Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salve a tutti, mi si è scassato il monitor del pc, ho provato a rianimarlo con un po’ di sutent, ma niente da fare, l’ho messo in sperimentazione, nulla di fatto, alla fine gli ho pure fatto il trapianto di cellule, niente, un rigetto ed è defunto per sempre!!

Scusate il sarcasmo, so che non è bello, ma è come un’autoironia che mi prende, mi ci puccio due risate e poi via a rifare i seri come sempre.

Vedo che Matilde si preoccupa per me, non ti preoccupare Matilde, se improvvisamente (faccio corna) dovessi venire a mancare, te lo farò sapere anche dall’aldilà!!! Come sta Morgan?

Anna, come sta Salvatore? Dacci qualche notizia.

Morgan ,caro Alberto è un portento della natura lottatore estremo da sempre anche in questo caso nn si smentisce infatti va discretamente un po di pririto alla testa e affaticato ma esce come prima ,diciamo che al momento a parte i primi giorni ,nn ci lamentiamoA presto!

A proposito nn pensavo che eri salito al cielo a spiegare a s.Pietro quando avevi lottato e ti meritavi di rimanere la!ma che eri pronto x la meritata vacanza!!!!!!!!Fai bene come faremmo bene tutti a delegare qualcuno di dare notizie se accadesse il peggio!!!(A volte il meglio)

Buona sera a tutta la bella compagnia.
Oggi come detto, ho ritirato l'esito della Risonanza all'addome: tutti gli organi presenti sono nella norma per volume e forma e non presentano nessuna anomalia; a carico del surrene dx c'è una formazione di circa 1,5 cm (quindi non è cresciuta rispetto alla Tac precedente) di natura prevalentemente benigna! Che significa, che la parte rimanente non è benigna!????? e il radiologo può capire, dalle sole lastre, se il tumore è benigno o meno ?? Il mio istinto, positivista fino alla fine, mi porta ad interpretare questa risposta nel migliore dei modi. Domani mattina visita di controllo e consulto con l'endocrinologo. Non ho nessuna voglia di andare sotto i ferri per cui spero bene, comunque anche se dovesse essere, che operazione sia! Vi farò sapere domani pomeriggio. Un caloroso saluto a tutti da Franco CIAOOOO

Ciao Franco!ho letto che hai ritirata la risonanza e ti senti naturalmente un po angosciato sin che nn avrai chiara la strada che dovrai prendere,x altro nn credo di aver letto il tipo d'intervento che hai subito e pure oggi si legge"tutti gli organi presenti" ma nn si menzionano gli assenti,scusami!nn so che dirti posso solo augurarti in bocca al lupo!Cmq mentre ero qua ho cercato un tuo post che avevo trascurato,Appunto n°17anche tu avevi seguita la strada del sorabenib nn hai dato nessun contributo sul periodo che hai passato quando l'assumevi!oltretutto sei l'unico che ha seguito il percorso del trapianto quali sono le caratteristiche x le quali sei stato scelto? come mai nn lo propongono a tutti?Insomma vorrei capirci di +.Sarei veramente contenta se si potesse approfondire questo argomento ora devo scappare a dopo!

Caro Franco, quando le cose sono così indecifrabili fanno venire davvero il nervoso, io te lo auguro che la formazione di 1,5 sia benigna. Se è rimasta tale e quale, due sono le cose o, è benigna sul serio, oppure il sutent ne ha bloccato la crescita. Ad ogni modo, per il momento cerca di non pensarci. Una curiosità, Nel tuo caso, la tac non avrebbe dato più attendibili risultati? Ciao ed in bocca al lupo.

Ciao ragazzi....

Intanto felicitazioni per franco... La rm e' andata decisamente bene a quanto pare...mi raccomando domani facci sapere esito consulto...dai ke va bene...

Oggi con papa' al d.h. Di oncologia ci han detto ke :
Giovedi mattino tac cranio
ecocardiogramma
e al pomeriggio prima compressa di sutent....
Ci han detto monitorare pressione e divieto di succo di pompelmo (....ma io queste cose le sapevo gia'!!!!! Perche' mi aveva istruita a dovere il mitico alberto,,,,,,e anke tutti voi altri...)
poi giovedi proximo 28/08 primo controllo dopo una settimana esatta di assunzione sutent...controllo piu' ravvicinato rispetto ai soliti ogni 15gg, perke' gli esami del sangue relativi al fegato non erano troppo in linea....

Ho chiesto all'oncologo se era necessaria una protezione per lo stomaco ma per ora ha detto di no.....ma...devo credergli???
Papa' fino ad oggi per tutto il cortisone che deve assumere per la febbre ha gia' sempre preso il lansox come protezione...ma ci han detto di spospenderlo... Mi ricordate quali protezioni assumete voi???

Qualcuno prende degli integratori ?
Pensavo ke se avra' molta nausea e poco appetito potrebbero essere utili..ovviamente non per sostituire i pasti ma per integrarli...attendo vs preziosissimo parere.....

Buona serata a tutti
baci maddy

Maddy, come sempre le scuole di pensiero la fanno da padrone. Ad oggi e per fortuna, che sin dal primo giorno il mio oncologo sperimentatore di sutent e non bau bau&micio micio, mi aveva prescritto il gastroprotettore. A dire il vero mi aveva prescritto antra 20 mg , il cui principio attivo è omeprazolo. L’unico errore materiale che gli posso imputare è che me lo prescrisse come assunzione verso le ore 20,00. Siccome io ci ho voluto come sempre in ogni cosa mettere il naso, mi sono documentato, trovando un po’ fuori luogo quest’orario, dopodiché andai dal mio medico per farmi confermare se quello che avevo capito era vero, egli mi disse che avevo capito bene ed infatti mi ha ribadito che qualsivoglia gastroprotettore si deve assumere al mattino, digiuni, mezz’ora prima di colazione. Non contento di quanto detto dal mio medico, quando mi recai in oncologia per alcune formalità ne parlai appunto con le mie oncologhe di supporto, che confermarono ciò che il mio medico mi disse, inoltre affermarono nella medesima circostanza che non vi è nessuna differenza tra antra 20 mg(omeprazolo) e lanzox n30 mg(lansoprazolo), per cui ho optato per quest’ultimo in quanto, costa la metà e, dato che per un periodo me lo passa la mutua e per un altro periodo lo devo acquistare, tu mi capisci.
In altre parole, se lo assume, credo che avrà minori problemi a livello di stomaco e intestinali, se non lo assume, anche un goccio d’acqua si può trasformare in un mattone da dieci chili, forse il sutent non bucherà lo stomaco così come fa l’aspirina, ma ti assicuro che di problemi a livello gastrico ne da davvero parecchi.
Ora, approfitta del fatto che lui lo sta già assumendo per altre cause e, zitta zitta, continua a farglielo assumere sempre al mattino e sempre mezz’ora prima del caffettino!!!!!! Per il resto, vedo che viene seguito piuttosto bene. Monitoraggio di pressione giornaliero, esami vari alla prima settimana, secondo me anche fin troppo scrupolosi, io direi che gli esami nel suo caso cominciano ad essere d’obbligo alla 3° settimana, ma non lamentiamoci di cotanto scrupolo meglio di quelli che di scrupolo ne hanno un po’ di meno.
Ti ricordo che sempre meglio è l’assunzione del sutent la sera verso le ore 22,00 e sempre costantemente alla stessa ora senza mai sgarrare una volta. Un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

A tutti voi del forum, grazie per le parole di incoraggiamento. Purtroppo, visto il responso sibillino della radiologo, il consulto è stato spostato al 16 di settembre quando avrò anche il responso della Tac che farò il 9. Comunque mi hanno dato delle buone rassicurazioni in quanto i tumori al surrene, per il 90%, sono di natura benigna e questi quasi mai creano grossi problemi o necessitano di asportazione.
Matilde io non ho mai avuto precedenti esperienze col Sorafenib. Per quanto riguarda gli organi assenti si tratta del rene sx con relativi surrene e linfonodi, asportati nel 2000. Leggiti i miei post nnrr. 241 e 244 di pag. 41 dove faccio un breve riassunto e do qualche notizia sul trapianto di cellule a cui sono stato sottoposto nel 2002. Purtroppo mi hanno detto, a Padova, che questo genere di trapianto non lo praticano più in quanto non ha dato risultati positivi mentre a Milano mi hanno lasciato intendere che si potrebbe ancora fare. Non so per quale motivo e per quali caratteristiche mi abbiano accettato, infatti il primario dell’UTMO del S.Raffaele all’epoca non mi voleva sottoporre al trapianto, che ribadisco era sperimentale per i tumori solidi di natura renale e solo per grandi masse mentre era già protocollato per i tumori ematici, e solo dietro mia insistenza mi ricoverò. Comunque per poter procedere al trapianto bisogna che il donatore ed il paziente siano HLA = DNA identici e questo è un ostacolo enorme perché, tra fratelli, si verifica solo nel 25% dei casi. Io ho avuto la fortuna di avere addirittura due fratelli identici per cui avevo ed ho un buon magazzino di ricambio. Il decorso post trapianto è piuttosto lungo e pericoloso (danno il 5% di mortalità) perché ti azzerano completamente il sistema immunitario. Anche se trascorri un mese in camera sterile, rinchiuso come un matto in una cameretta a vetri, il tuo sistema, quando esci, è fortemente debole e basta un’infezione qualsiasi per correre seri rischi. Ho trascorso 6 mesi chiuso in casa e per un anno sono andato in giro con la doppia mascherina su naso e bocca. Però ne è valsa la pena: ho trascorso i successivi 5 anni con la spensieratezza di un tempo. Non so darti altre indicazioni utili se non quella di domandare notizie ai diretti interessati di cui faccio il nome nei post che ho indicato. Ciao a tutti Franco