Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici eccomi qui. E’ stata una bella giornata e si preannuncia una magnifica serata, cielo terso e aria fresca. Non sembra nemmeno essere ad agosto.
Cara Maddy, condivido il parere dell’oncologo anche se il mio, di oncologo, è piuttosto scettico circa la valenza della PET ed ancor di meno della scintigrafia ossea per gli stessi motivi che ho già illustrato e che, in buona parte, ha illustrato Alberto: la scinti evidenzia qualsiasi lesione ossea, anche pregressa ed anche di sola natura flogistica. Il mio oncologo si fida molto più della TAC a spirale che permette di evidenziare lesioni anche molto piccole (0,5 cm) e su tutti gli organi, ossa comprese. Questo ovviamente è un parere personale, mio e dell’oncologo dello IOV, che non sfiducia minimamente quanto detto e richiesto dall’oncologo dell’ IRCC CANDIOLO; peccherei di saccenza stupida se pensassi il contrario. Auguroni per il futuro tuo e di tuo padre.
Domani ultimo giorno di sutent e ritiro esito Risonanza al surrene…. Spero tanto nella mia buona stella che finora, con notevoli alti e bassi, mi ha sempre aiutato. Mercoledì visita ed esami ematologici di controllo oncologico con relativa lettura e consulto con l’endocrinologo…. Vi farò sapere. Sinceramente questo ciclo è stato abbastanza strano. È cominciato piuttosto duramente, dolori muscolari, tumefazioni e scottature alle piante dei piedi, tanta stanchezza ecc. ecc. Questa settimana, la quarta, è invece scivolata via in scioltezza. Niente più dolori e stanchezza, i piedi sono tornati quasi normali (riesco a camminare senza plantari, cerotti ecc.). Anche l’appetito è tornato quasi regolare, infatti ne ho approfittato e ora sto male (bruciori e pesantezza allo stomaco). Spero tanto che anche il prossimo ciclo, che inizierò il 3 sett., sia così leggero anche se non ci credo troppo in quanto questo era di 37,5 mentre il prossimo sarà sicuramente di 50 mg.
Erminio cosa dobbiamo aspettarci dal tuo concittadino per la prossima partita della nazionale? Spero proprio che ripeta i risultati del mondiale anche se leggendo la nuova formazione dei convocati sono rimasto un po’ interdetto per le assenze di alcuni grandi.
Bobo che fai, una toccata e fuga? Raccontaci un po’ delle tue vacanze, se le hai fatte o se le devi ancora fare…..
Anna come sta Salvatore? Ha passato una buona domenica? Si è ripreso un pochino? Facci sapere.
Un caloroso saluto a tutti, a risentirci presto Franco

ciao a tutti...
per FRANCO E ALBERTO : ehi ragazzi potreste quasi ottenere la laurea in medicina honoris causa...ehhh mica skerzo dico sul serio...
E' COSI' DI AIUTO PARLARE CON VOI KE CI SIETE GIA' PASSATI...
in effetti lo staff del san luigi ha espresso vs stessa opinione circa la PET, ma concordano sul fatto ke almeno una tac al cervello con contrasti e' da farsi.. voi avete mai fatta ? per la pet credo la programmeranno comunque in accordo con candiolo solo per questa ragione: il cancro di mio papa' seppur partito dal rene poco ha a ke fare con i carcinomi renali, infatti non si tratta di una forma comune ma di cellule con sarcomatoidi, una brutta bestia credetemi, e' una forma rara e loro stessi affermano poco conosciuta..per cui potrebbe essere utile la pet sempre affiancata alla tac....quel ke mi preoccupa un po' e' questa ricerca di metastasi al cervello...cavolo ci manca solo piu' questo...spero sia una tac di routine piu' per scongiurare...
domani mattino alle 8 siamo in DH per valutare come muoverci ed eventualmente se non e' posticipato a prox settimana sara' il primo giorno di SUTENT...

A RISENTIRCI PRESTO...BUONA SERATA E BUONA CENA....
SIMO/MADDY

Buona sera a tutta la piazza, il periodo non ci consente di starcene un po’ assieme, è come in una piazza vera, c’è chi va e c’è chi viene. Qualcuno se ne va in certi posticini (non c’era U.B.?!)a farsi braciolate e bere del barbera e nebbiolo, mi raccomando, i vini non vanno mai mischiati se no ti segano le gambe qualora qualche muscolo fosse rimasto indenne dal passaggio del sutent! Ciao Bobo, a presto.

Mi riallaccio alla tac dell’encefalo che dovrà eseguire il papà di Maddy, anche qui è un busillisi, se la tac scopre qualcosa è già troppo tardi, purtroppo il cervello ti da subito segni di squilibrio anche con millimetriche formazioni, quindi tecnicamente parlando sarebbe perfettamente inutile eseguirla, come sarebbe perfettamente utile eseguirla nel caso si fossero manifestati eventi provenienti dall’encefalo, si sa poi che quello che pensiamo noi conta quanto il due di coppe quando la briscola è a bastoni ed allora, non ci rimane che starcene alla finestra a guardare. Insomma per capirci meglio, l’eventuale tac all’encefalo servirebbe di più al neurochirurgo laddove dovesse operare che all’oncologo, il quale si metterà la coscienza un po’ più tranquilla, consapevole del fatto che se una metastasi attacca l’encefalo, lo può fare tranquillamente anche il giorno dopo la tac. Dopo che facciamo ancora una tac??????

Maddy, quel tipo di cellula non so come reagisce con il sutent, sta di fatto che è davvero molto insidiosa, se si presentasse qualche piccolo spiraglio di eventuale operazione, sarebbe meglio intervenire, se no pazienza, ci affidiamo al nostro farmaco e speriamo bene. Un abbraccio ed in bocca al lupo.

Cara Maddy io non l'ho mai fatta. Come ha detto un pò di giorni orsono Myta, confermando le parole del mio oncologo, il cervello è un posticino molto ristretto e compatto. Anche una sola metastasi infinitesimale darebbe parecchi problemi di carattere neurologico, motorio ecc. che non passerebbero inosservati. Per cui, se non ci sono sintomi allarmanti o premonitori perchè fare Tac o Pet all'encefalo? Questo il mio parere, confortato dal medico e dagli amici, haimè, più esperti. Comunque, essendo le cellule tumorali di un particolare tipo, può darsi che bene facciano i medici di tuo padre a consigliare queste indagini... sicuramente male non faranno se permetteranno di vederci un pò più chiaro. Vi auguro buona notte e vi lascio. Vado a dare un pò d'acqua a queste piante che ci circondano... se non ci penso io non lo fa nessuno!!! ciao a domani Franco

Chi c'è questa mattina in piazzetta?nn s'è alzato ancora nessuno!pensavo di prendere un caffè in vostra compagnia...Carissimi con vero piacere che leggo x molti di voi il ciclo è terminato ed altri son in via...Cmq tutti ben attivi!Son molto dispiaciuta x il padre di Anna , mi unisco a tutti voi x incitarla ad avere forza a superare questo momento"FORZA".Per quanto rigurda la tac del padre di Maddy penso che ogni caso sia a se, e probabilmente se la richiesta è di una tac totale ci saranno i presupposti x farla!se poi questo si intende anche compresa la testa!che dipende dalla situazione .
Morgan Vi augura buonagiornata spero che lo sia anche x noi ciao!maty

Ma nn era il 19 che Alberto sarebbe dovuto partire?

Salve a tutti, mi si è scassato il monitor del pc, ho provato a rianimarlo con un po’ di sutent, ma niente da fare, l’ho messo in sperimentazione, nulla di fatto, alla fine gli ho pure fatto il trapianto di cellule, niente, un rigetto ed è defunto per sempre!!

Scusate il sarcasmo, so che non è bello, ma è come un’autoironia che mi prende, mi ci puccio due risate e poi via a rifare i seri come sempre.

Vedo che Matilde si preoccupa per me, non ti preoccupare Matilde, se improvvisamente (faccio corna) dovessi venire a mancare, te lo farò sapere anche dall’aldilà!!! Come sta Morgan?

Anna, come sta Salvatore? Dacci qualche notizia.

per essere mancata per così tanto tempo carissimi amici, ma la stanchezza ultimamente ha avuto la meglio! Ho accusato il colpo di tutti quei giorni in corsa tra ospedale, lavoro e casa e la sera crollavo letteralmente. Non scrivevo post ma vi giuro che i vostri li ho letti tutti anche se con gli stuzzicadenti negli occhi per tenere su le palpebre!
Ho letto che, essendo cambiata la stagione, siamo tutti passati dai posti a teatro alle panchine in piazza! E questa piazza si è popolata di tanta nuova bella gente con un po' di dolore nel cuore ma con tanta grinta e voglia di combattere. Cara Anna, forza, la speranza è l'ultima a morire si dice e così dovra' essere! I problemi di respirazione di tuo padre sicuramente saranno transitori. Vedrai che piano piano la situazione si stabilizzerà.
Un bacio a Bobo, ad Alberto, ad Erminio, doppio anzi triplo a Franco per il controllo di domani, a Fragola, a Matilde, a Morgan, a Giulietta, a Marco, alla "nuova" Maddy, a Stefano, ad Ivan. Mi scuso se ho dimenticato qualcuno ma siamo diventati veramente tanti!
Per stasera...... una immensa dolce notte a tutti voi!