Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ok, sembra che tutto proceda per il meglio; avanti tutta, barra al centro, issiamo lo spinnaker. Un piccolo aggiornamento: oggi mi hanno fatto la radiografia alla colonna vertebrale. Vogliono sapere perché mi fa male la schiena; forse il motivo è perché ce l'ho! Scherzi a parte, ho inserito tra i farmaci anche un mio rilassante "Miotens". Un po' meglio, ma per il salto con scavalcamento dorsale (Fosbury) dovrò aspettare ancora un po, dovrò continuare ad essere "paziente". E chi mi ci toglie da questa condizione.
Un salutone a tutti, Nicola.
P.S. Per chi va a Siena e cerca un ristorante dove mangiar bene "il boccon del prete" è da provare; non lontano da Piazza del Campo.

ciao a tutti
vedo che mediamente e più o meno è un bel periodo per tutti, questo mi fa piacere e spero che vada sempre meglio.

Inoltre la ix35 è un'auto splendida ..... con approvazione della piazzetta, bobo47, sei autorizzato all'acquisto

Pongo una questione relativa al sutent, è un effetto secondario che comunque ha i suoi effetti, la perdita di peso costante ed inesorabile.
Siamo riusciti ad equilibrare l'alimentazione in modo da non avere problemi di creatinina, colesterolo, ecc...., ultimamente abbiamo trascurato tale concetto in quanto dall'inizio della terapia, 81 kg, alla fine del terzo ciclo, 73 kg, la perdita del peso è stata costante e inesorabile, in questo ciclo, quarto, abbiamo optato per una alimentazione di tipo .... "all'ingrasso", espressione non felice ma di significato certo. ciò nonostante vi è stata un ulteriore perdita di peso, 69 kg. I medici dicono che è normale, ok capisco, ma sino a che punto si spinge tale perdita? se in 4 cicli si sono persi 12 kg in una persona normopeso, al 10° ciclo?
Ora tutti mi stanno dicendo che è normale, ma il normale senza una motivazione per me non è un risposta.
Vi siete trovati in situazioni di dimagrimento così evidenti? e come avete risolto?

Grazie, un saluto ed un abbraccio a tutti

Pietro

Pietro forse intendono "normale" se collegato alla perdita di appetito, ma se non vi è perdita di appetito allora boh. Mio babbo è al secondo ciclo e per ora non vi è perdita nè dell'appetito nè di dimagrimento particolare, certo prima che iniziasse tutto, quindi intervento e tutto il resto pesava sui 110, ma è sempre stato un omone alto 1,80, ora è sotto i 100 ma credo sia "normale" visto che da quando è iniziato il tutto è passato un anno. Comunque terrò sotto controllo il peso per vedere se ci saranno dei cambiamenti in quel senso.

evita84 che ne dici se facessimo a cambio? Io vi mando il 50% del mio mal di schiena e da voi prendo il 50% della riduzione di peso. Ti sembra una buona idea? Scherzi a parte. Per quanto riguarda la perdita/alterazione del gusto sono un esperto: verso la fine della terza settimana del primo ciclo è comparso un disturbo al cavo orale che mi ha ridotto la percezione del gusto ed elevato la percezione del dolore. Anche il semplice lavaggio dei denti con il solito dentifricio mi procurava un intenso bruciore. Per lenire il dolore utilizzo "Baxidil onco collutorio" e "MUCOSAMIN spray" che è un coadiuvante per la rigenerazione della mucosa orale. Con questi due prodotti cerco di tenere a bada il problema. Ora sono a metà della seconda settimana del secondo ciclo ed il problema al cavo orale si è già ripresentato anche se in forma più lieve; se non dovesse aumentare, per me, rappresenterebbe un miglioramento rispetto alla situazione del primo ciclo. E' anche vero che nel primo ciclo ho subito l'impatto della novità per cui anche la percezione è stata maggiore. Mancandomi il gusto ho anche difficoltà per cucinare, anche se cerco di ovviare con l'odorato e l'esperienza. Non essendo utente Everolimus non sono in grado di dirti se gli effetti collaterali sono i medesimi.
Devo dire, per quanto riguarda il mal di schiena, che prima dell'intervento (avvenuto a luglio 2012) conducevo uno stile di vita più movimentato (tanti chilometri a piedi, sopratutto in vacanza), mentre ora conduco una vita un po' più sedentaria; è possibile che la mancanza di movimento abbia "allentato" la muscolatura che non è più in gradi di gestire, come in precedenza, l'apparato scheletrico. In ogni caso mi sono sottoposto, proprio ieri, ad una radiografia della colonna, nei prossimi giorni saprò i risultati. Per quanto riguarda la deambulazione non ho particolari difficoltà, neanche nella velocità (ho un passo abbastanza veloce), solo qualche movimento, sopratutto laterale, mi provoca le fitte. In ogni caso, accertato che non sia funzione dei noduli ai polmoni o del sutent, inizierò un recupero funzionale attraverso attività fisica assistita.
Pietro_78 tra qualche giorno, se ti interessa, ti dirò come va la ix35; concordo sul fatto che sia carina.
Un salutissimo a tutti,
Nicola

Myta: ma Afinitor e Everolimus sono la stessa cosa? mi spiace per Gianmario..ma vedrai che sarà solo una crisi passeggera!
Franco: dai dai dai...rimettiti in fretta!!!!siamo ovviamente tutti con te..

Evita

Cara Evita,Afinitor ed Everolimus sono esattamente la stessa cosa.Afinitor è il nome che hanno dato al farmaco,everolimus è il principio attivo. Non è un gran farmaco,apparentemente si sopporta bene,pero' sotto sotto crea problemi.Marco lo ha assunto per 2 anni e 2 mesi.Gli ha dato linfedema a una caviglia con interessamento del polpaccio,problemi di colesterolo e trigliceridi mal controllabili perchè Afinitor non è compatibile con le statine per il controllo del colesterolo e ha dato problemi di fegato.Inoltre occhio ai pomoni,crea pasticci anche li,a qualcuno alza anche il glucosio.Un abbraccio soprattutto a Francone nostro,che min...a combini????????????????????????????????Tienici aggiornati

Certo, per chi assume Afinitor, non è incoraggiante sentire questo!!!!
Tutto sommato, pur non essendo un gran farmaco ha stabilizzato la malattia a Marco per più di due anni. Credo, se non erro, che sia il farmaco assunto per più tempo da tuo marito. Gli effetti collaterali ci sono per tutti i farmaci, conosco dei pazienti che non potevano assumere Sutent, purtroppo la tossicità di questi farmaci è nota.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti e tutte, anzitutto, GRAZIE degli auguri! Sono arrivata al valico dei 45, la mia cucciola mi ha fatto un bellissimo regalo, forse il più bello in assoluto, ovvero un album con sole foto di noi due insieme, con i vari commenti e pensieri per ogni fotografia.Molto tenera, molto bello, mi ha commossa quest'anno..
Franco, Patrizia è una donna con le palle, passami l'espressione. Sono assolutamente convinta che nel momento in cui tu sei in difficoltà, la vera leonessa che è in lei viene fuori, pronta a custodirti e a proteggerti. D'altro canto, una donna che riesce a gestire per anni tre maschi in casa e un negozi per giovani, non potrebbe essere altrimenti! Siete fortunati entrambi ad esservi trovati...poi perdonami, ma Enrico è una forza della natura, avrei voluto vedere la scena in cui lui diceva che eri una forza mentre tu deliravi con la febbre invece!! Al Dott. Gianluca P., le nostre più vive congratulazioni per questo grande e importante traguardo raggiunto!!!:act: e a mamma e papà, idem, complimenti per i figli che avete cresciuto così bene!!!!!
Franca, carissima, in bocca al lupo per la radioterapia!
Adriana, come proseguono le tue creazioni?senti ma mi sono persa il racconto del momento in cui decidi di fare la prima borsetta!
Un abbraccio grande e .....grazie, a voi, di tutto cuore.
Isa

Cara Adriana,riferisco semplicemente quello che ci hanno detto gli oncologi su Afinitor,non sono cose che ho sognato ne che ho inventato e comunque meno male che c'è,è un farmaco in più a nostro favore per tirare la carretta.
Per Marco il periodo Afinitor è stato il più bello per la qualità di vita perchè come ti dicevo,non ha avuto effetti collaterali apparenti a parte il linfedema che comunque era molto lieve e limitato fra caviglia e polpaccio sul lato posteriore della gamba sin.pero' sul fegato ha avuto grosse ripercussioni e ha dovuto fare tante iniezioni per tenere a bada la situazione.Per la stabilità non è come dici tu,Marco ha avuto alla prima tac (dopo 3 mesi di assunzione) un leggero miglioramento sul linfo mediastinico,poi stabilità per soli 6 mesi,dopodichè è subito iniziata la progressione abbastanza repentina.Ha dovuto continuare ad assumerlo soloperchè non vi erano altri farmaci.
Per quanto riguarda Gianmario,invece,ha dato stabilità di malattia a livello linfonodale ma lo ha massacrato di effetti collaterali,pero' non tutti fortunatamente siamo uguali,pertanto assumilo con fiducia e goditi la qualità di vita che non avevi con Sutent.Ti abbraccio forte Giuly

grazie mille per le info...a questo punto che alternativa ci potrebbe essere ad Everolimus/Anfinitor?

Grazie ancora Evita

Ciao Franco, sono la compagna di quella gran birba di Nicola, sono felicissima di sentirti sempre allegro e agguerrito, come sempre d'altronde. Sei una forza della natura! Mi dai tanto coraggio e io per natura sono molto fifona e pessimista, un accoppiamento deleterio!!! Vi seguo da tanto e mi sono affezionata a voi e quindi partecipo alle vostre gioie e dolori....purtroppo io sono molto emotiva e mi coinvolgo facilmente! A volte è positivo, altre volte decisamente no!! Io, come dico ai miei amici, faccio finta di essere forte, ma poi dentro....comunque la mia forza è decisamente Nicola, è un tosto...in tutti i sensi...e poi ho la mia cara mammina, che mi aiuta tanto e mi sta vicino, loro sono la mia vita!! Sai Franco la mia mamma è nata a Megliadino San Fidenzio ed è vissuta da piccola a Montagnana, ho "masticato" il veneto da sempre e mi piace tanto. Un abbraccio a tutti voi!!

caro pietro anche mio padre sta avendo problemi di peso cn la terapia sutent e al 24 giorno quando ha iniziato pesava 74 adesso e 70 dice che nn ha tnt fame ma il problema che sta accusando di piu e la stanchezza e i dolori alle gambe e dei giorni fa fatica a camminare anche in casa......
EVITA :mio padre sta avendo questo problema del gusto ed e normale per quando riguarda EVEROLIMUS nn lo so...

RAGAZZI da domenica sono ricoverato in ospedale, ho avuto un malessere da vomito e diarrea, caduta della pressione che mi hanno portato a uno stato confusionale, quindi al ricovero. Non hanno riscontrato una causa precisa, in quanto gli esami del sangue sono tutti perfetti. Rimarrò ancora qualche giorno per rispondermi completamente, poi si vedrà.

Franco...che succede??? Mi raccomando rimettiti in piedi al più presto e....fuggi dall'ospedale!!
Evita, Gianmario assume Afinitor da circa due anni. I primi tempi gli effetti collaterali erano minimi, rispetto a Sutent sembrava una passeggiata ma.....col tempo qualcosa è cambiato..è comparso un linfedema del braccio, prima attribuito a compressione linfonodale sovraclaveare, e rivelatisi poi una trombosi della succlavia. Terapia eparinica ad alte dosi per mesi, fisioterapia, cortisone e diavoli vari...il linfedema ad oggi persiste. E da qualche tempo si è aggiunta un' altra spiacevole controindicazione, una progressiva perdita di emoglobina fino ad anemizzarlo. Le ultime analisi di martedì scorso refertavano un valore di emoglobina 8.6....sospeso Afinitor fino a mercoledì, richieste analisi e ricerca sangue occulto feci...insomma, un bel casino...Per cui il mio consiglio è vigilare sempre e tenere sotto costante controllo ogni variazione delle analisi..

Franco non ci tradire. Non fare il poltrone. Attento all'alimentazione: 5 porzioni al giorno di frutta e verdura, poca carne, sopratutto quella rossa e, per te che ami il ballo, esercizio fisico.
Semper fidelis.
Un abbraccio, Nicola