Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole

Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole (https://www.scuolaforum.org/)
-   Medicina (https://www.scuolaforum.org/medicina/)
-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

franca49 06-19-2009 11:31 PM

Questa piazzetta stà diventando sempre piu' affollata (purtroppo), benvenuti a DOMENICO E KATY, vi auguro e mi auguro di rimanere in contatto per tantissimo ma proprio tantissimo tempo, l'importante è crederci e non perdere mai la speranza.

Da lunedì ricomincio la piccola bomba (12,5), gli esami epatici non sono bellissimi spero in bene.

ISA, il mio vecchio ARCIPRETE, ha avuto la gioia di morire nella casa della sua parrocchia assistito dal nuovo parroco insieme ad un collaboratore fisso e con la compagnia di tanti paesani che facevano ha gara per fargli compagnia. Auguro al tuo DON tutto il bene possibile.

Saluto tutti, chi è in pausa, chi ricomincia, chi stà facendo controlli, chi stà prendendo decisioni importanti, insomma proprio tutti.


CIAO FRANCA

monia72 06-19-2009 11:38 PM

Edo bentrovato, vedo solo ora che sei collegato. Invidio la tua amicizia con il mitico Alberto ed anche quella con Franco. A proposito, se lo senti, dacci notizie almeno tu!!!
E' ovvio che non capisci il paragone con le scarpe: non sei una donna!!! E' una di quelle cose che solo noi possiamo, come ancdare al bagno sempre in due e così via....!!!

2525pet 06-19-2009 11:49 PM

Ciao a tutti. Sono ancora qui ad assillarvi ed annoiarvi. Tutto sommato sto leggermente meglio dei giorni passati per cui, ancora con molta fatica, sono riuscito a salire al mio posto di combattimento. Sono felice (anche se il termine non è certamente azzeccato) dei due nuovi compagni di avventura a cui va il mio più caloroso saluto di benvenuto. Certamente ne avrebbero fatto volentieri a meno ma, visto che bisogna fare di necessità virtù, qui troverete comprensione, compartecipazione, solidarietà, affetto ed amicizia. Non dico che troverete notizie scientificamente utili perché, escluso uno, nessuno di noi è medico però le nostre esperienze le abbiamo fatto sulla nostra pelle per cui qualcosa sappiamo e possiamo dire.
Domenico hai ricordato un grande amico, un animatore del forum che ha portato avanti con tanta saggezza e competenza: Alberto ci e mi manca tanto, un amico unico che ho sentito tanto vicino pur non avendolo mai incontrato. Certo che scegliere una cura, un medico o un centro oncologico a cui affidare la vita di un famigliare non è certo cosa facile. I dubbi ci assalgono e ci tormentano e ci rendono difficile prendere una decisione. Io a suo tempo sono andato “a pelle”. Mi sono fidato dei medici, dopo averne sentiti alcuni, che mi hanno detto tutta la verità non nascondendomi i rischi dell’intervento primo e della cura poi. Mi sono fidato degli urologi di Padova e dopo dell’UTMO del S.Raffaele e dopo ancora dello IOV di Padova. Sono passati 10 anni e sono ancora qui!!! E’ giusto informarsi ma attenti a non fare la fine dell’asino di Buridano che posto tra due cumuli di fieno perfettamente uguali e alla stessa distanza non sa scegliere quale iniziare a mangiare morendo di fame nell'incertezza. Buona fortuna e auguri a tuo suocero.
Katy aspetta a preoccuparti e ad ipotizzare il cessato “funzionamento” del sutent. Bisogna valutare un paio di tac per dichiarare che la terapia non ha più effetto perché il fisico si è assuefatto al farmaco. In tale caso le cartucce di riserva ci sono e ben funzionanti: il Nexavar e da ultimo l’Everolimus. Coraggio a te e forza a tuo padre in questa battaglia che state già combattendo da più di un anno, ormai tuo padre può essere considerato un veterano per cui con lui non servono tante parole o tanti preamboli; saprà perfettamente cosa fare in futuro.
Giulietta cara io, che ho gli stessi problemi intimi di Marco, ho trovato un leggero sollievo usando la pomata “connettivina plus”. Favorisce la cicatrizzazione e in più disinfetta le parti piagate. Per quanto riguarda il tallone, (a me fanno male entrambi) fagli usare tanta, ma tanta crema base con il 10% di urea (a me la dà la farmacia dell’ospedale). Provare non costa nulla!!
Una notizia da scoop: oltre all'amicizia ad Alberto mi legava anche la carriera: anche io sono un vecchio Maresciallo dei CC in pensione, o meglio in congedo per malattia (riforma) dopo 33 anni di servizio. Ciao Edo come vedi sono qui!
Un caro saluto a tutti, buona notte da Franco :ok::ciaociao:

nanni 06-20-2009 12:03 AM

Tacchi-scarico
 
Cara Isa,
l'unica emozione indimenticabile che provai per le scarpe femminili fu,circa 30 anni fa,ad una serata di capodanno,quando dovetti intervenire sull'unghia dell'alluce sinistro di mio padre,maciullata da un "tacco a spillo"di mia zia Maria Grazia.
si consideravano entrambi virtuosi ballerini del valzer.
mentre ,ancora ad oggi,la musica di uno scarico...è...MELODIA.
Cara Monia,
come ricorderai,prima di Everolimus,ho fatto una marea di Sutent.
mi venivano regolarmente prescritti gli esami per la tiroide,prima di iniziare un nuovo ciclo di terapia...
buona notte a TUTTI.ho un bel libro che mi aspetta e,vista l'insonnia ormai cronica,una lunga notte per godermelo.
nanni.

grandine72 06-20-2009 12:44 AM

Cara Monia,fosse vero che bastano due ruote per dimenticare..............,le due ruote scollegano il cervello per pochi attimi perche' nella guida ci vuole tanta concentrazione. AUGURONI GRANDISSIMI PER LA TUA BELLISSIMA NOTIZIA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bravissima!!!!
Nanni,cerco sempre mille cavolate da fare per impegnare la testa durante la giornata anche quando smetto di lavorare.Per il mio carattere e' fondamentale essere molto impegnato. EDO Oggi dalle ore 19 alle 20 ho montato il nuovo scarico nella moto e alle 21,30 sono andato a collaudarlo,funziona e diverte.Il vtr1000...bella bestia!!Gas in galleria? Er top! Nanni ora si cerca un nuovo scarico x la tua macchina e poi andiamo a collaudarla in pista,cosa ne pensi?
EDO,la meari e' fighissima!! Piace troppo anche a me,se su ebay non la becchi quando mi capitano sotto mano ti avviso subito. Un amico carrozziere l'ha venduta la scorsa settimana completamente restaurata color verde per piu' di 5000 eurini.
ISA,lo scarico in carbonio serve per abbinare le mie tre vertebre in carbonio della colonna. Quando vado in moto chiaramente questo lo so solo io perche' le vertebre sono sotto la ciccia! Spegnendo....beautiful hai ripreso i punti che stavi per perdere!!!!!! Scherzo.
ERN,ci dispiace un'infinita' per Severino!Forza e coraggio in questo poco roseo momento.
Lorenza e' ancora a Rimini,domani li raggiungiamo.
Domenico ,lunedì faccio la tac all'INT di Milano,ti mando in posta privata il mio cellulare.
Buonanotte a tutti!!!

matilde 06-20-2009 11:12 AM

Giugno2009
 
Buongiorno!! quante belle persone s'incontran purtroppo qua in questo forum con un grande coraggio e voglia di combattere questo temibile avversario è un onore conoscervi o avervi conosciuti anche se spesso invisibile non perdo una righa e vi ammiro!!!Grazie Nanni le tue parole riescon sempre a colpire ,ma il vero effetto bomba è stato Franco.....nn credevo ai miei occhi quando ho letto "Maresciallo"e hai sempre taciuto quando i monologhi dell'Albertone toccavan quel tasto se avesse saputo..immaginavamo che eri un dirigente di nn so che bravo!!!!sei riuscito davvero a fare uno scoop più che "Corona"credimi!!amici di sempre nn mollate! noto che Adriana s'è assentata da troppo tempo dove sei nascosta esci allo scoperto nn stare in disparte rimanere soli in questi periodi nuoce e basta,cerca di ricordare che l'allegria di ogni male è un rimedio universale e anche per tutti coloro che son stanchi nn dimenticatevi che in fondo è così non lasciatevi andare non mollate altrimenti c'è chi nn aspetta altro per avere il sopravvento !!!detto questo un saluto particolare a ISA sai che sei bravissima il tanto acclamato arco di trionfo quando celo mostri? le dita stan meglio? è stupendo leggerti..insisti qua necessita una come te Laura anche tu piena di vita aspetto le tue foto...ERN Severino deve resistere..Giuly o icche tu mi racconti!!Erminio un saluto già in vacanza,Paolina DAMA DEL LAGO siete uno splendore tu e EDo,Lorenza artefice di un mondo parallelo migliore per tutti,si gode circondata da nani gnomi folletti e puffi con il gran puffo qualche giorno diverso ogni bene a voi!!!ciao Myta da tanto che nn ti leggo come state in vacanza? un sincero in bocca al lupo,Grandine,Rosa,Monia,prinsesse,Franca,Rosanna.Simonetta;ROSS82 tornate a trovarci un caro saluto, perchè nn date un cenno? so che ci siete un caro abbraccio,tutti coloro che non ho menzionato son nel mio cuore impossibile scrivere tutti...buon wee kend=========>

purpose 06-20-2009 11:50 AM

Ciao Matilde, ci sono....ci sono.....leggo sempre, ma effettivamente hai ragione non ho scritto. Ho notato due nuovi iscritti a cui do il benvenuto. Mi ha colpito la passione in entrambi per i loro cari. Ammirevole!!!
Io sto discretamente bene, la nevralgia occipitale è dinuovo apparsa, complici anche correnti insidiose, ma con una tachipirina riesco ad arginarla. stanotte si è fatta sentire piuttosto.
per fortuna il caldo si è attenuato un pochino.
Buona domenica a tutti
Adriana

picco.lino1973 06-20-2009 12:55 PM

Resoconto
 
Buongiorno a tutti.
Arrivato questa mattina alle 7 a Benevento.
Il giro di consulti avuto è servito quanto meno da un lato ad avere conferma della "bontà" delle terapie nonché di dove fare questa o quella.
Intanto papà ha terminato gli esami strumentali. Lunedì ritiro referto PET.
Grazie ragazzi dei pensieri. Franco stai certo, questa settimana inizierà, dobbiamo solo decidere quale.
Milano IEO: SUTENT
CAMPOBASSO: AVASTIN + INTERFERONE ALFA2A
MILANO INT: SUTENT, CREDO (il mega prof da 400 € non ha fatto nomi ma io credo sia quella)
MILANO S. Raf.: Avstin + interf....
Roma, ancora non so. Lunedì ci fissano un appuntamento con la Prof. Sternberg che vuole visitare papà.
Un abbraccio fortissimo.
Domenico.

un piccolo racconto

Ciao di nuovo a tutti.
Volevo raccontarvi del perché vi dicevo quanto siete meravigliosi.
Come vi accennavo nei precedenti post ho letto tanto e continuo a leggere di voi, perché sento profondamente di dovervelo e perché ho trovato nei vostri racconti, nelle vostre domande e risposte, mille informazioni. E' come se stessi facendo allenamento, mi stessi preparando a tutte le evenienze. Questo è uno dei tanti meriti che avete.
Vi ho raccontato anche che continuo a leggere e scrivere sul forum di tumoredelrene.org. Lì, una compagna di avventura, ha scritto che da lunedì il marito inizierà la terapia con Sutent. Bene, grazie a voi, le ho scritto e le ho inviato un file dove ho inserito lo stralcio di tutte le cose che vi raccontate dove ci sono indicazioni sugli effetti collaterali, sulle creme, su come e cosa fare per questo o quel problema. Non mi sento in diritto di pronunciare i vostri nomi o i nomi di chi è stato tanto grande su queste pagine, l'ho già fatto una volta e forse non era il caso perché ancora non lo merito ma... sappiate che la prima cosa che le ho potuto dire è... FAGLI ASSUMERE IL FARMACO ALLE 22:00... non dico altro perché sarebbe inutile!
Grazie sempre, siate forti perché siamo forti.
NON SIAMO COSI' SOLI

Domenico

rosanna 06-20-2009 04:03 PM

Ciao a tutti, quanti siamo! Che bella folla, ricca di voglia di vivere e pronta a cogliere l'attimo fuggente ! Mentre parlo con voi ho deciso, in barba all'ultima settimana di S. , di gustare una invitante granita di caffè con panna, specialità bel bar qui sotto, ma preferisco quella del bar della piazzetta che è più dietetica.
Saluto speciale a Domenico e a Katy, qui troverete orecchie attente e consapevoli dei vostri problemi e scoprirete che quando sono condivisi diventeno un po' più affrontabili.
Cara Isa,la burocrazia ecclesiastica è veramente strana e spesso disumana. Come docente e sindacalista mi sembrava ingiusto che i docenti di religione, pagati dallo stato italiano, fossero assunti dal vescovo, senza alcun controllo. Poi molti di loro laureati sono passati ad altro insegnamento senza concorso e mantenendo l'anzianità che gli ha permesso di scalzare anche docenti vincitori di concorso.
Questi i fatti che si vedono, quello che non si sa è che questi docenti sono tenuti mensilmente a partecipare a corsi di aggiornamento e fino a due/ tre anni fa potevano essere licenziati dal vescovo (...io lo chiamo ricatto) ed un collega è stato costretto a non seguire un lavoro teatrale che aveva organizzato lui, nonostante la richiesta ufficiale del preside. Ora sono tutti di ruolo, se il vescovo non li reputa idonei, insegneranno altro e temo che questo sistema farà aumentare di molto il numero dei docenti assunti così, mentre i giovani, che hanno speso tempo e soldi per le SIS, sono senza posto. La Gelmini ha risolto tutto : visto che i prof. italiani sono tanti ( solo noi abbiamo i prof. di religione e di sostegno)e lavorano poco lei darà un cospicuo contributo economico a chi manderà i figli in scuole private!!! (fine della scuola pubblica).
Per le parti intime io ho trovato giovamento con l'olio Vea, sia spray che pomata. Idrata e protegge, è atossico ed è usato anche per i bambini nei reparti oncologici per mitigare le piaghe in bocca.
Ciao Franco, a me mancano 8 giurna per la pausa e mi sembra che anche tu abbia date simili, manca poco. Mercoledì inizio la fisioterapia ed intanto per il 7 /07 mi hanno convocato a Bologna per l'etettrochemio terapia alla destra e la ionizzazione alla sinistra, che è più grave. Spero che servano a qualcosa sia a me che ad altri tra noi, Vado in avanscoperta.

Fioraia 06-20-2009 05:13 PM

Ciao a tutti,

a grande richiesta....ECCO L'ARCO! E' come un Picasso (non per la bellezza, ma perchè è il PRIMO e l'ULTIMO ESEMPLARE)! PS: per vedere le foto, bisogna cliccare su due volte...

http://img38.imageshack.us/img38/881...ericana.th.jpg

E ecco l'insieme, dopo che i gazebi bianchi erano volati via contro l'arco, dopo che l'arco era caduto, ecc..

http://img38.imageshack.us/img38/787...ricanal.th.jpg

Ecco invece gli sposi...

http://img38.imageshack.us/img38/969...bouquet.th.jpg

Ed ecco invece la fioraia con la figlia, questa però era di diversi anni fa, così sembro più giovane!:fiufiu:

http://img38.imageshack.us/img38/2123/aisaecarol.th.jpg


Latest news: qui per ora la pausa Sutent da giovedì non ha migliorato ancora molto le cose, aspettiamo...nel frattempo sono arrivati un pò di vento e pioggia, quindi.....W L'INVERNO!! Dal pdv finanziario, oggi 1 a 1: ho recuperato 100 euro, non ne ho recuperati invece altri 300. Io e la Tata siamo sempre in giro con i soldi contati...non c'è mai un momento, davvero, in cui si possa dire "questi li mettiamo da parte!":-(Però ci divertiamo con poco insieme...:-)

Edo: bello che tu sia tornato in possesso del pc!:-D

Franco: bello ritrovare anche Lei Maresciallo! Sono già sull'attenti! Senti ma tutti hanno la sindrome dei carabinieri come me? Pazzesco, ogni volta che mi fermano, panico....=-OManco fossi una fuggiasca!:-[ Trattengo il fiato per tutto il controllo documenti (che ho sempre..) e poi, una volta che mi dicono "può andare", mi sento come una miracolata...O:-)

Monia:
condivido pienamente la tua esperienza materna, anch'io vengo tenuta in carreggiata da mia figlia. I periodi in cui è via, la casa diventa un autentico casino, non cucino più, non metto niente a posto, spengo la luce tardissimo, insomma, mi perdo un poco...:-[

Franca: ricomincia a frequentare la bomba, con il tuo ottimismo, con la fiducia nel Padre, e dacci notizie!:-)

Nanni: che ridere la storia della zia Maria Grazia! :-DL'avrà fatto apposta??!:-P


Grandine:
sfotti sfotti! Sono decenni che ogni tanto mi sintonizzo su Beautiful...tanto anche se perdi le puntate per mesi, non cambia mai niente!!! E' come per voi maschietti che sò, la partita di calcio! :act:o peggio, programmi tipo "Drive In"!!:act::act:

Stamani sulla mia macchina ho trovato un biglietto con su scritto : "SE PARCHEGGIA ANCORA QUI, VEDRA' CHE BELLA SORPRESA TROVA!"..:-( Non mi sembrava di essere parcheggiata tanto male...:-[ Scrittura maschile...in un primo momento ci sono rimasta male e poi....IDEONA!!:ok::ok:Ho messo il biglietto sulla macchina di uno grande e grosso, davvero enorme, un armadio, che di mestiere fa.....LA GUARDIA GIURATA!!! Sai come s'incazza O'Animale??!!:-D:-D

Matilde: grazie del filmato "tutti al mare"! Un pò angosciante tutte le macchine in fila al sole al casello...mi sono tornate in mente le partenze sempre tragiche con i miei, con la Fiat 131 senza aria condizionata e mia madre che inziava a dire "Non sopporto il caldo, oh che caldo! Non sopporto questo caldo! Ragazze, basta far rumore!!" ed eravamo ancora a Milano...Viaggi da incubo...Ti ho regalato la foto dell'arco!

Purpose: scusa ma tu non puoi leggere e non scrivere! Ogni volta che uno scompare per un pò, ci si preoccupa ed invece...sei lì dietro alla porticina! Almeno metti un piccolo "ciao ciao"!Se poi scrivi altro, meglio, abbiamo bisogno di leggerti!!!

Domenico: un maresciallo forumino!! Sai che anch'io sono rimasta colpita dall'assunzione del Sutent alle 22? Lo dissi al Don, ma lui, giustamente, dice che poi ha paura di dimenticarsene, quindi lo prende dopo mangiato...PS: ho guardato il programma del congresso dal 23 al 26 giugno, troppo complicato per me..In compenso, ci ho trovato il Prof. Rocco, che operò il Don qualche anno fa..ben vero che anche se ci pensano "I Grandi", poi l'evoluzione è sempre molto democratica!

Rosanna: per quanto riguarda i docenti di religione, qui da noi, purtroppo, vige ancora una selezione, in alcuni casi, basata più che sulla professionalità o sulle competenze, sulle amicizie...

Laura 64: un caro saluto anche a te!

E un caro saluto a tutti...Oggi è il Cuore Immacolato di Maria, che continui a vegliare, con il suo amore di Madre, su tutti noi...Un grande abbraccio. Isa

princessdaisy 06-20-2009 05:25 PM

Ciaoooo!!!

Ma che voglia di vacanza, di sole..di mare...!!!E anche di grigliate, di mega-mangiate di pesce!!!!8-)

Ern, a proposito, mai andata in un ristorante di pesce a Mosciano S.Angelo?Si può dire il nome?E' fantastico!Purtroppo quest'anno io e mio marito non scenderemo a Tortoreto perchè mon amour deve farsi operare a luglio :'(
Ma se vuoi ti dò il contatto di mio papà

Tommy...aiuto...mio papà è stato sottoposto a primo trattamento con Zometa l'altro ieri e...la notte era agitatissimo, crampi, sensazione di febbre e dolori alle ossa...ieri era sbattutissimo..ho mandato una mail all'oncologo. Ma anche a te capita?Sono gli effetti dello Zometa?

Ieri abbiamo ritirato la risonanza alla testa e portata al chirurgo che lha operato nel 2007: tutto ok, non ci sono nuovi "ospiti" e anzi, un "puntino" che prima c'era, ora non c'è più.
Ha voluto anche visitarlo per il femore che stà dando problemi solo durante la fase motoria...ha dolore e zoppica più di prima in questi giorni (dopo lo Zometa, ma forse è un caso).
Ha consigliato scintigrafia localizzata anche se l'aveva fatta a gennaio (si sa..il tumore ce l'ha anche lì) ma lui pensa a qualcosa alla coxo-fermorale...

Un caro saluto a tutti e un pizzico d'invidia a chi è già in vacanza .... ;-)

monia72 06-20-2009 06:41 PM

Ragazzi, ma cos'è questa storia del Sutent alle 22?? Devo essermi persa qualche puntata!!! A me hanno detto di assumerlo al mattino, mezz'ora dopo la colazione, così adesso ho un bel programmino: mezz'ora prima di colazione (rigorosamente a digiuno) l'Eutirox per la tiroide, a colazione le mi belle due pasticchette per la pressione e mezz'ora dopo il Sutent. Per una dormigliona come me è stata un po' dura organizzarsi; spesso mangio in macchina, prendo le pillole per la pressione appena arrivo in uficio e ... appena mi ricordo, prendo il Sutent!!!
Qui piove e non mi dispiace, almeno questo week-end mi riposo, ma così aumenta l'effetto rinco e la casa diventa un porcilaio. Vedrò di fare qualcosa domani, adesso vado dai miei a riprendere la mia principessa.
Tommaso mio marito vuole parlare con te per via della moto, ma gli ho detto che questo non è un forum per motociclisti, comunque ti invidia la tua 1000. Lui ha una Kawasaki Ninja ZX6R che non è proprio adatta alla sua stazza, ma anche lui la usa per staccare un attimo la spina appena può, quindi va bene. Ti manda un saluto.
A presto :ciaociao:

picco.lino1973 06-20-2009 10:10 PM

Saluti
 
Auguro a tutti una buona serata ed una notte splendida, ricca di sogni meravigliosi

Domenico

KATY71 06-21-2009 01:29 AM

Grazie
 
Volevo ringraziae tutti per l'accoglienza.

2525pet e grandine so che ci voule un pò di tempo prima di dire che il Sutent non funziona, ma già dall'ultima TAC le metastasi al polmine risultavano essere leggermente più grandi e l'oncologa aveva il dubbio che fossero ripartite. Poi circa 1 mese fa ho portato al pronto soccorso con la febbre alta a 40,2, e nonostante io continuassi a dire che non era una semplice infezione urinaria, nessuno mi ascoltava e alle 2 e 30 di notte volevano dimettere papà perchè non c'era posto letto, per fortuna mi sono impuntata e l'hanno tenuto inosservazione al pronto soccorso e al mattino hanno effettuato dei raggi ( Purtroppo queste crisi le avevo viste coon mia nonna operata di tumore all'intestino ma per fortuna lei è vissuta più di 10 anni qundi spero sempre). La diagnosi non era sfortunatamente un'infezione urinaria ma probabilmente causa della malattia. Sono andata a parlare subito con l'oncologa che mi ha confermato i sospetti ed ha deciso di anticipare la tac. Adesso sto aspettando l'esito tenendo le dita incrociate.


Sono riuscita a parlare 1 minuto con l'oncologa di papà alla quale ho chiesto nuove terapie al posto del Sutent e mi sembra che avesse parlato di un'altra terapia di cui purtroppo non ricordo il nome. Appena riesco a parlarle vi informo.

Un saluti a tutti e buona domenica.

bobo47 06-21-2009 01:07 PM

un saluto
 
Aria frizzante, cielo limpido:buona domenica a tutti i frequentanti la mitica piazzetta che è ormai diventata un SuK affollato e variopinto,pieno di vita.:ciaociao:

2525pet 06-21-2009 03:59 PM

Buona giornata a tutti. Come state trascorrendo la domenica? Spero bene e senza alcun tipo di problema.
A Katy volgio dire soltanto CORAGGIO, comunque vadano gli esami e qualunque sia l'esito della TAC non smettere mai di sperare e di infondere coraggio e serenità a tuo padre. Sarà la parte più difficile e più dura ma sarà anche quella che darà maggiori risultati benefici, e principalmente sarà quella che ricorderai con più piacere nel futuro.
Cara Rosanna in effetti anche io finisco il ciclo mercoledì prox. Domani ho gli esami del sangue per la funzionalità surrenalica e poi mercoledì è il turno dell'oncologo con esami del sangue di fine ciclo.
Caro Tommi spero che la giornata al mare sia andata bene, anche se il tempo fa un poco i capricci. Comunque vada per le tue ragazze sarà sempre una bella giornata, trascorsa con il papà a giocare sulla spiaggia, anche se non si fa il bagno. :act:
Matilde, della mia professione ne avevo parlato con pochissimi: non ritenevo opportuno sbandierare il mio grado o la mia professione in un forum (fatto tutto di persone perbene) pubblico dove qualcuno poteva sentirsi in "soggezione". :-[
Monia il fatto di prendere il sutent dopo le 22 è un escamotage per sentire meno gli effetti collaterali quali nausea, dolori muscolari e stanchezza. Durante il giorno li senti tutti, se lo prendi di notte questi sviluppano la loro malefica azione mentre dormi per cui durante il giorno li senti in maniera inferiore.
Isa ma che bella ragazza che sei;-)!!! Un tantino perfida (alla faccia della consacrazione privata) la tua idea di mettere il biglietto sulla macchina dell'armadio!! Io avrei continuato a parcheggiare lì e quando il bigliettaio matto avrebbe fatto qualche danno alla macchina gliela avrei fatta pagare tutta come nuova (anche le vecchie amaccature da parcheggio disinvolto). Per quanto riguarda la sindrome da panico carabinieresco ti consiglio di essere sempre disinvolta, sincera e tranquilla: sono quasi sempre dei bei ragazzi giovani che ti fermano e comunque NON mordono!:fiufiu:
Ciao a tutti e buona domenica referendaria da Franco :ok::ciaociao:

Giuly 06-21-2009 09:52 PM

Orario assunzione SUTENT
 
Bentrovati Amici vecchi e nuovi. A proposito di orario assunzione bomba,Marco inizialmente la prendeva al mattino,ma non fu una grande idea.Su consiglio del nostro CARO INDIMENTICABILE ALBERTO,inizio' a prenderlo alla sera,pero' dava problemi di acidità e reflusso,anche l'intestino non sembrava molto contento e allora si provo' dopo pranzo e devo dire che è andata molto meglio,infatti ha eliminato quasi del tutto il gastroprotettore,lo prende quando sente la necessità e cioè 3-4 volte per ciclo,la cosa mi fa piacere,almeno abbiamo eliminato una pillola,altrimenti è veramente un macello,fra tiroide,trigliceridi,colesterolo,preparazione al contrasto abbiamo più pillole noi che la farmacia!!! :mm: FRANCO,ora proviamo con la connettivina plus,per i piedi URGO filmgel,EUCERIN piedi al 10% di urea e il LASONIL che sembra riesca ad alleviare un po' il dolore.Bacioni a tutti e buon fine week-end

Fioraia 06-21-2009 11:33 PM

Katy: Bentornata a scrivere! Facci sapere il nome della nuova terapia..Ciao!

Monia: Ah, allora non sono l'unica che tende al "porcilaio casalingo"! Saluta la tua principessa!

Princessdaisy:sono contenta del risultato della Tac di tuo padre, speriamo che l'oncologa possa trovare una soluzione ai crampi, ecc..

Franco: sarei stata felice di sapere...chi aveva scritto il biglietto!Ma siccome temo i teppistelli che poi mi fanno trovare che sò, magari una semplice gomma a terra,e visto che senza macchina non lavoro, e senza lavoro non mangio...mi sono spostata. Sono certa però che l'Armadio Furioso, essendo più del mestiere di me, pensando potesse essere rivolto a lui, troverà il colpevole!;-) Ti confesso comunque che la stessa sensazione la provo tutte le volte che entra la Finanza in laboratorio...poi va sempre tutto bene, però è sempre un momento di...fiato trattenuto!:-X

Grandine: in giro in moto questa domenica??!:-)

Latest news: siamo in attesa degli esami del sangue di questa settimana, la maledetta artrosi al ginocchio non passa manco per niente, anzi...e quindi il Don è bloccato in casa. E' brutto essere "defraudati" della propria vita anche se per poche settimane...abbiamo tutti bisogno dei nostri punti di riferimento quotidiani per andare avanti, soprattutto quando siamo messi così a dura prova, vero?

Un abbraccio grande a tutti voi della Piazzetta. Che dite, ci facciamo un gelato una di queste sere? :-D Isa:ciaociao:

grandine72 06-22-2009 12:54 AM

Splendido fine settimana con..................................
 
1 allegato(i)
Ciao a tutti,quanto scrivete!!!!!!!!!
Siamo tornati da poche ore da Rimini dopo aver passato uno splendido fine settimana con Lorenza,Cristiano,Lazslo,Rosa,Ilaria,Michi e bimbe.Siamo stati veramente bene e abbiamo visto Cris veramente con un bellissimo aspetto. Pianezza funziona! In questo forum oltre all'ex maresciallo Franco abbiamo scoperto di avere anche il maresciallo Lorenza (splendida donna) ancora in carriera,sembra che fara' il salto a grado di generale molto presto per meriti in campo di battaglia,complimenti! La Rosa de Roma e' troppo forte!
Cara Principessa,si lo zometa per le prime 4 somministrazioni fatte mi ha causato gli stessi problemi del tuo papa'. Mi dava anche la febbre per un giorno e mal d'ossa per due. La flebo se la fa la mattina normalmente stara' male il pomeriggio e puo' prendere una tachipirina che migliorera' senz'altro il malessere generale.Piano piano lo zometa non dara' piu' noia.....,speriamo non causi i temuti danni............
Nanni,sono aggiornato da Lorenza..........ci sei mancato tanto! Forza carissimo doctor che sei una roccia !!
Monia72,va benissimo anche la vecchia assunzione del sutent,non ci sono particolari accorgimenti da seguire per gli orari.......basta ingerirlo un'ora lontano dai cibi grassi. La zx6 e' una bellissima moto e molto divertente nelle curve, tuo marito sono sicuro che si diverte moltissimo!
Katy,esistono oggi valide terapie alternative al sutent,ti consiglio vivamente di no fasciarti la testa prima di romperla. Se mai ci saranno problemi si cercheranno altre valide soluzioni. Cerca di essere serena,almeno davanti al tuo papa'.
Isa ,bellissime foto!(meglio la tua che quella dell'arco). Mi hai fatto schiantare dal ridere con la storia del bigliettino sul vetro......mi ha ricordato la battuta di M.Troisi quando gli dissero:ricordati che devi morire! risposta:Eee mo me lo segno!
Franco,tanto relax e panza piena!
Ora e' veramente tardi,domani ho visita e tac a Milano e bisogna dormire per superare la giornatina merdosetta che m'aspetta! Buonanotte carissimi,saluto tutte le persone del forum! A presto!

Vi allego una foto di Lorenza scattata la mattina presto quando deve dare qualche disposizione in merito a pianificazioni.......................

sisi 06-22-2009 03:55 PM

Cosi' vai via...
 
Ciao a tutti,
molti di voi non mi conoscono e per il resto spero vi ricordiate di me ma soprattutto del mio FORMIDABILE PAPA'.
E' andato via .... il 15 giugno alle 21.15 .
Mi ha lasciata per sempre , dopo avere lottato come un leone e disperatamente contro chi alla fine ha avuto la meglio.
Le ha provate tutte : SUTENT - NEXAVAR - SUTENT ANCORA E infine EVEROLIMUS.
Lui non voleva lasciare me , mia sorella e mia madre .. la sua compagna di questa vita , e nonostante sapesse bene che le cure non lo stavano aiutando , lui continuava per noi.
E' spirato mentre io gli tenevo una mano , mia sorella l'altra e mia madre lo guardava negli occhi.
L'ho amato alla follia e penso che nessuno riempira' mai il vuoto nello stomaco che mi ha lasciato.
Auguro a tutti voi col cuore di poter vincere la vostra battaglia che ormai volente o nolente e' diventata anche la mia.
In bocca al lupo.
Simona.

Giuly 06-22-2009 04:20 PM

Sisi
 
Cara dolce Sisi,ti siamo vicini in questo tremendo momento.Non aggiungo altro.Con affetto Giulietta e Marco

Fioraia 06-22-2009 04:37 PM

Cara Sisi,faccio parte di quelli che non hanno conosciuto né te né tuo papà...ma sono una figlia anch'io che ha perso suo padre, moltissimi anni fa, e ricordo bene la morsa al cuore...
Bello morire così, circondato dalle persone che hai più amato, che ti accompagnano, che ti sono accanto, avendo avuto il tempo e il modo per salutarle, per dirle quanto bene gli vuoi e per sentirtelo dire...
Prego Dio che mi faccia compiere la mia esistenza terrena in questo modo,avendo sistemato tutte le mie cose e potendo avere i miei cari accanto a me, sempre..
Prego Dio perchè,nel tempo, i ricordi vi facciano sorridere anziché soffrire tanto...è il momento in cui senti che lui c'è ancora, in modo diverso, e che continua a vegliare proprio su di te, sua figlia.
Ti abbraccio, di tutto cuore e ti ricordo nella preghiera. Isa

2525pet 06-22-2009 05:06 PM

Triste pomeriggio oggi. Simona piango (e non solo metaforicamente) per la partenza di tuo padre. Piango per il modo semplice con cui lo hai detto, per l'amore che traspare dalle nude e semplici parole. Mi ha fatto piangere il modo con cui vi ha lasciato e per l'amore di cui era circondato nel momento finale. Avere i figli che ti stringono la mano per dimostrare il loro affetto e la moglie che ti guarda negli occhi parlandoti, senza parole ma nel silenzio pieno di significati e ricordi che solo due innamorati possono avere dopo una vita trascorsa insieme, penso sia il modo milgiore per lasciare questa sporca vita terrene e cominciarne un'altra piena di luce e fuori da ogni sofferenza. Sappi che tuo padre sarà sempre accanto a te così come io, dopo 25 e dopo 13, sento ancora vicini mia madre e mio padre con i quali scambio, ogni tanto e da solo per non passare da matto, qualche parola ed ai quali chiedo ancora qualche consiglio. Ricordalo come lo hai sempre visto, nei tempi migliori. Pensa che io, per mia sfortuna, non ho neppure una foto ultima di mia padre però lo ricordo benissimo, in ogni tratto del viso e della persona, come se lo avessi davanti ogni volta che lo penso. Succederà anche a te e tua sorella. Il tempo lenirà le ferite ed altri interessi (magari una famiglia e dei bimbi)riscalderanno e riempiranno il vuoto del cuore. Un caro saluto ed un abbraccio forte a tua madre. Ciao Franco

Manu71 06-22-2009 07:25 PM

momento triste
 
cari amici mi sono collegata per salutarvi e leggo la triste notizia di Simona ...
mi ritrovo moltissimo con il tuo pensiero , lotto con mio padre ogni giorno e capisco cosa puoi provare , non ci sono parole . Un abbraccio caloroso .

Papà in questi giorni sta aspettando il sutent che non arriva per ricominciare la cura a 37 mg e inoltre stiamo aspettando di andare dall'altro medico di modena e dintorni per una Risonanza ... pare che lui voglia rivalutare la situazione di papà ... proviamole tutte !

ciao amici cari , benvenuto ai nuovi anche se haimè non è una bella notizia sapere di essere sempre più numerosi ...

franca49 06-22-2009 08:24 PM

Cara SIMONA, anch'io mi unisco al tuo dolore, i ricordi belli che ti ha lasciato TUO PADRE ti serviranno per proseguire nel cammino della vita, senza mai dimenticarti che LUI sarà sempre vicino a voi tutte che lo avete tanto amato.

FRANCA

ERN 06-22-2009 09:45 PM

Cara Simona,
mi è presa una grandissima tristezza. Posso solo immaginare il grande dolore che provi in questo momento.
In questa esperienza spesso mi son sentita molto vicina a te, forse per i numerosi parallelismi che c'erano nelle nostre storie.
Ti sono vicina con i miei pensieri, ti tengo stretta in un forte abbraccio virtuale.
Ernesta

nanni 06-22-2009 10:31 PM

Cara Simona,
al di là delle usuali frasi di circostanza voglio dirti che tuo Padre ha avuto la FORTUNA di addormentarsi con le mani strette dalle sue figlie e con gli occhi del suo Amore di tutta una vita che gli trasmetteva forza e serenità.
non vi è BENE più grande.
ti sono vicino.nanni

Myta 06-22-2009 10:52 PM

Cara Simona, ti siamo vicini in questo momento difficile, comprendiamo il tuo dolore...ti abbracciamo forte. Myta e Gianmario

grandine72 06-22-2009 11:41 PM

Simona,ti siamo tanto vicini. Forza e coraggio a te e a tutta la famiglia,il babbo non e' piu' con voi fisicamente ma vi stara' per sempre vicino.Tommi

KATY71 06-22-2009 11:44 PM

Cara Simona,
volevo dirti che ti sono vicina. Un grosso abbraccio Katy

matilde 06-23-2009 01:46 AM

*Per Sisi
 
Connessa e leggo questa notizia..quanta sofferenza ha accompagnato *Ninnuzzu* come lo chiamava* Alberto*,i tempi che trascorrevamo con Susanna Maddy, che dire "Sisi" fatti forza,sicuramente da lassù seguiranno il nostro cammino senza abbandonarci un solo attimo.ti son vicina.Anche >TaupYnambourLorenza, che in questi giorni è per una breve vacanza a Rimini si unisce nel porgerti le condoglianze, non mancherà di farlo direttamente al rientro!---Matilde

picco.lino1973 06-23-2009 06:37 AM

A Simona
 
Inutile premettere quanto mi sento inadeguato, avrei voluto poter esserti vicina prima, averti potuto conoscere ed essere utile ma...
Io non credo esista un modo giusto per lasciare questo mondo, sicuramente se esiste non è questo...
Sono convinto però che tra i tanti modi in cui ci si può amare, tra le tante possibilità che abbiamo di trasformare questo amore in atti concreti, in carezze, in parole, in emozioni tu abbia scelto quello giusto. Questo aiuta tantissimo ad affrontare le difficoltà, ad affrontare tutto. Non ci si sente soli e questo è un merito che tu e la tua famiglia avete avuto.
Grazie per avermelo insegnato.

Domenico

PaolaEdo 06-23-2009 12:25 PM

Cara Sisi
 
Purtroppo è successo un'altra volta. La piazzetta è colpita da un altro lutto, è stata privata di Ninnuzzu, persona speciale come tutti noi del forum.
Ora sarà a vegliare sopra di noi insieme a tutte le persone che ci hanno amato nella vita terrena. Credo comunque che il tuo papà sia andato via nel modo che dentro di lui ha sempre sognato e desiderato. Sorretto e stretto intorno ai suoi grandi amori.
Un sincero abbraccio Edoardo e Paola.

bobo47 06-23-2009 12:32 PM

Ricordi
 
Un pensiero e una preghiera per il babbo di Sisi

LAURA64 06-23-2009 02:55 PM

Dolce Simo....
 
se proprio ad un certo punto si deve andare via, ha ragione Nanni, non c'è modo più bello di farlo avendo qualcuno che ti tiene la mano e ti accarezza con lo sguardo. A me non è stato concesso di tenere la mano al mio papà - morto proprio giugno scorso - : i medici hanno pensato bene di non farcelo nemmeno toccare quando entrò in coma poche ore prima e di cacciarci fuori, me, mio, fratello e mia madre, nel momento supremo. Siamo rimasti a piangere fuori dalla porta fino a quando non è finito tutto.
Ti dico questo perchè, di tutta quella immensa sofferenza, io porto come un macigno sul cuore il non aver potuto accompagnare mio padre "dall'altra parte".....

Sono felice che tu invece l'abbia potuto fare. Ti abbraccio forte forte.
Continua a leggerci, a fare il tifo per noi, e, soprattutto, continua a venire a trovarci in piazzetta e a parlarci ancora della tua vita d'ora innanzi guidata dal tuo splendido papà.

matilde 06-23-2009 06:28 PM

Sera....tra coloro che nella memoria mi mancano da troppo tempo c'è.........................."Giò63"....Dove sei?

Rosa66 06-23-2009 06:31 PM

salve a tutti sono rosa66 e un anno che vi seguo visto che mia madre sie ammalata di un carcinoma renale al quarto stadio con metastasi al fegato e ai polmoni a milano le hanno dato il sutent50 dichiarandola inoperabile non mi sono mai registrata perche il dolore era troppo e non ce la facevo a parlarne epoi non so usare il compiuter grazie per tutto l,aiuto e il sostegno ricevuto leggendo le vostre risposte a molte mie paure sono diminuite ci sentiremo presto grazie

Myta 06-23-2009 08:29 PM

Benvenuta Rosa
 
Ciao Rosa, benvenuta nel forum. Non dovevi aspettare così tanto a manifestarti..qui sei tra amici. Parlaci un po' di te, della tua mamma, di tutti i pensieri che ti hanno assillato in questo anno....come saprai, il dolore condiviso diventa la metà, la felicità raddoppia.. a presto!!

franca49 06-23-2009 10:10 PM

benvenuta
 
Ciao:ciaociao: ROSA, ti dò il mio benvenuto, anch'io come te non è da molto che mi sono registrata perchè non sapevo usare il compiuter, mi facevo leggere i messaggi dagli altri, ma visto che la malata, anzi la paziente, questo termine mi piace di piu', sono io, ho imparato ad usarlo ed ora non solo mi da tanta serenità scendere in piazzetta e scambiare le mie esperienze con tutti gli altri ma appena ho un pò di tempo continuo a navigare per vedere se esce qualcosa di nuovo, di cure medicinali ecc.
Dimenticavo di dirti che ho 60 anni, quindi se ho imparato io vuol dire che tutti sono capaci.


CIAO A TUTTISSIMI


FRANCA















Fioraia 06-23-2009 10:44 PM

Ciao Rosa, benvenuta, oltre a leggere, infatti, cerca di scrivere, non fa niente se ci sono degli errori di battitura, tanto il senso lo capiamo. E' bello poter condividere... Adoro lo spirito di Franca, vedi, anche lei leggeva tanto e ora...scrive tanto e oltre agli spazi di questo forum, riempie spesso gli spazi dei nostri cuori!

Latest news: Qui si fa fatica a migliorare, nonostante la sospensione Sutent. Che palle... Morale non molto alto, vedremo cosa dice l'oncologo lunedì. Perchè poi vado anch'io, sua sorella mi ha chiesto di andare perchè si sente più sicura e tranquilla se ci sono anch'io...la fancabestia di turno, perchè non sò mica un tubo manco io al dunque! Ascolteremo....

Oggi non sono in formissima:-(. Stanca di tante cose, forse un pò stanca delle persone che a volte arrivano e ti buttano addosso ogni cosa, chi la rabbia per il marito che se n'è andato via di casa, chi la tristezza per una situazione che non vuol cambiare, chi l'angoscia per il futuro, chi semplicemente una giornata andata storta, per non parlare poi della moltitudine di persone che ti fermano ogni giorno per strada (quasi sempre le stesse poi!:wall::wall:) e ti dicono "senta, ma il Don, non sta bene, vero? è peggiorato, vero? eh, ho visto che non esce! eh, ho visto che fa fatica! eh, è un brutto male,si vede! eh, purin, l'è tant brav quell'hom!" e io vorrei ad un certo punto,all'ennesima inutile sosta, semplicemente dire "signora, ma si faccia due righe di fatti suoi!!! Guardi lei la faccia che ha da quando è nata!!!" :nono:> :o:nono:

Per fortuna poi posso prendere la macchina, allontanarmi da tutti, andare a messa anche se sono le 20.00 e tirare un poco il fiato. O:-)

Ma la vera verità, è che vorrei essere una fatina con la bacchetta magica e fare "bibidibòbidibù!" e restituire a tutti un bel sorriso8-). Soprattutto al Don.
Chissà perchè in Cenerentola sembrava tanto facile! =-O

Dolce notte a tutti, domani è un altro giorno.. Isa:ciaociao:


Tutti gli orari sono GMT +2. Attualmente sono le 02:19 AM.