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Aiutino x Franco
Assunzione di altri medicinali:
Informi il medico o il farmacista se sta assumendo o ha recentemente assunto qualsiasi altro medicinale, anche quelli senza prescrizione medica, inclusi i medicinali a base di piante medicinali (qualsiasi medicinale che può aumentare le concentrazioni di SUTENT come ketoconazolo, ritonavir, itraconazolo, eritromicina, claritromicina; o qualsiasi medicinale che può ridurre le concentrazioni di SUTENT come desametasone, fenitoina, carbamazepina, rifampicina, fenobarbital o Hypericum perforatum, noto anche come Erba di S. Giovanni). Assunzione di SUTENT con cibi e bevande SUTENT può essere assunto con o senza cibo; tuttavia, non assuma SUTENT insieme al succo di pompelmo. |
Xalby
Alby scusi,ma il flumicil di quale famiglia è?????grazie
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albonf
Caro alberto,
ieri avevo letto un bellissimo tuo post che trattava di due ricoverati in una stanza con una sola finestra. Volevo stamparlo e farlo leggere ma,purtroppo,mi si è cancellato dal computer. Saresti così gentile da spedirmelo nuovamente,magari in posta privata? Grazie e a presto. |
in tema
Matilde, le bustine di fluimucil (mucolitico, ACETILCISTEINA) non dovrebbero avere interazioni col nex, ma per precuzione dalle a Morgane lontano dalle 2 somministrazioni di nexavar
Simonetta, a Cristiano (ne prende mezzadose) il nex non ha dato nessun effetto visibile, ma vedi che ognuno reagisce a modo suo... I problemi di tuo papà nel camminare si riferiscono al rush del piede o altro, tipo equilibrio, debolezza ecc? Per Erminio sono stati pesanti i problemi col nex mentre affronta molto meglio il sutent, mentre per Cristiano quelli del Sutent (sempre metà dose) sono i più evidenti, dissenteria in primis dopo la terza settimana. |
per administrator e piazza
San Marco, nottetempo mi è venuta un'idea: se questo forum si trasformasse in una piazza per tutti i farmaci antingiogenetici (nexavar, sutent,everlmus ecc. ecc) non sarebbe meno dispersivo? Noto che le persone sono quasi sempre le stesse, e i farmaci vengono di tanto il tanto sostituiti dai vari oncologi con qualche "fratello"... Che ne dite?
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..e fuori tema
Rossella, , Simonetta , Matilde , Paola quanto mi somigliate!!!!!!!! Sempre a spiare piedi mani viso, sempre a farvi tremare il cuore per ogni cosa.
Hai ragione Franco, ma è così difficile a volte... A me la cosa che distrugge di più in effetti non è il presente, ma l'attesa del futuro... Mio figlio grande è tornato dalla montagna, quindi smetto di preoccuparmi per le valanghe e inizio a temere che abbia portato a casa l'influenza intestinale del suo amico; il piccolo ha dei puntini rossi sulla gamba destra (e solo lì: sembrano punture di insetto, ma , ovviamnete, io tremo per tremente cose contagiose tipo vaiolo... e se proprio deve essere un insetto, sarà di sicuro la famigerata zanzara tigre! Ho fatto il pap test lunedi 1 (dopo la conizzazione di luglio devo tenermi controllata), da qualche giorno ho perdite e già mi vedo isterecromizzata e in pericolo di cancro invasivo... Basta amici, urge un respiro profondo, rileggersi la bellissima poesia (è davvero una poesia secondo me) sui due malati mandataci da Alberto, e magari tenere d'occhio anche questo Carpe diem di Orazio, non male il ragazzino... Tu ne quaesieris, scire nefas, quem mihi, quem tibi finem di dederint, Leuconoe, nec Babylonios temptaris numeros. Ut melius, quidquid erit, pati, seu plures hiemes, seu tribuit Iuppiter ultimam, quae nunc oppositis debilitat pumicibus mare Tyrrhenum: sapias, vina liques, et spatio brevi spem longam reseces. Dum loquimur, fugerit invida aetas: carpe diem, quam minimum credula postero. Non domandarti – non è giusto saperlo – a me, a te quale sorte abbian dato gli dèi, e non chiederlo agli astri, o Leuconoe; al meglio sopporta quel che sarà: se molti inverni Giove ancor ti conceda o ultimo questo che contro gli scogli fiacca le onde del mare Tirreno. Sii saggia, mesci il vino breve è la vita – rinuncia a speranze lontane. Parliamo e fugge il tempo geloso: carpe diem, non pensare a domani. |
x Nanni
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Lorenza hai perfettamente ragione, è difficile ma non impossibile, credimi . Il futuro, almeno quello non recentissimo, è un’invenzione nostra, è il frutto della nostra immaginazione, dei nostri desideri e delle nostre paure. Non DEVE condizionarti. Il trucco sta nell’immaginare un futuro positivo e comunque non troppo lontano, fatto di cose facilmente raggiungibili quasi come allungare una mano e toccarle. Poi ovviamente, così come con il sutent, ognuno di noi reagisce diversamente per cui ciò che è possibile ad uno è impossibile ad un altro (purtroppo). Orazio, così come ho già citato, con il suo carpe diem ha riassunto l’essenza del destino umano così come, in tempi ben diversi, lo ha fatto il Magnifico Lorenzo con ….del doman non v’è certezza… ecc. Perché affannarci oltre misura?
Alberto mi devo essere perso il tuo post (a quanto pare molto bello). Dove si trova?? Per quanto riguarda l’invalidità tutto è come previsto: per fortuna nella domanda hanno inserito anche la legge 104. NON è vero che il bollino auto sia previsto solo in caso di accompagnamento bensì è previsto quando l’invalido ha riconosciuta “una effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta”. Per esempio ad un invalido che NON ha capacità di deambulazione perché perennemente allettato, spetta l’accompagnamento ma non spetta il tagliando proprio perché non ne può usufruire non potendosi muovere. Come ho già detto adesso dovrai fare una seconda domanda (solo se ti danno una percentuale superiore al 90%) ed una seconda visita presso l’ufficio ASL competente al rilascio (normalmente è lo stesso delle patenti). Doppia burocrazia = stipendi per tutti!!! Non sono io che non so cosa non devo prendere, volevo solo inserire una copia dell’elenco dei medicinali vietati per condividerlo con tutti ma non riesco ad allegarlo perché è di dimensioni grandi 26 Kb mentre il forum accetta solo file fino a 19,5. Amministratore…. Non potresti aumentare le dimensioni accettate per gli allegati?? Sai cosa faccio, Marco te lo invio con e-mail e poi tu lo pubblichi qui. Grazie e ciao Ciao a tutti :ok::ciaociao: |
due ammalati
Franco, ti ho mandato nei mess. privati la storiella dei due ammalati.
Questo regalo di Natale l'ho avuto da Myta, verso la quale mi rivolgo per ringraziarla pubblicamente della sensibilità che ha nei confronti degli altri che soffrono, malgrado tutto ciò di cui è stata chiamata a sopportare in ambito familiare. GRAZIE DI CUORE MYTA Un po' alla volta lo farò girare per tutti. |
x Franco
Franco, per i medicinali vietati con il sutent, forse sono stato frainteso, lo so che non era per tuo bisogno, ho solo estrapolato da un documento ufficiale tutti i principi attivi che non vanno d'accordo con il sutent, tanto per renderti meno difficoltoso l'inserimento di tutta la pappardella.
Io ho seguito alla lettera le istruzioni che a suo tempo mi aveva dato l'administrator ed il risultato è stato che anziche darmi un link, mi va linkare tutta la pappardella andando a risalire al link vero e proprio, un casino!!!> :o |
Grazie Alberto!davvero toccante,
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due uomini
Pubblico qui di seguito la vicenda dei due uomini ammalati in una stanza,ciao
http://cid-580389320031c6df.skydrive...omRichUpload=1 |
E' una storia veramente toccante ed edificante. Stupenda!! La solidarietà e la voglia di incoraggiare il prossimo certe volte fa vedere i ciechi e sentire i sordi: fa i miracoli!!! Ed io questo lo so già da tempo. Buona notte a tutti.:ok::ciaociao:
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Buongiorno!
Ciao taupy,ti ringrazio x la tua immensa attenzione,FLUMICILcmq oramai il male sarebbe stato fatto se casomai avesse avute delle componenti dannose il problema ,tosse è esaurito ,come sembra momentaneamente superato quello della dissenteria a Morgan sembra che l'effetto INDERAL sommato al NEXAVAR sia devastante.
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Dolore e tristezza:mamma mi ha lasciata
Salve ragazzi, molti di voi neppure sanno chi io sia, è da tempo che non vi seguo più, e che non partecipo al forum ma dal 13 Agosto al 27 Novembre sono stata impegnata a seguire mamma, che dopo un anno ed un mese di ta dolori, sofferenze e torture il 27 novembre alle 15,50 mi ha lasciata , si è spenta come una colomba spiccando il volo verso il cielo, sono tanto triste , stanca addolorata ed angosciata, seguire mamma è stato meraviglioso, ma altrettando doloroso,ho abbandonato, famiglia, lavoro ed ho vissuto al suo fianco 24 h su 24.Con più calma e serenità qualche altra volta mi farò viva. baci affettuosi
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flumicil?
Matilde, sei sicura del nome? non l'ho trovato da nessuna parte, credevo fosse il flumimicil, quello che serve x la tosse...
Morgan prende Inderal per la pressione o altro? Forse lo confondo con ualcunaltro, ma mi pareva di ricordare che la sua pressione fosse bassa... |
Fragola
Fragola, scusa ho visto ora il tuo post...anche se sono entrata da poco nel forum lo seguivo da tempo, lo sò bene chi sei! tu e Simona SiSi mancavate da tanto tempo e avevo paura di chiedere.
Sappi che questa piazza sarà sempre con te. Quando qualcuno ci lascia dopo queste lunghe malattie, dopo la seconda caduta del secondo cordone ombelicale - tu e la tua mamma , insieme ad ogni ora, respiro dopo respiro - bisogna imparare di nuovo a RESPIRARE, fuori dalla placenta, ritrovare le ore e le giornate solo per noi (quanto tempo ci sembra di avere, ora!). Sei stata madre per tua madre, fino all'ultimo, alla nostra maniera del sud - abito al nord, ma sono di origine sicula - , ora ritorni figlia, permettiti di piangere fino in fondo, il dolore passerà e saprai ancora sorridere. non avere paura. Un abbraccio grande, resta con noi,ti vogliamo bene |
Per Fragola
Ciao Fragola,
anche se non abbiamo mai postato direttamente ti ho comunque conosciuta leggendoti, dai tuoi post è sempre comuque uscita la voglia di combattere e la speranza di riuscire ad affrontare la malattia. Già tu in prima persona hai vinto una guerra non indifferente, sei stata messa alla dura prova nuovamente e penso che l'hai affrontata nel migliore possibile dei modi. Sarà sicuramente un periodo duro, ti auguro solo di trascorrerlo assieme alla tua famiglia che ti permetterà di guardare avanti. Un abbraccio forte forte, e mi raccomando quando vuoi scarica un pò di tensioni qui dentro, a dire il vero ci sono persone più brave di me a tirare su il morale....ma giuro che mi sto impegnando anch'io. Ross |
rossella
Non hai idea di quanto tu sia solare, e di quale buon effetto faccia ogni tuo post, anche quando sei giù di corda
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Lorenza
Grazie, anche se tanto lo sto imparando da te, da Franco da Erminioda Matilde dal Alberto....e così via...
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"A Fragola"
1 allegato(i)
Ciao fragola, nel rivederti sensazioni di gioia e di dolore mi hanno invasa....So che le persone come le mamme, non muoiono per sempre, solo si allontanano. Le sentiremo sempre nel nostro cuore. Condoglianze.Morgan e Matilde
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Fragola/Susanna, sono rimasto completamente costernato dalla triste notizia. Dopo aver sperato per un po’ di tempo in un tuo rientro con migliori notizie, alla fine mi ero rassegnato temendo il peggio, che purtroppo puntualmente è arrivato. Ho sempre ammirato il tuo coraggio e la determinazione nell’affrontare questo percorso; ritengo che hai dato molto a tua madre, già quando eri tu ammalata con la tua guarigione, in seguito hai speso tutta te stessa per starle accanto. Queste vicende non sono semplici coincidenze, ma cose che esulano dal nostro comune pensare. Sono convinto che qualcosa di straordinario si sia comunque compiuto. Sii fiera di te stessa ed affronta il futuro consapevole che ad ogni passo ci sarà qualcuno che veglierà su di te e la tua famiglia, un forte abbraccio e spero di risentirti ancora.
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Fragola
FRAGOLA UN ABBRACCIO, FORTE,FORTE,FORTE torna a trovarci.
Ciao Erminio |
Fragola
In queste circostanze non sono molto brava con le parole
I miei pensieri sono tutti per te un abbraccio forte forte tutte le volte che vorrai noi saremo sempre felici di averti tra di noi un bacio forte ern |
per Susanna
Carissima e addolorata Susanna, ti porgo la mia spalla, ti prego appoggiaci la testa e piangi tutte le lacrime che ancora non hai pianto in queste due interminabili e orrende settimane. Ho smesso di inviarti messaggi di invito alla scrittura su questo post perché ormai pensavo al peggio; 4 mesi di ospedale non si fanno per una sciocchezza. Riporto qui di seguito alcuni brani tratti dai tuoi post passati solo per ricordare, e ricordarti, quanto hai fatto per la tua carissima mamma, fortunatissima ad avere avuto una figlia come te. Dalle righe da te scritte emerge prorompente lo smisurato amore che nutrivi per Lei, ovviamente ricambiato. Ora Lei si è addormentata ma resterà sempre nel tuo cuore, come in quello di coloro che gli hanno voluto bene, e continuerà a parlarti, a riprenderti, a consigliarti ogni volta che tu ne avrai bisogno. Sono ormai 24 anni che mia madre è morta e continuo a parlarle come se niente fosse, continuando a sentire anche i suoi rimproveri bonari. Ora riprendi il tuo naturale ruolo in seno alla tua famiglia e ricorda comunque quanto eri felice solo qualche mese fa. Un sentito GRAZIE per averci onorato della tua amicizia, sperando tu lo voglia ancora fare, e un fortissimo abbraccio da Franco
Grazie ragazzi per l'affetto e la solidarietà, sentirmi unita a voi mi da forza e coraggio, anche se i momenti di sconforto non vi nascondo sono tanti . Qua le giornate sono splendide, fa caldo ed il sole illumina il cielo, il mare è meraviglioso, ma nel mio cuore c'è tanto grigiore ,tante nuvole. Un bacio grande a tutti e adesso vado dalla mia "vita.......MAMMA" Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane, adesso il mare lo vedo solo passando per le strade del litorale, non mi va di cucinare ed uscire. Sono comnque felice, che sto vivendo con e per mamma, ogni sua sofferenza o gioia è anche la mia . |
Farmaci che vanno evitati in corso di terapia
Allego la tabella dei farmaci (inviata a me da Franco) che vanno evitati in corso di terapia con sunitinib - sorafenib - glivec per interazioni con citocromo cyp3a4.
Le più sentite condoglianze a Fragola anche da parte mia. |
Un pensiero affettuoso e una preghiera per Fragola e la Mamma
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Per Fragola
Da tempo pensavo a te...avevo il presentimento che le cose non andassero bene visto il prolungato ricovero della tua Mamma.
Anche io non sono molto brava con le parole, mi unisco ai nostri amici per porgerti le più sentite condoglianze. Un abbraccio Myta e Gianmario. |
fragola
Leggendo la triste notizia che ci hai comunicato mi è venuto spontanea una riflessione su quanti lasciano questa vita nel dolore della solitudine, senza l'affetto ed il calore dei propri cari
Per paura, superficialità,egoismo,falso pudore... La tua MAMMA non ha avuto questa sorte,ma fino al suo ultimo respiro,ha avuto presente AMORE e la tua vicinanza. Credimi se ti dico che ,per LEI e per te, è più di quanto vi sia di confortante e rasserenante in circostanze così tristi. Un forte abbraccio.Nanni. |
Cara Fragola...
Ci uniamo a tutti gli altri,ti siamo vicini e ci stringiamo a te in questo orribile momento. Le nostre più sentite condoglianze Giulietta e Marco
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TAUPINAMBOUR, Il farmaco è il FLUIMUCIL
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Per FRAGOLA
Ciao FRAGOLA partecipo anch'io al tuo grande dolore non ci sono parole per ora che ti possano sollevare , ma vedrai che con il tempo e con l'aiuto della tua famiglia riuscirai a superare questo periodo della tua vita cosi triste.Anche la mia mamma e' volata in cielo da pochissimo tempo ( SI IN CIELO PERCHE' LA MIA MAMMA PRIMA DI ANDARSENE MI HA DETTO CHE DA LASSU' SARA' IL MIO ANGELO CUSTODE ) e io gli credo e gli credero' per sempre , perche' finche' il ricordo e' in noi saranno sempre presenti. U n forte abbraccio da ROSA
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non sò però se il sutent va bene per il tumore al fegato.... aspettiamo grazie comunque e ben vengano le divagazioni! un abbraccio |
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spero sempre |
sospesa
ciao a tutti,
ho pensato prima a rispondere a coloro che gentilmente danno saggi consigli e altro! voglio innanzi tutto dimostrare la mia sincera vicinanza a FRAGOLA con tutto il cuore ti son vicina! ieri abbiamo parlato con l'oncologo e ha detto di provare a sospendere il nex per vedere se si riprende un pò non sò se alla ripresa ci consigleranno di continuare o meno sò solo che da quando mio padre fà questa terapia la sua vita è cambiata anzi di più! mi hanno detto che è un veleno x il fegato ma anche per ciò che di buono possiamo avere ma allora che senso ha? scusate ma la stanchezza mi fà anche sviscerare ciò che vorrei tener dentro oggi abbiamo fatto i prelievi x valutare se il tumore ha iniziato a galoppare troppo o era solo la terapia... risultati venerdì! e intanto vedo mio padre su una sedia a rotelle che non riesce a portare la forchetta alla bocca ecc ecc. ma non è perchè lo vedo io è perchè sò come si vede lui: paralizzato! (dice lui) un abbraccio forte a tutti (mio nonno diceva: era meglio qando si stava peggio! non è che aveva ragione?) |
Simonetta, il tuo drammatico post ove si evince la difficoltà a deambulare nonchè a portare la forchetta alla bocca, mi induce a pensare che qualcosa di serio possa essersi andato a mettere di traverso a livello neurologico; penso mentre faccio i debiti scongiuri a metastasi cerebrali. Ha mai fatto una tac all'encefalo? Se no, sarebbe ora di cominciare a farla, perchè non è possibile che solo con il nex vada a finire sulla sedia a rotelle, ci vuole ben altro; un grande in bocca al lupo.
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Tsh
Buongiorno; So che se ne e' gia' parlato, ma forse vale la pena ricordarlo. 85 % dei Sutentini riportano problemi con la tiroide, quindi se c'e' siete in buona compagnia. L'opinione generale e' che occorre molto tempo per cambiare i valori di TSH, ma nel mio caso sono passato da 1 a 8 a 40, poi tornato a 0.5 (con 150 mcg di Levothyroxine) nel giro di 4 settimane, quindi fatevi fare i controlli spesso, non in 3 mesi.
Questo purtroppo non serve a Fragola, ma un abbraccio forse aiuta un po'. Saluti, Giancarlo |
Gian, il mio problema con la tiroide fu il primo a manifestarsi tra i tanti, all’inizio quando il TSH era a 85 (0,25-4,20) fu trattato con eutyrox 75 equivalente di Levothyroxine, dopo, visto che non bastava me lo portarono a 100mcg, infine, non bastò neanche quello e per tre giorni, lunedì, mercoledì e venerdì ne devo assumere mcg 125, gli altri giorni sempre 100 mcg. Il giorno 16 avrò il nuovo controllo per vedere come va, nel caso sarà rientrato nei ranghi continuerò con quel dosaggio, altrimenti dovrò fissare il dosaggio a 125 mcg sempre, o in alternativa passare direttamente a 150 mcg.
Ho dato un ripassino al protocollo sutent ed ho visto che talora, in casi rari, anche le ghiandole surrenali potrebbero fare la fine della tiroide, cioè produrre pochi ormoni, io non ho mai fatto questo tipo di analisi, se qualcuno li avesse fatti, gentilmente me ne dia notizia, Myta, aiutino? Giulietta, so che Marco li fa regolarmente per altre cause, mi fai sapere qualcosa anche tu? Grazie, forse anche Franco? Buona giornata a tutti. |
Allora torno a rompere.Alberto se la tiroide o meglio il TSH è 0,005 e gli indici di riferimento sono 0,27-0,42 siam in ipo oppure in iper?
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Surrene e tiroide
Per quanto riguarda gli esami della funzionalità surrenalica si eseguono, o meglio io eseguo ogni 3 mesi (perchè come sai il maledetto ha colpito anche il surrene superstite): CATECOLAMINE URINARIE TOTALI (Metanefrine e Normetanefrine + Adrenalina e Noradrenalina); CORTISOLO URINARIO; CORTISOLO PLASMATICO. I primi due esami vengono fatti sul campione delle urine raccolto nelle 24 ore (ad uno dei due viene aggiunto un certo quantitativo di acido cloridrico) mentre il secondo esame, Cortisolo plasmatico, viene eseguito in due fasi: il primo giorno si esegue un prelievo per il calcolo del cortisolo basico, la sera (ore 22) si prende un farmaco (decadron) e la mattina dopo si esegue il prelievo per il cortisolo plasmatico “sotto curva “. I valori di riferimento sono: Cortisolo urinario 90 – 694; Metanefrine 0.40 – 1.50; Normetanefrine 0.57 – 1.90; Adrenalina 5 – 110; Noradrenalina 40 – 600; Cortisolo urinario 153 – 789; Cortisolo plasmatico matt. 119 – 618; sera 85 – 460. questi sono i parametri di riferimento del laboratorio di analisi dell’ospedale di Padova. Il tutto serve per vedere se il surrene secerne abbastanza ormoni (principalmente adrenalina e cortisolo importantissimi per il funzionamento della macchina in generale). Per quanto riguarda la tiroide i valori di riferimento sono: FT3 3,90 – 6,80; FT4 9.00 – 22.00; TSH 0.20 – 4.00 e questi li ripeto ogni mese ad inizio cura. Finora la tiroide ha ripreso a funzionare bene con una dose giornaliera di Eutirox da 50 mg.
Spero di averti dato un piccolo aiutino. Ciao e buon pranzo :ok::ciaociao: |
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