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-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

fragola 06-06-2008 11:34 PM

:ciaociao:Ciao 2525pet avrei preferito non doverti mai dare il BENVENUTO fra noi, ma dal momento che le malattie non siamo noi a decidercele è meglio trovare un GRUPPO come noi, che ti darà forza, coraggio, consigli, supporto e tanto tanto affetto , con noi non ti sentirai mai solo.
Beh il SUTENT non è proprio una passeggiata e non è un farmaco che ha poi così pochi effetti collaterali, mamma lo sta facendo ormai da 5 mesi, anche lei per una recidiva a ridosso del cieco al muscolo della gamba e ti posso assicurare, che i suoi effetti collaterali se li è fatti tutti .
Come avrai già letto anch'io tre anni fa a soli 33 anni, ho lottato con un terribile carcinoma allo stomaco G3, che aveva già infiltrato la sierosa ed anch'io dopo il mio bell'intervento (in sala operatoria dalle ore 10:00 alle ore 18:30) ho dovuto fare la mia bella chemio ed oggi mi accorgo che gli effetti del SUTENT sono molto simili, forse da meno nausea e vomito, ma il mio oncologo mi ha detto che fra i farmaci molecolari il SUTENT è il più forte tant'è che da quasi tutti gli effetti collaterali di una chemio, a cominciare dall'anemia o dalla neutropenia , però se così non fosse non avrebbe potuto dare i risultati positivi che ha già dato a molti pazienti.
Sono farmaci che devono lottare e combattere con cellule tremendamente "maligne", pertanto è giusto che siano forti ed intensi, pazienza ,se le sofferenze servono a qualcosa..."il fine giustifica i mezzi"
Bisogna essere duri:wall:, forti e tenaci;-)
IO non ho ancora ben capito ( o forse non voglio aver capito) se il SUTENT un giorno potrà mai essere interrotto o la vita di mamma e di tutti voi sarà sempre legata a questo farmaco.
Comunque sia ,combatteremo tutti insieme e saremo sempre accanto a voi è bello avervi fra noi, e nella vita non ci si deve mai ,maaaiiiiii arrendere ed essere sempre positivi forti e sicuri che ce la possiamo fare, noi siamo più forti e non possiamo fraci prendre dalla paura, anche se io quando ero al vostro posto mi sentivo angosciata.
Leggete "Cancro non mi fai paura" e questo dovrà essere il vostro /nostro atteggiamento.
Bacciiiiiii a tutti!!!!!!!

matilde 06-06-2008 11:45 PM

Ciao fragola che bello poter leggere le tue confortanti parole!

fragola 06-07-2008 01:02 AM

Ma Stefano71 che fine hai fatto? Vorremmo tano sapere come sta mamma e come vai avanti tu.
Buona notte a tutti

albonf 06-07-2008 01:25 AM

sfogo
 
Ciao a tutti, sono appena rientrato da una cena tra amici, diciamo che mi ci sono pure divertito un pochino, però nel frattempo ho pensato molto a voi e alle sofferenze che la vita ci riserva, a volte mi viene da piangere, ma subito mi scappa da ridere, beh veramente non so se voglio piangere o ridere, sta di fatto che prevale il ridere, sarà uno sfogo? Chissa?!
Vi lascio i saluti e vi auguro una buona notte anche se a quest'ora sarete già a letto, ciaooooooooo:confused:

dadaman 06-07-2008 11:42 AM

caro alberto ciao sono daniela ieri sera abbiamo dato la terapia alle dieci di sera dietro parere ovviamente anche medico anche se loro hanno detto che non c' è nulla di scientificamente provato ma non ho capito se gli effetti collaterali si riducono mi spieghi per favore?

albonf 06-07-2008 01:04 PM

scientificamente provato
 
Quote:

Originariamente inviata da dadaman (Messaggio 3972)
caro alberto ciao sono daniela ieri sera abbiamo dato la terapia alle dieci di sera dietro parere ovviamente anche medico anche se loro hanno detto che non c' è nulla di scientificamente provato ma non ho capito se gli effetti collaterali si riducono mi spieghi per favore?

Ciao Daniela, innanzitutto come sta il tuo Babbo? Di norma i medici dicono che non vi è nulla di scientificamente provato quando non sanno che pesci pigliare malgrado un’evidenza più benefica di un’altra, mi spiego meglio con qualche esempio: “A me stesso tempo fa, venne un mal di gola tremendo, tant’è che non riuscivo più a deglutire, il mio medico mi diceva che si trattava di infiammazione prescrivendomi visita otorinolaringoiatra, effettuata la quale, non si riscontrava alcunché. Torno di nuovo dal mio medico a riferire. Lui allargò le braccia facendomi intendere che mi dovevo tenere il mio dolore aspettando che passasse da solo, allora mi venne un’idea geniale perché non chiedere una prescrizione di antibiotico al medico? Detto fatto, il medico mi guarda stralunato e mi dice: guardi che non posso prescriverle l’antibiotico se non vi è un’infezione accertata, allora io insisto per fare almeno una prova, lui accetta la sfida ed ecco il risultato; dopo due giorni di assunzione dell’antibiotico il dolore si attenua, al 3° giorno scompare, finisco la cura per 8 giorni e torno dal medico più felice che mai, questi, quasi seccato mi dice “guardi che non vi è nulla di scientificamente provato per quello che è successo a lei”, allora io gli rispondo: “Dottò, non vi sarà nulla di scientificamente provato, però io adesso sto da Dio veda un po’ lei”.
Per concludere tornando al caso di Papà, ti assicuro che funziona, almeno per quanto riguarda l’astenia, che non è che la fa scomparire, ma l’attenua in modo proporzionale come avevo già detto in un precedente post ed esattamente il n° 163. Non ti preoccupare, torno a ribadire che il consiglio, mi è stato dato, di assumere il farmaco alle 22,00 o 23,00, da uno dei primi specialisti del cancro del rene che ha avviato la sperimentazione in Italia. Spero in una più rapida ripresa per il tuo Papà, cari saluti, Albonf. :-)

fragola 06-07-2008 01:42 PM

consulto
 
:-)Salve a tutti, spero tutto discretamente bene, caro albonf anch'io ho una domanda da porti, che avevo già fatto nel messaggio di ieri sera: "Ma il SUTENT dovrà essere una terapia a vita?"
Baci a tutti fragola:ciaociao:

albonf 06-07-2008 01:50 PM

A Fragola
 
Ciao Fragola, ti avevo già risposto in precedenza, comunque con il copia e incolla è una manna dal cielo, come sta la Mamma si riprende un pò?

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!

Gio63 06-07-2008 05:15 PM

Scusate l'assenza ..
 
Innanzitutto un saluto a tutti,
sono mancato per un po' mi sono concesso un po' di vacanze.
Vorrei tranquillizzare chi ha iniziato da poco la terapia con sutent, sono arrivato all'ultima settimana dell'ottavo ciclo e per quanto mi riguarda gli effetti collaterali dei primi tempi sono praticamente spariti, quindi mi raccomando non demoralizzatevi e tenete l'umore sempre alto !!!
Ho letto in alcuni posto che qualcuno chiedeva perché al posto del sutent non hanno prescritto il sorafenib, credo sia stata un'ottima scelta visto che il sorafenib ha effetti collaterali ben peggiori di questo farmaco, ne som qualcosa visto che l'ho provato per oltre un anno associato all'interferone, oltre a non aver prodotto nessun beneficio è stato devastante per il fisico, ci ho messo quasi un anno a rimettermi in sesto.

Giuly 06-07-2008 05:20 PM

Salve a tutti i Sutentomani!Purtroppo anche a noi hanno detto che se queste terapie sono tollerate e danno risultati sono a vita (pensiamo comunque che la ricerca va avanti e si spera sempre in qualche prodotto più efficace e con minor effetti collaterali,fino a 2 anni fa per il cancro renale c'era poco per non dire niente,oggi ci sono diversi farmaci),anche perchè a detta di molti i tumori stanno diventando malattie croniche e non più mortali nella maggior parte dei casi pertanto come tutte le patologie "normali" vanno curate o meglio tenute sotto controllo.A proposito di effettacci collaterali, i capelli bianchi sono venuti a nessuno? Carissimo Alberto,anche a noi ci vien da ridere molto spesso e ci scherziamo molto sull'argomento,forse sarà per prenderla il meglio possibile,per sdrammatizzare,per darsi un po' di coraggio,chi lo sa? anche perchè tante volte si vedono persone che se la passano molto peggio. La dissenteria è sotto controllo con il Diosmectal e il Lopemid,purtroppo come tutti gli altri effetti collaterali vanno tamponati con i farmaci ma non ci sono alternative e penso che le modalità siano molto soggettive anche se come dicono, "non c'è nulla di scientificamente provato" ma se non si prova... e tante volte ci arriviamo prima da soli che con l'aiuto dei medici!Mi accorgo che bisogna studiare la notte per il giorno come si suol dire ma il nocciolo della questione è sempre il solito:L'importante è andare avanti e nel miglior modo possibile! Alle prossime,ciao a tutti :ok:

albonf 06-07-2008 09:12 PM

Noi tutti
 
Giuly, finalmente, lo sai che non puoi lasciarci più di un giorno che ne sentiamo già la mancanza!

Fragola, senza di te questo forum non potrebbe esistere!

Laura, sei stata una delle ultime a fare il tuo ingresso, ma sei già una leggenda!

Daniela, la tua innocenza mista al coraggio che mostri, ci fa sussultare!

Matilde, sei il pilastro del forum, un mito!

Stefano, le tue premure per Mamma, ci fan ben sperare!(Perché non ti fai più sentire)?

2525pet, è presto per dire di te, sento che non ci deluderai!

Miranda, assente giustificata, ma quanto ci manchi!

Allegra, se te la senti torna, ti aspettiamo!

Manuela, anche tu ritorna!

Gio63, la tua esperienza è di fondamentale importanza, perciò non puoi mancare per così lungo tempo!

…………….tutti gli altri che non ho qui citato di proposito; eccetto Valentina, che la ricordiamo con tanto affetto; sono sempre i bentornati a ribadirci le loro competenze!

Un abbraccio a Voi tutti, Alberto.

Gio63 06-08-2008 02:52 AM

per albonf
 
Prometto che non starò più tanto tempo lontano da voi, per quasiasi cosa chiedete e se posso vi risponderò.
Grazie Alberto per l'incitamento e la considerazione.

fragola 06-08-2008 02:56 AM

Uniti
 
Salve sono appena rientrata da una serata in pizzeria,ma il mio stomaco non c'è più ed io ho mangiato mozzarella e pomodoro, se esagero poi vomito e allora uscire.....pagare....per poi vomitare meglio di no.
Da ieri mamma è in pausa SUTENT ed allora anch'io mi concedo una pausa allento la tensione e le apprensioni.
E' bello sapere sempre che ci siete,ormai siete diventati persone di famiglia con le quali trascorro parte delle mie giornate, come farei senza voi?
Prego sempre affinchè il Signore nonostante tutto ci dia la gioia di vivere,ci dia la forza di accettare i dolori, le soffrenze ,ci dia il coraggio di affrontare le tempeste senza mai naufragare e comunque nei momnti di sconforto ricordiamoci che nel mondo c'è sempre chi soffre più di noi.
Mamma (che non sa proprio tutto) spera sempre che prima o poi le venga tolta la terapia ,anche se io adesso pian piano le ho fatto capire che il SUTENT non funziona come le chemio 7/8 cicli e stop , io spero tanto che ciò non avvenga mai, sono contenta che GIO63 oggi abbia detto che col passare del tempo gli effetti collaterali si tollerano meglio, questo ci fa ben sperare.
Oggi ho comprato l'ennesimo libro di raccolte di testimonianze di pazienti che hanno avuto e sconfitto il cancro e sogno.....sogno...... spero.... che un giorno anche voi/noi potremo dire siamo guariti, ce l'abbiamo fatta, abbiamo vinto .:ok:
So che la ricerca sui farmaci molecolari sta facendo enormi passi avanti, fino a due anni fa per mamma e per tutti voi non ci sarebbe stato quasi nulla , adesso però non è così e quindi non possiamo non esser positivi e sperare con tutte le nostre forze.
Adesso vi lascio, sono un pò stanca, ma non mancate all'appuntamento di domani.
Buona notte ed un grande abbraccio a tutti.

fragola 06-08-2008 03:00 AM

Grazie d'esistere
 
A proposito ringrazio albonf per le sue considerazioni e dico a nome di tutti GRAZIE...............albonf SEI GRAAAAAAAAAANDEEEEEEEEEEEEEEE!:act::act::act:

albonf 06-08-2008 02:48 PM

Vanvaruzzy
 
Buon giorno a tutti, vi ricordate di vanvaruzzy? Sono sicuro di si!

Vi manda tanti cari saluti e, scusandosi per la lunga assenza dovuta alla rottura del suo pc, fa sapere che quanto prima farà ritorno tra noi; scuse accettate che ne dite?!

Giuly, i capelli bianchi??? Ohibò, confermo, ormai di neri me ne sono rimasti pochissimi, nel volgere di due anni sono passato da nero con alcuni bianchi, a bianchi con alcuni neri; inoltre, ma non voglio che vi allarmiate, ho notato, spero succeda solo a me, una ripresa delle carie soprattutto sui denti già riparati, ripeto, questa prendetela con le pinze, ma visto che ci siamo siete ancora in tempo a fare una passeggiata dal dentista, come se non bastasse tutto il resto! Io non ho fatto in tempo, quindi ormai aspetto ancora qualche tempo, visto che la mia bocca è ridotta come in una battaglia navale e poi andrò a chiedere un preventivo!

Fragola, la tua Fede è impagabile, io che non ne ho tanta, mi rifugio nella tua, mi sento più protetto. :ciaociao:

fragola 06-08-2008 04:22 PM

Scuse Accettate
 
Buona domenica a tutti,spero tutto bene. Son contenta che vanvaruzzy sia nuovamente dei nostri e spero presto di avere sue notizie.
Anche a mamma i capelli stanno diventando più bianchi e le sopraciglia, pensate che FORTUNA io non ho avuto questa problema, poichè al mio secondo ciclo di chemio i capelli cominciavano a cadere come le foglie in autunno ed allora tutti via....li ho tagliati, la mia testa è diventata una palla da calcio e pensate che come una scema ho anche gettato via 330 euro, comprandomi una parrucca che mi dava un tremendo fastidio e che mi faceva sembrare tanto ridicola, così ho deciso di non indossarla e portavo sempre le mie belle , comode , fresche e colorate bandane e tutti..........poverina, poverina...... come sta male , come se i capelli fossero la mia unica sofferenza .Mamma porta la protesi, quindi il problema carie non ce l'ha, ma anch'io dopo la mia bella chemio ho avuto un incremento della carie e l'oncologo, mi ha detto che la carenza di calcio provocata dai trattamenti antineoplastici favorisce tutto ciò.
Siamo proprio FORTUNATi non ci faciamo mancare nulla, comunque la cosa importante è che siam tutti qua a raccontare e a riderci su, con grande grinta ed ironia.Baci a tutti

fly75 06-08-2008 10:07 PM

mi presento
 
ciao a tutti spero di potervi essere utile a mio padre e stato asportato un rene 5anni fa in seguito a carcinoma renale a cellule chiare.luglio 2006 e ricomparso nei polmoni con metastasi gli e stato asportato una parte di polmone e ha iniziato cure con proleukin fino ad arrivare al sutent.ha avuto parecchi disturbi nausea vomito perdita di peso infiammazioni tachicardia aritmia ecc. ha finito il secondo ciclo a febbraio e il responso della tac dice che lemetastasi sono ferme...questo ci ha ridonato speranza!adesso mio papa sta bene e mangia,premetto che ha 75 anni.per ristabilirsi un po e passato un mese circa dall ultima assunzione,ha dovuto fare anche trasfusioni di sangue in seguito ad anemie...pero le metastasi sono ferme!!!state vicino ai vostri cari il piu possibile!a loro serve molto il vostro coraggio!!!

Giuly 06-08-2008 11:02 PM

Confermo!
 
Bentrovati, ho letto il post di Gio63 e non posso che confermare il tutto. La terapia con il sorafenib+interleuchina2 è micidiale! Il sorafenib va assunto 2 volte al giorno(2 compresse al mattino e 2 alla sera) a distanza di 12 ore con un bel bicchierozzo di acqua e bisogna stare almeno 1 ora senza assumere cibo. Per l'interleuchina il dramma inizia con la somministrazione:durante l'iniezione bruciore atroce e formazione di bozzoletti sotto pelle che vanno via dopo qualche mese.Dopo circa 5 ore inizia la salita della febbre accompagnata da forte accelerazione dei battiti cardiaci,dolori soprattutto alle gambe,talvolta nausea e vomito.La mattina potete immaginare le condizioni,dopo una notte di follie...!Il tutto per 6 settimane e poi 2 di sospensione mentre il sorafenib di continuo senza intervalli.Come ho spiegato nel post 48,dopo una breve illusione,il nuovo peggioramento e siamo arrivati al sutent dopo mille peripezie. Per ora in confronto alla terapia sorafenib+interleuchina2 il sutent è una passeggiata e avere 2 settimane di stacco è un grande regalo per chi era abituato a non avere respiro!La dissenteria è sempre sotto controllo,chi la dura ...la vince! (Speriamo!!!) Ora è il "Sutent time",sono le 22. Buona assunzione a tutti e buonanotte :ciaociao:

fragola 06-08-2008 11:57 PM

fragola
 
Salve ragazzi, spero bene a tutti, mamma oggi anche se al secondo giorno di pausa continua a non percepire alcun gusto, anzi le sa tutto amaro ed aspro , ha avuto una buona dose di stanchezza e un pò di dolore a tutta la fascia renale da dx a sx, spero non sia nulla di grave e che non sia correlato con l'avanzare della malattia, quando la sento lamentare divento piccola piccola e mi si stringe forte il cuore e ricomincio con le paure e le angosce.
Vorrei tanto sapere cosa ne pensate e se anche a voi è successo avere dolori alla fascia renale, può anche darsi che il dolore non sia correlato con la malattia ma la paura fa 90 ed io comincio ad andare in fibrillazione.
Vi abbraccio tutti buona notte

Stefano71 06-09-2008 12:49 AM

bello risentirvi...
 
Eccomi qui stanchissimo,ma contento di riscrivere a tutti...
Mancano 3 giorni alla fine del primo ciclo,e diciamo che nell'ultima settimana a parte la solica grande stanchezza e le gengive doloranti,mamma mangia poco,ma di tutto e spesso,la pressione va sotto controllo,e cammina per casa ogni tanto appogiandosi ma cammina più spesso.
Venerdì mi sono un po' preoccupato perchè dalle analisi le piastrine gli si sono abbassate da 300 a 136,ma sentento il grande Alberto se vedo gli atrerischi sto fresco!....
Che bello avervi tutti vicino,avere la speranza e la fede che ci unisce...
Io sono e sarò sempre ottimista e spero che noi tutti scriveremo qui ancora per diversi e molti anni...con piacere...magari organizzando una cena insieme...
Sono stato a l mare oggi pomeriggio e stamane,che bella che è la vita che ti da la possibilità di vivere come me in un paese di mare(Vasto in abruzzo,conoscete?).
Oggi il mare era verde e il cielo era azzurro e ho visto tutti voi insieme a me sorridere...:-))))
Grazie...
Stefano

LAURA64 06-09-2008 01:01 AM

Carissimi insostituibili amici,
 
grazie innanzitutto del Vostro affetto!!! Un caro saluto a tutti i "rientrati". Oggi sono un po' giu': mamma di nuovo al pronto soccorso. L'ho portata d'urgenza oggi verso le 12,00 e ora sta lì. Dormirà in un angolino del pronto soccorso perchè non hanno posti liberi per ricoverarla. La pressione è tornata normale grazie ai consigli di Alberto ma oggi aveva fortissimi dolori all'addome e non si reggeva in piedi (vi assicuro che non è una che piange per un'unghia incarnita!).
Cara Fragola, anche lei lamenta sempre dolori forti alla schiena e pensa che il "male" si sia propagato al rene rimasto. E' chiaro che la paura è forte. Io credo però che tutto questo sia il sutent a scatenarlo lavorando sulla distruzione delle cellule maligne. Solo mi chiedo: è possibile che manifesti i suoi terribili effetti secondari anche dopo 5gg di sospensione?
Eravamo partiti così bene......
Intanto gli oncologi oggi...... TUTTI AL MARE!!! E' veramente vergognoso! Non è che magari mi sapete dare un nome, un indirizzo, di qualche bravo specialista in oncologia che segua i suoi pazienti con coscienza? Io sono di Roma. Magari se potete chiedere ai vostri oncologi, forse tra colleghi.....
Vorrei che qualcuno facesse tornare la voglia a mia madre di riprovare con il sutent, anche perchè, a sentire alcuni dei nostri amici, le altre terapie fanno star peggio!!!
Scusatemi se ultimamente non vi porto buone nuove ma sono felice di apprendere dei vostri progressi anche se anche voi pagate lo scotto di non indifferenti malesseri.
Buonanotte a tutti, vi abbraccio.

LAURA64 06-09-2008 01:10 AM

Stefano bentornato!!!! Scusami ma l'allusione al mare non era riferita a te (anche perchè quando ho scritto non avevo letto il tuo post!) E' solo che mamma è la seconda volta che finisce al pronto soccorso in 4 giorni. Pensa che stiamo parlando del medesimo ospedale dove è in cura e non riescono a comunicare fra medici del piano zero e medici del 4° piano (oncologia, appunto!!!). Sono contenta che la tua mamma stia facendo progressi. Un caro abbraccio,
Laura.

matilde 06-09-2008 01:26 AM

privè X Laura
 
ti avrei inviato un messaggio in privato

albonf 06-09-2008 10:16 AM

mare sole pioggia e sofferenze
 
Buon giorno a tutti ed un saluto particolare a fly75 per il suo ingresso tra noi, a cui tra l’altro vorrei raccomandare di dare un impulso alla ripresa dell’assunzione del sutent a suo padre, perché se aspetta i medici è possibile che le metastasi possano ripartire oltre a formarsene di nuove ed andare a finire come la Mamma di Laura, dimenticata.

Laura, che io sappia, ogni reparto di oncologia medica deve avere a disposizione, almeno in orario d’ufficio, un medico a disposizione per determinate urgenze, se non riesci a reperire alcuno che dia sostegno a tua Madre, fai una bella cosa, lascia quell’ospedale pubblico, trasferisciti armi e bagagli presso una struttura privata accreditata con il ssn, vedrai che le cose andranno meglio, non prima comunque di aver inviato un papiro di esposto alla direzione sanitaria.
Per quanto riguarda i dolori alla schiena, essi si manifestano con l’assunzione del sutent, in genere in quei punti ove vi è già una debolezza strutturale non in relazione alla malattia, già fatta a Mamma una scintigrafia ossea? Il Babbo come sta si riprende?

Gio 63, vi è stata una netta regressione per te, partendo dal buon risultato iniziale del 50% di riduzione dopo 4 cicli?

Stefano, ben tornato, come invidio il tuo mare! Qui c’è solo pioggia ed umidità che ti deprime già sin dall’alba.

Matilde, dai non ti scoraggiare, picchia a muso duro gli oncologi, che si diano una svegliata, non vorrei generalizzare, ma in certi casi mi vien da dir loro cose bruttissime, qui irripetibili. :wall:

Vale73 06-09-2008 10:51 AM

Ciao a tutti,
leggo piena di speranza gli aggiornamenti sul vostro percorso. Ti ringrazio tanto Alberto per esserti ricordato anche di me... Io vi leggo sempre con affetto e grande partecipazione.
Vorrei dire a Laura che purtroppo i medici in queste situazioni danno grosse delusioni, ma bisogna guardarli per quello che sono: persone che svolgono un lavoro come noi e che devono farlo correttamente.
Io sono di Milano e grazie a internet avevo un contatto quotidiano con i medici di riferimento, che si trovano comunque a Milano: mandavo stato della cura, effetti, valori del sangue, etc. Ma in caso di necessità non erano mai "fisicamente" reperibili con la scusa che per le urgenze c'è il pronto soccorso. Più che l'ospedale oncologico è stato preziosissimo il supporto di altre strutture: i volontari a domicilio (infermiera e medico), persino il laboratorio analisi che mandava il personale a domicilio per il prelievo e che ci telefonava (senza neppure averlo chiesto) per avvisarci di eventuali valori "sballati".
Non si tratta di umanità: anch'io ho un lavoro a contatto col pubblico e ammetto che con gli anni si faccia un po' la "crosta". Si tratta comunque di professionalità: non ascoltare il paziente e i segnali d'allarme significa perdere di vista la globalità della cura, gli effetti collaterali sono pesanti, possono mettere veramente in crisi. Per questo riprendo quanto scritto nel mio ultimo messaggio, dicendo che bisogna pretendere ascolto e "qualità del servizio". A noi parenti e amici è dato il compito di sostenere e a volte combattere per chi è impegnato in una battaglia più grossa. Tenete duro... mi raccomando! grazie a questo forum continuo a seguire tutti e vi mando tutta la forza e la speranza che ho in un grande abbraccio.
Valentina

Gio63 06-09-2008 03:05 PM

buon giorno a tutti
 
Buon giorno e buon inizio di settimana a tutti,

Eseguo il controllo tac ogni tre cicli di sutent, al primo controllo la situazione era nettamente migliorata con u8na riduzione delle metastasi del 50%, al secondo controllo la situazione era stazionaria, la prossima tac la dovrò effettuare alla fine del nono ciclo ovvero verso il 10 agosto, visto che effettuo una sospensione di tre settimane.

Ci terrei anche a dire che la mia qualità della vita ora è molto buona anche durante il mese di terapia, nulla a che vedere con quell'anno nero (marzo 2006/aprile 2007) in cui effettuavo la terapia con sorafenib ed interferone.

Un abbraccio a tutti e mi raccomando morale sempre alto !!!

Ivan

albonf 06-09-2008 03:08 PM

Solidarietà con la S maiuscola
 
Cara Valentina, sono sempre stato convinto che saresti tornata a salutarci ed ad incoraggiarci.
Già fin dalla scomparsa del tuo papà, ero rimasto molto colpito dalle belle parole con le quali ti eri congedata, su quel post mi ero soffermato e mi son detto, una persona così non può non tornare ed infatti eccoti qua, ancora tra noi, a portare i tuoi preziosi consigli e soprattutto la tua grande umanità, che per noi o, almeno per me, equivale ad una iniezione di fiducia per il prosieguo di questa avventura.
Un forte abbraccio, Alberto.:ciaociao:

fragola 06-09-2008 03:13 PM

preoccupazione
 
Salve ragazzi oggi sono un pò giù, mamma al suo terzo giorno di pausa continua ad avere dolore a tutta la fascia renale, dolore che durante l'assunzione del sutent non aveva, a me sembra che appena sospende ,le ricompaiono un pò tutti i dolori ed ho tanta paura ..........che fare?aiutatemi

albonf 06-09-2008 03:17 PM

errori medici
 
Mi è capitato sottomano questo sito, spero vivamente per noi tutti di non averne bisogno, tuttavia lo lancio lo stesso nel caso qualcuno si dovesse trovare in difficoltà, le varie testimonianze fanno scuola! A risentirvi tutti quanti.:mm:

http://www.soserrorimedici.com/

albonf 06-09-2008 03:27 PM

dolori e paure
 
Fragola, capisco il tuo stato d’animo, ma poiché Mamma ha bisogno più che mai di te, non puoi farti trovare angosciata, se no le trasmetti i tuoi sensi e le paure che inevitabilmente colpiscono ognuno di noi, dunque coraggio, giù a telefonare ai suoi medici oncologi, vedi per una giusta soluzione, non per forza debba trattarsi di una ripresa della malattia, può essere anche qualche aderenza che ne dici? Abbracci. :-)

fragola 06-09-2008 05:13 PM

cara mati
 
cara mati , adesso ti racconto la storia di mamma.
Tre anni fa io a 33 anni mi ammalo di cancro allo stomaco, da Palermo, viaggio della speranza x Milano, all'Istituto Europeo Oncologico mi viene tolto lo stomaco e mi viene proposta la chemio che farò all'Istituto Nazionale Tumori - Milano.Mamma una roccia, mi segue in ogni istante della mia malattia,rimane ricoverta con me , dorme con me, respira con me,vive solo con me e per me, mai nessuno in famiglia aveva avuto tumori.Finalmente sembra che ricominciamo a prender fiato e l'anno scorso, il 13 Agosto mamma si accorge di avere una macchia di sangue, da un pò di tempo aveva qualche dolorino al rene dx e a tutto il fianco. Ecografia e tac scopriamo un tumore di 12 cm. Viaggio della speranza per Milano nell'ottobre 2007 viene operata, asportano tutto il rene, un'ovaia e l'appendice, poichè il tumore (carcinoma sarcomatoide, forma molto aggressiva a detta degli oncologi), non era più confinato al rene , ma si era infiltrato a ridosso del cieco però fortunatamente, dall'esame istologico l'ovaia risultò negativa. Il chirurgo mi disse che aveva ripulito, tutto ciò che era visibile ma che il tumore era avanzato e di una forma molto aggressiva.
Sembra tutto ok, mamma si riprende alla grande, ma avverte un dolorino all'inguine che si irradia alla gamba dx, al primo controllo a tre mesi, noi tutti fiduciosi, anche xchè mamma non più giovanissima, speriamo che le cose vadano a rilento ,scopriamo una ripresa della malattia c'è una recidiva di 5 cm che si infiltra nel muscolo psoas del femore, così gli oncologi ci propongono il sutent.
Dopo due mesi primo controllo, la recidiva è ferma non è aumentata, ma non è neppure dminuita, però c'è una minore impregnazione del mezzo di contrasto , vuol dire che ci sono meno cellule tumorali , allora decidono di proseguire la terapia.
Adesso siamo a 3° ciclo già completato, il sutent le ha dato tutti gli effetti collaterali, da un paio di giorni avverte un dolore a tutta la fascia renale, speriamo bene, speriamo non sia la malattia che va avanti, anche se a lei il rene sinistro risultava pulito.NOn ci sono metastasi a distanza , la malattia è andata avanti là dove è stata asportata.
Mi auguro che il sutent funzioni, anche xchè so che è il farmaco che ha dato maggiori risultati
Speriamo e combattiamo
baci e in bocca al lupo.......

matilde 06-09-2008 05:35 PM

Grazie!
 
Fragola grazie ...con calma poi ti spiego ciao ciao!!!:ok:

albonf 06-09-2008 11:42 PM

povera Italia
 
Che figura barbina che abbiamo fatto contro gli olandesi, boh :wall:

LAURA64 06-10-2008 02:49 AM

Leggero miglioramento...
 
Ciao a tutti, mia stupenda famiglia di scorta!
Mamma leggermente meglio anche se ancora buttata nell'angolino del pronto soccorso. Oggi avrei voluto avere una telecamera: sembrava il campo di concentramento di Dachau!!! 40 povere persone accampate alla meglio e puzza di urina dappertutto! Ma basta salire di un piano e andare a cardiochirurgia (dove si trova mio padre) per trovare un angolo di paradiso e tecnologie all'avanguardia, nonchè una pulizia estrema. Questi 2 aspetti coesistono nello stesso ospedale!
Caro Alberto : sicuramente appena mamma si reggerà in piedi la porterò da un'altra parte! Pensa che oggi, dopo 3 ore di appostamenti e di anticamera, sono riuscita a parlare con l'oncologo: ha allargato le braccia dicendo che gli dispiace per quanto sta succedendo alla mamma ma che, finchè non si rimette in piedi, il problema non riguarda lui ma il pronto soccorso! > :o E' proprio antipatico!> :o
Papà si è ripreso abbastanza bene, ha anche guadagnato un chiletto grazie alle amorevoli persone che lavorano in quel reparto. Pensa che gli hanno dato degli alimenti speciali della Novartis (si potrà fare pubblicità?) per pazienti particolarmente debilitati, fatti venire appositamente per lui! Come vedete, anche se parliamo dello stesso ospedale, non si può fare di tutta l'erba un fascio. Necessita comunque di sostituzione della valvola cardiaca e vorrebbero operarlo mercoledì. Speriamo in bene!
Cara Valentina: grazie per essere tornata tra noi a darci conforto quando forse dovremmo darlo noi a te! Si capisce da questo che sei una persona dolce e generosa.
E' vero che, certe professioni, richiedono un distacco mentale dai lati emozionali del problema, ma, come dicevi tu, io discuto proprio la professionalità! Non possono darti un farmaco ancora mezzo sperimentale e poi ai primi problemi infischiarsene perchè tanto ti hanno fatto firmare il consenso informato (Informato su cosa, poi, parliamone... Ci avevano detto solo di un po' di nausea e vomito e, in casi estremi, problemi alla tiroide e al cuore)!
Scusatemi se ogni tanto schizzo veleno ma non sopporto i medici insensibili alle sofferenze dei malati, quelli che pensano solo a scrivere "abstracts" nelle riviste scientifiche perchè fanno curriculum.

Fragola Ha ragione Alberto: fai un piccolo sforzo per sembrare tranquilla con tua madre. Il fattore psicologico, lo sai meglio di me visto che ci sei passata in prima persona, è importante. Sono sicura che i dolori alla schiena siano solo qualche residuo di sutent che si scarica sulle fasce dei muscoli dorsali.

Matilde: Questo vale anche per te! Oggi a mamma gli hanno fatto una lastra alla schiena: ti dirò poi il risultato appena lo conoscerò.

Dolce notte a tutti, Laura.

albonf 06-10-2008 09:48 AM

karakiri
 
Buon giorno a tutti, cari compagni di avventure o di sventure, che dir si voglia, oggi si inizia la 2° settimana del 17°, fin qui tutto bene, un paio di dissenterie qualche giornata sottotono, ma niente di che.
Mentre leggevo il post di Laura, mi si accaponiva la pelle, ma non per le reazioni del sutent, bensì per le reazioni avverse a certi tipi di assistenza sanitaria. Ora io dico, prendendo ad esempio il mio caso, tutto succede qui al nord Italia, a prescindere da qualche errore medico iniziale che ho pure subito. Si comincia con la 1° operazione effettuata in un reparto di eccellenza tra i primi in Europa, dove secondo me, vengono commessi alcuni errori, al di la dell'operazione che fu eseguita in modo esemplare.
Domanda: un cittadino di Trapani o Agrigento o Lamezia Terme, avrebbe avuto lo stesso trattamento?
Vengo seguito in oncologia nel medesimo ospedale, reparto non considerato di eccellenza, tuttavia preso in cura da due Dottoresse alla cui professionalità ed umanità devo gran parte della mia vita, il sutent esisteva solo in alcuni laboratori degli USA, in Italia non se ne conosceva l'esistenza, quindi le mie due solerti Dottoresse, alla prima comparsa di metastasi polmonari mi sottoposero a cicli forzati di interluchina ed interferone, nel frattempo vengono a sapere che in un altro ospedale della stessa città, in chirurgia toracica, quel primario, aveva da qualche settimana messo a punto e, 1° in Italia, una nuova tecnica operatoria consistente nella resezione delle metastasi con il laser, detto fatto. Eseguita la 1°, poi la seconda, ed infine per un'altra recidiva anche una terza operazione con una competenza e professionalità di grande pregio.
Nel frattempo, tra la seconda e la terza operazione, arrivò in Italia la sperimentazione del sutent, una delle due Dotte, informata celermente, me ne parlò, domandandomi se ero d'accordo a sottopormi a questa nuova sperimentazione, ovviamente prima che lei finisse il discorso accettai. Mi mandò quindi in un altro ospedale della stessa Regione Lombardia, in cui da qualche mese si testava questo benedetto sutent. Qui, fui rimandato indietro senza sutent in quanto vi era in atto una recidiva al polmone sinistro e, su giusto consiglio anche di quel Medico Oncologo fui sottoposto per la terza volta ad operazione. Dopo la convalescenza di quest'ultima, sempre in collaborazione con le mie Dotte fui nuovamente inviato per l'assunzione del sutent, picche anche stavolta, rimandato indietro perchè la legge, in quel momento non ammetteva nella sperimentazione persone prive di metastasi, ed ahimè io in quel momento non ne avevo! Non ci scoraggiamo dicevo tra me e me fregandomi le mani, tanto prima o poi torneranno!!!!!!!!!! Che Legge stupidissima!!!! Beh non ci crederete, ho avuto il classico colpo di C con la C maiuscola, da li a un mese e mezzo, non mi viene ancora una metastasi al polmone destro???? E vaiiiiiiiiiiiiiiii, ho fatto di quei salti di gioia che se non mi fermavano ero ancora li a saltare!!!!!!!!!!!!!!! Chiamo direttamente il centro di sperimentazione, riprendo nuovamente appuntamento per visita intramoenia con quell'Oncologo sperimentatore, questi mi riceve nel giro di qualche giorno ed è fatta!!!! Vengo arruolato il 5 Luglio 2006.
Ma tu guarda se uno si deve augurare che gli vengano le metastasi per poter ottenere un farmaco salvavita, a parte questi karakiri, pensate voi che se io fossi stato a Reggio Calabria, a Lecce o a Canicattì sarei ancora qui a raccontarla???????????????????????? > :o

fragola 06-10-2008 06:42 PM

dolori al cieco
 
Salve ragazzi, anche oggi sono un pò giù, mamma oltre al dolore alla fascia renale, appena sospende il sutent avverte subito un dolore non intenso , ma costante a ridosso dell'intestino cieco, là dove ha la sua bella recidiva. Nel periodo in cui fa la terapia non avverte alcun dolore, sospeso il trattamento si ripresentano, io ho tanta paura. Vorrei tanto sapere se la recidiva di mamma fosse operabile e se questo dolore è legato all'avanzare della malattia, ma anche gli oncologi, che mi seguono da Milano a 1300 km di distanza non possono esprimersi se non dopo aver visto la tac programmata a fine giugno.
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001, speriamo bene, intanto però mi sento tanto triste e preoccupata.
baci affettuosi a tutti

Giuly 06-10-2008 11:44 PM

Rad001
 
Salve a tutti, ho letto il post di Fragola a proposito del RAD001: domani dobbiamo incontrare un nostro carissimo amico che lavora alla NOVARTIS,la casa farmaceutica che dovrebbe produrlo,e vediamo se si riesce a saperne qualcosa di più. Speriamo di avere buone notizie, vi faro' sapere non appena mi dirà qualcosa (nel bene e nel male!,speriamo nel bene!!!). Mi raccomando,NON DEMORALIZZIAMOCI E DIAMO FORZA AI NOSTRI CARI,capisco dato che lo provo sulla mia pelle, che è difficile e tante volte non si sa che pesci prendere,ma dobbiamo sostenerli e sostenerci altrimenti è ancora più dura,non dobbiamo mollare per nessun motivo,restiamo uniti...l'unione fa la forza e questa guerra va vinta! Un abbraccione e una buonanotte a tutti. Affettuosamente :ciaociao:

albonf 06-11-2008 01:43 AM

torisel
 
Ragazzi, ho trovato un altro forum di discussione sul cancro del rene, da cui si può attingere, o anche messaggiare volendo, inoltre ho notato, in una discussione il farmaco denominato torisel, se ne sa qualcosa? Per me è buio pesto anche con rad001 che ha citato Fragola, buona notteeeeeeeeeeee.


http://www.tumoredelrene.org/forum_t...asp?TOPIC_ID=2

albonf 06-11-2008 09:44 AM

follow up
 
Ciao a tutti, sono andato a curiosare nelle discussioni del forum che vi avevo indicato, direi che non si attaglia ai casi nostri, in quanto, nonostante trattasi di persone colpite da carcinoma renale, per fortuna sono stati circoscritti al 1° stadio, quindi potenzialmente guariti.
Non me la sono sentita neanche di messaggiare per dargli un incoraggiamento, perché lo stanno facendo egregiamente da soli, più o meno così come da noi.
L’unica nota dolente che ho letto è che gli urologi, continuano a non mandare queste persone presso l’oncologia dicendo loro che data la bassissima percentuale di recidive, non ve n’è bisogno.

Vorrei poter dire a questi baroni della medicina, che un mio carissimo amico, operato nel 1998 con carcinoma ancora incapsulato e quindi potenzialmente guarito, oggi si trova su di una sedia a rotelle perché nel 2006 è stato operato al cervello per un meningioma, la cui natura farebbe presupporre ad una recidiva di derivazione renale, inoltre, alla 1° tac total body di rivalutazione sono stati rilevati neoformazioni in un polmone ed al pancreas, anche queste di probabile natura renale, quindi deduco che i follow up oncologici, dovrebbero essere applicati tassativamente anche a queste persone considerate guarite.
Per fortuna che loro del forum, non essendo dei sprovveduti, stanno provvedendo per conto loro a sottoporsi a visite oncologiche e follow up adeguati.
Che mondo! :wall:

2525pet 06-11-2008 06:32 PM

anch'io come voi
 
oggi ho preso la mia prima pastiglia di sutent da 50 mg. Tutto sommato, a posteriori, anche io non vedevo l'ora di cominciare questa nuova cura. Sono per natura un tipo battagliero e difficilmente, se non in rari casi, mi lascio andare a momenti di sconforto e mai e poi mai rinuncerò a lottare con tutto me stesso contro questa bestia che, brutto parassita, mi cresce dentro. Nell'aprile 2000 sono stato operato di nefrectomia radicale sx e, come ha sottolineato Albonf, non sono stato subito indirizzato dagli oncologi in quanto, spero in buona fede, non si riteneva grave il rischio di recidive immediate. Oggi, per un caro amico, la procedura nello stesso ospedale e dallo stesso chirurgo urologo, è cambiata e inviano immediatamente il paziente in oncologia. Nel 2001 ho avuto le prime metastasi polmonari curate con interluchina2 ed interferone che diedero risultati positivi per i primi 6 mesi dopo di che le metastasi ripresero ad ingrandire. Nel 2002, visto la risoposta negativa alla chemio ed essendo venuto a conoscenza di un protocollo allora sperimentale praticato presso il S.Raffaele di Milano, mi sottoposi a trapianto di cellule ematopoietiche (praticamente mi azzerarono il mio sistema immunitario e mi trapiantarono quello di mio fratello). Dopo appena 6 mesi ero in rimessione completa!!!! Altro che salti di gioia!! corsi su al reparto e abbracciai la dott.ssa. Tutto è andato bene per 6 anni fino a questo gennaio quando sono ricomparse le metastasi al bronco sx (che mi è stata asportata) e, cosa che mi preoccupa alquanto, al surrene superstite. Gli oncologi di Milano ritengono che, qualora dovesse fallire, o non dare risultati soddisfacenti, la cura sutent potrei essere sottoposto a nuovo trapianto. Per il momento sono qua a perseguire quella che è stata quasi sempre la mia filosofia di vita: se c'è un muro che sbarra la strada bisogna superarlo ad ogni costo anche a colpi di testa (sono di origine sarda!). Comunque non è vero che al sud è tutto un catafascio, ci sono buoni centri e buoni medici, solo che le Regioni non hanno abbastanza mezzi finanziari per raggiungere le eccellenze che ci sono qui al nord. I loro cewrvelli migliori sono qui; la mia bravissima oncologa è della prov. di Catanzaro e il medico che per primo mi parlò del trapianto e successivamente mi seguì per tutto il tempo con sincera amicizia è siciliano, peccato che abbia deciso di ritornare nella sua bellissima terra. Un saluto a tutti e, come si dice dalle mie parti, "forza paris"!!


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