Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

cari amici e da un pò che non scrivo causa impegni e viaggi di lavoro e anche qualche giorno di vacanza ...io e mio marito siamo stati a Barcellona ...stupenda ! Inoltre abbiamo avuto tanti impegni anche con papà per fare tutte le visite ..... Spero non me ne vogliate ! Mi sono letta tutti i vs messaggi e vedo con piacere che la gita a Casciana è andata bene , ho visto anche le foto ... che belle !!! Ma voglio aggiornarvi sulla situazione di papà: vi dico con piacere che sta bene !
Abbiamo avuto gli esiti degli ultimi esami , eco + raggi ( stavolta niente tac per non essere sempre troppo invasivi ) la massa al rene ridotta ancora di un 10% e anche le metastasi ai polmoni ridotte da 3 a 2 cm. Papà sta veramente bene , niente più antidolorifici ... si continua con la terapia a 37.5 ,ma siamo molto molto contenti ! Spero questo buon risultato sia di buon auspicio per tutti . Teniamo duro e avanti a tutta forza . Inoltre ci hanno anche mandato l'esito della domanda di invalidità che ci è stata riconoscuta al 100% .
Un bacione grande e buona settimana a tutti

Cara Manu, e noi siamo felicissimi per te e per papà soprattutto!!!
Le buonissime notizie ci vogliono sempre, perché sono quelle che ti fanno dire "Cavolo, allora funziona davvero!" .

Non riesco a leggere quasi niente in questo fine settimana, oggi grande messa nel cenacolo ludesano, Don a letto e 22 scout con tanto di chitarra e canti a squarciagola, come hanno sempre fatto in chiesa del resto! Alla fine, il Don aveva un bel 37,3 di febbre, ma era felice come una pasqua (anche perché, lui non lo dirà mai, ma si gongolava del fatto che avessero bigiato la messa parrocchiale per venire qui e fargliela dire a lui!!), poi verso le 17.00 eravamo tornati alla normalità, dopo una bella dormitona di un paio d'ore.

Leggerò nei prox giorni e parteciperò ai vostri di avvenimenti!!!
Isa

PS: però stamani al don ho letto i commenti di Franco e Franca soprattutto, rideva a crepapelle.

Buonasera a tutti,
oggi sono felice perchè mia mamma ha fatto una tac di controllo a torace ed addome e le cose sembrano andare bene dopo un mese e mezzo di Nexavar...nonostante ciò leggendo il referto, sono ricaduta nelo sconforto perché ci sono le prime 3 righe IN NERETTO che mi lasciano perplessa.. potreste aiutarmi a interpretarle? Ve la scrivo qui di seguito:
"IL CONTROLLO ODIERNO è STATO CONFRONTATO CON PRECEDENTE VALUTAZIONE TC PORTATA IN VISIONE. ATTUALMENTE LA LESIONE OVALARE LOCALIZZATA AL LOBO SUPERIORE DESTRO MOSTRA ASPETTO ESCAVATO CON CONNESSIONE CON L'ALBERO BRONCHIALE (BRONCOCELE?).
IMMODIFICATE NEL NUMERO LE LOCALIZZAZIONI NODULARI NON CALCIFICHE IN ENTRAMBI I POLMONI CON DIMENSIONI RIDOTTE.IN PARTICOLARE IL NODULO DI MAGGIORI DIMENSIONI MISURA ATTUALMENTE 25 MM CIRCA.IN ADDOME LA FORMAZIONE ESPANSIVA IN SEDE PARAORTICA SN MOSTRA DIMENSIONI MASSIME DI 3 CM CIRCA CON STRETTI RAPPORTI DI CONTIGUITà CON LA PRIMA ANSA DIGIUNALE IN ASSENZA DI CLIVAGGI ADIPOSI.IMMODIFICATI I RESTANTI REPERTI TORACICO-ADDOMINALI"

SPERO POSSIATE AIUTARMI A FARE CHIAREZZA E LIBERARMI DI QUESTA MALEDETTA PAURA CHE POSSA ESSERE VENUTO FUORI QUALCOS' ALTRO..
BACIONI A TUTTI !!!

Fra

GRANDE FRANCA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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SONO TROOOOOOOOOPPPPPPPOOOO FELICE PER TE!!!

Nausicaa, io purtroppo ci capisco poco,in questi casi, in genere, se non trovo nessuno che conosco al telefono, chiamo direttamente in ospedale, mi faccio passare oncologia e chiedo a loro!!

Franco, Tommaso, Adriana, Monia, Elly, Lorenza, Domenico, tutti e tutte, un abbraccio grande!

Isa

Evviva leggere cosi' tante belle notizie.....sono felicissima per i risultati di Freddy Franca e Adriana, davvero non bisogna mai smettere di sperare !!!!

Adriana, e' giusto approfondire quel discorso, ma come dice Tommaso, la chirurgia aiuta sempre un po' di piu'per risolvere i problemi in maniera piu' drastica......penso sempre che se Mau si sarebbe potuto operare alle metastasi dei polmoni, forse oggi sarei stata sicuramente un po' piu' serena... invece le deve continuare a tenere li' e basta....e sperare sempre che il sutent continui a fare bene il suo dovere!

Freddy, Maurizio ha l'influenza da domenica sera, con febbre a 40 per tre pomeriggi e per fortuna oggi e' il primo giorno senza febbre, l'oncologa gli ha dato un forte antibiotico , levoxacin 500, da prendere per 5 giorni mentre sta' effettuando la sospensione del sutent, perche' i globuli bianchi sono saltati in aria....ma devo dire che ha superato questo brutto momento magnificamente......e' stata piu' per me l'ansia per la paura deipolmoni....ma grazie a Dio tutto ok! Sinceramente il consiglio del tuo medico di chiuderti in casa mi sembra un po' esagerato....quindi niente scuse .....e fissiamo l'incontro...... vi faccio venire ad ossigenare in riva al mare sul trabocco.....e vi offro un bel pranzo di pesce ( che ne dite Monia, Ern??) Tanto lui si e' beccato la febbre con tutti i virus che riportano a casa i bimbi da scuola!!!!

Elly chiamami quando vuoi e per qualsiasi cosa.....lo sai che mi fa' sempre enorme piacere sentirti!!!!

Noi siamo ancora in attesa del risultato tac torace!!!! Forse lunedi' prossimo!

Ciao e buona serata a tutti!

Lucy

freddy, sono troppo contenta per te!!!!! Io invece, mi chiuderei in casa....no perché dopo tutto questo tempo di cura, ansia, paura, ecc.., ora che hai un referto veramente DOC, ci mancherebbe solo - visto che c'è l'epidemia in giro - di buscarsi l'influenza e non potersi nemmeno godere questo bellissimo, incantevole, magico momento di gioia e ritrovata spensieratezza!!!!! Ti preciso però che io sono una fifona, tant'è che da quando sono in canonica, ogni persona che entra gli dico "buongiorno" e poi "è raffreddato, ha tosse, mal di gola o altro?" e se per caso mi dice "un poco", ho ben due scatole di mascherine pronte per l'uso....già all'ingresso!!

Adriana, ma....mi ero persa l'esito della TAC!!!!!!!!!!!! In questi giorni, mi perdo un sacco di cose, PERDONAMI!!!!!!!!!!! Sono molto contenta per te, per queste belle notizie, sul resto non intervengo perché ci capisco poco..

Lorenza, miracolo!!!!!!!Ti leggo!!! Speriamo di riuscire a sentirci anche presto!Dai un bacio a Laslo e a Cri!

Latest news:da ieri il Don è sempre seduto, salvo in alcuni momenti di riposo sul letto, eravamo tutti felici, poi c'è stato il cambio catetere e lì...disastro!!! Prostatite, quindi difficoltà ad inserire, un lago di sangue nelle urine. Sembrava risolto con stamani, invece oggi pomeriggio, si era otturato, altra emergenza! Grazie a Dio tutto a casa, non c'è stato bisogno dell'ospedale e ora speriamo che sia la volta buona!!

In questi rari momenti, mi dico che certo, nascere uomini, è una bella sfiga!!!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutti e tutte, felice di aver riletto Domenico, fallo più spesso!
Isa

FREDDY,non ho parole........Tantissimi auguroni!!!!!!
Isa,che tempo ha fatto oggi dalle tue parti?
Lorenza,un bacio grandissimo!!!
Nanni,teniamo duro che arrivera' anche per noi il Pazopanib!
Ragazzi e ragazze buonanotte!!

Un grosso ciao a tutta la piazzatta da parte di Vanni ed Antonio; innanzi tutto un grandissimo augurio a Franco e signora per l'importante tappa raggiunta. Poi volevo dirvi che da Monza è arrivato l'esame istologico di mio suocero ed è confermata per il 4 dicembre la visita con l'oncoloco il quale dopo provvederà a prescriverci il sutent. le analisi del sangue vanno bene la funzionalità renale è buona; ora dobbiamo fargli prescrivere la T.a.c. di controllo nella speranza che nulla sia mutato dall'intervento.
Mi auguro di potervi dare e ricevere sempre notizie positive, vi saluto Vanni

Salve a tutti purtroppo non ho belle notizie. Vi leggo la parte della tac riferita al torace dove Papa a giugno aveva tre metastasi piccolissime:
numerose formazioni nodulari di natura secondaria localizzate prevalentemente in zona apicale ma anche a livello dei segmenti apico dorsali dei lobi inferiori di entrambi i polmoni.
Poi dopo dice: presenza di localizzazione nodulare sul mediastino in sede paraortica,
cioe' sono altre metastasi???
Abbiamo il coloquio martedì con oncologi, vi prego ditemi qualcosa.
Secondo voi la situazione e' molto grave? Sara' operabile?
Mi sembra strano che non dicano il numero dei
noduli e le loro dimensioni.

Non mi aspettavo prorpio una tac cosi' ...
Grazie di cuore
Manuela

Ciao Manuela, non sono un medico e non sono neanche una grandissima esperta, ma questo tipo di referti lo conosco un poco e non credo che tuo papò sia operabile perché le metastasi sono diverse e in entrambi i polmoni. Credo quindi che dovrà prendere Sutent o altra terapia (ora non ricordo più se già facevate qualcosa...Scusa..), però stai tranquilla, ti raccomando...Lascio la parola ai Grandi che sicuramente sapranno essere più precisi!

Tantissimi auguri di tutto cuore a Franco e Signora, 25 anni sono una cifra considerevole!!! E' bellissimo sentire che ci sono matrimoni che durano nel tempo, ogni volta è un'emozione, una conferma, un inno alle cose belle della vita!!! Congratulazioni!!!!!

Un abbraccio a tutti e tutte, scusatemi se non riesco né a scrivere molto, né a leggere molto, la colpa è del poco tempo e della maledetta chiavetta Wind che perde il segnale in continuazione, dopo pochi minuti!!!

Buon inizio di Avvento a tutti.

Oggi il Don ha detto messa alle 15.00, dicendo che "Avvento significa Gesù che si fa più vicino a noi, o noi a lui, ed è un momento importante, che dobbiamo sempre accogliere, anche quando siamo ammalati, quando ci rendiamo conto che potremmo essere all'ultima fermata....è proprio quando la carne è debole, che lo spirito deve rafforzarsi perché possiamo andare, stavolta definitivamente, incontro a Cristo". Detta così, sembra la solita omelia da preti, ma se vi dicessi che al mattino avevamo a lungo parlato, a cuore aperto, su sua richiesta, delle sue esatte e vere condizioni di salute.....chi ci conosce da tempo, sa cosa significa e quanto, queste poche parole, acquisiscano significato. Aveva bisogno di tempo per poter ascoltare e per poter accettare e siamo sereni entrambi, lui di aver ascoltato,io di aver parlato. Poi stasera ci siamo dati alle canzoni francescane, con un Cd nuovo di zecca di Don Varnavà, e naturalmente...la solita, buona, vecchia, cara, consolatoria....pizza! In attesa che arrivi sta sedia a rotelle per poterci scaraventare in chiesa.

Vi abbraccio tutti e tutte, di tutto cuore, con tantissimo affetto e vi ricordiamo, sempre, in onda ogni pomeriggio alle 15.00,direttamente dal Cenacolo privato, con un "Signore, ti raccomandiamo i nostri amici e le nostre amiche della Piazzetta, per questo ti preghiamo". Mille baci. Isa

La chiavetta non si è ancora sconnessa (MIRACOLO!), allora ho letto un poco:

Franco, come vanno le cose?il mal di testa? Ohi,questa non è mica la classica scusa di noi donne? Noi puoi appropriartene!!

Nanni, bentrovato! Concordo con Rosanna sul fatto che Matilde è straordinaria e che, in effetti, si potrebbe anche chiacchierare su tanti temi, non solo quelli medici!

Domenico invece scrive davvero a pizzi e bocconi, sa come farsi desiderare!!!!!!!!!!

Erminio, buona pausa Sutent! Ricordo bene cosa significa!!!!

Mi è parso che non ci fossero post di Monia, quindi cara amica, ti invito ad affacciarti alla finestra!!!

Un caloroso benvenuto a Giorgio, sei davvero tra amici. Occhio alle multe e alle barzellette sui carabinieri, qui sono come "Il Grande Fratello"! (scherzo)

Franca, ciaooooo! non ci dici niente però su come vanno le cose a casa!

Myta, un abbraccio grandissimissimo, bellissimo il vostro Santuario!!! Dai un abbraccio anche al tuo Gianmario, prima o poi, un cafferino fra le nebbie, riusciremo a farcelo!

Dany, benissimo l'Everolimus!! Sono proprio contenta, dacci notizie!!!

Adriana, un abbraccio grandissimo! Anch'io sono tra i senza marito ma quando ho letto il tuo post, invece, ho pensato "meno male che non c'è, sai che peso sarebbe in più!". Non era proprio la mia dolce metà.....

GRANDI ASSENTI: Paola e Edo, Lorenza la girovaga (fra un poco traslocherai in un camper, farai prima! Che invidia!!!), Tommaso è sempre più parco di parole, stile Domenico, avrai mica già messo la moto in garage! Matilde, dove sei? Charmel Lidia, ricordo la tua voce ma non ti leggo però ti penso e ti ricordo!,

Lucy e Elly (che abbino sempre, chissà perché!), forza e coraggio!!!

Vanni, un augurio di un buon inizio con il Sutent, continuate a guardare avanti a babordo!

Non mi viene in mente nessun altro...se ho dimenticato di citare qualcuno (cosa che certamente avrò fatto...sigh...), mi dispiace, sono stanchissima,ma vi abbraccio!

Ciao a tutti carissimi amici!!
Io sto bene,domenica iniziero' un nuovo ciclo sutent e per sfrtutare il momento positivo che sto vivendo,domani con la famiglia ed amici andiamo a Bolzano con dei camper presi a noleggio per respirare un po' di aria natalizia nei famosi mercatini....
Isa,quando sono pausa sutent sto abbastanza bene e ho poco tempo di stare davanti al PC perche' devo fare in 15gg una marea di cose che non poso fare quando ho le varie infiammazionidovute al farmaco.Per quanto riguarda la moto....la uso sempre,anche oggi 10 minuti quando ha smesso di piovere,mi diverto un'oretta quando posso.
Franco ,sesi becciu! 25 annusu de supportamentu mulleri...cummenti asi fattu? Complimenti!!!
Ciao a tutti,domani sara' una lunga giornata e devo dormire!ciao ciao

Carissimi amici, mi auguro che abbiate passato una buona Immacolata tutti quanti; oggi è stato il fatidico giorno: Antonio ha iniziato la terapia con il Sutent(37,5 tutti i giorni). Noi tutti, figlie, generi e nipoti gli siamo molto vicini ed anche con il nostro amore speriamo che le cose possano andare bene. Mio suocero si è ripreso abbastanza bene dall'operazione (come ricorderete gli hanno asportato il rene) anche se rispetto a prima si stanca più facilmente, mangia meno, cosa a cui noi non siamo abituati. L'oncologo ci ha detto che dovrà fare le analisi del sangue ogno quindici giorni, mentre la total-body fra circa sessanta giorni. Mi chiedo dopo quanto tempo dall'inizio della terapia dovremo aspettarci i primi effetti collaterali e di solito quali sono, anche se capisco perfettamente che ad ognuno possano variare. Amici credo che mi rivolgerò spesse a voi per chiedervi consigli e suggerimanti, e così facendo credo che seremo anche più forti e speranzosi nell'affrontare questo periodo che mi auguro, con l'aiuto del Signore, possa permettere ad Antonio di combattere a lungo.
Un bacione a tutti, Vanni.

Buona sera a tutti.
Cara Laura ma quale sfogo!!!! immagino che ti sei trattenuta. Io al tuo posto farei tanti di quei casini e direi tante di quelle parolacce!!!
resistere resistere resistere

In bocca al lupo a Vanni e al suo papà. Non mi sento di dirti che sarà facile, ma non ti far prendere dal panico, a volte le cose sono meno complicate di come le temiamo.
Quanto a consigli e suggerimenti sugli effetti collaterali, quando hai un attimo di tempo leggi un po delle pagine arretrate. Vai abbastanza indietro, troverai tanti consigli e suggerimenti

ern

Cara Laura, davvero, che sfogo!!! Vedrai che qualcosa verrà fuori, tanto tu sei una che si rimbocca le maniche e alla fine, se una ha voglia di lavorare, trova! Poi sai, dal decoupage, possono nascere tante altre cose! Peraltro mi sono persa qualcosa (fra le tante!) ma chi è che ha aperto un negozio di fiori qui???! Comunque il mio è più chiuso che mai, sono oramai un'infermiera abusiva a pieno ritmo!!!Oltre che abusiva, pure senza stipendio ovviamente!
I voti di povertà, mica si fanno così, tanto per farli!

Ieri pensavo che se mi consacravo ad un talebano, anziché al Signore, mi andava meglio! Guardavo Gesù e dicevo: " Ma ti rendi conti? Ma tu pensi davvero, con queste carte, che una fra un anno si consacra di nuovo??!!! Almeno un talebano, ti mette un burka addosso ma ti fa uscire fuori!!! Qui siamo in clausura avanzatissima!!! "

Però poi stamani, alle 6.00, rumori dall'altra stanza...era il Don che aveva acceso la luce e iniziava a recitare le sue preghiere! EVVAIII! Normalità tornata. Basta sonno, basta dormire, basta febbre, basta tutto!!!

Poi stasera grandissima partita dell'Inter, dopo cenetta in tete à tete con varie sfiziosità, che vittoria, eh??!!!!!

E vada per la vita di clausura allora......

Paola e Edo, Tommaso e allegra famiglia, è stata una gioia sapervi tutti insieme al lago, davvero. E' una bella cosa il clima che si crea in questa piazzetta....Aspettiamo le foto naturalmente...

Un pensiero affettuoso va a Vanni e ad Antonio, che inizia a muovere i suoi primi passi con il Sutent. Io vi auguro di cuore che la terapia faccia effetto e che gli effetti collaterali siano tollerabili, così da poter pian piano rientrare in una chiamiamola "normalità terapeutica". Caro Vanni, appoggiati a tutte le persone qui, perché credimi, te lo dico per la mia piccola esperienza, sono davvero tutte persone fantastiche e io personalmente ho trovato qui oltre che degli amici cari e sinceri, anche un grandissimo aiuto, un grandissimo supporto, da molti punti di vista.

Elly carissima, felice di sapere che hai trascorso una bella festa dell'Immacolata, un abbraccione grande e grazie delle tue belle parole, davvero.

Manuela, facci sapere, davvero, mi sembri Sherlock Holmes! Però tienici informati!

Arianna2009 benvenuta! io non sono un granché con i consigli medici, quindi lascio la parola ai più esperti, però siamo tutti qui, in questa Piazzetta. Il primo caffè, te lo offro io!

Ciao a tutti e tutte....Isa

PS: DOMENICO: Mi manchi tanto!

"ma chi è che ha aperto un negozio di fiori qui???! Comunque il mio è più chiuso che mai, sono oramai un'infermiera abusiva a pieno ritmo!!!"
Ma come? Non hai saputo?!!!! Ma è Rosa che ha aperto il negozio di fiori! La nostra amica di Roma, ha chiuso il "bar della piazzetta" ed ha aperto la "fioreria" (si, lo so, non si dice cos'ì ma mi piaceva......).
Ma certo che mi rimbocco le maniche.... solo a volte mi chiedo come mai inciampo sempre in aziende poco oneste! Cmq, caro Franco, per ora parte una bella denuncia/esposto alla Procura della Repubblica, segue richiesta risarcimento danni per aver perso 6 mesi di tempo a lavorare più di otto ore al giorno per 600 euro al mese e, dulcis in fundo, 2 pazze che sono con me a far vertenza hanno anche intenzione di scrivere a Striscia la Notizia! Vediamo che succede. Ern, grazie del sostegno. Che mi dici di Severino? Sopporta bene il nuovo farmaco? Dagli un abbraccio da parte mia.
Oggi Mariella ha festeggiato 70 anni. Nel ringraziare Qualcuno su in Alto per averla lasciata ancora qui con noi, abbiamo levato i calici al Cielo e fatto un brindisi alla salute di noi tutti. Un pensiero speciale ai nostri amici più in difficoltà in questo momento: Lorenza e Cristiano vi pensiamo sempre, Myta e GianMario forza col nuovo farmaco. Al nostro Don e alla nostra vulcanica Isa (col calore che sprigioni tu, potresti riscaldare mille parrocchie.....): continuate ad essere il romanzo delle nostre giornate; ogni puntata ci fa sorridere, sperare, trepidare e ci convince che nulla vale più di ogni pagina di questa vita.
Paola ed Edo: dalle foto postate ho notato che Edo ha ripreso qualche kilo e anche tu hai il bel faccino più rotondo. Felice di trovarvi in strepitosa forma. Tommaso , che dire...... in famiglia fate la gara per chi ha gli occhi più belli!!!!
Una dolce notte ai nuovi amici di questo forum ed un abbraccio a TUTTI-TUTTI.