaghi e frenici, fibre simpatiche). Tra tali visceri si trova un tessuto cellulare lasso, che ha funzione di sostegno e il compito di isolare i vari organi. Il mediastino regola inoltre l’equilibrio statico e dinamico esistente tra i due emitoraci e attenua gli effetti delle variazioni di pressione conseguenti ai movimenti polmonari sui visceri in esso contenuti.
Questo cenno di anatomia per rendere chiara la regione di cui si sta parlando. Trattandosi di un linfonodo toracico verosimilmente si avvicina al'aorta che è un'arteria di grosso calibro che nella sua porzione toracica attraversa il mediastino .Si potrebbero fare ipotesi sull'esatta posizione della lesione ma la cosa migliore penso sia fare leggere il referto a un oncologo, a un pneumologo o a un chirurgo toracico.
Buona serata a tutti

Chi meglio di Myta avrebbe potuto risponderti meglio Brasilero? Un’anatomia così particolareggiata non saprei come fare a metterla assieme, si vede che il mestiere non è acqua! Io, così come ha suggerito Myta, mi rivolgerei per primo al chirurgo toracico, ad ogni modo senza scavalcare l’oncologia, alla quale, rappresenterai che ti senti ancora più rassicurato recandoti in chirurgia toracica, non saprei dirti se la zona possa essere operata, so che il mediastino è attaccato da diverse patologie, in primis i linfonodi unti dai nostri tipi di carcinomi. Spero vivamente che se del caso l’operazione possa essere eseguita, ma ribadisco, solo ed esclusivamente in chirurgia toracia, se dovessero proporti una chirurgia generale che si occupa anche di toracia, lascia perdere non è cosa loro. Le toraciche di Pisa, del S.Raffaele di Milano, Humanitas di Bergamo, ed Humanitas di Rozzano(MI) e qualcuna a Roma di cui per il momento mi sfugge, sono di quanto più eccellente ci possa essere in quella direzione, In bocca al lupo.