Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie a tutti per le parole di conforto...oggi va un pò meglio. Gianmario è stato ricoverato ieri con diagnosi di insufficenza renale acuta dopo aver passato due giorni terribili nei quali vomitava in continuazione, persino l'acqua, ed era arrivato a 10 scariche diarroiche al giorno.
Oggi ha ricominciato a urinare in quantità quasi normale, è da ieri sera in infusione continua con varie flebo.
Ora sta abbastanza bene da voler già uscire dall'ospedale!
Sono stati due giorni molto intensi, soprattutto con i bambini da seguire, mi sento molto stanca ma volevo aggiornarvi per dimostrare a tutti voi, che ormai siete diventati parte della nostra famiglia, la nostra gratitudine.
Una serena notte a TUTTI

Cari Myta e Gianmario, sono contenta che il problema si sia risolto...Un abbraccio a Franco, a Nanni, a Domenico e alla sua bellissima famiglia, a Adriana, Matilde, Elly, Niky, Franca, Laura, Erminio, Paola e Edo, Lorenza e Cristiano, Bobo, Gabriele, e tutti e tutte quelli di cui ora non mi viene in mente il nome!

Il Don era di 3° grado e non di quarto, ciò nonostante, non riuscendo a tollerare il Sutent....come vedete, il grado ha certo una sua importanza, ma anche tutto il resto! QUindi guai a voi se vi scoraggiate prima del tempo!!

Ad ogni modo, torna a casa LUNEDI'!!!!!E ne siamo tutti felicissimi, lui per primo, non vede l'ora di ritrovare la sua intimità, la sua camera, le sue cose ma soprattutto quella serenità che, solo a casa, si riesce ad avere!

Buona notte a tutti, un augurio speciale alla mia cara Lorenza!

Isa

Forza Gianmario che passera' anche questa...........
Paola e Edo,la casa pienna di scatttollonni avvette? Se vollette, un accendinno vi porto e un po' di benzinna per farre primma il traslocco...aio'.
Buon lavoro ragazzi,verrei volentieri a darvi una mano ma non ho lo stato fisico adatto ad un trasloco in questi giorni perche' i miei piedi sono gia' disintegrati.....
Erminio,ti stai dando da fare un'altra volta x organizzare? Quali sarebbero le probabili date quindi ?
Voglio dare un caloroso abbraccio a tutte le persone che stanno lottando in prima persona con la malattia come Franca che dice che anche il 25mg si sente..., al nostro Nanni che sente gli effetti del nexavar e a cui auguro un po' di culo con questa nuova terapia. Sono vicinissimo a tutti noi che quando ci svegliamo la mattina non sapiamo in che stato saremo una volta alzati dal letto e cerchiamo comunque di passare una buona giornata,non e' molto facile campare così ma e' comunque possibile e cerchiamo di vivere serenamente senza angosciarci pensando al nostro domani incerto.
Lorenzina,ci aggiorni un po' su Cristiano ?
Franco,dove sei? Che combini?
Buonanotte a tutti!!

Ringraziamo MYTA per aver avuto la forza di aggiornarci sulle condizioni di GIANMARIO che per fortuna sono nettamente migliorate.
Caro TOMMASO la data dell'incontro a Casciana Terme e' 10/11 OTTOBRE soprattutto per agevolare il nostro amico NANNI . Speriamo propio che tu possa essere dei nostri con la tua bella famiglia come del resto tutti quanti,anzi vi prego, per poter passare alla prenotazione vera e propia con l'albergo, di farci sapere con un si o un no se siete nella possibilita' di intervenire.
Buonanotte Erminio.

grazie grazie a tutti per le vostre risposte!!!
a questo punto devo andare a guardare l'isologico delle metastasi polmonari tolte, magari lì il grado è diverso.
Vado a leggere i tuoi post Fraco sulle pensioni.
Grazie di cuore.

Forse vi può essere utile: siccome con il primo ciclo il mio papà iniziava ad avere la testa e il viso un po' screpolato, la pelle era proprio ruvida, gli ho dato da usare i prodotti che usa la mia bimba di un anno che sono delicatissimi e specifici per pelli irritate: la crema si chiama Osmin Crema (è un ristrutturante fisiologico della pelle) mentre lo shampoo è Liperol Plus. Mio padre ne ha trovato davvero giovamento, la pelle è rinata.
Spero di esservi stata utile...
un abbraccio
Manuela
manuela

Ciao amici della piazzetta, grande gioia per il rientro a casa del Don Isa cara, a te Myuta, forza è passata anche questa. Franca49 grazie di condividere con me la notizia quanto meno rassicurante e speranzosa. Vorrei che il Signore donasse a tutti un pò di serenità e tanta tanta salute. Io continuo a sperare che ci possa essere un farmaco "magico" che possa debellare questa malattia terribile e spietata. Il mio amore (3° grado con trombosi cavale) ha cominciato il 4° ciclo di Sutent l'8 settembre, incrociamo le dita, comunque è veramente motivato. Un abbraccio a tutti compresi quelli in vacanza...Elly

Franco ci volevi tu per le informazioni sulle pensioni, intanto mi sono accorta di aver confuso il termine Inabilità con inagibilità, mi sbaglio spesso a proposito.

Sono contenta che il Don verrà dimesso lunedì, vuol dire che, tutto sommato, un pochino migliora.

Parlate tutti di gradi, vado a controllare, perchè non mi ricordo. Però, nel mio caso, io non avevo metastasi quando mi hanno tolto il rene, che sono arrivate dopo 13 anni circa. Ragionando, probabilmente non era di grado avanzato, ma le metastasi sono arrivate lo stesso.
Sono all'11° giorno del 6° ciclo, per ora effetti pochini, il durone sotto al piede si fa sentire, lo stomaco comincia a dare segni di insofferenza nonostante il gastroprotettore. Ho dovuto riprendere Eutirox perchè la tiroide cominciava a rallentare.
Ormai accetto tutto, ho potuto fare una bella vacanza (anche perchè ero alla prima settimana) praticamente non ho potuto prendere sole, ho goduto dello splendido mare della Sardegna e del meraviglioso panorama. Franco mi hai consigliato bene, Chia è veramente caratteristica, i fenicotteri e gli aironi c'erano ancora, la costa verso Porto Pino è da mozzafiato dove il mare assume dei colori incredibili dall'azzurro chiaro, passando da tutte le tonalità del verde smeraldo, fino al blu intenso. L'acqua, inoltre, era veramente pulita, cosa alquanto rara in Italia.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Perdonate il ritardo con cui scrivo ma sono stata indecisa fino alla fine.

A mio padre farebbe molto piacere partecipare, tant'è vero che alla fine ho deciso di non dirgli niente. Sarebbe troppo complicato fare cinque ore di macchina all'andata e cinque al ritorno, in soli due giorni. Lui direbbe sicuramente "si, ce la faccio, andiamo" e credo che conoscervi gli farebbe molto bene anche all'umore, ma sarebbe troppo stancante.
Venire io sola non ha senso (anche se ho molta voglia di conoscervi) e poi lui ci rimarrebbe troppo male.
Aspetto il prossimo incontro, magari un po piu vicino.
Erminio grazie per tutta l'organizzazione. sono certa che tutto funzionerà. Ti chiedo, ora, la promessa di replicare di nuovo, al massimo in primavera.

Un bacio a Myta. come va?
Lorè, manchi, manchi, manchi.
Monia, quando vieni a TE?
Laura! ho visto che sei tornata tra noi! Come sta Mariella?

Un saluto a tutti gli altri

p.s. un abbraccio a Nanni

ern

Franco,ero in pensiero per la tua assenza ma vedo che va tutto bene....ieri ho iniziato a scrivere nel forum alle ore h 21 e dopo tanti contrattempi in casa sono riuscito ad inviare il messaggio alle h 23 senza vedere che avevi gia' scritto tu,bene così e buon lavoro a casa.
Myta,grazie di darci notizie di Gianmario.
Erminio,io con la famiglia verremo all' incontro solo il giorno 10 perche' le bimbe il lunedì vanno a scuola. Come funziona per la prenotazione?
Un bacione a tutti!!!

Riesco solo ora a collegarmi, anche oggi è stata una giornata piuttosto impegnativa....Gianmario sta molto meglio, i valori di creatininemia sono già scesi e se domani saranno ancora meglio il nostro oncologo sarebbe propenso a dimetterlo, a patto che a casa continui io con la terapia infusionale, un pò soluzione fisiologica e un pò soluzione glucosata. Per me va benissimo, sono più tranquilla ad averlo a casa e non devo fare corse in macchina per andare e venire dall'ospedale. Per ora va bene così, poi penseremo a come proseguire la terapia e, quando dovremo fare la radioterapia, vedremo di organizzarci per farlo al meglio e senza strapazzarlo troppo.
Erminio, grazie per aver dato notizie e per essere sempre presente. Gianmario stasera mi diceva che se sta bene vorrebbe venire a Casciana, se sarà possibile....
Ora vi lascio, metto a letto la mia piccolina, i grandi si arrangiano da soli.....

…noi del WAFFANCUCU’…

Ciao a tutti.
Ernesta , non vorrei dire cose sbagliate … prendila come un’opinione molto personale, valida per Severino e per tutti gli indecisi sull’incontro di Casciana.
Per tutti quelli che han paura che il viaggio sia stancante, che il fiato sia corto, che poi là si possa stare male e non si sa in che ospedale andare ….
Dico solo 3 cose :
- quando si parte , una volta caricata l’auto delle 4 cose necessarie, si respira a fondo e ci si ricorda di quanto sia bella, la vita.
- È straordinario arrivare in un luogo dove – tutti nudi – parole di Cristiano - ci si avvicina agli altri senza nessuna paura. Con la certezza che, senza parole, saremo capiti.
- Ci sarà un medico (Nanni) e un’infermiera abilitata nel pronto soccorso e nella gestione di sutentiani (Myta la gormYta)
- Di ospedali ce ne sono sempre. Basta portare sempre con noi la cartella clinica, ed ogni centro saprà come trattare ogni eventuale SFIGA (questo va scritto grande)
- Per la spesa dell’hotel, già detto e ripetuto ma non basta mai, c’è il fondo-sutent che interviene per chiunque.

Mi fermo qua, vado a letto. Giornate dure. Vorrei che nessuno rinunciasse a questa opportunità.
Un sacco di bene a tutti, vi penso.
Di Cris parliamo un altro giorno

... erano 5, non 3 , le cose...

Myta sono stracontenta che tutto stia andando bene per GianMario: addirittura dovrai portarti ...... il lavoro a casa!!!! A titolo di curiosità e sperando possa essere di aiuto a tutti noi, trascrivo due righe trovate su un giornale distribuito in farmacia, sul perchè bisognerebbe bere 2 litri di acqua al giorno (capito Cristianoooo????):

-500ml se ne vanno con la sudorazione;
-altri 500ml partono con la respirazione (facciamo fuoriuscire vapore acqueo);
- 1 litro tra pipì, lacrime e umori vari.
Quindi per reintegrare tutte queste perdite dovremmo bere TUTTI almeno 2 litri al giorno e così NESSUNO avrebbe problemi, tantomeno di creatinina (si scrive così?) alta! In tutto questo metto me per prima che quando il termometro scende di un po' di gradi neanche giro il bicchiere in tavola.

Carissima Ern, Mariella sta un pochino meglio anche se le mani sono ancora un po' disastrate dal Sutent. Almeno però ora, con un paio di guanti, riesce a lavarsi. Se riesco allego le foto con le mani in primo piano così sapete tutti di cosa parlo. Un bacio a Severino.

Isa-bella, mi par di capire che il Don sta moooolto meglio e quindi...... saranno affaracci tuoi!!!!!
Un abbraccio a mo' di pitone a TUTTI - TUTTI - TUTTI!!!!!
BUONA SERATA.

Ciao a tutti, periodo stressantissimo per il lavoro, ma volevo salutarvi, mi associo a grandine.72 come funnziona per la prenotazione? Anche noi possiamo esserci (sutent permettendo) solo il 10 perchè anche io devo andare a scuola l'11 (a lavoirare in segreteria) e due giorni di ferie me li posso solo sognare!!!! Oggi per il mio amore 5 compressa di sutent del 4° ciclo, incrociamo le dita.. Elly

Bentornata Lucy, un abbraccio a Isa, sei veramente una forza della natura, il mio amore ha ripreso a dialogare con il suo stomaco e a litigare con la nausea ma non vuole saperne del Pantorc, lui dice che sta ancora peggio... Amici, help, cos'altro potrebbe prendere che ha già provato uno di voi che può aiutarlo? Premetto che lui chiacchiera già troppo e se potessimo far zittire almeno per un pò il suo apparato gastro-intestinale (passatemi il termine), in casa ci sarebbe meno chiasso!!!!!!! eLLY

Ciao a tutti cari amici. Oggi è arrivato l'autunno con un temporale fortissimo e la temperatura che è scesa a 17 gradi!!! Merito del tempo la premiata ditta "restauro balconi e serramenti" ha chiuso i battenti e riaprirà la prossima estate.
Cara Mariella vedere le tue mani mi ha fatto passare in secondo piano le condizioni dei miei piedi e le piaghette che cominciano timidamente ad affacciarsi sulle mani. Una cosa è certa, tu sei veramente forte, il tuo carattere deve essere eccezionale, non per niente ti chiamiamo generale!! Mi dispiace veramente saperti in quelle orrende condizioni ma confido che presto si troverà una qualche soluzione. Auguri.
Isa sono felice che tu sia felice in compagnia di quell'uomo così fortunato che è il don. Finalmente lo avrai tutto per te... coccolarlo, viziarlo e accudirlo come piace a te ed ovviamente a lui. Che il signore te lo conservi ancora a lungo.
Elly non ho capito bene quali problemi di stomaco ha tuo marito. Se soffre di acidità vedrai che prima o poi, salvo che non ami avere l'ulcera, si deciderà a prendere un qualsiasi gastroprotettore; se soffre di aerofagia, come tutti noi - chi più chi meno -ti consiglio di fargli assumere, immediatamente prima dei pasti, un qualsiasi prodotto per il problema specifico (del tipo triocarbone). Se poi è cocciuto, durante le crisi, prova a mandarlo fuori casa o fuori dalla camera da letto...... vedrai che ci ripenserà!
Ora arriva il periodo peggiore dell'anno, l'autunno ed inverno, durante il quale, a causa del maltempo, non si sa mai cosa fare. Sto pensando di reiscrivermi all'università per finire il corso di laurea in giurisprudenza interrotto a causa dello sfinimento, fisico e mentale, sutentino. Chissà......
Ora vado a preparare la cena prima che torni il capo e mi cazzia perchè non trova nulla di pronto!
Ciao a tutti da Franco