Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

CIAO LIDIA MI ASSOCIO A TUTTI GLI ALTRI PER ESPRIMERE IL MIO DISPIACERE,

TI CHIEDO SE TI SARA' POSSIBILE DI RIMANERCI VICINA, SONO SICURA CHE AVRAI MOLTO DA DARCI E NOI CERCHEREMO DI FARE ALTRETTANTO.

ISA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER IL CARO DON, CAPISCO LA TUA DELUSIONE PER IL COMPORTAMENTO DI TUTTI QUELLI CHE DOVREBBERO FARSI IN QUATTRO PER FAR SI CHE UNA PERSONA MALATA ABBIA LE MIGLIOR CURE POSSIBILI, INVECE PURTROPPO SE NE FREGANO, ANZI FORSE HAI RAGIONE TE, SONO PROPRIO PERSONE INCAPACI. COMUNQUE CI SEI TU E QUESTO E' GIA' TANTO.

LE MIE NOTIZIE

IERI POMERIGGIO ORE 15 VISITA DALL'EPATOLOGO, TRANSAMINASI HA 57O CON RELATIVE ALTERAZIONI DI ALTRI VALORI DEL FEGATO, COMUNQUE NON MI HA FERMATO CON LA CURA, ANZI MI HA CONSEGNATO UNA LETTERA PER L'ONCOLOGO, DOVE DICE CHE SECONDO LUI IL PROSSIMO CICLO AUMENTEREBBE LA DOSE PERCHE' E' QUASI CERTO CHE GLI ESAMI RIMARREBBERO I SOLITI, MI HA ORDINATO DELLE INIEZIONI GIORNALIERE DI GLUTATIONE E UNA PASTICCA ALLA SERA DI ACIDO URSODESOSSICOLICO PER AIUTARE IL MIO POVERO ORGANO INTOSSICATO. IL PRIMO DI AGOSTO LUI VA IN FERIE, MA MI HA DETTO CHE POSSO CHIAMARLO IN QUALSIASI MOMENTO AL CELLULARE PER QUALSIASI BISOGNO, DUNQUE NON MI POSSO LAMENTARE.

ORE 16 VISITA DALL'ONCOLOGO, LUI CONTINUA A DIRMI CHE HA EFFETTO ANCHE LA PICCOLA DOSE, COSA CHE ME NON CONVINCE, INFATTI GLI HO GIA' DETTO CHE, ESAMI PERMETTENDO, IL 5 AGOSTO VADO HA RITIRARE IL SUTENT E VOGLIO IL 25 E SE IL MIO FEGATO NON VA IN PEZZI LA PROSSIMA PROVO IL 37e5. SE PROPRIO NON CE LA FACCIO PENSEREMO AD UN'ALTRA CURA.

ORE 17 E' STATA LA VISITA DAL MIO PROFESSORE DI MEDICINA GENERALE, CIOE' IL MIO PUNTO DI RIFERIMENTO, LUI MI CALMA QUANDO SONO AGITATA, MI CONSIGLIA NELLE DECISIONI, MI TIENE SOTTO CONTROLLO TUTTO QUELLO CHE NON RIGUARDA LA BESTIA E CIOE' TIENE SOTTO CONTROLLO LA GIUSTA DOSE DEL CORTONE PER ASSENZA DI SURRENI,
IL FLORINEF CHE CON QUESTO CALDO E' INDISPENSABILE E PER TUTTO QUELLO DI CUI POSSO AVER BISOGNO, ANCHE LUI SEMPRE DISPONIBILE ANCHE IN FERIE, SONO IO CHE CERCO DI DISTURBARE IL MENO POSSIBILE, MA IL FATTO DI SAPERE CHE AL BISOGNO CI SONO MI SEMBRA GIA' TANTO, ANZI NON SO' IN QUANTI SIAMO AD EVERE QUESTI BENEFICI. IO RINGRAZIO DIO PER QUESTO.

PER CONCLUDERE, MARTEDI FINISCO LE 30 PILLOLINE, FERMA 15 GIORNI ESAMI E DIO PERMETTENDO IL 5 AGOSTO RICOMINCIO.

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TUTTI IN SPECIAL MODO AI NUOVI ARRIVATI.

FRANCA

Ciao a tutti, lo metto qui per chi fosse magari interessato,comunque io ho un appartamento carino, a 1400 mt di altezza, sotto alla Grigna, al Pian dei Resinelli. E' un piano terra, solo 3 scalini per entrare, vista sul Nibbio e molto tranquillo. Io non ci andrò fino a fine agosto, perchè cmq il Don con sta gamba non può andare in montagna. C'è una cucina, soggiorno con divano letto, camera da letto con due letti e bagno. E' abbastanza grande, spazioso. Se qualcuno di voi avesse voglia di farci un salto, star lì qualche giorno, a me fa solo che piacere. Dico davvero. Almeno qualcuno lo tiene un pò aperto e aerato! Visto il caldo di questi giorni...
Grandine, ti ho pensato...sotto alla grandine!Nubifragio tra Milano e Lecco...Ciao Franca, ti ricordo, e facci sapere come procede. Domenico,sembra che io sia irrintracciabile su Fb, prova a mandare mail...come sta Papuzzo? Nanni, Franco, Monia, Adriana, Matilde, Lovy, Giuly, Bobo, Ern, Lidia, a tutti, un grande abbraccio.Isa

Il primo pensiero è per Lidia e per il suo Carmelo: ti sono vicina. Continua a rimanere con noi se può esserti d'aiuto.
Per quanto riguarda me, sono tornata oggi dall'ospedale dove mi hanno sostiuito lo stent ureterale, perchè era già partita l'infezione, quindi non potevo essere operata: tutto rinviato a settembre credo. Sutent sospeso da mercoledì e visto che ho fatto l'antibiotico endovena in ospedale, per casa non mi hanno dato nessuna cura, quindi domani mattina contatto i miei oncologi e spero di riprenderlo prima possibile.
Ho una fifa pazzesca per la PET di mercoledì. Franco, Nanni, ma questa PET è affidabile oppure no??? L'altra volta mi hanno detto che le zone evidenziate potevano anche essere qualcos'altro e che si fidavano di più della TAC; adesso mi dicono facciamo la PET per toglierci qualsiasi dubbio... non ci capisco più niente!!!!! Certo è che più penso a quel referto della TAc e più mi inca....o.
Addirittura il nodulino (!!!25x19mm!!!) tra trachea ed esofago se non sbaglio ... ed io che credevo che quel fastidio che sento quando ingoio era dovuto alla tiroide!!! Ma perchè avevamo continuato a fare tutti quei discorsi inutili sul fatto che la malattia spostata sul linfonodo della catena mammaria interna non doveva considerarsi matastasi perchè comunque era rimasta sullo stesso organo. Ma quindi adesso sono piena di metastasi!!!??? Non l'ho mica capito!!! Questa cosa mi fa impazzire e mi toglie il sonno. Per fortuna che ogni tanto mi fanno un po' di anestesia!!!!
A domani, buona notte a tutti. Monia

Monia,anche l'infezione oltre alle coliche...che palluzze,hai ragione.
Non ti scoraggiare e impegnati sempre come hai sempre fatto,ci saranno periodi migliori dopo questa burrasca,stringi forte i denti e vai avanti. Ti sono vicino e ti penso.
Isa,speriamo che la tua macchina venga risparmiata almeno dalla grandine,lo sai che tutti quelli che mi conoscono quando sono sotto ad una tempesta di grandine mi chiamano al cellulare perche' sanno che mi diverte?
Grazie della tua ospitalita',sei veramente molto gentile.
Vado a dormire perche' sono cottissimo da una giornata interminabile e con primi sintomi pallosi da sutent piu' flebo zometa.A domani cari amici

Ti trascrivo questa poesia di Emily Dickinson. Sai, lei sentiva spesso "le voci"degli Angeli intorno a se' tanto da dedicargli una raccolta di versi. La bellezza di questi sta proprio nelle ultime 3 righe che rispecchiano pienamente il mio pensiero.
Spero tu possa condividere. Un abbraccio.


Non posso essere sola,
mi viene a visitare
una schiera di ospiti,
non sono registrati,
non usano la chiave,
non han né vesti, né nomi,
né climi, né almanacchi,
ma dimore comuni,
proprio come gli gnomi,
messaggeri interiori
ne annunciano l'arrivo,
invece la partenza
non è annunciata, infatti
non sono mai partiti.

Per Monia, nel mio caso, che le metastasi sono di carcinoma a cellule chiare, l'oncologa mi aveva sconsigliato la pet, in quanto non rilevava questo tipo di lesione. Per cui abbiamo sempre optato per la tac. Forse, il tuo caso è diverso, essendo, se non ricordo male, originato da lesioni al seno.
Comunque non avere paura, credo che sia soltanto un po' più lunga e poi quello che rileverà sarà valutato dal tuo oncologo.
Buona domenica
Adriana

carissimi del forum è molto tempo che non ho dato notizie in merito alla terapia che mia moglie ha seguito : dopo soli due mesi di sutent (terapia data dall'ospedale casa del sollievo di S.Giovanni Rotondi) cambio ospedale fatebenefratelli di benevento e nel confronto con la tac precedente i noduli erano avanzati. Quindi si cambia terapia e si passa al nexavar , dopo quattro mesi di terapia al alla visita controllo con tac i noduli avanzano ancora, l'equipe di oncolongia tenta con la terapia VELBE ... chiedo un vostro riscontro su dette terapie...