Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Catia,
perchè prima della biopsia non eseguire una ortopantomografia,una TAC con finestra per osso e un'eventuale R.M.N.?
si arriverebbe ad una diagnosi senza toccare chirurgicamente la zona,piccolo interventino sconsigliato dalla maggior parte dei chirurghi maxilo-faciali.
quando temevo di avere una patologia di necrosi mandibolare ho fatto prima gli esami non invasivi perchè il riassunto diagnostico di un luminare è stato:meno si tocca meglio è...
rileggiti, con un pò di pazienza,i miei post a proposito di Zometa.
auguroni e a presto.nanni.

Ciao a tutti, un in bocca al lupo alla cara Lucy per Maurizio, un incrocino di vero cuore.... Ci sentiamo presto perchè voglio sapere..Agli altri un saluto affettuso..ciao famiglia Elly

ciao a tutti
il mio papi ha fatto esami e visita dopo il primo ciclo di terapia e sembrerebbe che l'ospite sgradito si sia fermato... abbiamo iniziato di nuovo a portarlo fuori e lui è molto felice...
ora ha iniziato un secondo ciclo e si è presentata una ascite a cui dobbiamo porre rimedio (non ci si ferma mai!!)
continueremo a lottare ed a.. sperare
un abbraccio ed un incoraggiamento a tutti!!
Paolo

p.s. sono alla ricerca di nexavar, sutent e somavert qualcuno ne ha?

Ciao a tutti,
una curiosità: ma quei fastidiosissimi calli che vengono fuori sia ai piedi che alle mani con il Nexavar sono temporanei oppure persisteranno con il prosieguo della terapia?
mia madre ora fa fatica anche ad afferrare gli oggetti. Ovviamente è l'effetto collaterale meno preoccupante, ma sono curiosa di sapere le vostre esperienze!
un abbraccio a tutti!!!

Buongiorno cara gente...

Qui siamo in attesa del ritorno di Papuzzo, da mercoledì a Campobasso per Avastin + interferone. Per il resto tutto ok. Alti, bassi, medi ma soprattutto alti, altissimi.

Vi voglio un gran bene.

Domenico

b.giorno a tutti.

vorrei raccontare a Dany:mio padre assume everolimus, senza interruzione da cinque mesi. non ha avuto grossi effetti collaterali (a differenza di sutent e nex sospesi per tossicità) se non irritazione bocca e grande spossatezza. Questa è aggravata anche dall'emoglobina bassa.
proprio questo mese abbiamo fatto tutta la rivalutazione della malattia: sostanzialmente è stabile, nel senso che la malattia non ha compromesso altri organi oltre quelli gia intaccati. A livello polmonare c'è stata un aggravamento ma ancora accetabile. Le lesioni ossee (sacro e cranio) grazie alla radioterapia non sono diminuite ma risultano necrotizzate in gran parte. ne è comparsa una nuova all'acetabolo da tenere sotto controllo e magari da trattare con radioterapia.
insomma non c'è da stare allegri, ma considerando che non abbiamo altri farmaci alternativi continuiamo così.
Nanni che ne pensi?
Dany, ma a te ti hanno detto che si fanno interruzioni? ho capito bene?

avrei altro da dire, ma devo lasciarvi (arrivato capo)
a dopo
un saluto a tutti

Monia, Freddy, come state messi la settimana prox?

ern

Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?

Ciao a tutti,

Franca, mille incrocini per il tuo risultato!

Ieri esami del sangue, già che sono venuti, mi sono fatta fare un prelievo pure io. beh comunque i miei sono perfetti (meno male, la vita di clausura non fa malissimo!), quelli del Don....stanno persino migliorando!! Di poco, ma in miglioramento. Che dire? Che è tutto un mistero!!!! Ma va bene così. Un abbraccio a tutti, Isa

Assolutamente no, ti voglio anzi aiutare a capire dove ti trovi quando scrivi in un messaggio (forse più per me che per te, visto che io ne apro tante alla volta e dopo mi perdo )
Comunque priva compariva solo in alto, poi in tutti i post, poi solo nell'ultimo, e stiamo lavorando per farlo comparire solo in quello su cui si viene rediretti quando si apre la discussione.
Però per comunicare con me, vi ricordo a tutti di utilizzare la sezione apposta perchè io non posso leggere tutti i messaggi di tutte le discussioni, e chissà quante di queste domande (o consigli) altrimenti si perdono nell'etere.
Ciao

Per Freddy: mi sono ricordata che mi era stato detto dalla caposala del day hospital oncologico, di certi alimenti l che ASL fornisce, mi riferisco ai Nutricia, alimenti per i quali mia madre si serve. Non so se la linea degli integratori di questa marca contiene degli aproteici, chiedi in farmacia e/o informati presso il reparto nel quale sei in cura.

Per chi chiedeva informazioni relative ai calli Nexavar, posso dire che ad un certo punto la pelle inizia a squamarsi e il "durone" formatosi tende un pochino a ridemensionarsi, mia madre, dopo 5 settimane di astensione dal Nexavar ne porta ancora i segni.

Nessuna nuova sul fronte Everolimus, arriverà? Speriamo, continuamo a sperare che arrivi.

Monia: ho letto tuto ciò che hai scritto, grazie per la solidarietà, continuerò il discorso in un'altro momento, ora devo scappare, mi stanno reclamando ...

Ciao,
Sempre un grande abbraccio a tutte e tutti

Daniela

Non ho letto niente, ma ve lo devo dire!!!!!!!!

Questo non solo per condividere con voi la gioia, ma bensì per dire "occhio ai medici!".

Ore 13.00, arriva il FISIATRA mandato dalla Asl. Come entra, molto arrogante, gli diciamo "si sieda sulla poltrona!" e lui "subito, sono il Diavolo!" (e visto che siamo in una canonica, la battuta era pessima...) poi inizia a guardare le ultime lastre con un'espressione...sbuffando, facendo "no" con la testa, poi dice "va beh, andiamo a vedere il prete". A quel punto, già non mi piaceva niente, proprio a pelle, ma gli dico "Senta, qualsiasi cosa lei pensi durante e dopo la visita, per favore, lo dica a noi prima. Ci penseremo poi noi a parlarne con lui". E lui "guardi, il mio rapporto è con il paziente, quindi valuterò io cosa dirgli e cosa no. Comunque le lastre già dicono tutto!" E io,dolce perpetuina "No scusi, se lei va di là, i patti sono questi, altrimenti può evitare di andarci"

E a quel punto, il Diavolo diventa ROSSO ma ROSSO ma ROSSO e poi sbotta "I patti???!!! Io non faccio patti con NESSUNO! Ancor meno con lei! Ma chi è lei? Ha la patria potestà??!! Io sono il Medico, e quindi decido io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

A quel punto, io vado verso la porta del corridoio e la chiudo, vado alla porta d'ingresso, la apro e gli dico "Per me questo incontro finisce qui. Se ne vada. Non abbiamo bisogno di lei, non è la persona giusta" E lui "Ora lo scrivo sul rapporto!!!" E io "Scriva pure quello che le pare, e poi se ne vada!". Uscito, ero SCONVOLTA. Ma sconvolta dalla negatività, dal fatto che questo era uno incazzato con i preti, con Dio, con se stesso, scoglionato, incazzato di essere lì, e poi che il suo pensiero fosse "Si ma questo è terminale, che cavolo di esercizi vuoi fargli fare? Tanto non si alzerà mai e non si metterà mai seduto!!!"

Esco di casa alle 14.00, vado in Hospice a Casale dove mi quieto un poco, poi rientro e trovo l'ortopedico, chiamato da Annalisa che nel frattempo era sconcertata, imbarazzatissima-povera!- di aver mandato un folle anche se non lo conosceva.... A quel punto, inizia a guardare la gamba, poi...."Beh, mettiamolo seduto, cosa aspettiamo?" OH RAGAZZI, TEMPO DIECI MINUTI, ERA SEDUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ed è rimasto seduto a letto, con le gambe giù, una bella ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!Tutto stranito, sembrava quasi sconcertato, depresso....poi quando lo abbiamo rimesso a letto sdraiato, dopo un poco sono andata e.....lacrimoni! Era commossissimo, dicendo "Ma lo sai che era il mio sogno? Guarda, ritrovarmi così, seduto! Non avrei mai creduto! Poi dopo che mi hai detto che avevi cacciato il fisiatra, era come se l'ultima speranza se ne fosse andata!"

AMICI: MAI CREDERE A TUTTI I MEDICI, MAI CREDERE CHE QUELLO CHE DICONO SIA VANGELO (e questo vale anche per la categoria dei sacerdoti, sigh!) E SOPRATTUTTO, MAI SMETTERE DI CREDERE CHE I MIRACOLI, A VOLTE, A SCOPPIO RITARDATO, SONO POSSIBILI!!! A volte, piccoli, ma ci sono.
Basta saperli accettare, saperli vedere..... Per noi oggi, pur nella gravità della malattia, è stata davvero una ...GIORNATA MIRACOLOSA!!!!


E PER METTERE I RISULTATI DEGLI ESAMI DEL SANGUE:

29 settembre- 22 ottobre - 12 novembre
WBC: 5,31-5.42 - 6.45
RBC: 3.17 - 3.11 - 3,20
HGB: 9.5 - 9.4 - 9,8
HCT: 28 - 28,1 - 28,7
MCV: 88,3 - 90,4 - 89,7
MCH: 29,9 - 30,4 - 30,5
MCHC: 33,9 - 33,6 - 34,1
RDW: 14,9 - 16,3 - 15,9
HDW: 3,83 - 3,18 - 3,16
PLT: 190 - 144 - 169
MPV: 7,7 - 8,6 - 8,8
Neutrofili: 74,6 - 49,8 - 54,4
Linfociti: 12,2 - 32,5 - 23,2
Monociti: 5,1 - 7,3 - 8,1
Eosinofili: 4,6 - 7,5 - 11,9
Basofili: 0,1 - 0,2 - 0,1
LUC: 3,2- 2,8 - 2,3
Neutrofili: 3.96 - 2,70 - 3,51
Linfociti: 0,65 - 1,76 - 1,50
Monociti: 0,27 - 0,40 - 0,52
Eosinofili: 0,24 - 0,41 - 0,77
Basofili: 0,04 - 0,01
LUC 0,17 - 0,15 - 0,15

Auguro a Lorenza buon viaggio e che questo allontanamento possa servirle per ritrovare un po' di pace e serenità, la stessa serenità che auguro a tutti quanti; questa volta davvero vorrei che Gesù possa portare a tutti quanti pace e serenità. Mio suocero Antonio, credo che stia avendo i primi effetti collaterali del sutent. Spossatezza, inappetenza e poi un colorito molto giallo. Ci siamo molto preoccupati di questo giallore, tanto che l'oncologo ci ha consigliato di fare subito le analisi del sangue: i risultati sono buoni, sia la bilirubina che le transaminasi e questo ci ha rasserenato un pochino dopo giorni di preoccupazioni. Vi chiedo: il colore giallastro, finanche sulle mani è un effetto del farmaco?
Ragazzi un grosso bacio a voi ed a tutti i vostri cari.

Lorenza grazie davvero tanto per stare con noi. Trascorri una serena settimana con il tuo piccolo. Ti abbraccio forte. Ti penso tanto!!!!
Un saluto a tutti gli altri amici.

attendo sempre in privato il numero della postepay che hai deciso di aprire per le donazioni a nome del forum, presenti e future. Ormai credo si farà dopo Natale, quindi attendi per devolvere per favore.

Carissima LORENZA, buon viaggio a te ed al piccolo Lazlo; torna carica di energie per continuare il tuo cammino. Mi è piaciuta molto una frase che ci hai lasciato: "La casa è grande quanto il padrone vuole e noi abbiamo fatto posto...." E' bellissima!!!! Se al posto della casa, presa come metafora, mettiamo il nostro cuore....... E' un buon proposito per il nuovo anno, una buona promessa: facciamo posto! Impariamo a fare posto come tu, amica mia, hai sempre fatto con noi. Ti aspettiamo.

Vanni, tranquillo: sotto terapia siamo tutti come il canarino Titti. I primi cicli poi sono più giallognoli. Proseguendo si nota un certo sbiadimento..... ma fosse solo quello il problema!!! Per gli effetti collaterali dovresti leggerti: 1) il bugiardino del farmaco; 2) qualcuna delle primissime pagine di questa discussione ed in particolare i primi interventi del nostro amico Alberto, nick Albonf, dove troverai anche qualche consiglio per ovviare a qualche effetto collaterale. Per cose più spicciole siamo qui a tua disposizione.
A proposito di Albonf: tanti Auguri di un sereno Natale a Silvia Bonfiglio e Mamma. Ad Alberto, naturalmente, come a tutti i nostri Angeli, un bacio tra le stelle.

Un ringraziamento particolare al nostro Administrator Marco per aver partecipato con noi alla perdita del nostro amico Cristiano e per aver cercato di convogliare in qualche modo le nostre idee sul da farsi. Buone Feste anche a te Marco carissimo.

Pur con tanta tristezza nel cuore, auguro a tutti noi di trascorrere un sereno Natale per quanto possibile, anche se il termine "sereno" 'stavolta un pochino stride......
Dolce notte.

Ciao a tutti e scusate la mia latitanza. Qua le cose sono stazionarie, ma per mille motivi mi manca il tempo di una chiacchierata in piazza. Recupererò, promesso … non sono neanche riuscita a leggere gli aggiornamenti
Ho provato a mandare un messaggio privato a Franca ma … è cambiato qualcosa? Non sono riuscita...

Ciao a tutti e felicitazioni infinite per Franca, Manu e mi sembra di poter dire anche per Nausica-82. Infatti nelle cose che hai scritto gli unici riferimenti a situazioni precedenti sono migliorative e non vengono descritte "nuove situazioni". Questo sono in sintesi le meraviglie che ti sei persa Lory. Ti sei persa forse le new entry Dany e Guercino. Se qualcuno aggiungerà altre cose allora vorrà dire che anche io mi ero perso qualcosa.

Affettuosità, carinerie e baciuncoli... Domenico