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11-18-2009, 07:45 PM
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risposta tac.......!!!!!!!!!
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Un salutone a tutti voi del Forum
 !, per me oggi, dopo undici mesi di negatività, è un giorno fantastico che annulla tutto in un solo colpo!!! Dopo dieci giorni di ansia e attesa oggi alle ore 14,00 risposta TAC via mail con il seguente risultato: Le multiple nodularità a distribuzione random note sono o scomparse o ridotte completamente, quelle di maggiori dimensioni(mm 40), a pochi millimetri di diametro con risoluzione pertanto subtotale. Increduli di quanto sopra, telefoniamo immediatamente all'oncologo chiedendo se non avessero sbagliato persona ma ci risponde assolutamente no e ci dice che il risultato è veramente strepitoso, oltretutto con un solo mese di terapia e praticamente senza effetti collaterali, infatti con tale periodo di terapia loro pensavano come ottimo risultato la stabilità della malattia. Non mi gaso ma per il momento lasciatemelo dire.......EVVIVA PAZOPANIB FAI I BUCHIIII!!!!!!!  Felicitazioni a Manu, Franca, Nausica82, Purpose per i bei risultati ottenuti ed un grazie a Franco per i tanti consigli. Saluti al caro Nanni. Ern Penso che dovremmo rimandare di un pò l'incontro visto che i dottori mi hanno sconsigliato il vaccino influenzale H1N1, e mi hanno consigliato, in questo periodo, di non uscire se non per strette necessità ed anche di evitare l'asilo a mio figlio, visto che a Teramo come sai c'e un'epidemia. Per il momento faccio il baby sitter(Papà) a tempo pieno!!!!!!!. Buonasera a tutti FREDDY. 
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11-13-2009, 10:47 AM
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Cara Ern, grazie per le informazioni che hai fornito.
Per quel che riguarda l'Everolimus, mi è stato detto che ci verrà consegnata una scatola con 160 compresse, i controlli ematici e la visita saranno ogni 20gg - dopo 80gg sarà fatta la tac, non ho ben capito se in sospensione terapia o meno, sarò più chiara quando andrò a ritirare il farmaco, spero lunedì, il medico tutt'ora non mi ha chiamato. Mi è stato detto che il cortisone verrà ridotto, ora dopo 6 giorni di iniezioni con "acc. non me lo ricordo forse Solidam forte" stà assumendo il deltacortene da 25 mg da martedì, mentre dovrà farsi bastare la dose da 5mg da prendere a 12 h di distanza da Everolimus. Mi è anche stato detto che dovrà eliminare dalla dieta tutti gli agrumi e succhi di questi. Adesso rivolgo un appello agli esperti, Nanni in particolare, da quando la malattia si è ripresentata, ed è stata acertata, non mi sono più relazionata con gli oncologi del rene che l'avevano seguita fino a quel momento, conosco personalmente una dottoressa del reparto day - hospital oncologico, quindi il percorso dell'accertamento è stato fatto con il suo supporto e poi Mariuccia, (la mia mamma) è sempre stata seguita dall'oncologia. La ripresa della malattia ha l'aspetto di un linfoma, ma è una metastasi del cancro renale. Non ho più cercato i medici del reparto di urologia e in particolare gli oncologi, in quanto temo di non riuscire a controllare la mia emotività, durante l'ultimo controllo eseguito con una tac torace fatta il gennaio 2009- negativa - e le analisi del sangue che presentavano una PCR di 1,3 ci hanno praticamente liquidato con "ma signora, sono passati 5 anni, ma .. cosa vuole che succeda, ormai lei è guarita, ma si figuri, vada, vada tranquilla" tutto questo faceva seguito ad una tac del mese di settembre 2008 altrettanto negativa, solo un piccolo puntino sul polmone dx di 4 mm che è era inqualificabile, da lì la decisione di ripetere la tac a gennaio, ma solo al torace. Per farvi capire il mio stato d'animo "terrorizzato" vi dico che ancora oggi alla quarta tac fatta, non ho mai letto i referti, ascolto il commento e il rapporto del medico che la legge, non riesco più a rapportarmi con i risultati, mi rendo conto che può essere penalizzante per la mia mamma, ma vado solo da medici di cui mi fido e lascio a loro le decisioni. Non giudicatemi per vigliacca, ma credetemi ne ho passate talmente tante in questi ultimi 7 anni che non ho più forza davanti a quei pezzi di carta. Ho sempre saputo che "il bastardo" non risponde a chemioterapia e raditerapia, me ho letto di molti di voi che hanno fatto radioterapia. Me lo date un consiglio, faccio bene a farla seguire solo dall'ancologia o dovrei rivolgermi a qualcun altro. Per quanto ne sò il reparto è ad un ottimo livello e il medico che la segue è un ricercatore. Non mi sono mai esposta con il Dott. Ferrari, anche perchè lui affronta il discorso sull'attuale stato delle cose, non va mai oltre, e io ... non chiedo per la paura di sentirmi dire cose che non voglio sentire, mi stà bene quando mi parla di numeri, percentuali, lì capisco e accetto ma oltre ora non riesco ad andare. Sò che non si guarisce, però si può vivere anche con la malattia, come sento fare da voi, meravigliosa gente. Scusate lo sfogo, ma sono giorni un pò così, grazie a tutti, è bello leggervi. Daniela
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11-13-2009, 01:52 PM
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Ciao a tutti, il mio pensiero e il mio abbraccio “virtuale” va a Franca con un enorme “in bocca al lupo” per gli esiti e a Lucy… dai..ci togliamo anche questo dubbio.. e si va avanti spediti a ….Natale. Forse babbo Natale porterà anche a noi un bel doni…. un farmaco che distrugga questo “alieno” in MANIERA DEFINITIVA….senza strascichi.. La scienza va avanti e chissà che un giorno questo mio desiderio si possa realizzare…Elly
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11-13-2009, 05:16 PM
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Dany di una cosa puoi essere sicura, in questo forum puoi sfogarti quando vuoi senza chiedere scusa, perchè tutti ti saranno vicina e saranno sempre pronti ad ascoltarti. Per quanto riguarda la radioterapia, io posso dirti che a me non ha fatto effetto neanche quella, oltre alle chemio tradizionali, ma ogni caso e soprattutto ogni fisico ed ogni malattia sono diversi.
Ern io credo di non avere particolari impegni, a quale giorno pensavi? Ovviamente, oltre a Freddy, possono unirci a noi anche Lucy e Maurizio!!! Fai un programmino e ne parliamo. Isa mi pare che tu sfrutti la situazione!!!  Un saluto a tutti tutti tutti ed un grazie per il vostro incoraggiamento per la mia nuova discussione.
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11-13-2009, 05:17 PM
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nuovo computer
Ho perso qualche giorno di forum a causa di una improvvisa e irreparabile dèfaillance del mio strumento elettronico così sono ricorso ad un nuovo acquisto per evitare di disturbare la navigazione dei miei figli e la loro privacy ( ho imparato a mie spese che meno si sa meglio si sta). Martedì mi sono sottoposto alla Tac ma nonostante la mia esplicita richiesta di sapere in anteprima qualche notizia mi è stato risposto che non era possibile perché è necessario fare un attento confronto con quella precedente,confronto che non è possibile fare seduta stante.Quindi conoscerò gli esiti solo il 20 di Novembre in sede di visita oncologica.
La tensione e l’ansia si percepiscono a distanze siderali !!! Un cordiale saluto a tutti 
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11-14-2009, 10:33 AM
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Carissima nausicaa anche io soffro di calli ai piedi durante la terapia che il Sutent. Mi si induriscono verso la 3° settimana. Durante la pausa me li faccio togliere, ma non basta. Ora riesco a trovare sollievo con la crema Officinapelle all'urea 20%. Faccio degli impacchi la notte. Mi guardo il piede bendato e mi sembro una lebbrosa, ma mi risolve quasi del tutto il problema. Ho comprato anche dei cuscinetti di silicone da calzare e anche quello attenua il dolore.
Per il prossimo ciclo, dovrò però prevenire ed incremare bene il piede che ne soffre anche prima che mi spuntino. Ciao a tutti e buon fine settimana Adriana
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11-14-2009, 11:57 AM
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Cara, dolcissima Isa..il probema è sempre lo stesso, la sensibilità c'è chi ce l'ha e c'è chi non ce l'ha...Il problema è che i medici dovrebbero avere un voto a parte (un pò come quello in condotta). Io di medici veramente sensibili e "bravi" ne ho incontrati proprio pochi, "di cani" tanti tanti...VA bene, non fa niente, il Don sta meglio, si è seduto e allora godiamoci questa cosa bella e fantastica senza pensare ad altro!!! Buona domenica a tutti!!!!!Elly
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11-14-2009, 04:43 PM
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Vedo un sacco di ragazze collegate... ciao tose!! Come procede il sabato pomeriggio? Qui è uggioso tipo la giornata di Battisti. Sono felicissimo per l'ottimo risultato del carissimo Don, finalmente seduto!! Certo cara Isa che il fisiatra (poverino) non immaginava minimamente con chi aveva a che fare
 Penso che non abbia mai ricevuto un trattamento itticofaciale (a pesci in faccia) del genere da una persona che, secondo lui, non aveva voce in capitolo. Chissà cosa avrà scritto sul suo rapporto...."qui abita una tigre, un diavolo della Tasmania, cancellate questo indirizzo dall'agenda USL..." Brava Isa, d'ora in poi forse dovremo chiamarti Iso  Cara Daniela, penso che con l'oncologo si debba instaurare un rapporto di piena e totale fiducia, d'altronde mettiamo nelle sue mani la nostra VITA e non un piede o un ditino della mano! Certo che se le metastasi hanno intaccato altri organi bisogna consultare anche gli specialisti di questi. Per esempio a me le metastasi, oltre che ai polmoni e surrene, hanno occluso il bronco superiore. A questo punto son dovuto ricorrere per forza al chirurgo pneumologo e, visto che opera con laser e ansa termica, anche al radioterapista. Hanno operato insieme e, di comune accordo, hanno eseguito le varie radioterapie. Devo dire che in tutti questi anni, da circa 8 ho abbandonato l'urologo e da circa 2 ho abbandonato l'ematologo. La lotta si è spostata su altri fronti per cui oltre che dall'oncologo sono seguito in contemporanea dal pneumologo, dal radioterapista e dall'endocrinologo. Una cosa è certa, i referti tac li leggo per primo poi, se c'è qualcosa che non capisco al volo, mi rivolgo immediatamente dallo specialista dell'organo interessato. Per fortuna ho sempre trovato persone estremamente gentili e comprensive che non mi hanno mai mandato a quel paese anche quando, fuori orario e senza preavviso, mi presento da loro per fargli leggere il referto. La radioterapia che alcuni di noi hanno fatto, compreso io, è servita per necrotizzare alcune masse che stavano ricrescendo. Non serve certo a guarire ma spesso evita qualche intervento chirurgico piuttosto delicato. Se hai piena fiducia nell'oncoklogo, segui i suoi consigli e fidati. Non voler affrontare i risultati in prima persona, ma affidarsi al medico, è cosa giusta per chi non ha il carattere giusto. Questo non significa essere vigliacchi o non voler accetare la realtà. Significa solo conoscersi e principalmente conoscere i propri limiti. Continua così che sei di valido aiuto a tua madre. Bobo non ti preoccupare... la tac non evidenzierà nulla di nuovo o di sospetto.. tutto nella norma. Beviti una tisana e rilassati anche perchè il 20 è lontano.... Paolo sono felice che papà Vito (o Leonardo?) stia meglio e riassapori la libertà e l'aria fresca. E' penalizzante restare confinati in casa, anche quando fuori è brutto o fa freddo. Sembra di essere veramente malati e, almeno a me, la tristezza prende il sopravvento. Nausicaa, i "calli", sia da sutent che da nexavar, purtroppo sono nostri compagni di vita. Perdurano e dureranno per tutta la terapia. Si attenuano verso la fine della prima settimana di pausa per scomparire alla seconda e ricompaiono inesorabilmente verso il 7° - 10° giorno di assunzione sutent. Ad alcuni, come me, provocano dolori anche alle ossa immediatamente sottostanti (connessione delle falangi), ad altri arrivano a sanguinare, per altri ancora sono decisamente sopportabili. Nella fase acuta cammino con dolore e zoppico vistosamente (pensavano che avessi problemi al menisco!) e con le mani non riesco ad aprire una bottiglia d'acqua o ad usare correttamente coltello e forchetta, figurati che per lavarmi devo usare i guanti in gomma perchè anche l'acqua o il sapone bruciano!!!! Nonostante tutto esco (in bicicletta) e mangio regolarmente. Non ti preoccupare che alla fine ci si abitua anche a questo! Ora vi lascio, ciao a tutti e tutte da Franco 
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11-14-2009, 06:32 PM
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Ciao Isa,
sono super felice per le ottime notizie riguardo al Don, sopprattutto per la dimostrazione che spesso e volentieri anche i medici sbagliano! Complimenti per il tuo "grande" carattere....... sei davvero forte!! Buon fine settimana a tutti Lucy
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11-15-2009, 02:45 PM
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w il sutent
cari amici e da un pò che non scrivo causa impegni e viaggi di lavoro e anche qualche giorno di vacanza ...io e mio marito siamo stati a Barcellona ...stupenda ! Inoltre abbiamo avuto tanti impegni anche con papà per fare tutte le visite ..... Spero non me ne vogliate ! Mi sono letta tutti i vs messaggi e vedo con piacere che la gita a Casciana è andata bene , ho visto anche le foto ... che belle !!! Ma voglio aggiornarvi sulla situazione di papà: vi dico con piacere che sta bene !
Abbiamo avuto gli esiti degli ultimi esami , eco + raggi ( stavolta niente tac per non essere sempre troppo invasivi ) la massa al rene ridotta ancora di un 10% e anche le metastasi ai polmoni ridotte da 3 a 2 cm. Papà sta veramente bene , niente più antidolorifici ... si continua con la terapia a 37.5 ,ma siamo molto molto contenti ! Spero questo buon risultato sia di buon auspicio per tutti . Teniamo duro e avanti a tutta forza . Inoltre ci hanno anche mandato l'esito della domanda di invalidità che ci è stata riconoscuta al 100% . Un bacione grande e buona settimana a tutti
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11-16-2009, 08:26 AM
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Ciao, un saluto a tutti, spero che la domenica sia stata serena per tutti...Io invece sono stata un pò a rimuginare sulle ultime analisi di Pasquale (ritirate sabato mattina), ha la ferritina a 977 (max 300) e il valore CEA 5,2 (per i fumatori max 5). Che altro c'è che non va? Nanni se puoi potresti spiegarmi perchè questi valori alterati, che sta succedendo? Se qualcuno potesse darmi qualche suggerimento (su internett le informazioni sono troppo generiche!!! Grazie Elly
Devo nuovamente parlare con voi, sono al lavoro ma non riesco a combinare niente, PAsquale (che sapete lavora alla ASL) si è già mobilitato per avere notizie su quei valori e mi ha telefonato fortemente sottotono, ho cercato di tirarlo su e alla frase "devo sempre combattere, quando finirà" pur con l'angoscia nel cuore gli ho risposto che lui è nato combattente e poi "che sarà mai, l'importante è che sia tutto gestibile, non grave..." Dio voglia che non gli sospenda il Sutent, questo per lui potrebbe essere un grosso problema...Ciao grazie per lo sfogo...Elly
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11-16-2009, 10:03 AM
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cara Isa, hai fatto benissimo a comportarti così con il fisiatra. Di solito non si aspettano una simile reazione, perchè contano sul fatto che noi ci sentiamo sempre un po' inferiori a loro, ma è giusto che i medici che non si comportano con professionalità vengono giustamente trattati al riguardo.
Io ho passato la domenica bene solo a metà. Alla mattina, siccome mi sentivo discretamente bene (sono in pausa da 4 giorni) ho fatto un lavoretto di giardinaggio, ho tagliato i rami secchi del mio gigantesco rosmarino, estirpato erbacce, ramazzato cortile. Ero un po' stanca, ma, mi sono detta - oggi mi sparapazzo davanti alla tv e mi riposo - il mio meritato riposo è stato guastato da improvvisi e dolorosissimi crampi alle gambe che mi hanno bloccato ogni movimento e perduravano, quelle carogne.....solo dopo circa un'ora e dopo l' assunzione di una tachipirina, sono passati. Che cosa sono questi crampi? Anche il ciclo scorso, in pausa, ebbi un episodio simile, che però durò poco,il giorno dopo avevo la febbre e attribuii il tutto ad una leggera influenza, ma questa volta non mi pare di essere influenzata, inoltre un paio di giorni fa ho notato un rattrapimento delle mani, senza dolore. Ciliegina sulla torta, mi è di nuovo comparso il solito gonfiore perioculare. Quasi quasi preferisco quando sono in terapia, almeno i disturbi sono più arginabili. Un abbraccio Adriana
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11-16-2009, 12:45 PM
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Carissima Elly, in effetti i valori di Pasquale sono piuttosto alti. Vediamo di tranquillizzarti un pochino:
Se aumenta il ferro, aumenta anche la produzione di ferritina, se diminuisce il ferro diminuisce anche la ferritina. I fattori che regolano la produzione e l’aumento di ferritina sono vari. Tra questi prenderei in considerazione la presenza di uno stato infiammatorio (infezioni più o meno severe, malattie infiammatorie acute e croniche, neoplasie, per l‘appunto). In questi casi aumenta la produzione di ferritina nei tessuti (e di conseguenza anche nel sangue) indipendentemente dal contenuto di ferro. Altro aumento di ferritina si verifica negli stati in cui estese porzioni di un tessuto muoiono (necrosi). In questi casi la ferritina contenuta nelle cellule viene liberata nel sangue e il valore di ferritina sierica risulta elevato, talvolta in misura rilevante. Ciò è particolarmente vero nelle epatiti acute e croniche in conseguenza del fatto che nelle cellule del fegato le concentrazioni di ferritina sono molto elevate per la funzione primaria che ha il fegato come organo di deposito del ferro. Dall’alto della mia somma ignoranza, se fossi io in quelle condizioni, mi sottoporrei ad ulteriori esami del sangue quali: calcolo della percentuale di saturazione della transferrina nel sangue; quelli che servono ad escludere la presenza stati infiammatori o altre malattie del fegato; VES, PCR; Transaminasi ecc. il tutto sotto la supervisione di un epatologo a cui mi rivolgerei in ogni caso. Per quanto riguarda il CEA bisogna dire che questo test, ormai, ha perso gran parte della sua utilità in seguito all’utilizzo di markers tumorali più recenti quali il Ca 19-9, il TPA ed altri. È comunque un marcatore di eventuali recidive o metastasi polmonari anche se spesso i suoi livelli si innalzano nei grandi fumatori (e mi pare che Pasquale ci sia dentro in entrambi i casi). Comunque il valore non è troppo elevato, per gli uomini il max è 5. Normalmente è allarmante un valore sopra 25. Mi unisco alla gioia di Manuela per gli ottimi esiti degli esami di suo padre. Ora che la mente è un po’ più sgombra da brutti pensieri, vi invito, se ancora non l’avete fatto, a presentare le domande di inabilità (che va presentata entro tre anni dal momento del fine lavoro) e di pensione di invalidità (se ricorrono gli estremi = reddito annuo inferiore a 14.500 €). A tutti gli altri un caro saluto da Franco
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11-16-2009, 01:49 PM
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Un salutino veloce a tutti!
Vi auguro buon pranzo e buona giornata!!!
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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