Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao ragazzi....

Intanto felicitazioni per franco... La rm e' andata decisamente bene a quanto pare...mi raccomando domani facci sapere esito consulto...dai ke va bene...

Oggi con papa' al d.h. Di oncologia ci han detto ke :
Giovedi mattino tac cranio
ecocardiogramma
e al pomeriggio prima compressa di sutent....
Ci han detto monitorare pressione e divieto di succo di pompelmo (....ma io queste cose le sapevo gia'!!!!! Perche' mi aveva istruita a dovere il mitico alberto,,,,,,e anke tutti voi altri...)
poi giovedi proximo 28/08 primo controllo dopo una settimana esatta di assunzione sutent...controllo piu' ravvicinato rispetto ai soliti ogni 15gg, perke' gli esami del sangue relativi al fegato non erano troppo in linea....

Ho chiesto all'oncologo se era necessaria una protezione per lo stomaco ma per ora ha detto di no.....ma...devo credergli???
Papa' fino ad oggi per tutto il cortisone che deve assumere per la febbre ha gia' sempre preso il lansox come protezione...ma ci han detto di spospenderlo... Mi ricordate quali protezioni assumete voi???

Qualcuno prende degli integratori ?
Pensavo ke se avra' molta nausea e poco appetito potrebbero essere utili..ovviamente non per sostituire i pasti ma per integrarli...attendo vs preziosissimo parere.....

Buona serata a tutti
baci maddy

Maddy, come sempre le scuole di pensiero la fanno da padrone. Ad oggi e per fortuna, che sin dal primo giorno il mio oncologo sperimentatore di sutent e non bau bau&micio micio, mi aveva prescritto il gastroprotettore. A dire il vero mi aveva prescritto antra 20 mg , il cui principio attivo è omeprazolo. L’unico errore materiale che gli posso imputare è che me lo prescrisse come assunzione verso le ore 20,00. Siccome io ci ho voluto come sempre in ogni cosa mettere il naso, mi sono documentato, trovando un po’ fuori luogo quest’orario, dopodiché andai dal mio medico per farmi confermare se quello che avevo capito era vero, egli mi disse che avevo capito bene ed infatti mi ha ribadito che qualsivoglia gastroprotettore si deve assumere al mattino, digiuni, mezz’ora prima di colazione. Non contento di quanto detto dal mio medico, quando mi recai in oncologia per alcune formalità ne parlai appunto con le mie oncologhe di supporto, che confermarono ciò che il mio medico mi disse, inoltre affermarono nella medesima circostanza che non vi è nessuna differenza tra antra 20 mg(omeprazolo) e lanzox n30 mg(lansoprazolo), per cui ho optato per quest’ultimo in quanto, costa la metà e, dato che per un periodo me lo passa la mutua e per un altro periodo lo devo acquistare, tu mi capisci.
In altre parole, se lo assume, credo che avrà minori problemi a livello di stomaco e intestinali, se non lo assume, anche un goccio d’acqua si può trasformare in un mattone da dieci chili, forse il sutent non bucherà lo stomaco così come fa l’aspirina, ma ti assicuro che di problemi a livello gastrico ne da davvero parecchi.
Ora, approfitta del fatto che lui lo sta già assumendo per altre cause e, zitta zitta, continua a farglielo assumere sempre al mattino e sempre mezz’ora prima del caffettino!!!!!! Per il resto, vedo che viene seguito piuttosto bene. Monitoraggio di pressione giornaliero, esami vari alla prima settimana, secondo me anche fin troppo scrupolosi, io direi che gli esami nel suo caso cominciano ad essere d’obbligo alla 3° settimana, ma non lamentiamoci di cotanto scrupolo meglio di quelli che di scrupolo ne hanno un po’ di meno.
Ti ricordo che sempre meglio è l’assunzione del sutent la sera verso le ore 22,00 e sempre costantemente alla stessa ora senza mai sgarrare una volta. Un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Alb, ma lo sai che il tuo prossimo post sarà il 300esimo? CHIAKKIERONE!

Ok Laura, utilizzo il 300° post per perdonarti della tua lunghissima assenza e, per chiederti come sta la tua Mamma, non credo che lo hai detto poc'anzi, un rinnovato abbraccio da me, a presto, e quando dico presto si intende presto!!!!

Buongiorno a tutti....
Siete gia' svegli in piazza questa mattina....????

Anna e fragola ci fate avere notizie dei vostri papa' e mamma ???

Alberto: Come sempre, grazie.
Continuero' a farle assumere il lansox 30 mg al mattino come protezione... L'oncologo non ha parlato di orario assunzione sutent..infatti era proprio quello ke volevo kiedere. A ke ora tutti voi assumete il sutent ??? Pero' vedo ke mi hai gia' anticipata...la sera prima di andare a dormire...verso le 21/22 quindi...e' meglio perche' poi ci si dorme sopra ?

Franco: Appena torni dal consulto facci sapere tue nuove...

Buona giornata a tutti...
Questa mattina vado dall'estetista a farmi dare una sistemata...e se ci sto nei tempi mi faccio fare un bel massaggino..se no per seguire malattia di papa' mi sto praticamente annullando...
Baci a piu' tardi....

Ahhhhh!!stamane mi ha preceduta la cara Simo(Maddy) ,purtroppo si quando in famiglia succedono casi così gravi ci sentiam un po demotivati e la tendenza è di lasciarsi andare ma un bel mattino ci svegliamo con forza combattiva e pian piano riprendiamo i ritmi di prima e così dobbiam fare nn lascirsi schiacciare ,stringere i denti e avanti!fa bene nn solo a noi stessi ma anche a chi ha la sofferenza della malattia la delusione che questa gli produce con un cambiamento repentino del loro modo di vivere vabè basta!Caro Franco tu che hai la dote del positivo a tutti i costi "tu che sei diverso "almeno tu nell'universo...e qui m'è venuta in mente la Mia Martini che bei ricordi troppo bella questa canzone!Cmq caro Franco siam qua ad aspettare che il consulto si compia ti auguro ogni bene!AH dimenticavo x Alberto buon trecentesimo!(però li porti bene!)

Come dicevo, l’altro giorno mi si è rotto il monitor(finalmente!) era ancora un vecchio 17 LG, quindi contatto il mio fornitore di fiducia e gli chiedo se ne avesse uno, si ce l’ha! Corro a prenderlo, me lo da, mi aggiunge il piedistallo da inserire a parte, monitor sotto l’ascella e via a casa. Monto il monitor tutto elettrizzato che finalmente era a schermo piatto, vado per metterlo sul piedistallo, non entra, non si incastra, i buchi non sono combaciabili, bene, anzi male, non mi perdo d’animo, ricontatto il mio fornitore, gli spiego la situazione e mi dice di andare che me lo sostituisce, ok, stavolta bello mio me lo monti tu prima che lo ritiri, ok lo mette sul piedistallo e me lo consegna, corro di nuovo a casa lo collego al pc, bella grafica, tutto a posto. Dopo cinque minuti si spegne, boh nuovo di pacca, niente vado avanti non c’è verso di farlo rinvenire, spengo il monitor e lo riaccendo dopo cinque minuti e riparte in pompa magna, passano dieci minuti e si spegne, capisco da me che il monitor è difettoso, quindi cosa faccio??? Non mi metto a monitorare il monitor per vedere se si spegneva e si riaccendeva??!!! Dopo, dico a mia figlia, sai quel’è il colmo dei colmi, lei, no! Il colmo dei colmi è monitorare un monitor. Sono sicuro che sarei rientrato nel guiness dei primati, quale 1° somaro che si mette a monitorare il monitor.
Dopo essermi compianto del cattivo affare, lo riporto indietro per la 2° volta e ne prendo un altro, questo finalmente va così come si voleva andasse il 1°.

Ora che vi ho tediato con il monitoraggio del monitor, vi saluto e mi vado a mettere sotto carica perché la pila, sebbene sia al litio, quando viene a contatto con il sutent si ossida e mantiene poco la carica!!!! Ciaooooooooooo

A tutti voi del forum, grazie per le parole di incoraggiamento. Purtroppo, visto il responso sibillino della radiologo, il consulto è stato spostato al 16 di settembre quando avrò anche il responso della Tac che farò il 9. Comunque mi hanno dato delle buone rassicurazioni in quanto i tumori al surrene, per il 90%, sono di natura benigna e questi quasi mai creano grossi problemi o necessitano di asportazione.
Matilde io non ho mai avuto precedenti esperienze col Sorafenib. Per quanto riguarda gli organi assenti si tratta del rene sx con relativi surrene e linfonodi, asportati nel 2000. Leggiti i miei post nnrr. 241 e 244 di pag. 41 dove faccio un breve riassunto e do qualche notizia sul trapianto di cellule a cui sono stato sottoposto nel 2002. Purtroppo mi hanno detto, a Padova, che questo genere di trapianto non lo praticano più in quanto non ha dato risultati positivi mentre a Milano mi hanno lasciato intendere che si potrebbe ancora fare. Non so per quale motivo e per quali caratteristiche mi abbiano accettato, infatti il primario dell’UTMO del S.Raffaele all’epoca non mi voleva sottoporre al trapianto, che ribadisco era sperimentale per i tumori solidi di natura renale e solo per grandi masse mentre era già protocollato per i tumori ematici, e solo dietro mia insistenza mi ricoverò. Comunque per poter procedere al trapianto bisogna che il donatore ed il paziente siano HLA = DNA identici e questo è un ostacolo enorme perché, tra fratelli, si verifica solo nel 25% dei casi. Io ho avuto la fortuna di avere addirittura due fratelli identici per cui avevo ed ho un buon magazzino di ricambio. Il decorso post trapianto è piuttosto lungo e pericoloso (danno il 5% di mortalità) perché ti azzerano completamente il sistema immunitario. Anche se trascorri un mese in camera sterile, rinchiuso come un matto in una cameretta a vetri, il tuo sistema, quando esci, è fortemente debole e basta un’infezione qualsiasi per correre seri rischi. Ho trascorso 6 mesi chiuso in casa e per un anno sono andato in giro con la doppia mascherina su naso e bocca. Però ne è valsa la pena: ho trascorso i successivi 5 anni con la spensieratezza di un tempo. Non so darti altre indicazioni utili se non quella di domandare notizie ai diretti interessati di cui faccio il nome nei post che ho indicato. Ciao a tutti Franco

Ciao a tutti, innanzi tutto rivolgo ancora una volta il pensiero a Salvatore che proprio in questi giorni ci ha lasciati, nella circostanza, poiché non ho dimenticato nessuno, unisco il pensiero al papà di Valentina ed al papà di Daniela, i quali purtroppo ci hanno preceduto anche loro.

Che posso dire d’altro, ah si, Giulietta, cosa succede a Marco, non è da voi non farvi sentire per così lungo tempo, anche quando eravate in ferie ci rallegravate con la vostra presenza, ti ho visto entrare l’altra sera dove hai comunicato di certi problemini, spero nulla di grave, un caro saluto e dacci notizie.

Domano vado a ritirare il barilotto con l’esplosivo, e lunedì sera comincia il 19° ciclo, spero non sia come questo passato perché è stato forse il più duro in assoluto, un tempo ci mettevo tre giorni a smaltirne gli effetti, ora noto che ce ne vogliono otto.

Un saluto a tutti gli altri ed a risentirci.

Anna solo adesso son riuscita a collegarmi ed ho appreso la triste notizia della scomparsa del tuo papà Salvatore..siamo veramente addolorati la scomparsa di questo giovane nonno che aveva ancora tanto da dare amore, esempi ,ricordi...ti siamo vicini nel dolore, un abbraccio stretto stretto Morgan e Matilde

Ciao Franco,son dispiaciuta x il rinvio l'attesa da ansia anche se alla fin fine un po ti hanno rassicurato,grazie x le delucidazioni come sempre sei molto esauriente .