a Stefano
 

:ciaociao:A a proposito, dimenticavo Stefano, anche mamma ha dolore alle gengive e infiammazione alla bocca, loro hanno detto di fare qualche trattamento con dei colluttori a base di aloe che sono lenitivi.
Se tu provi a leggere i miei precedenti messaggi ti accorgerai di tutti gli effetti collaterali che ha avuto mia mamma, dobbiamo comunque cercare di essere forti e trasmettere questa forza e questa grinta a loro, anche se non ti nascondo, che a volte è più forte mamma di me, la sua malattia mi ha resa fragile e vlnerabile, ho tanta paura di perderla e lei è stata la roccia su cui mi sono aggrappata durante la mia malattia.:act:

sofferenze
 

Buon giorno a voi tutti, leggo che ci sono sofferenze un po’ dovunque, se questo è il prezzo che dobbiamo pagare per la sopravvivenza, allora paghiamolo.
Una cosa che raccomando ai sopravvissuti del forum di non tagliare i ponti con questa realtà, a me fa piacere ricevere notizie, spero sempre più buone, vi leggo e vi rileggo cercando tra le righe se vi sono miglioramenti da parte dei vostri cari e se qualcuno ha superato qualche problema che era stato reso noto.
Purtroppo, a parte i soliti convinti sostenitori di questa discussione, che ci possiamo contare sulle dita di una mano, non vedo ulteriori iniziative in corso, eppure all’inizio sembrava ci fosse più presa a trattare l’argomento.
Non posso credere che sono tutti trapassati, a parte il papà di Valentina che purtroppo ci ha lasciati, perciò rinnovo l’appello, fatevi sentire, date ancora una volta un segnale, dite come vi sta andando.
So che ci leggono in parecchi anche coloro che il sutent lo assumono per guarire il cancro dell’intestino, ebbene, costoro, sono formalmente invitati ad entrare nel forum, ci si può sempre confrontare, inoltre, mi piacerebbe, ma non so come fare, inserire sul motore di ricerca google alla voce “cancro del rene” un indicativo che porta dritto dritto a questa discussione, così anche se c’è in circolazione gente ignara del sutent si possa rendere edotta dell’esistenza di questo farmaco.
Un abbraccio agli astanti ed anche a coloro che ci seguono in silenzio, Alberto.
:-)

Beh, come fare questo te lo posso dire io... anche perchè è tanto che dico di aprire più discussioni piuttosto che una fiume come questa... ma poi fate come volete!
Tornando al punto, apri una discussione con il titolo proprio come dicevi.. titolo chiaro ed esplicativo con le parole chiave che desideri al suo interno.
Le stesse parole chiavi le inserisci sotto il titolo, nei tag, separati da una virgola... e poi cominciate a parteciparvi.
Ricordati che una discussione ha uno scopo, raccontare qualcosa o chiedere opinioni e consigli, vi deve essere un contenuto di qualità.
Vedrai che google ti premia e molta altra gente viene qui a confrontarsi!
Se hai altri dubbi, chiedi pure, ma magari nel forum giusto (informatica) oppure a me con un messaggio privato od una mail.
In bocca al lupo a tutti e ci sentiamo anche nelle nuove discussioni!!!;-)

administrator
 

Grazie del consiglio, ci voleva proprio! Ci proverò chissà se riuscirò a portare nuovi adepti, saluti.:act:

Tac&sunitinib
 

Ciao a tutti, ho ritirato l’esito della tac, ebbene, ancora una volta il nostro “SUNITINIB” ha fatto centro. Non si vedono in circolazione noduli metastatici, per il resto rimane tutto immodificato con solita appariscenza delle precedenti resezioni, nessuna recidiva altrove.
Alla luce di quanto sopra, tenetene conto, perchè il farmaco, sebbene un po’ tossico, riesce a tenerci a galla, anche se, con l’acqua che arriva alla gola.
Non scoraggiatevi e tirate fuori un po’ di carattere che in ognuno di noi ce n’è in abbondanza, ma che talvolta lo teniamo nascosto.
Un abbraccio a tutti, Alberto. :fiufiu:

Dai cactus ai petali di rose
 

:act:Ciao albonf sono felice per te, aspettavamo con ansia quest'esito e finalmente è tutto OK.
Sei il nostro faro e dovrai splendere con una intensa luce ancora per tantissssssssimi anni.
Adesso possiamo riposare sui petali di rosa e non più sui cactus.
Desideravo sapere se dopo i tuoi interventi e le" pulizie ai polmoni"era rimasto residuo di malattia, xchè non ho ancora ben capito il motivo per il quale tu sei ancora in trattamento
Stasera siamo felici con te :act::act::act:fragola:ok:

fase
 

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!> :o

che spettacolo...:-):-)
 

Eccoci qua....
Sono felice Albèèèèè!!!
Ho detto subito a mamma la tua notizia...bhe sai a volte la faccio svagare nel positivo,visto che vede sempre nero!
Bene signori...ringrazio intanto anche fragola per gli aiuti che mi da,e andiamo a braccetto con le mostre mamme...forza che siamo grandi!!!
Allora forte astenia,fa fatica a stare in piedi e quanche volta mi cede di gambe quando va in bagno,devo accompagnarla...rimedi con la mia dott.ssa oncologa sono:

MEDROL 16MG la mattina presto

CIPRALEX 10MG per farla tranquillizzare mezza compressa a mezzodi'

MEPRAL 10 MG per protezzione alla stomaco,dopo il Sutent delle 14


In più pressione buona da 3 giorni a questa parte,diciamo che l'ho regolarizzata col mio medico,con Cotareg e Cardura,di cui Cardura anche 2 compresse al giorno.
Poi abbiamo lo Zyloric per il rene,per l'acido urico per tenerlo pulito.

Espelle moltissimo catarro bianco(penso sia l'acqua al polmone)da quando prende il sutent.

Mangia pochissimo e quando gli va,se no mi tocca dargli il Plasil per non farla rimettere quel pochino che mangia.
Emotivamente lei è una persona debole,continua a ripetere sempre che è stanca.
Mi dicono che con le nuove compresse che gli darò gli passa l'agitazione,l'emotività,sarà più fortina di gambe..speriamo...

Alberto volevo chiederti,ma mia mamma che ha alcune metastasi ai polmoni con il sutent si puliscono??
Durante le due settimana di stop riacquista forza ed energia per portarla un po' al mare, a teatro e a trovare Padre Pio???

Sapete io credo ai miracoli,e pare che porti bene pensare così...che ne dite?
A presto vi abbraccio tutti...
Stefano

complimenti!
 

;-)Finalmente una buona notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ci voleva proprio!Quando le tac sono così "generose" danno la forza per andare avanti nonostante le sofferenze,i sacrifici quando sono premiati si sopportano un tantino meglio. Chissà se un giorno potremo incontrarci noi dell'esclusivo SUTENT CLUB da qualche parte ( che non sia un ospedale!:-P) per festeggiare non dico la guarigione, anche se lo spero con tutto il cuore(sarebbe chiedere troppo?!? )ma almeno i progressi e quindi la sopravvivenza. Caro Alberto non sai quanto la notizia mi abbia reso felice,anche se l'acqua arriva alla gola,noi sappiamo nuotare bene,non a caso siamo candidati per le olimpiadi! Baciotti :ok::ciaociao:;-)

Bene Stefano, vedo che sei una persona positivissima, diligente e che non trascuri nulla.
Continua così vedrai che a Mamma le farai riacquisire un po’ più di fiducia.
Mi preoccupa una cosa di quanto tu dici ed è il fatto che tua Mamma cede di gambe, secondo me bisogna prendere in seria considerazione questo aspetto e ti dico anche il perché; il sutent ti da tutte le noie possibili ed immaginabili, ma non dovrebbe dare questo disturbo, se ciò avviene è perché c’è una debolezza già di per se a livello nervoso e che magari il sutent contribuisce ad indebolire ulteriormente. Perciò, previo consulto medico, se non avete già per caso provveduto, fai eseguire alla prossima rivalutazione, a Mamma, una tac total body che comprenda anche l’encefalo, sai, non voglio fare l’uccellaccio, però questa diagnostica escluderebbe eventuale metastasi che molto raramente, ma purtroppo plausibilmente si potrebbe verificare in quell’organo.
Fai le cose con molta calma ed accuratezza vedrai che otterrai buoni risultati.
Per quanto riguarda le metastasi ai polmoni, con il sutent, queste tenderanno a cronicizzarsi ed a rimpicciolirsi di volume, ma non illudiamoci che scompaiano perché risulta scientificamente provato che questo non avviene, infatti se dovessimo smettere di prendere il sutent, dopo non molto tempo ricomparirebbero impietosamente. In bocca al lupo ed un abbraccio per te e tua Madre, Alberto.
:-)

Padre Pio
 

Giuly cara, non sai quanta gioia mi date con il vostro sostegno, io da parte mia vorrei fare di più per voi, ma vedo che non ho molti mezzi a disposizione se non quello di auspicare e pregare per Voi.
Un giorno come tu dici, fuori da un ospedale ci possiamo incontrare e magari, perché no, tutti insieme da Padre Pio, ma non per andare a chiedere un miracolo, bensì a ringraziarlo del miracolo, cui si sarà fatto interprete presso Nostro Signore, affinché illumini la mente dei nostri ricercatori per trovare qualche dannatissima molecola che metta la parola fine a questa tragedia dell’umanità.
Un affettuoso abbraccio, Alberto.:act:

va molto meglio:-):-)
 

Salve a tutti Voi...
Oggi buone notizie anche per me...con il Medrol 16mg va molto meglio...mia mamma ha la pressione stabile(direi anche bassa per lei120/76!!!!).
Oggi ha ricominciato a mangiare avverte pochi dolori e cammina quasi tranquillamente anche se ancora con qualche capogiro.
Approposito Alberto grazie del consiglio che seguirò(i tuoi sono ottimi!!!).La sua è più che altro debolezza e capogiri,perchè lei le gambe le sente bene,solo che ovviamente per la debolezza gli gira la testa.
Comunque sono ancora felice per la notizia di Alberto,e penso che se si trovano i rimedi giusti per contrllare la terapia si riuscirà a conviverci anche bene.
A presto e un abbraccio grossisimo...
Stefano

Mha!!!!!
 

Salve a tutti voi Stefano Fragola Albonfon ancor oggi son entusiasta della notizia che ci hai trasmessa!;-)spero tanto che x tutti ci sia sopportazione e qualche buon risultato,da ieri siamo in pausa sutent nn è che al momento cambia molto il mal di pancia è insistente soprattutto alla sera emorroidi ma nn stitichezza,poi vari doloretti qua e la astenia inverosimile con questo si aggiunge spossatezza, modificato anche come carattere,probabilmente al momento che il carico del sutent s'alleggerirà riprenderà ogni suo desiderio ,grazie alla sofferenza che diminuirà (almenmo lo spero)e allora via tutti da Padre PIo festeggeremo !O:-)un caro saluto a tutti a presto!:-D

Sono tornata !
 

Salve a tutti (ciao Alberto scusa se non ti ho risposto subito via mail) . Se qualcuno si ricorda ho postato 1 messaggio qualche tempo fa per raccontare di mia mamma. Aggiornamento : ha concluso il 1° ciclo di Sutent da qualche giorno, gli effetti collaterali ci sono stati : rialzo della pressione, alterazione del gusto con vescicole e dolore alla lingua quindi difficoltà a mangiare,pelle gialla, emorroidi, anemia e diminuz globuli bianchi e piastrine,gonfiore in tutto il corpo. lei per fortuna non di sentiva stanca e anzi ha iniziato a muoversi di più e a fare passeggiate.
speriamo di migliorare sempre :-)
un grosso abbraccio e tanti baci a tutti voi
Stefania
PS non sono una gran frequentatrice di forum, mi scuso in anticipo per le assenze

Che caldo!
 

Buonasera,oggi qui è stata una giornata micidiale! In città 32°,siamo andati per commissioni ma siamo rientrati con anticipo,non si resisteva,è arrivato tutto insieme e ci ha messo ko,astenia e spossatezza hanno avuto la meglio.Fortunatamente noi abitiamo fuori dai centri abitati,in collina ma non ci siamo ancora ripresi (ormai parlo al plurale!!!).Giornataccia su tutti i fronti dato che di conseguenza l'umore è diventato più nero del carbone e siamo solo all'inizio della seconda settimana del secondo ciclo.Cerco di stargli vicino il più possibile ma quando la prende così niente riesce a farlo distrarre,è dura stare da ambo le parti :wall: Alberto dove sei,a festeggiare? Un abbraccio a tutti e...forza!!!!!!!;-)

scarpe
 

Ieri ho festeggiato, mi sono andato a comprare un paio di scarpe nuove!! :-!Mi son detto che se qui si campa ancora, non posso rischiare di andare in giro con i buchi alle suole, eh eh eh. Eppoi, mi viene sempre in mente la canzone di Saturnino Manfredi dove diceva “basta a salute e un paro de scarpe nuove, tantoooo pè cantààààà!!:fiufiu:
Giuly, li il caldo comincia a picchiare duro, ma non vi scoraggiate, sai che diceva Gioppino de Berghem? Lui era contento quando faceva caldo perché prima o poi doveva arrivare il freddo, invece quando faceva freddo era triste, perché già pensava al caldo!
Detto questo, il discorso è sempre quello, non fatevi prendere dall’angoscia per un po’ di caldo in più anche se capisco benissimo l’atroce sofferenza che da a chi è sottoposto a questi micidiali farmaci. Noi abbiamo un grado di sopportazione molto elevato, il guaio è che a volte il nostro cervello non si comporta alla pari e quindi ci prende l’ansia quando anche un minimo di depressione. :-(
Saluto tutti gli interlocutori nostro malgrado affezionati a questo forum e, tenete duro siate allegri come Gioppino (magari fosse facile) :act:Ciaoooooooooooooooooooooooooooooo :mm:

Miranda
 

Ragazzi, qui c'è un altro evento da festeggiare, il rientro di "Miranda" Stefania, che per un po' di tempo ci ha lasciato con il fiato sospeso ed allora un brindisi, evviva, evviva! :act: Mi raccomando non ti assentare più per così tanto tempo, abbracci, Alberto.

Naso a patata
 

Ciao Raga, come l’avete passata oggi? Io un po’ sottotono, da stamattina infatti, ho contato quattro emorragie dal naso e sempre dalla stessa narice, il problema lo conosco, perché non sono nuovo a questi episodi, però ti mette a disagio lo stesso, mi sa che prima o poi mi decida a farmi causticare le venuzze, però ho pensato anche che se mi faccio questo interventino, non è che si apre qualche altro buco da qualche altra parte? Boh, se, se ne stanno buone le emorroidi per qualche giorno, eccolo la che lui si fa vedere dal naso, proprio non ci riesce a starsene dentro buono buono nel suo sistema circolatorio, lo capisco benissimo però con tutte le porcherie che gli inseriamo, per forza che in qualche modo si deve vendicare!!
Un caro saluto da me a tutti i sutentini, :ciaociao:

confessionale
 

C'è nessunooooooooooooooo ??? Mi sento solo soletto come la molecola dell'acqua lete, sento anche l'eco che ritorna, che tristeSSa! Io me le canto ed io me le suono:-X

grazie d'esistere
 

:ciaociao:Ciao a tutti ragazzi, come va? Spero bene, effetti collaterali sutent a parte. Un saluto particolare ad albonf, "grazie d'esistere.........", meno male che ci sei tu a tener vivo questo forum a darci: forza, coraggio, informazioni, consigli e a trasmetterci tanta tanta voglia di vivere e lottare.
Anche mamma ha avuto il tuo stesso problema, epistassi dal naso, so comunque che è un effetto collaterale del sutent, quindi la bruciatura dei capillari non servirebbe.Quà fa un gran caldo, temperature elevate,incendi, roghi, non se ne può più.Mi auguro che questa estate non sia troppo calda, xchè per voi in trattamento sarebbe una doppia tortura.
Mamma al mattino dopo l'assunzione del farmaco è sempre più stanca, comincia a stare meglio nel tardo pomeriggio e naturalmente il caldo non la aiuta, in compenso le si sta abbassando sempre più la pressione; sta continuando l'eritropoietina "dopping" per la sua anemia ,indotta dal sutent e fine settimana aspettiamo l'esito degli esami.Non ha più avuto dolori e crampi addominali e come x miracolo quando è sotto terapia non avverte il dolore là dove è presente la sua recidiva ,speriamo bene Lei è tenace, forte e combattiva e con me tende a proteggermi e non farmi preoccupare.
Volevo mandare un grande smack a tutti e a presto!

caro albonf sono daniela sei un grande!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mio papà è a metà terapia e tra tutti gli effetti che ben sai adesso appena mangia viene da vomitare poi ha dolori li dove è rimasto l'altro nodulo prende coefferalgan ma quando è così forte ricorre all' aulin secondo te?

riflessioni
 

:confused::confused::confused:A volte, anzi spesso mi chiedo:" Ma come ha fatto albonf a sostenere 17 cicli di sutent?"é vero che per continuare a vivere si è disposti a tutto ed io ne so qualcosa, da quando vivo senza il mio stomaco,ma son curiosa di sapere se un giorno queste nostre sofferenze verranno ricompensate in qualche maniera, a volte credo che la vita con alcuni di noi si accanisca in modo "forse ingiusto" però poi giro per un attimo lo sguardo e mi accorgo che c'è sempre chi soffre più di me e allora.............penso che forse tutto sommato siamo "FORTUNATI".
Buona giornata a tuttiO:-)

cara dadaman anche mia mamma ha avuto degli intensi dolori proprio all'inguine e sul muscolo della gamba destra là dove si è ripresentata la sua malattia, ha cercato di alleviare con co-efferalgan e qualche volta con gocce di toradol, ti consiglierei di chiedere al medico una alternativa all'aulin poichè è gastrolesivo e magari chiedere agli oncologi il loro parere in merito al dolore e se è il caso monitorare il nodulo con ecografia o tac. Tu cerca d'esser serena e non trasmettere ansia e preoccupazione a tuo papà, perchè a volte noi per il troppo affetto e la troppa apprensione li preoccupiamo e li facciamo involontariamente agitare, del resto non sono scemi e capiscono perfettamente che quella che stanno facendo non è una passeggiata ai giardini.
un abbraccio fragola

cara fragola mio papà sembra che non vuole combattere io gli sto vicina ma a volte 'gli do contro' dicendogli ad esempio che se non mangia preferisce fare le flebo? forse esagero ma ......
che devo fare o dire?

integrale
 

Ciao Daniela, conosco il tormento che si ha quando il proprio adorato Babbo è ammalato, anch’io, ho mia figlia di anni 24 che soffre come te. Prendo a prestito le parole di Fragola per rincuorarti e farti vivere questa esperienza con minore inquietudine, aggiungo soltanto e confermo, che l’aulin è molto dannoso per lo stomaco, e per noi sutentini, l’organo dev’essere preservato da ulteriori attacchi perché ovviamente con il sutent i suoi bravi problemi se li trova in itinere.
Spero che abbia risolto con la stitichezza, ad ogni modo, bandite dalla vostra tavola il pane comune sostituendolo con quello integrale così come la pasta, altra osservazione sull’alimentazione, fategli mangiare quasi sempre come contorno delle buone carote brasate e aggiungete qualche prugna secca, in tal modo si mette l’intestino con le spalle al muro, infine, consiglio spassionato è, di non fargli assumere troppi lassativi per via orale, piuttosto meglio qualche clistere in più. Per quanto riguarda la nausea, l’unico rimedio che io conosca e credo che lo conosciate anche voi è il plasil che opportunamente ingerito mezz’ora prima dei pasti contribuisce anche alla copertura dello stomaco in presenza di chemioterapici. Infine, un consiglio che mi sento di dare che vale per tutti, è quello di assumere il sutent la sera verso le 22,00, in tal modo anche se non lascerà indenni da effetti collaterali, eserciterà il suo potere più dannoso nel corso della notte quando noi dormiamo. Un abbraccio a te e tuo papà e che la vita vi sorrida.:-)

caro albonf con la stitichezza sembra abbia risolto per ora, la nausea rimedia col plasil adesso ha segnali di vomito e dolori addominali ma veramente prendere il sutent alle 10 di sera!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oggi 29 maggio afa infernale
 

:-)Ciao a tutti come state oggi?:mm:Questa mattina c'è stato l'evento...il bagno!!!!!:-P
spero che tutti abbian la meglio,certo che questo caldo così afoso ci sta distruggendo!A bassa voce affinchè l'alieno nn senta direi che qua si va un po meglio....:-!il male alla pancia persiste ma s'è spostato quindi fa ben pensare che dite voi? oggi un po la dispensa ha perso di consistenza qualcuno s'è aggirato tra i meandri della cucina spesso e qualche spelluzzichino in + :-mi sa....:-D anche x il volto ,si sta recuperando un bel carnato:-:ok:a poco a poco purchè affaticati arranchiamo in questa dura salita ma siam certi che la resa nn avverà con facilità bensperiamo anche x tutti voi vi leggiamo sempre a presto baci baci matilde e morgan:ciaociao::ok::ok:

ore 22,00-papparapappapappà:fiufiu:
 

Si Daniela, io lo assumo alle ore 22,00 e sempre tassativamente a quell’ora, pensa che per non dimenticarmi, mi faccio lo squillo al cellulare e punto qualche sveglia oltre che, al pc, ho la tromba che mi suona alle orecchie tanto che a volte rimango pure stordito! Non ti preoccupare, non è una mia iniziativa, l’orario me lo aveva prescritto all’inizio della sperimentazione un oncologo specialista nel cancro del rene. Cari saluti, Alberto.

sutent
 

Ciao Alby il sutent se preso durante il giorno che può provocare?meglio se durante un pasto e lontano dai pasti (se di pasti possiam parlare?)ti posso garantire che avrei pensato ,che di notte poteva dar maggior agitazione!Geniale far sq il cellulare,far in maniera che meccanicamente venga ricordato !giustissimo a lungo andare s'abbassa la guardia ,con l'interruzionee l'alieno è li pronto che aspetta!!!

pasti
 

Lontano dai pasti o ai pasti non fa differenza, tanto i suoi effetti terribili ce li procura in ogni caso, l'unica cosa che si raccomanda è la copertura dello stomaco che io eseguo intorno alle 07,00 del mattino e tassativamente faccio colazione mezz'ora dopo, per il resto vai tranqui che alle 22,00 è giusto, perchè chi me lo ha detto è stato uno dei primi se non il primo in assoluto ad iniziare questa sperimentazione;-)

Buonasera a tutti i miei compagni d'avventura...:-)))

Bhe che dirVi: intanto l'euforia per i risultati di Alberto continuano,e mi danno fiducia sempre:-)
Le cose vanno emotivamente meglio da due giorni per mia mamma...ha ricominciato oggi a mangiare pochissimo,ma mangia e non vomita senza Plasil...
Dolore sotto il seno e dietro la schiena,ma sopportabile...la cosa preoccupante e qui mi sono stupito,oltre alla forte spossatezza,è la pressione bassa che gli fa girare la testa e gliela fa sentire pesante...
Sono due mattine che alle 4-15 si alza per andare in bagno e la pressione c'e' l'ha talmente bassa che non si regge quasi in piedi ...la dobbiamo sorreggere per un po' io e mio padre...
Oggi è venuto il medico di base che mi ha tolto Cardura per la pressione in quanto troppo bassa...però che "culo",la pressione non era mia stata bassa...
Per il resto sto gestendo la cosa...
Vi penso e vi abbraccio sempre tutti,Alby,Fragola;matilde...siamo meravigliosi...
Ma poi ci pensate se il sutent ci tiene in vita a vita!!!!!:-))))))
Con affetto...Stefano:-))

Giuly
 

Giuly, ti vedo con il semaforino verde vuol dire che sei connessa? Batti un colpo, ti aspetto, ciao

Ciao! oggi il caldo si è finalmente attenuato e ci fa respirare ma per un problema risolto eccone subito pronto un altro:ci risiamo con la dissenteria!!!
Brutto a dirsi, ma provo un po' di invidia per coloro che soffrono di stitichezza,è proprio vero non c'e misura chi tanto e chi niente!> :Il fatto è che per un monorene è meglio la seconda (se proprio si deve scegliere)perchè dovendosi alimentare soprattutto con verdura per evitare le proteine,con la dissenteria diventa un problema. Si va avanti a riso,pasta,carote, patate e banane,facciamo a cazzotti con le scimmie! Con il Diosmectal prescritto dal gastroenterologo va molto meglio per quel che riguarda la consistenza ma per ora la frequenza si combatte(male) solo con Dissenten o Imodium che pero' non possono essere presi spesso pertanto non risolvono la situazione.:confused:Tenteremo anche con il gastroprotettore come mi ha consigliato il nostro carissimo Alberto (SE NON CI FOSSE BISOGNEREBBE INVENTARLO!) Per quanto riguarda l'assunzione del Sutent la sera sono d'accordo:il primo ciclo lo ha preso la mattina,il secondo lo ha assunto di sera per provare ed effettivamente per quanto riguarda gli altri effetti collaterali mi sembra che vada meglio.Un salutone a tutto il Sutent Club

Stefano
 

Un saluto anche a te Stefano, ha fatto bene il medico a togliere cardura dal menù farmaci, la pressione così bassa non va assolutamente bene, per fortuna che tua madre ha te, che fai passare il tutto all'attenzione del medico curante, bene dai che non appena rientrano alcuni acciacchi si riprende di nuovo, l'importante è superare di volta in volta questi fastidi, ciao a rissentirti. 8-)

fuoco
 

Fragolina, come va con questi incendi laggiù? Spero che non ci sia pericolo per le persone, l'anno scorso è stato un disastro in tutta la nostra amata isola, speriamo bene, qui al contrario continua a piovere e non ne vuol sapere di fare un po' di caldo estivo, mah, che mondo!! Oh mi raccomando non ti buttare giù, sai benissimo che ci stai trascinando con il tuo coraggio verso una meta più confortevole ed allora dai che siam tutti con te!!! :-)

bistecche al sangue
 

Ciao Giuly, non preoccuparti per la creatinina, io l’ho avuta anche a 1,80, una buona bistecca di cavallo fagliela mangiare almeno un paio di volte la settimana, delle bistecche al sangue, specie se cucinate a bagno maria non pregiudicano certo la funzionalità renale, è ovvio che il nostro orfanello preferiva avere il gemello con cui lavorare, però ora si deve arrangiare e pur zoppicante, dovrà fare il suo dovere. Oggi ho detto a Daniela che le carote brasate vanno bene per chi è stitico, vanno altresì bene anche per chi soffre di dissenteria, diciamo che svolgono doppia funzione. Patate e banane io le eviterei soprattutto queste ultime che danno un apporto di potassio troppo elevato. Beh per le patate, con esse ci farei due linguine al pesto oppure li accoppierei con un buon spezzatino di manzo per renderle più saporite che ne dici di due {pizzoccheri valtellinesi(solo in pausa)}? Oh mi raccomando senza esagerare, con molta parsimonia!! Se riesci a fargli mangiare del buon pesce, ma che sia freschissimo, se no ricorri a quello surgelato, magari due totanelli e calamaretti con pisellini di stagione? Un consiglio per tutti, non mangiate roba liquida la sera, tipo minestrine e similari brodosi, è molto, ma molto deleterio per il nostro stomaco già sconquassato dal sutent, piuttosto fatevi un bel fresco paninozzo con prosciutto cotto e fettine di pomodoro, condito con un sottilissimo filo di olio extra di oliva. I fritti, torno a ribadire fateli sparire durante l’assunzione del farmaco, vi rifarete nei 15 giorni di pausa, meglio alla seconda settimana di questa. Cara Giuly io vi penso sempre e spero in buone nuove, con tanto, ma tanto affetto, Alberto. ;-)

Buona notte
 

Ormai siete diventati , persone di famiglia e non riesco più ad andare a letto la sera senza sapere le ultime del forum , avere vostre notizie e sapere che tutto prosegue discretamente ,un pò per tutti. Mi sveglio al mattino e il mio primo pensiero è collegarmi al forum;è bello sentirsi uniti e forti insieme., anche se per un comune dolore e sofferenza siamo UNITI. Durante la mia malattia io non ho avuto questa grande e meravigliosa opportunità di condividere con gli altri : paure, dolori, sofferenze,interrogativi , per potersi sentire meno soli.Durante il periodo della mia "pesante chemio" così l'hanno definita allora gli oncologi passavo le giornate al letto a recitare preghiere ed è stata la fede la mia compagna di viaggio; adesso invece per questa NUOVA GRANDE AVVENTURA ci siete voi.
Grande albonf come sempre riesci a trovare le giuste parole, gli esatti consigli e a dare le giuste informazioni, credo che il consiglio di assumere il farmaco la sera sia ottimo ;anche mamma infatti non regge più l'astenia e prende il sutent al mattino alle ore 10,00, comincia a star meglio solo la sera; quindi per il prossimo ciclo glielo farò prendere secondo prescrizione del "DOTT: ALBONF" alle 22,00 .
Grazie sempre e..........non andate a letto.

Orario da disperati.....
 

Un saluto a voi tutti, anche se a notte fonda.....
Sono ormai 3 ore che leggo i vostri messaggi da quando è iniziata la discussione: non riuscivo a smettere. Anche io sono approdata per caso, cercando infomazioni su questo farmaco che mia madre ha iniziato questa sera. Volevo saperne di più sospettando che le avessero proposto un farmaco sperimentale per farle fare da cavia umana.....
QUANTI SIAMO!!!!
Vi ringrazio per tutte le informazioni utili che ho avuto in queste poche ore e, se mi volete, mi aggiungo volentieri alla comitiva.
Appena posso, vi racconto il trascorso di mia madre. Ora devo necessariamente andare a dormire... domani mi alzo presto come credo molti di voi. Un abbraccio a tutti, Laura.

A Laura
 

Ti vogliamo, ti vogliamo, intanto benvenuta, il tuo timido ingresso mi ha emozionato, qui la discussione è aperta a tutti e tutti ci facciamo coraggio a vicenda, cerchiamo di alleviare qualche fastidio che con il sutent è sempre a portata di mano, ma non sempre ci riusciamo. Come avrai avuto modo di notare ogni storia nostra è sempre diversa anche se l’80% circa ci accomuna.
Visto che la tua Mamma è al al 1° giorno di assunzione del 1° ciclo, la puoi preparare piano piano parlandole degli effetti collaterali che purtroppo puntualmente ed inesorabilmente arriveranno.
Per voi che siete alla 1° assunzione, propongo delle raccomandazioni sull’alimentazione che giocoforza va corretta durante l’assunzione del sutent. Intanto sono sicuro che, il vostro oncologo vi avrà prescritto una copertura gastrica del tipo lanzoprazolo, antra, o pantoprazolo con almeno 30 mg, da assumere al mattino a digiuno mezz’ora prima di colazione, inoltre se tua madre già consumasse del latte, dille di lasciarlo perdere come pure altri latticini e creme, sono consentiti formaggi a pasta stagionata, evitare nel modo più assoluto cibi fritti e bevande gassate, nonché vino ed altri alimenti fermentativi. La carne rossa un paio di volte la settimana è sempre consentita ed una terza volta anche quella bianca, il pesce solo se freschissimo è sempre consentito specie se cotto a vapore o in griglia, in mancanza del fresco puoi ricorrere al surgelato, la frutta fagliene mangiare a volontà eccetto le banane che danno troppo apporto di potassio. Non darle succo di pompelmo che fa a botte con il sutent. Monitora già fin dalle prime assunzioni la pressione che nella maggior parte dei casi tende a salire, falle bere 1 litro e ½ o due di acqua naturale, meglio se oligominerale del tipo fiuggi, per il momento non mi viene in mente altro, ma non farti scrupoli a chiedere, nel limite della mia dannatissima esperienza cercherò di esserti utile, intanto un abbraccio per entrambe ed in bocca al lupo, Ciao da Alberto.
:ok:

Limone
 

Per coloro che hanno grossi problemi di dissenteria, un metodo naturale è sempre una buona spremuta di limone che, anche se, non scientificamente provata, a me ha sempre dato degli ottimi risultati.;-)