caro albonf sono dani ciao, ma il sutent è una cura che dura per giorni quindi o assumerlo alla sera o al mattino non è uguale?

orario
 

Ciao Daniela, si è vero che dura giorni, anzi 28 giorni, però io ti riferisco di quanto dettato a me da uno dei primi sperimentatori di questo farmaco, allorquando mi sottopose al primo ciclo, la raccomandazione fu la seguente: “Assuma il farmaco la sera tra le ore 22,00 e le ore 23,00 cioè prima di coricarsi indipendentemente se a digiuno o no” mi aveva tassativamente prescritto la copertura gastrica con almeno mezz’ora di anticipo rispetto ai pasti.
Evidentemente, gli effetti più devastanti questo farmaco li produce nel corso delle prime 12 ore, ora se noi lo assumiamo alle 22,00 e ci svegliamo intorno alle ore 08,00 ecco che sono passati almeno dieci ore senza che il nostro organismo ne abbia risentito alquanto, è pur vero che trattandosi di un farmaco molecolare gli effetti non cesseranno di sicuro, però un po’ di tregua sicuramente ce l’ha concessa, come ad esempio una piccola ricarica di pile di un paio di orette nel pomeriggio quando la biocca non si fa attendere! Ci rimane la sera che è la parte più lunga della giornata, beh sai se si hanno i polmoni che respirano bene e le gambe che rispondono, io consiglio un po’ di movimento, all’ombra e senza stancarsi troppo, che per questo a stancarti ci pensa sempre lui! Io che ormai è da due anni che lo assumo tassativamente alle ore 22,00 mi sono regolato la mia vita intorno a quest’orario e devo dire che non mi posso lamentare, la notte tra una insonnia e l’altra qualche ora riesco pure a dormire, al mattino, prima di ingranare la marcia della vitalità mi ci vuole un po’ di più, comunque alla fine ci rimettiamo in carreggiata ed andiamo a fare del quotidiano, come ad esempio uscire qualche oretta, incontrare qualcuno con cui conversare, insomma quelle piccole cosette che per un po’ ti fanno dimenticare di essere un ammalato oncologico. E’ ovvio che quando qualcuno sapendo della mia situazione mi chiede come sto, dico che insomma, si temeva il peggio, ma si conserva ancora qualche speranza, per concludere bisogna sempre evitare di piangersi addosso. Un abbraccio a te ed il tuo Babbo, Alberto.:-)

Carenze.....
 

Carissimi ,questa sera ho proprio necessità che qualcuno di voi mi possa consigliare nn ci crederete ma son carente in cucina cerco d'impegnarmi ma senza risultato ,anche se son una buona forchetta, ho necessità di soluzioni appetibili ,qualche ricettina speciale dei vostri luoghi che magari il nostro Alberto ci approverà o boccierà!Come avete passato questo giorno?Qua pian piano le cose van migliorando, rimane l'appetito!O Alberto sai che noi nn abbiam un protettore x lo stomaco?perchè?:-\Aspettiamo vostre notizie!:-)

fagioli
 

Ciao Matilde, per la ricetta, visto che è fuori della terapia, se riesci a trovare due cime di rapa, gli fai orecchiette con le cime di rapa, anzi no aspetta, la cima di rapa esige il peperoncino, e questo non si può, allora dobbiamo andare su qualcosa di più soft, quindi fai una cosa, domani ti recherai dal macellaio e ti farai preparare uno spinacino che poi infarcirai con un buon ripieno di uova fresche, pan grattato, del salame tagliato a tocchellini piccolissimi, se vuoi ci potrai mettere anche qualche pistacchio, e se proprio vogliamo farci del male una paio di noci sminuzzate e del buon formaggio grattugiato con prezzemolo tritato. Fatto questo, lo cucinerai così come si fa con l’arrosto, in casseruola, mai nella pentola a pressione. A parte, dopo aver acquistato della buona farina di granoturco, farai una ottima polenta che accompagnerà il tuo magnifico piatto, nel caso che siete amanti dei formaggi, quando la polenta sarà pronta ed ancora che bruscia, ne stendi su un piattino un corposo strato, gli poni sopra una bella fetta di taleggio o stracchino e finisci con copertura di altro corposo strato di polenta, risultato, il formaggio con il calore si fonderà e vedrai che bontà. Certi piatti richiederebbero del vinozzo bel rosso rubino, ma non farne bere a Lui perché può essere dannoso. Sai cosa mangerò domani, alla faccia della creatinina? Fagioli in umido con salsicce ed un bel contorno, appunto, di polentaaaaaaaaaaa!!!! Niente vino, però mi concederò un dito di aranciata che opportunamente sgaserò un po’, niente dolce, un buon frutto di stagione, del tipo fragolette del vicino con mela a tocchelli a mò di macedonia con solo zucchero e limone; ah se non hai il vicino che tiene le fragole, allora ti toccherà acquistarle!!! :ok:

Cartellino giallo!
 

Ieri l'oncologo ha sospeso il farmaco fino a quando la dissenteria non è rientrata del tutto.Bella fregatura :mm: anche perchè penso che quando lo riprende il problema si ripresenti, anche nel ciclo precedente è successo e ne soffriva anche con la terapia precedente con il sorafenib anche se in forma meno aggressiva e più controllabile.Pensate che di natura è stitico,infatti quando inizia la pausa il tutto finisce nel giro di 36/48 ore al massimo.Penso di rifare una capatina dal Gastroenterologo altrimenti non so cosa altro fare. Salutoni e ci risentiamo stasera per la consueta buonanotte:ciaociao:

salsicce
 

Con il conto alla rovescia siamo a -3, martedì comincerà la grande battaglia con il sutent a 50 mg, ciclo n° 17 che vorrei lasciarmi al più presto alle spalle, visto il numero (sto toccando)!
Oggi, in considerazione di tale evento, mi sono permesso di fare il porco a tavola, mi sono fagocitato un paio di fettine di melanzane sott’olio con due fettine di pane come antipasto, come dicevo nell’altro post, ho fatto la polenta dove ho inserito del buon taleggio all’interno facendolo fondere, con il tutto ricoperto da due mestolacci di fagioli in umido con le salsicce, la frutta l’ho rinviata per merenda, se no, facevo veramente schifo! Il caffè l’ho saltato, se no, non riesco a fare la pennichella pomeridiana, stasera, giusto giusto, ce la caveremo con un po’ di rottami che girano per il frigorifero. Da martedì in poi dieta dura per non affaticare l’apparato digerente, che come sappiamo con il sutent arriverà lo sconquasso.
Giuly, mi dispiace che abbia dovuto sospendere, se il medico ha adottato questo provvedimento vuol dire che non ne poteva proprio più, spero che si riprenda al più presto, in bocca al lupo, rimango in attesa di migliori notizie, ciao ciao.:-)

Carissimi....
 

Grazie a tutti Voi e grazie soprattutto al mitico Alb per i suoi preziosi consigli. Scusate per il ritardo all'appuntamento promesso ma, purtroppo, la sfiga ultimamente si è accanita ed ora ho anche mio padre ricoverato in intensiva per insufficienza respiratoria! Paradossalmente questo "intoppo" distrae mia madre dal suo problema e sembra che invece del sutent stia ingerendo vitamine!!! I medici non le hanno consigliato nessun gastroprotettore e neanche hanno parlato di dieta!!!! Gli hanno detto solo del pompelmo e lei ora, per non sbagliare, vuole anche abolire limone, arancia & Co.!!!
Siamo arrivati a questa cura dopo una completa asportazione del rene sinistro 3 anni fa. Tutto sembrava andare per il meglio ai controlli finchè a dicembre u.s. si è improvvisamente notata una recidiva nella zona del surrene... Era stata messa in lista per una operazione di "pulizia" dopo le feste natalizie ma.... il professore che l'aveva in cura si è [I]dimenticato[/I] di lei!!!!! Finchè dopo decine di telefonate si arriva a Pasqua per scoprire che il cancro è arrivato ai polmoni!!!! Ma come si fa a dimenticarsi di un paziente con il cancro? Non sono mica tonsille!!!!
Ho parlato mia madre di voi tutti. Non è molto pratica di internet e non capisce come io abbia potuto entrare in contatto con tutte queste persone che assumono il suo stesso farmaco. Una cosa però l'ha capita: che deve aspettarsi qualche problemino alla fine della terza settimana/inizio quarta.
A voi come va'? Vi stringo tutti in un immenso abbraccio.

Mi fa' sorridere questo nostro mischiare racconti di mangiate consolatorie e storie di dissenteria.... Mentre tocco rigorosamente ferro, constato felicemente che degli effetti collaterali pesanti citati sul bugiardino del farmaco (vedi la voce "problemi cardiaci"), nessuno finora si è lamentato. Spero non capiti mai. Dolce notte a tutti.

Promessa
 

Come promesso in precedenza,eccomi per augurare la buonanotte a tutti. A domani ;-)

dimenticanza
 

Ciao Laura, ho letto il tuo post rimanendo esterrefatto, davvero ne ho sentite di cotte e di crude in questo periodo, fatti che rasentano la malasanità ed altri non coerenti con l’assunzione di questo farmaco, ma la dimenticanza di un ammalato mi mancava proprio.
Mi dispiace anche per il tuo Babbo. In questi casi, hai ragione a parlare di sfiga, quando questa si accanisce in una certa direzione, diventa sempre più difficile potersene liberare, tuttavia confidiamo sempre nella buona sorte, anche se, non so con quale convinzione!
Avrai certamente letto qualche mio post dove raccomando di evitare determinati cibi e bevande, ebbene, sono sicuro che se seguirai alla lettera quello che ho suggerito, la tua Mamma avrà minori difficoltà ad affrontare i devastanti effetti collaterali che per forza l’affliggeranno.
Per prima cosa munisciti di un gastroprotettore, molto importante per salvaguardare il nostro povero stomaco che per primo sarà crocifisso. Per quanto riguarda aranciate o limonate dille di prenderle tranquillamente, mentre il succo di pompelmo no, effettivamente detiene qualche enzima che va ad urtare la sensibilità del nostro sutent e, Dio solo sa quanto questo farmaco sia incazzoso.
Tornando al gastroprotettore, 30 mg è la dose ideale per contenere la bestia, glielo farai assumere al mattino, a digiuno e solo dopo mezz’ora dovrà fare colazione. Avremo sicuramente occasione di confrontarci grazie a questo forum, intanto ti rilancio l’abbraccio e, con l’occasione saluto tutti gli altri amici augurando a tutti buona domenica e buona festa della Repubblica. :confused:

gallina
 

Non è giusto, non ci sto, protesto! Per domani i miei familiari & c., mi hanno incaricato di fare il cuoco per 15 di loro, devo far cuocere 4 kg. di costine di maiale ed una 20-na di salamelle. Da notare che tutte le donne, coalizzate tra loro hanno rinunciato volentieri all’incombenza a mio favore, loro si occuperanno di tutto il resto, ma vicino al fuoco no, non se la sentono, ditemi voi se è giusto così. Mi sento denigrato e sottomesso, quasi quasi, schiavizzato da quelle megere!
Mah vediamo, io glieli bruscio così imparano, faccio come Nerone, bruscio tutto!!
Però dai, a parte gli scherzi, fa anche piacere di tanto in tanto essere al centro dell’attenzione, se sarò capace di cucinarle come l’ultima volta, sono sicuro di ricevere molti complimenti e così avrò anch’io la mia giornata gloriosa, quindi per festeggiare mi farò regalare un gongolino d’oro!!
Non vi preoccupate per me, domani sarò rispettoso della dieta, ne mangerò solo un paio ed un tocchelì di salamella, poi mi rifaccio con un po’ di gallina novella bollita che non è poi così dannosa come tutto il resto. Allora, a risentirci a domani sera con i migliori auspici per voi tutti, abbracci,Alberto.;-)

Giugno....
 

Sera a tutti del forum!Oggi la prima domenica di Giugno,è già potremmo anche pensare alle vacanze!:-DUna notte ed un giorno davvero negativi,con questo mal di pancia nn riusciamo ad avere la meglio!in questa settimana dovremo fare un controllo dai nostri oncologi..nel frattempo rimani tu alberto se hai un esempio da porci....Allora tutte quelle mancate cuoche oggi ti hanno usato, ben bene!!!!spero che avrai forze x unirti a noi tutti questa sera!Intanto vi auguriamo un buon rientro a casa, ma sopratutto buon appetito!aAh si grazie anche delle ricette davvero uniche!!!!!M:M::fiufiu:

mal di pancia
 

Cara Matilde, mi rammarico per quanto vi succede, però ritengo di non poterti dare alcun apporto. In questi due anni, l’unica volta che ho avuto un mal di pancia tremendo ha coinciso con il tracollo della tiroide e non sono tanto sicuro che possa essere stata quella, perciò non avendo riferimenti validi, non riesco proprio ad aiutarvi. Azzardare ipotesi, non credo sia una buona soluzione, quindi la cosa più giusta da fare è quella di martellare in continuazione l’oncologo, finche non trova una soluzione valida. Non abbiate remore quando sarà sottoposto a visita, vedrete che otterrete qualche buon risultato, ciao a risentirti con buone nuove, Alberto.

bombe
 

Carissimi, domani alle 14,30 andrò a ritirare le 30 bombette, che in crescendo mi attanaglieranno per i prossimi 28 giorni. In questi 15 giorni trascorsi, grazie a Dio, non si sono verificati episodi disagiati, eccetto una serie di epistassi dal naso, pertanto ne ho approfittato per eccedere quel tantino, giusto giusto, per sentirmi un po’ beato!! Ad esempio, oggi, ho chiuso in bellezza l’avventura trovandoci con parenti in cascina dove, come dicevo prima, mi sono dovuto sorbire un’ora e mezza di griglia con risultati molto soddisfacenti! Infine, per non perdere definitivamente l’abitudine, mi sono concesso due boccalucci di birra che mi hanno sublimato la giornata.
Spero in migliori notizie da parte vostra, e vi unisco idealmente tutti in un unico abbraccio, Alberto.=-O

Ricominciamo!
 

Come diceva una canzone:Ricominciamooooooo! Stasera ore 22 ripresa la terapia,dissenteria colpita e speriamo affondata,rimangono due settimane prima della sospensione e speriamo di completarle nel miglior modo possibile,non ci scoraggiamo e chi la dura...la vince!(speriamo sia vero).Ciao a domani:-*

rientro a casa
 

:ciaociao:salve ragazzi, sono rientrata a casa dopo tre giorni trascorsi a casa da mamma , ha deciso in questo periodo di rientrare a casa sua e non rimanere a casa mia e per me questo è un grande pensiero. L'ho aiutata in tutto ma devo esser sincera lei, al suo III° CICLO questa volta da 37,5 mg , sta reagendo molto bene, intanto non è gonfia come nei precedenti cicli,che sembrava una palla pronta per scoppiareed è un pò più reattiva, c'è sempre l'astenia e la spossatezza, le mani screpolate che sembra un Cristo crocifisso, il colore giallo e l'alterazione del gusto ,per lei è tutto aspro o acido e fa enorme fatica a mangiare.Intanto i suoi globuli rossi sono risaliti , c'è qualche valore lievemente alterato ma la cosa che più mi preoccupa è che nelle urine risultano pigmenti ematici, l'albumina e la ferritina sono un pò più alte, vedremo cosa diranno i medici.Sicuramente il dosaggio ridotto le sta dando una migliore qualità di vita il che non è indifferente, mi auguro tanto faccia comunque il suo effetto, voi che ne pensate?Lei assume il farmaco alle 10,00 del mattino, pertanto comincia a star meglio solo verso sera, ma dal prossimo ciclo seguiremo il consiglio di albonf, l'assunzione serale.
un grosso abbraccio a tutti e buona notte!O:-)

paura
 

Ho tanta paura per la prsenza di questi pigmenti ematici nelle urine ed inoltre ha leggermente più alta anche la VES sintomo di infiammazione credo e spero.
che ne pensate?

diuretico
 

Giuly, il ritorno alla terapia riaccende la speranza, speriamo in un miglior prosieguo.

Fragola, non stare a preoccuparti per gli esami che di volta in volta troverai sempre più sballati, pensa che io mi devo preoccupare quando ne trovo uno senza asterisco, allora faccio uno sbalzo sulla sedia e mi sembra di sognare! L’emoglobina nelle urine, io l’ho avuta prima dell’operazione, che grazie a quella si è poi scoperto il tutto e, ce l’ho ancora oggi, ma non si sa da dove perde.
Io non so se tu ne fai uso, io per contrastare il gonfiore ho adottato una tecnica, d’accordo con le oncologhe, che sembra stia dando buoni risultati, ovvero, all’inizio dell’ultima settimana, giacché la pressione va in evoluzione, sostituisco la compressa della pressione da aprovel 300 a coaprovel, come tu saprai coaprovel contiene un diuretico, che in parte fa il suo dovere, finita la terapia, il giorno dopo dovrei tornare per forza con aprovel 150, orbene, al mattino assumo quest’ultima, ed alla sera assumo mezza pastiglietta di diuretico normale per tutta la 1° settimana di riposo, risultato: Ho constatato che mi gonfio fino al 75% in meno. Nel caso che tua Mamma non avesse bisogno di ricorrere ad un supporto per la pressione in termini specifici, le farai assumere sempre la mezza pastiglietta di diuretico già dal 1° giorno della 3° settimana, meglio la sera verso le 18,00 così per mezzanotte avrebbe assolto ai suoi doveri e, fino all’ultimo giorno della 1° settimana di riposo.
Cerca di stare più tranquilla, il pensiero fisso, anche se non è facile toglierselo, ti porta inevitabilmente ad uno stress che per te potrebbe essere nocivo, il consiglio è, spalma la tua grande forza di volontà a lungo termine, così non ti troverai da qui a qualche tempo, sfinita.

Quest’ultimo consiglio, ovviamente vale per tutti, io l’ho adottato già tempo fa con mia moglie che all’inizio era letteralmente terrorizzata, ora, anche se ancora molto spaventata sta imparando a vivere alla giornata insieme a me. Un caro saluto a tutti, Alberto.:-)

cabbasisi
 

Come dicevo nei precedenti post, oggi sono andato a trovare la mia Dotta di oncologia, la quale ha preso visione della tac rimanendo soddisfatta, dopodiché, abbiamo concertato la rivalutazione tac, tenuto conto anche, che già da qualche tempo, le avevo rappresentato di essermi rotto i cabbasisi di fare tutte queste tac ogni due cicli, si è deciso che d’ora in avanti se ne farà una ogni tre cicli.
Infine per ringraziarmi di non averle fatto perdere troppo tempo, mi ha rifilato il barilotto contenente le 30 bombe, che iniziando da stasera cominceranno ad esplodere!
Un abbraccio a tutti, Alberto.> :o

ciao alb e ciao a tutti come va? faccio gli scongiuri ma sembra che per papà vada meglio sta usando dei cerotti per il dolore e ha lasciato il coefferalgan per evitare i bruciori di stomaco speriamo bene ha inziato ieri speriamo che siano veramente efficaci voi che ne pensate? poi a posto del plasil per nausea prende il zofran per 3 giorni, il plasil non apportava effetti positivi . rispondetemi grazie e a presto.

Zofran
 

Ciao Daniela, finalmente ci porti qualche notizia confortante, dai che si comincia con i piccoli passi!
Per quanto riguarda Zofran, non vi dovrebbero essere problemi perché come riportano le indicazioni: “Controllo della nausea e del vomito indotti da chemioterapia antiblastica e dalla radiotera¬pia; profilassi e trattamento della nausea e del vomito post-operatori.” Dovrebbe trattarsi di un medicamento mirato, anche se, a mio modesto parere, con il sutent non si dovrebbe arrivare a casi di nausea e vomito, fatti salvi, casi del tutto eccezionali, ove per esempio, dove non esiste adeguata copertura gastrica o indisposizione soggettiva alle molecole del sutent. Io dico sempre che per primo bisognerebbe conoscere bene la causa principale che scatena certe reazioni avverse e poi agire esclusivamente su di queste; tuttavia vai tranqui, perché appunto come dicevo, Zofran è un prodotto di rilievo per combattere quel tipo di disturbi. Per quanto riguarda i cerotti, dovete sempre stare molto attenti che non sia prodotto gastrolesivo, in tal caso fatevi comunque fare idonea copertura gastrica, che con il sutent dovrebbe già essere di base, abbracci.:-)

Ciao dany, stai tranquilla anch'io durante il periodo della mia chemio all'istituto nazionale tumori mi rifornivano di ZOFRAN sottolinguale e sembrava andasse bene, anche se a volte la mia nausea non sentiva ragione e allora loro arrivavano con i flebini di ....tutto di più. Sono contenta per papà e speriamo di poter andare avanti.
Oggi mia mamma è all'ultima compr. SUTENT e poi pausa per 14 gg., in questi ultimi giorni non ha più sopportato l'alterazione dei gusti, tutto amaro, acido e aspro.
Un grande abbraccio

valutazione
 

Buongiorno a tutti.
Non significherà nulla, però mi sono accorto che la nostra discussione sul sutent ha ottenuto 5 stelline di valutazione, quindi, secondo me, è perché, l’argomento viene cliccato da parecchie persone, oltre che di per se denota una certa serietà nel portare avanti la discussione. Forse il moderatore di scuo.la mi smentirà, ma fino a quando non lo farà, secondo me, è un ragionamento che regge.
A parte questo, Fragola, finalmente questo meritato riposo, ci voleva proprio! La tua Mamma come ben saprai, nel giro di una settimana tornerà a gustare i bei sapori mediterranei, dille di approfittarne fame permettendo, con l’occasione si rimetterà più in forze per quando dovrà affrontare il prossimo ciclo.
Un APPELLO che faccio per coloro che ancora fumano e bevono alcolici.
Per costoro, benché il medicinale preservi il suo potere di ripresa, va ad appesantire gli effetti collaterali se non addirittura a raddoppiarli, perciò è l’occasione buona per smettere di fumare, così si va a riprendere qualche kilo, che in queste circostanze non guasta. Un buon bicchiere di vino di tanto in tanto solo durante la pausa. Buon pro vi faccia, evviva la nostra salute! :act:

Che delusione!
 

Carissimi.... Sto toccando con mano cio' che credevo fossero esagerazioni. Parlo del menefreghismo nei confronti dei pazienti. Da 3 giorni mamma ha dovuto sospendere la terapia per via della pressione che, dopo solo 4 capsule di sutent, è arrivata a 212 con minima di 105!!!! Si è presentata al reparto oncologico da sola (ha preso l'autobus in quelle condizioni!!!!) perchè quando è successo io ero al lavoro. Senza neanche farla entrare perchè erano in riunione ,le hanno detto , sulla porta, di sospendere la terapia per tre giorni e ripresentarsi appena possibile con un elettrocardiogramma. Mamma ha obiettato che, con i tempi che ci vogliono per fare certi esami, sarebbero passati almeno altri 15 giorni (e di tempo ormai ne abbiamo perso tanto...) e loro? Spallucce!!!:wall: Risultato: nonostante la sospensione del farmaco, ieri di corsa al pronto soccorso per un nuovo sbalzo pressorio. Ha passato 12 ore buttata in un angoletto per poi essere dimessa in condizioni peggiori di come era entrata (non si teneva in piedi e le scoppiava la testa).
La cosa ridicola è stata che, essendo mio padre ricoverato in intensiva al 1° piano dello stesso ospedale, io facevo su e giù da uno all'altro ogni ora senza far sapere a mio padre che mamma era lì, nel pronto soccorso.
Adesso che si deve fare? Possibile che ti affibbiano un farmaco ancora mezzo sperimentale e non ti seguono a dovere? Io sono esterrefatta. Eppure siamo a Roma, in un policlinico universitario aperto da poco e con tecniche all'avanguardia.... Sono fortemente tentata di mandarli a quel paese e far seguire mia madre da qualcun'altro ma, a parte il tempo prezioso che si perderebbe nel trasferire tutti gli incartamenti, non so a chi rivolgermi. Sto cominciando a pensare che per essere seguiti bene bisogna andare a pagamento da qualche luminare, altrimenti non ti si fila nessuno!!!
Raccontatemi se anche voi, amici, avete avuto episodi di sbalzi pressori così forti e come li avete risolti.
Leggo i vs. piccoli intoppi nella terapia, le scampagnate di Alb a gallina e birrazze, la bella forza di Fragola e di tutto (ormai posso dire) il nostro gruppo e cerco di convincere mamma a tener duro.
Un bacione a tutti.

Che delusione!
 

Carissimi.... Sto toccando con mano cio' che credevo fossero esagerazioni. Parlo del menefreghismo nei confronti dei pazienti. Da 3 giorni mamma ha dovuto sospendere la terapia per via della pressione che, dopo solo 4 capsule di sutent, è arrivata a 212 con minima di 105!!!! Si è presentata al reparto oncologico da sola (ha preso l'autobus in quelle condizioni!!!!) perchè quando è successo io ero al lavoro. Senza neanche farla entrare perchè erano in riunione ,le hanno detto , sulla porta, di sospendere la terapia per tre giorni e ripresentarsi appena possibile con un elettrocardiogramma. Mamma ha obiettato che, con i tempi che ci vogliono per fare certi esami, sarebbero passati almeno altri 15 giorni (e di tempo ormai ne abbiamo perso tanto...) e loro? Spallucce!!!:wall: Risultato: nonostante la sospensione del farmaco, ieri di corsa al pronto soccorso per un nuovo sbalzo pressorio. Ha passato 12 ore buttata in un angoletto per poi essere dimessa in condizioni peggiori di come era entrata (non si teneva in piedi e le scoppiava la testa).
La cosa ridicola è stata che, essendo mio padre ricoverato in intensiva al 1° piano dello stesso ospedale, io facevo su e giù da uno all'altro ogni ora senza far sapere a mio padre che mamma era lì, nel pronto soccorso.
Adesso che si deve fare? Possibile che ti affibbiano un farmaco ancora mezzo sperimentale e non ti seguono a dovere? Io sono esterrefatta. Eppure siamo a Roma, in un policlinico universitario aperto da poco e con tecniche all'avanguardia.... Sono fortemente tentata di mandarli a quel paese e far seguire mia madre da qualcun'altro ma, a parte il tempo prezioso che si perderebbe nel trasferire tutti gli incartamenti, non so a chi rivolgermi. Sto cominciando a pensare che per essere seguiti bene bisogna andare a pagamento da qualche luminare, altrimenti non ti si fila nessuno!!!
Raccontami se anche voi, amici, avete avuto episodi di sbalzi pressori così forti e come li avete risolti.
Leggo i vs. piccoli intoppi nella terapia, le scampagnate di Alb a gallina e birrazze, la bella forza di Fragola e di tutto (ormai posso dire) il nostro gruppo e cerco di convincere mamma a tener duro.
Un bacione a tutti.

pressione
 

Laura ti rispondo immediatamente vista la gravità della situazione, anch’io ho avuto la stessa sorte di sbalzo presso rio, bene, l’ho risolta con una telefonata al cellulare della mia oncologa (lo sapevate che sono obbligati a lasciare il numero di un recapito immediato)? La faccenda è stata risolta così:
Intanto da solo in un primo momento mi sono raddoppiato la dose di aprovel da 150 me la sono passata a 300, quindi non molto sicuro che avessi fatto bene, come dicevo ho chiamato la mia gentilissima oncologa che ha approvato quello che già era stato fatto ed in più mi ha ordinato di assumere adalat 30 la sera a distanza di 12 ore da aprovel. Dopo un paio di giorni il tutto è rientrato nella norma senza ricorrere a luminari o quant’altro si credono di essere. Penso che a volte il nostro buon medico di famiglia potrebbe risolvere questi piccoli inconvenienti ed invece alcuni di loro te la tirano lunga o ti fanno fare tanta di quell’anticamera, cui il povero paziente ormai sfiduciato corre incontro ad altri guai non previsti. MA CHE SI SVEGLIASSERO! Spero in buone nuove da ambo i genitori, un abbraccio, Albonf.

ciao a tutti ma il mepral è per la copertura gastrica e qualcuno di voi usa i cerotti per il dolore papà soffre ancora per i dolori aiutatemi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mepral
 

Ciao Daniela, il mepral va benissimo a patto che sia assunto nel giusto dosaggio ed il mattino a digiuno mezz’ora prima di colazione. Per quanto riguarda il cerotto, leggi attentamente le indicazioni e le istruzioni d’uso, guarda pure che non vada a coinvolgere ed ad alterare la funzionalità renale, se questo avviene, dovreste farvi prescrivere dal vs medico qualcosa che non sovraccarichi molto il nostro povero rene superstite, perché con il sutent fa già molti straordinari, abbracci, albonf.

Salve ragazzi, sto tornando adesso dal lavoro e come sempre vengo subito a trovare voi, cara Laura, anche mia mamma per i primi 10/12 giorni ha avuto sbalzi pressori assurdi, siamo arrivati anche a 230/100. Gli oncologi seguono solo il problema oncologico, tutti gli annessi e connessi dicono sempre di farti seguire dai diversi specialisti e dal tuo medico.
A mamma dopo aver fatto l'elettrocardiogramma , un pò il cardiologo, un pò il medico di casa mia cugina hanno cercato di calibrarle la terapia per la pressione, adesso prende: APROVEL, LASIX,ATENOLOLO, LIBRADIN, CARDURA la sera, so che come terapia è pesante ed anche questa contribuisce a buttarla giù, ma solo così siamo riusciti ad andare avanti, comunque cerca sempre un cardiologo di fiducia ed il tuo medico di famiglia, che deve sempre essere informato su tutto.
Per i dolori addominali, mamma sta prendendo NEXIUM 40 , MILICON, DEBRIDAT, per i dolori di altra natura va avanti con CO-EFFERALGAN o a volte con 10/15 gocce di TORADOL.
Spero tanto di esservi stata utile, baci a più tardi

Salve a tutti. Sinceramente non avrei mai voluto essere presente su queto forum, ma tant'è!! L'ho scoperto per puro caso djigitando "sutent" su internet ed ho scoperto che c'è parecchia gente nelle mie condizioni. Dopo 5 anni di remissione completa ho avuto un episodio di recidiva polmonare per cui gli oncologi mi hanno prospettato l'inizio della terapia con sutent. Ho letto che gli effetti collaterali potrebbero essere notevoli ma tutto sommato il gioco vale la candela. Bene, oggi pomeriggio ho l'appuntamento con l'oncologo e saprò se iniziare la cura o meno. Ho rotto il ghiaccio con voi, spero di risentirci presto con buone nuove. Un saluto a tutti

pressione alta
 

APROVEL, LASIX,ATENOLOLO, LIBRADIN, CARDURA la sera.
Fragola,ho riportato il vostro menù per la pressione, solo per significare una cosa, va bene tutto, anche se atenololo che io avevo provato è davvero pesantuccio sotto l’aspetto dei battiti cardiaci, spero tuttavia, che tutto ciò, venga calibrato in maniera che alla fine dell’assunzione del sutent venga ridotto quando anche sospeso il cardura e l’atenololo, se no sarebbe davvero pesante da sopportare o addirittura deleterio, per riprendere gradualmente all’inizio della terapia, abbracci.

Ciao 2525pet, se la recidiva è solitaria perchè non prendere in considerazione l'asportazione chirurgica con laserterapia?

a 2525pet scusami mi vergogno, non ti ho dato il benvenuto nel forum, ben arrivato, cia aiuterai anche tu ad andare avanti ed a scambiarci qualche opinione, albonf

Siam in condizioni di partenza!
 

Ciao ragassuoli!!!!questa mattima siam stati al controllo e ancora una volta ,rientrati con il nostro piccolo fagottino ma anche molto costoso sotto ogni aspetto!Dal prossimo lunedì dobbiam riiniziare il percorso a 50 all'ora!!!!!spero che ancora una volta ci diamo la mano e ci confortiamo a vicenda.ciao a tutti....anche a te pet benvenuto purtroppo tra di noi.

Shrek & Fiona
 

Ragazzi, alla luce dell’esperienza che ha portato Laura, mi preme ancora una volta e non sarà l’ultima, di suggerirvi di effettuare il monitoraggio della pressione, perché con l’assunzione del sutent tende irrimediabilmente a salire e, quando sale sta s..za ti fa star male per davvero. Qui di seguito vi riporto quanto io adotto per tenerla a bada:
1° giorno di assunzione del sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
2° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00;
3° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 20 mg ad ore 20,00;
4° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 20 mg ad ore 20,00;
5° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 20 mg ad ore 20,00;
6° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 20 mg ad ore 20,00;
7° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 20 mg ad ore 20,00;

8° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
9° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
10° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
11° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
12° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
13° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
14° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;

15° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
16° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
17° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
18° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
19° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
20° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
21° giorno di assunzione del sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;

22° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
23° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
24° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
25° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
26° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
27° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;
28° giorno di assunzione del sutent = Coaprovel 300 ad ore 08,00 + adalat crono 30 mg ad ore 20,00;

1° giorno senza sutent = aprovel 300 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
2° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
3° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
4° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
5° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
6° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;
7° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00 + mezza plasil verso le 19,00;

8° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
9° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
10° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
11° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
12° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
13° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;
14° giorno senza sutent = aprovel 150 ad ore 08,00;

Ovviamente questo schema vale per me che di base già assumevo aprovel 150, dunque con il sutent ho dovuto adottare quanto suddetto. Non dovete certamente copiare per filo e per segno lo schema, però è molto ma molto importante che ne prendiate spunto, solo così riusciamo a tenerla sotto controllo. Inoltre, la 3° settimana con coaprovel e la prima settimana di riposo con la mezza plasil, serve per coloro che si gonfiano come me diventando come Shrek o Fiona!

Si procede
 

Salve a tutti e in modo particolare al nuovo "fortunato" 2525pet. Qui si cerca di andare avanti meglio che si puo',per ora la situazione è abbastanza sotto controllo e si spera che questi altri 10 giorni all'alba passino alla svelta ma sono sempre più lunghi.Fra qualche minuto prenderemo un'altra bomba e continua il conto alla rovescia... Baciotti a tutti e non disperiamo mai!:ok:

Caro Albonf, purtroppo non è una recidiva isolata e nemmeno la prima. Ad aprile mi hanno già asportato una formazione nel bronco sx con laser ed ansa termica ed oggi ho appreso che ci sono altre due formazioni che interessano il surrene superstite ed il polmone destro. Vedo che tu sei molto esperto nel campo, da quanto tempo assumi il sutent e che risultati hai raggiunto?

Grazie a Te per il "benvenuto" ed un caloroso saluto a tutti.Sono sicuro che parlando insieme dei nostri comuni problemi riusciremo a sentirci meno oppressi

2525pet
 

Ciao 2525pet, quando avrai del tempo a disposizione, leggiti i post annoverati qui di seguito, ove ho lanciato molte raccomandazioni affinché gli effetti collaterali del sutent diano meno afflizioni:
65-67-86-104-119-126-128-131-149-157-160-163-171-180-184-187-196.
Ovviamente leggi con molta attenzione anche i post dei nostri colleghi sutentini dove troverai ulteriori preziose informazioni. Ti renderai conto che con il sutent non è proprio una passeggiata come certi medici vogliono far credere, si dovrà far fronte ad una serie di inconvenienti che quando scritti sulla carta sembrano inconsistenti, ma quando ci capitano puntualmente tra capo e collo, allora son dolori!
Il 5 di luglio saranno due anni che assumo sutent, ho già in atto il 17° ciclo 4° giorno, fino al 15° giorno sono abbastanza resistente, dopodiché comincio a crollare anch’io, benché mio padre mi fece nascere da una roccia!
Non ti sto ad elencare tutti gli effetti collaterali perché quelli li troverai facilmente sul foglio illustrativo, o se ti viene consegnato il contenitore senza, li reperirai sul web.
Un’ultima annotazione, fatti lasciare dai tuoi oncologi un recapito telefonico immediato presso cui li puoi contattare nel caso di effettiva necessità.
Dai non ti scoraggiare che ricomincia un’altra vita, spero il più lunga possibile, cari saluti, albonf. :ciaociao:

Ragazzi....
 

ieri vi avevo scritto 2 righe (beh, ehm.... veramente forse erano 10...) ma mi sono accorta oggi collegandomi che non risulta nulla. Dev'essere stato il temporalone e si vede che al momento dell'invio si è intoppato il tutto.
Mi chiedevo se per caso Albonf, in una vita precedente, fosse stato farmacista!!! E' confortante vedere che ha una risposta per tutti noi. Sarà sicuramente per la lunga esperienza sutentina.
Nonostante i malori mica da ridere, è talmente positivo come persona che credo davvero sia nato da una roccia granitica.
Come state tutti?
Riguardando i vecchi post mi sono accorta che ci siamo persi parecchie persone per strada, soprattutto colui che ha iniziato gioco forza questa discussione.... Dove siete finiti ragazzi? Fatevi sentire!!!! Spero sia solo un po' di sana pigrizia o il poco tempo a disposizione a tenervi lontani dal forum.
Grazie anche a te fragola, per il tuo contributo. Come prosegue la tua mamma? La mia è un po' spaventata anche se l'avevo opportunamente preparata agli effetti secondari del farmaco grazie alle vostre informazioni. Vuole interrompere per una settimana perchè non si sente ancora bene. Oggi mi ha detto di respirare a fatica anche se i valori pressori sono tornati quasi normali (la minima continua ad essere altina. I medici responsabili della cura continuano ad essere latitanti: mio fratello si è presentato oggi direttamente in reparto ma ha trovato solo tirocinanti.
Sto perdendo la pazienza, la mia e quella di Giobbe!!! Questi se ne fregano, altro che darti il cellulare!!!!> :o
Scusate lo sfogo.
Malvenuto tra noi 2525pet, non per la cara persona che sicuramente sei ma per la sfortuna di essere entrato in un club che è l'unico al mondo (credo) che mira ad avere pochi soci. Ma tant' è, quindi, uniamoci e facciamo resistenza! Un bacio immenso a tutti,
Laura.