trapianto
 

Ciao 2525pet, ciao a tutti.
Il racconto della tua odissea 2525pet, secondo me, deve fare riflettere la ricerca, che non deve essere limitata solo in alcuni ospedali di grande prestigio, bensì in tutta Italia.
Cinque anni con metastasi, prima in regressione e poi senza, grazie al trapianto di cellule ematopoietiche, secondo me, è un successo straordinario! Chissà quanti in Italia avrebbero potuto usufruirne ed invece oggi non ci sono più, spero che questa pratica non sia stata abbandonata.
Io non ne sono mai stato a conoscenza, se no chissà, mi sarei sottoposto senza dubbio a trapianto, posto che mio fratello potesse essere con me compatibile, ormai è andata, tuttavia potrebbe tornare utile a qualcuno dei nostri cari colleghi del “sutent”.

Tornando un attimo alla nostra cara dannata sanità italiana, non vorrei che fossi stato frainteso, infatti, come tu dici, i migliori cervelli provengono dal meridione d’Italia isole comprese, dove, quei cittadini, non si sentono mai rassicurati di come funzionano le cose, infatti, se uno potesse scegliere dove farsi operare, senza ombra di dubbio sceglierebbe il nord-centro Italia e, lasciamelo dire, di quei cittadini che fanno la spola tra sud e nord ne conosco parecchi; a questo proposito, l’altra odissea di Fragola e Giuly, benché quest’ultima del centro-nord, ci insegna che purtroppo per poter ottenere il meglio, bisogna rivolgerci quasi sempre al fiore all’occhiello della sanità italiana che sta concentrato solo in alcune specifiche zone e comunque sempre molto distanti.
Con questo, non vorrei sminuire le grandi capacità professionali ed umane di migliaia di medici che svolgono con grande competenza ed onestà il proprio lavoro al sud, loro stessi, molte volte, impotenti e frustrati dell’apparato burocratico che li circonda, consigliano ai pazienti, laddove ve ne fosse la possibilità di trasferirsi in un centro specialistico del nord. Dunque finchè le cose non cambieranno, ci sarà sempre un’Italia a due facce sulla stessa medaglia, solo che una sta a testa in su e l’altra con la testa in giù!:mm:

Le ultime parole...
 

Cari "Colleghi",buonasera. Rispondo al nostro SuperAlberto:anche a noi gli urologi dopo aver sradicato il primo rene hanno detto: "non vi preoccupate,il tumore è incapsulato,non darà più problemi pertanto il tutto finisce qui!" Le ultime parole famose... > :o Anche io qualche tempo fa capitai su quel forum che hai visitato e non ho avuto il coraggio di avvisarli che purtroppo tante volte le conseguenze ci sono e pertanto conviene fare un consulto oncologico,comunque noi abbiamo fatto di testa nostra perchè anche dopo il secondo intervento sul rene superstite ( 26 giugno 2006)ci hanno detto le stesse cose e che non esistevano terapie ma non ci siamo più fidati vista la precedente esperienza, fatta la pet è venuto fuori il resto e poi è comparsa miracolosamente anche la cura,il tutto pero' a Milano.Le prime notizie sul RAD001sono che andrà utilizzato nel caso in cui sorafenib e sunitib non diano più risultati sul Paziente,sono in attesa di qualcosa in più. :confused: Buonanotte a tutti

La pratica del trapianto di cellule ematopoietiche è ancra largamente praticata, oltre che al S.Raffaele di Milano anche presso l'ospedale di Brescia (qui non so indicare alcun referente). Presso l'Ospedale S.Raffaele il reparto interessato è l'UTMO (unità trapianto midollo osseo) del reparto di oncoematologia. Un ottimo medico, giovane, simpatico e di ottima professionalità, è il dott. Jacopo Peccatori. Lui stesso mi ha consigliato, prima di effettuare un innesto di linfociti del donatore o un eventualre altro trapianto, di iniziare con Sutent mantenendo come riserva gli altri interventi in caso di non riuscita della cura. Il problema principale del trapianto di cellule staminali da donatore adulto è che questo DEVE essere compatibile al 100%, deve essere HDL identico con trapiantato e questa possibilità è alquanto rara (circa il 25% di probabilità). Ho consigliato questo genere di intervento a tutti quelli che erano in grado di effettuarlo e continuo a farlo. Spero che qualche amico lettore ne possa trarre giovamento

marroni
 

Eccomi qui di nuovo a scassare i marroni!

Oggi non voglio fare polemiche con la sanità, se ne sentono già in abbondanza di note dolenti che se aggiungo anche le mie, sarebbe come andare a predicare nel deserto.
Invece, ci aggiorniamo sul sutent, con il quale dobbiamo avere a che fare di persona e come lo dobbiamo tenere a bada. Sento che comincia a cambiare il gusto, siamo al 3° giorno della 2° settimana, ciò vuol dire che tutto funziona perfettamente!!! Tra qualche giorno, diventerò come un canarino, un po’ spennato, ma bello giallo, l’asma si sta attenuando ed ora comincio a respirare meglio, anche se con molti residui di tosse, insomma, il paradosso del sutent, se vuoi stare bene con altri effetti collaterali devi assumere il sutent. Penso che se le cose andranno avanti così, mi faro applicare il protocollo da 37,5 continuato senza pausa, fino a quando non schiatterò!
Beh, tra il serio ed il faceto, le mie quattro stron-ate le ho dette anche oggi, spero in più buone notizie da parte vostra, un caloroso saluto per tutti, Alberto.:fiufiu:

Sono stanca
 

Salve a tutti ragazzi, in questi giorni mi sono un pò allontanata ,primo xchè da quando mamma ha ripreso ad avere il suo dolorino io vado in TILT e secondo xchè essendo un'insegnante sono alle prese con scrutini, valutazioni, registri e riunioni varie.
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano
*il dolore dobbiamo aspettare la rivalutazione della TAC
*la terapia da 37,5 si può riprendere anche prima delle 2 settimane di stacco
Io comunque mi sento agitata e nervosa, non capisco se il dolorino che mamma avverte è legato sì alla sua recidiva , ma perchè sta andando avanti o xchè come dicono i medici ,mamma la massa è sempre là non è scomparsa con il SUTENT, e comunque loro dicono che non si potrà parlare di guarigione
totale. Voi cosa ne pensate rispondetemi x favore. Chi di voi ha avuto dolori nel punto là dove era presente la metastasi / recidiva ?

dolore&asma
 

Cara Fragola, comprendo le tue preoccupazioni, ma non riesco proprio ad aiutarti, purtroppo certi tipi di dolori sono un tormento in tutti i sensi, uno, perché fanno star male e, due, perché non si riesce mai a capire di che si tratta.
Mettiamola così, potrebbe trattarsi di una infiammazione localizzata laddove poggiava la recidiva,che con il sutent, giacché la recidiva medesima si è ridotta, deve aver lasciato la parte circostante un po’ infiammata e dolorante.
Ora, finché si assume la medicina, questa, svolgerebbe doppia funzione, ovvero, tiene contenuta la recidiva e contemporaneamente apporta potere analgesico alla parte circostante, non appena si smette il sutent, ecco che comincia nuovamente il dolore.
Non prendermi per presuntuoso, ma questo ragionamento l’ho fatto analizzando il mio problema dell’asma; quando assumo il sutent, l’asma si attenua fino a cessare completamente, dopo un paio di giorni che smetto il sutent, eccola la che riprende alla grande lasciandomi senza fiato. Da notare che l’asma, prima del sutent non l’ho mai avuta e che tra l’altro non è compresa negli effetti collaterali.
Questi studenti come sono, ti fanno disperare???!!!!!

2525pet, sono sicuro, che chi ci legge, secondo me in tanti, prenderanno spunto laddove possibile anche della possibilità di quel trapianto cellulare, chi sarà fortunato ad essere compatibile, una opportunità così non se la dovrà fare scappare.:ciaociao:

Carissimisssssssssimi......!
 

:-\ Sembra che il Sutent non abbia colpe per ciò che è capitato a mia madre. I medici ci riferiscono che, secondo loro si è trattato di una occlusione intestinale (causata da cosa? Boh!). Questo con grande "gongolamento" da parte di quell'antipatico dell'oncologo (ma come non capirlo?) e sollievo e speranze da parte mia che pensavo già di dover sottoporre mamma a cure alternative. Ancora non sta proprio bene e lamenta dolori in zona rene superstite. Per questo motivo verrà sottoposta a nuova tac (anche se l'ultima è stata fatta a fine Aprile...) prima di riprendere la cura (cura?) con il Sutent. Intanto è ancora lì, al pronto soccorso in attesa che si liberi un posto.Mi rendo conto, ultimamente, di essere diventata come San Tommaso. Sotto-sotto, in fondo-in fondo, ho le stesse preoccupazioni di Fragola.
Caro 2525pet, anche a noi avevano detto il che il tumore al rene era ben incapsulato! Nel 2003, dopo l'operazione, quando chiedevo se mamma doveva sottoporsi a chemio o radio, il chirurgo che l'ha operata mi ha risposto che la paziente non ne aveva bisogno e che, per il rene, non c'è in realtà una terapia che prevenga nuove recidive. Unico sistema: il controllo costante. Infatti, ora eccoci qua con metastasi polmonari.
Le belle notizie arrivano da voi, cari amici! Stupendo sentire che ora esiste anche RAAD001 e questo trapianto di cellule di cui ci parla 2525pet. Stupendo sentire che molti sutentini hanno ridotto le dimensioni e il numero delle recidive. E pazienza se sembrate tutti un pò Titti contro Gatto Silvestro: l'importante è salvare le penne!!!
Oggi (con un giorno di ritardo per urgenze improvvise) hanno operato anche papa': l'operazione al cuore è riuscita bene. Ora speriamo in un tranquillo decorso post-operatorio. La vera preoccupazione è per domani, quando staccheranno il respiratore automatico e dovrà provare a farcela da solo. Forza papino che domani è anche il tuo compleanno||||:ok:
Domani un po' di tregua anche per me che ogni volta, per andare a trovare i miei all'ospedale, devo farmi 100km e questa settimana non sono mai mancata! (abito un pochino distante da loro..) Domani dovrò dedicarmi "solo" al lavoro, a mio figlio e a dare una sistemata a casa che questa settimana, viste le continue emergenze e le paure che mi hanno fatto prendere i miei genitori, ho mandato a gambe per aria!!!
Avrei bisogno di una sistematina anche io ma, per ora, rimandiamo a dopo le cose non troppo urgenti.
Che stress! > :o Ho bisogno di una giornata che duri 48 ore!!!!
Dolce notte, ragazzi.
Domani è un altro giorno :-) |
Laura

abnegazione&sacrificio
 

Auguri per il compleanno di tuo Papà e soprattutto di pronta guarigione per entrambi.

Cara Laura, possiedi un’abnegazione da gran premio della bontà!
Le tue vicissitudini tra casa e ospedale, tra cardiochirurgia ed astanteria mi hanno emozionato a tal punto, che ho letto il tuo post per due volte, immedesimandomi nel frattempo in un tifoso che segue la sua squadra dagli spalti. Beh che dire, sei forte! Anche se alla fine fai trapelare l’ angoscia che ti accomuna giustamente a tutte le persone normali e sensibili.
Mi sento fortunato ad essere capitato in mezzo a persone come voi, che insegnano a tutti cos’è l’amore per i propri cari quando la ricompensa è solo sacrificio.
Questa volta, se me lo consentono i cari amici del “forum-sutent”, mi unisco a loro per abbracciarti, Alberto. :act:

che dolore
 

:ciaociao:Salve a tutti,grazie per esserci sempre....!
Mamma continua ad avere il suo dolore all'inguine(credo sia a proprio nel punto della sua recidiva), non intenso, ma costante, scompare solo se prende 10 gocce di TORADOL.
Comunicando tramite e-mail con gli oncologi sottoponevo loro i miei interrogativi, hanno così risposto:
che il dolore potrebbe essere legato alla malattia che è sempre là stabile, alla malattia che avanza:confused::confused: o a delle aderenze, questo potremo saperlo solo quando verrà effettuata la TAC in programma per il 30 Giugno. Inoltre, mi hanno detto che, dal momento che mamma sta facendo due cicli da 37,5 mg , la pausa potrà essere più breve cioè di 10 gg, anche xchè durante l'assunzione del SUTENT scompaiono tutti i dolori.
Spero tanto alla prossima rivalutazione non si trovino nuove sorprese, intanto possiamo solo trepidanti aspettare il futuro follow-up e sperare che :act::act:l'ITALIA VINCA:fiufiu::fiufiu:
Un abbraccio a più tardi

Per Laura64
 

Salutoni a tutti,ma stasera permettetemi di rivolgere un affettuoso saluto e un abbraccio particolare alla nostra Laura. Io non sono molto brava con le parole ma vorrei ugualmente esprimerti il mio pensiero.Sei veramente una persona eccezionale e con una grande forza che è quella che non ci deve mai abbandonare insieme alla speranza.Mi piace credere che il ritardo dell' intervento del tuo papà non sia un caso,dato che oggi è uno di quei giorni che io,da credente, definisco particolare dato che è S.Antonio e da superstiziosa defiinisco fortunato:venerdì 13 .So che le due cose non sono proprio compatibili ma spero che unendo il Sacro col profano...l'unione fa sempre la forza e lo ripetero' fino alla noia.Auguro a te e ai tuoi genitori un futuro sereno,penso che lo meritiate,per avere una figlia così devono per forza essere persone eccezionali e al tuo papà anche tanti tanti affettuosi auguroni,che sia l'inizio di una nuova lunga vita accanto alla tua mamma che gli farà ancora battere il cuore come quando si sono innamorati! :act: :act: :act: :act: :act: :act:

Valvola di sfogo
 

Ciao :ciaociao:Ecomi qui. Oggi ho deciso che d'ora in poi questo forum, e di conseguenza voi tutti, sarete la mia valvola di sfogo durante questa crisi.
Prima di iniziare voglio ringraziare Laura e unirmi al coro: anche da parte mia un immenso e caloroso augurio di buon compleanno a tuo padre. Sono certo, che così come ogni giorno sorge il sole, così anche lui avrà davanti a se tante bellissime e lunghe giornate da trascorrere in serenità e amore con tua madre e te e spero con tutta una numerosa tribù di parenti e amici, che sono sicuro è positiva come te. Meriti tutta la solidarietà che un essere umano possa esprimere perchè lottare e patire per una persona cara è molto duro ma quando si tratta di entrambi i genitori diventa assai difficile da sopportare, tenendo presente che non bisogna mai far trapelare i nostri veri sentimenti di angoscia e trepidazione. Continua così! Da profondo credente sono sicuro che tutto il male che ci viene propinato ha un suo fine, uno scopo ben preciso e, come facevano gli antichi egizi, alla fine il cuore verrà pesato e, se leggero come una piuma, premiato. Un forte incoraggiamento :act:
Come ho già detto, la TAC del mese scorso aveva evidenziato un interessamento del surrene superstite. Giovedì scorso mi hanno detto che il surrene è stato aggredito e presenta una vasta vascolarizzazione segno evidente di un tumore quasi sicuramente maligno. Siccome sono uno che vuol sapere tutta la verità, mi hanno accontentato subito. Non esistono terapie farmacologiche alternative al surrene: o lo salviamo o sarà molto dura!:-X L'unica speranza è che si tratti di una recidiva per cui reagirebbe al sutent.
A questo punto la mia corazza, la mia armatura comincia a presentare qualche crepa. Sono mooolto preoccupato e mi sono subito mosso. Oggi ho già contattato un urochirurgo che dovrebbe visitarmi fra 8 giorni ed eventualmente fissare l'intervento: .... e sì, è necessario un intervento a cielo aperto per poter raggiungere il surrene, asportare quanto c'è da asportare e stabilire di che razza di bestia di tratta. La notizia buona è che, a quanto pare, basta che rimanga in sito una piccola parte di surrene perchè si possa fare una vita abbastanza tranquilla. Speriamo bene!:-D
Adesso viene il bello!! Devo parlare alla mia famiglia. Mia moglie è una donna molto forte che purtroppo rivela questa sua caratteristica solo alla distanza. In un primo momento cade in depressione emotiva e ci vuole qualche tempo perchè reagisca. Per fortuna ora i miei due ragazzi sono abbastanza grandi (21 e 16 anni) per cui potrò parlargli in tutta franchezza, cosa che non ho potuto fare 8 anni fa. Lunedì 16 è il compleanno di mia moglie. Sinceramente avrei preferito fargli un'altro regalo. Rovinerò le vacanze anche al maggiore dei due ragazzi: aveva progettato di andare da sua zia in Inghilterra alla fine di questo mese. Aspetterò fino all'ultimo momento per parlare.
Bene, prima di cadere nel melodrammatico finisco qui (per ora) e vi auguro una buona giornata :ciaociao:

...e la lotta continua.
 

Carissimo 2525pet, ti ricordi al tuo ingresso, quando dissi che era presto per dire di te e che sentivo che non ci avresti deluso? Bene, non hai fatto tardare quanto già prevedevo, altra persona con una rara propensione ai sentimenti ed alla solidarietà che ci fa, il vero senso della vita, sentire!

Tornando al problema del tuo surrene, vedo che da te dobbiamo solo imparare qualcosa, perciò qualche mio suggerimento in questo momento sarebbe fuori luogo. Invece una cosa te la foglio dare ed è un forte incitamento a tenere sempre alta la testa, così come hai fin qui dimostrato di fare. :ok:

Dato che hai reso noto che il giorno 16 è il compleanno di tua moglie, partecipale i miei più cordiali auguri e che possa festeggiare anche, da qui a qualche tempo la tua completa guarigione.

Un saluto anche ai tuoi ragazzi, i quali accomuno con la mia unica figlia che insieme a tutti i figli dei nostri cari amici di questo forum, ci danno con il loro amore, forza e coraggio, per poter continuare questa dura battaglia, abbracci, Alberto.:ciaociao:

speranza e forza
 

:ciaociao:Salve a tutti ragazzi, anch'io come tutti mi unisco al coro per Laura, sperando che torni presto il sereno per tuttiloro.
Volevo sapere come va ad albonf che mi pare in questi ultimi giorni sia un pò più lontano dal forum, forse gli effetti sutent non gli consentono di collegarsi con noi.
Il mio mess è rivolto a 2525pet, tieni duro e non scoraggiarti, non preoccuparti del dolore e delle sofferenze degli altri:moglie, figli etc... devi solo pensare a te stesso, non puoi tenere tutto dentro, sono loro che in questo momento devono darti supporto, devono trasmetterti grinta, coraggio, tenacia e quanto hanno di positivo; sei tu che in questo momento hai bisogno di loro e credo che una mglie e dei figli capiscano.
Cerca di stare sereno, so che non è facile, ma disperarsi serve solo a disperdere energie positive. Mamma ha intrapreso il sutent per una recidiva
[B]5 cm a ridosso del cieco, infiltrante il muscolo psoas della gamba, i primi due cicli, non hanno ridotto la massa , è comunque rimasta invariata nelle dimensioni e alla tac c'è stata una minore captazione del mezzo di contrasto, segno che le cellule che compongono la massa stanno cominciando a cambiare aspetto(meno aggressive), ciò vuol dire che il farmaco ha iniziato a fare qualche piccolo effetto.Anch'io ho chiesto se fosse possibile rioperare ma loro dicono che al prossimo controllo valuteranno l'ipotesi,intanto però mamma in quel punto dove è presente la recidiva appena sospende il sutent avverte un dolore non intenso, ma fastidioso e costante che sta cercando di tenere sotto controllo con il TORADOL.
Tieni duro, non scoraggiarti e cerca di confidare in Dio, ogni sofferenza, ogni ansia ogni dolore ed ogni trepidazione sono sicura che il Signore te le ripagherà con gioia, salute e serenità
Aggiungerò anche te 2525pet (non so il tuo nome)nelle mie preghiere
un forte abbraccio a tutti
A proposito volevo spere se qualcuno è stato operato di recidive così consistenti e se le metastasi vi hanno procurato dolori

Grazie A Tutti
 

Grazie a tutti per le parole di incoraggiamento. Giusto per farmi conoscere e non parlare solo e sempre di malattie e cure, vi racconto un pò di me come non ho mai fatto se non con coloro che considero AMICI. :-[
Ho ormai la veneranda età di 55 anni ed il mio nome è Gianfranco, ma i veri amici mi chiamano Franco. Nasco a Cagliari, città meravigliosa di cui non passa giorno io non abbia nostalgia. Mi manca il mare, il sole e la fioritura dei mandorli in gennaio/febbraio. Per motivi di lavoro (amministrazione statale) sono ormai 33 anni che vivo al nord, in una cittadina in campagna in provincia di Padova, bassa pianura padana, impregnata di nebbie autunnali e ghiaccio invernale. Ho lavorato per 18 anni a Venezia. Città incantevole anche quella ma solo dal punto di vista lavorativo o turistico, non ci avrei mai abitato.
E' vero che a lavorare con la gente comune ci si fa un pò il callo e si tende a diventare superficiali ma questo non giustifica il menefreghismo di alcuni dipendenti pubblici o addirittura la loro bestialità e incompetenza. Ci vuole solo una buona dose di umiltà, per riconoscere i propri limiti di conoscenza o esperienza, e tanta solidarietà nei confronti di chi si trova in condizioni svantaggiate il che non riguarda solo chi soffre ma anche tutte le persone che devono ricorrere gioco forza a quella struttura o ufficio: anziani presso l'ufficio postale; giovani o meno giovani che devono ricorrere a uffici pubblici e non sanno che pesci pigliare; cittadini comuni che devono sottostare ai soprusi di impegati o funzionari pubblici boriosi solo perchè non conoscono gli strumenti a loro disposizione.> :o Proprio per evitare o meglio aiutare questa gente e per realizzare un sogno di gioventù, mi sono iscritto a Giurisprudenza. Sono arrivato con fatica, soddisfazione e mediamente buoni risultati al terzo anno ed ecco che, a causa di questo fetente inopinato ospite, ho saltato praticamente tutto l'anno perchè son riuscito a dare un solo esame a gennaio e probabilmente, per quanto già detto, non riuscirò a sostenere esami nella prossima sessione estiva. Sono veramente inc....to> :o ma siccome non mi corre dietro nessuno, ho tutto il tempo che voglio per finire e raggiungere questo traguardo. Lo studio era uno dei tanti obiettivi che, dopo e durante la malattia, mi sono prefissato. E' proprio vero che le difficoltà ti cambiano dentro. La mia scala dei valori è completamente variata: al primo posto c'è la famiglia e non più il lavoro; al secondo posto c'è la serenità, la gioia di vivere e il gusto di assaporare anche le più piccole cose che il bun Dio ci regala ogni giorno; la salute è scivolata giù nella graduatoria laddove prima era al secondo posto e lo contendeva al benessere economico. Oggi mi diverto a fare lunghe passeggiate in bicicletta con mia moglie, anche se spesso è stanca per il lavoro o deve abbandonare le faccende domestiche. Godiamo nel vedere la primavera o i caldi colori della campagna in autunno, ci rilassano così come mi rilassa curare il mio piccolo giardino. Ecc. .....ecc.... Ora basta, devo andare a fare la spesa e comprare il regalo per il compleanno di mia moglie:ciaociao:

Maledetto ALIENO!
 

:act:Siete una forza!!!!! carissimi i vostri incoraggiamenti alla lotta son così forti che alla fine mi son commossa ed eccomi qua.cara laura64 è stupendo quello che stai facendo x i tuoi e posso garantirti che un domani sarà ancora + gratificante quando ricorderai i tuoi cari,Giuly grazie della tua disponibilità spero che la situazione anche per te sia migliore!e tanti auguri,Fragola credimi spero tanto che la cosa si possa risolvere x la tua mamma ,252pet che dirti...sei speciale affronti con immensa forza questa situazione e spero che sia risolutiva ALBONF la roccia del forum lo spirito giuda!!!:-D Morgan purtroppo è in una situazione nn favorevole ha molto dolore nella zona intervento ,purtroppo siam dovuti arrivare agli oppiacei + tachipirina 1000 3 volte al di Adesso è ancora in cura con sutent iniziato martedì, mentre gli verrà fatta una scintigrafia ossea al + presto,purtroppo si suppone una riattivazione della malattia.In questo caso nn ci son stati momenti lunghi di pausa.L'ALIENO secondo me ha sempre spadroneggiato ed il sutent opinione mia nn ha avuta la forza di combatterlo!:ciaociao::-)

Cerotti antidolorifici...
 

:-)Ma Dadaman dove si nasconde? quei cerotti che usavan x il suo papà di quale genere di farmaco sono che nn ricordo bene!Cerottiantidolorifici

mostro sei circondato
 

L’effetto del sutent, mi ha reso invisibile!!!!!!8-)

Buona sera a tutti e soprattutto a Fragola, che non mi vede più, io però, non mi do per vinto ed eccomi ancora qui a suonare la grancassa!!!!!!!!!!!!!!!!!:fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Giusto per non perdere di vista nessuno, anche perché ormai sono così affezionato ad ognuno di voi che non appena uno fa qualche giorno di ritardo, mi viene l’ansia e, in casi come i nostri è più che comprensibile. Lancio un piccolo appello a coloro i quali mancano veramente da parecchi giorni, non è per curiosità di come possono andare loro le cose, ma solamente che la loro assenza dentro di me lascia uno spazio che considero indispensabile riempire. Fatevi sentire, nel limite del possibile può far bene anche a voi sfogarvi in questo contenitore.

Ancora due giorni e finisco la 2° settimana del 17° ciclo, il gusto se ne sta andando, l’asma è in fase di attenuazione, anche se questa volta noto che ci sta mettendo di più a scomparire, ciononostante, a parte tutti gli altri 99 effetti collaterali, rimane un buon appetito più la grande voglia di uscire da questa gabbia e ritornare un cittadino libero. Libero di pensare, libero di agire, libero di ascoltare, libero da questo mostro:wall: che ci tiene imbrigliati facendoci sentire impotenti di fronte anche ad una piccola realizzazione di un vecchio sogno giacente nel cassetto.

Ragazzi, ormai siamo una squadra, ci stiamo giocando la partita per vincere, notiamo che per un momento, scrivere in questo forum ci fa star meglio (almeno per me è così), qualsiasi cosa si dica non sarà mai soggetta a pregiudizi, ognuno può esprimere le proprie opinioni come ritiene, i propri tormenti come vuole, ci si può sfogare in tutti i modi, ma mai piangersi addosso, io da parte mia non me lo potrei mai perdonare. Un caloroso abbraccio a tutti, Alberto. :ciaociao:

Surrene
 

2525 pet,o meglio Franco (spero che non ti offendi se ti reputo anch'io un amico)non disperare! Mio marito è rimasto con poco meno di una briciola di surrene, in quanto il sinistro è stato asportato a marzo 2004 con tutto il rene e quasi tutto il surrene destro insieme a parte di rene, a giugno 2006.E' vivo e vegeto (almeno per il problema surrene!),il cortisolo è eccellente,l'unica cosa che è successa è che ha avuto immediatamente un aumento dei trigliceridi ma non è sicuro che sia dovuto a questo, comunque controlla il tutto molto bene assumendo 1 capsula di Esapent prima di mangiare.Non ti preoccupare per questo,se risolvi il problema con l'intervento ben venga! Se hai bisogno di fare domande,non esitare. Sei Sardo,noi sono diversi anni che ci andiamo in vacanza per cui capisco cosa provi,pensa che da quando abbiamo conosciuto la tua bella isola non ne possiamo più fare a meno.Anche quest'anno,nonostante gli effettacci della terapia,mio marito vuol partire per forza e penso che andremo dopo il controllo del 26 in ospedale,intanto farà la tac perchè domani finisce il secondo ciclo,ma ha detto:< comunque vada si parte ugualmente tanto poco cambia!> non lo ferma nessuno!!! 8-) è solo disperato perchè dovrà trattenersi dal mangiare alcune prelibatezze che purtroppo non vanno d'accordo con la dissenteria pertanto di seadas e zuppa gallurese nemmeno l'ombra!Ti auguro una buonanotte e mi auguro di risentirti,anzi di "rileggerti" al più presto,un abbraccio a te e a tutti i SUTENTOMANI. :-*

Sole&pioggia
 

Buona domenica a tutti.
Ieri su raitre, ho ascoltato una intervista fatta ad una dottoressa oncologa, la quale era stata colpita da cancro a sua volta, beh non ci crederete, se qualcuno l’ha vista può confermare, da ammalata oncologica, si è accorta che c’è ancora troppa distanza tra un ammalato di questo tipo con i propri medici, troppe pastoie burocratiche ci affliggono; inoltre hanno discusso sull’importanza dell’alimentazione per noi tutti e soprattutto per coloro che soffrono di nausea e vomito. Tra le cose che già comunque sapevo e che ho già detto e ridetto, una mi giunge nuova, ed è che l’aceto è un potente antinausea naturale, quindi se qualcuno ne soffre ancora un po’, può vedere se funziona, però non hanno detto che effetto può avere sulla dissenteria!
Qui oggi il cielo per il 3° mese consecutivo è nuvoloso e minaccia l’ennesima pioggia(non ne posso più), non sono ancora riuscito ad indossare le mie scarpine estive preferite!
Non è che Fragola ci può mandare un po’ di quei raggi di sole palermitani? Al limite la potrei ricambiare con un po’ di verde intenso che avvolge qui le nostre valli!! Ciaoooooooooooooooooooo

Finalmente il sole!!
 

Buon giorno a tutti. Oggi, dopo quasi una settimana di pioggia ininterrotta, è una bellissima giornata di sole. Bisogna approfittarne subito per cui il programma è presto fatto: dopo pranzo giro lungo in bici 8-). A detta di mia moglie sto cominciando a diventare asiatico (giallognolo), mancano solo gli ochi a mandorla; gli ho risposto che sono le mie origini asiatiche che prendono il sopravento. Vi lascio per il momento e vi auguro un buon pranzo:ciaociao:

seadas&zuppa gallurese
 

Giuly. seadas e zuppa gallurese, nonché vari assaggi di altre prelibatezze del luogo e, non ultimo, il buon pesce fresco, se li può permettere tranquillamente, basta far coincidere le ferie con i 15 giorni di pausa sutent ed il gioco è fatto! Poi nel caso uno vuole uscire fuori limite e si trova sotto il peso del sutent, si beva un mezzo bicchiere di limonata pura e vedrai che limiterà i danni. L’unica cosa, lasciare perdere eventuali bevande alcoliche birra compresa e, come sempre, latticini e creme, quindi buon appetito ( io sostengo che è meglio avere fame rischiando un cagotto piuttosto che patire la mancanza di appetito), in bocca sempre qualcosa e nello stesso tempo, in bocca al lupo!;-)

toro
 

Matilde, non ti scoraggiare, perché se lui ti vede rassegnata ti corre dietro e non combatterà più, quindi dai continua così come hai fatto in questi giorni tenendo il toro per le corna, un abbraccio.:mm:

Uncaria
 

Ciao bella gente, altra novità che troverete lincata qui sotto.
Questa sera trascorsa, sono andato a trovare un mio vecchio amico, con il quale, parlando del più e del meno, siamo andati a finire sul discorso cancro ecc. ecc. Questi, mi ha dato un biglietto con scritto un nome di medicina estratta da pianta officinale “UNCARIA” spiegandomi che serve per alzare le difese immunitarie e via discorrendo, invitandomi a cercare sul web per vedere di trovare qualche corrispondenza. Ho cercato infatti detta parola ed ecco il risultato che ve lo leggerete lincando di seguito. Io, per quanto mi riguarda già sin da domani andrò a procurarmene una confezione e comincerò a fare da cavia, se otterrò qualche buon risultato, intendo come buon risultato ulteriore diminuzione dei nostri effetti collaterali, per il resto sappiamo benissimo che non sarà certo una pianta officinale a risolvere la situazione; eventualmente ve ne consiglierò l’uso, se no si lascerà perdere. Una buona notte a tutti e buon proseguimento di giorno, Alberto.

http://www.fitoterapia.in/piante_off...i/uncaria.html

tanta preoccupazione
 

Salve ragazzi, ho trascorso l'intero fine settimana con mamma, lei è una grande battagliera, tenace ed agguerrita, ma credo che l'ALIENO,come dice Mati non demorde, infatti continua ad avere dolore nella zona recidiva, che contrasta con TORADOL e ieri sera aveva una leggera febbricola: 37,1.
Non vi nascondo che adesso ho tanta paura e mi sento distrutta , ho trascorso l'intera notte fra le lacrime, perchè temo che il SUTENT, soprattutto questo ciclo da 37,5 mg non sia riuscito a tenere testa a questo bastardo.Oggi dopo una pausa di 10 giorni riprenderà il SUTENT (poichè gli oncologi hanno detto che col dosaggio ridotto si può iniziare prima la terapia).
Appena inizia il trattamento scompaiono i dolori, ma mi preoccupa questa febbricola,voi avete mai avuto questi sintomi, fatemi sapere vi prego
baci fragola

linfonodi
 

Ciao Fragola, non mi permetterei mai a suggerirti il da farsi, visto che sei in contatto con i tuoi oncologi, tuttavia, secondo me, potrebbe trattarsi di qualcosa avente a che fare con una situazione linfonodale, questo te lo dico, avendo seguito in questi ultimi giorni le vicende di Matilde e Morgan, in quanto anche lui pieno di dolori e, fatto ecografia addominale hanno riscontrato aumento considerevole di questi linfonodi, comunque se chiedi direttamente a lei potrà essere più precisa. Per il resto, l’unica cosa che mi riesce di aggiungere e quella di incoraggiarti per far si che le cose vengano eseguite con la massima lucidità, un abbraccio, Alberto.

Della febbricola cosa ne pensi? tu hai mai avuto di queti episodi?

La febbre potrebbe essere legata, appunto ad una certa infiammazione, io no, non ho mai avuto episodi di febbre, non potrei neanche tanto azzardare qualche ipotesi se non quella già detta.

potta
 

Oggi a pranzo mi sono ingoiato la prima tavoletta di uncaria, vediamo se questo miracoloso estratto di corteccia di non so quale dannatissima pianta subtropiacale, faccia effetto, poi mi sono bevuto 30 gocce di estratto di ribes, infine come frutta, una bella ciotola di lamponi irrorate di zucchero e limone, speriamo che non parte la diss se no son azz!!!!
Qui, ragazzi dobbiamo nutrirci a sufficienza e mantenerci in forze se vogliamo tenere testa ancora alla piovra se no, questa, ci succhia piano piano fino a digerirci completamente, ed allora non diamogli tregua tra sutent ed altre porcate lo dobbiamo bastonare per benino!
A parte qualche facile battuta che uso per sdrammatizzare, ho ben presente a quali sofferenze fisiche e psicologiche si è sottoposti, perciò non abbiatene a male se vi offro un sorriso di fronte a tutte queste atrocità che la vita ci ha riservato, in qualche modo cerco di sollevarmi anch’io con le mie cretinate ed allora, “potta”, come dicono a Berghem de hura e Berghem de hutta!!!!!!!!!!:ciaociao:

non c'è nessuno
 

So che forse state un poò tutti riposando , io non riesco , dopo una notte in bianco a piangere e il digiuno giornaliero, non sono riuscita a riposare neppure nel pomeriggio.
Noto dai semaforini che nessuno di voi è collegato, chissà.....
tanti non comunicano più nel forum cucciolo, vanvaruzzy, princess, aldo74, vi siete forse stancati e credo che talvolta sia meglio, non sapere, non conscere e vivere tranquilli alla giornata tanto come deve andare va....e
al volere della vita non possiamo opporci.
baci

paravento
 

Cara Fragola, il nostro rifugio, qui, non se lo fila nessuno, anche a me viene lo sconforto quando entro e non vedo il transito di alcuno, allora mi viene da scrivere, però mi trattengo per non essere preso per paranoico, mi rileggo qualche post dei cari amici, scruto tra le righe, per vedere quale stato d’animo vi è dietro questo paravento, noto tra tutti un grande coraggio, misto ad un filo di tristezza e molta speranza.
Poi penso anche, che molti di noi il proprio dolore lo vogliono vivere privatamente, sono sicuro però che ci seguono e ci considerano. E’ giusto così, rispetto tutte le scelte di ognuno di noi, anche se non riuscirò a dar loro personalmente uno sprone, lo faccio qui, pubblicamente tutti i giorni, forza ragazzi che ce la facciamo! O:-)

rieccomi...ci siamo:-)
 

Carissimi,

mi site mancati tutti e sono tornato con piacere a scrivere qui...
Bhe che dirvi mi godo il quinto giorno di pausa per mamma,dopo il primo ciclo.
Le cose oggi vanno meglio e direi a parte le bolle sul palato,e la cagarella cronica,il resto sembra sottocontrollo...approposito qualche consigli per evitare 3-4 volte al giorno di foraggiare la scottex?
Vi ho riletto tutti,fragola,alberto,matilde e tutti gli altri...che bello avervi vicino,mi date la forza da trasmettere a mia mamma.
La stanchezza c'e' la sempre ma giovedì col bel tempo,la mattina verso le 8.30 la porterò a farsi un giro al mare...se lo merita sono 2 mesi che non cambia tragitto,sempre ospedale-casa,casa-ospedale...
Approposito,domani vado a ritirare l'impegnativa per le 28 prossime "bombe",e vediamo cosa succede...
A presto e vi voglio bene:-):-)
Stefano

Fragola!
 

Fragola e panna nn male!però questa fragola che ho imparato a conescere qua nel forum è ancora + dolce! lotta assieme alla sua mamma quasi in simbiosi spero che x mamma ci possan essere buone notizie.:-)

Bentornata Mati
 

BENTORNATA MATI COME VA A VOI? nOI DA STASERA DOPO 10 GIORNI DI PAUSA RICOMINCIAMO DAL MOMENTO CHE C'è SEMPRE IL DOLORE IN ZONA RECIDIVA, ABBIAMO FATTO SU SUGGERIMENTO DEGLI ONCOLOGI UNA PAUSA PIù BREVE.
QUESTO FINE SETTIMANA NON è STATO DEI MIGLIORI, CON MAMMA CHE SI LAMENTAVA PER IL SUO DOLORE CHE è ANCHE IL NOSTRO, L'IMPOTENZA, IL NON SAPERE, IL NON POTER AVERE ALCUNNA INFORMAZIONE MI FA IMPAZZIRE, ADESSO ASPETTIAMO FRA 10 GG DI FARE LA TAC E CHE DIO E TUTTI I SANTI CE LA MANDINO BUONA.FAMMI SAPERE COSA HANNO DETTO A VOI X I DOLORI
BACI BACI BACI FRAGOLA

Stefano71 che combini ,stai troppo tempo nn si fa così :-Dlo stare aggiornati ci fa sentire forti!son felice x tua mamma spero che vada ancora meglio e piano piano gli effetti negativi vengan annullati a presto!:ciaociao:

Caro Alberto...
 

Caro Alberto,il pensiero era proprio quello di far coincidere pausa-ferie ma gli oncologi ce lo impediscono :-( perchè l'appuntamento in ospedale per la visita e ritiro bombe è fissato il 26 e cioè 4 giorni prima del nuovo ciclo,pertanto abbiamo pensato di partire sabato 28 e poi vediamo strada facendo,se sta benino ci tratteniamo più a lungo altrimenti ritorniamo alla base.Mercoledì TAC e il risultato normalmente ce lo danno subito pertanto vi aggiornero' la sera stessa. Bacioni a tutti e buonanotte :ciaociao:

fragola
 

C'è posta x te !!!!:ciaociao:

filosofia
 

Buongiorno a tutti, finalmente! Bentornati a tutti.
:nono:In questo momento la cosa che mi preoccupa di più è la fragilità che lascia trasparire Susanna ma, benedetta figliola, con tutto quello che hai dovuto affrontare, non puoi farti prendere dallo sconforto, so che per te è difficile, date anche le tue condizioni che non ti permettono un nutrimento adeguato, se poi ti lasci andare quel poco che riesci a mangiare, non sarà abbastanza, per affrontare situzioni del genere, perciò, ti prego, fallo per tua Madre, ma soprattutto per Te, devi distogliere il pensiero fisso che inevitabilmente ci prende se noi lo lasciamo fare. Dovresti cercare, anche se non è facile, di distrarti in qualche modo, la mente quando è rilassata, ti aiuterà molto di più ad andare avanti. Stefano, è l’esempio palese di come bisogna gestire queste situazioni, si fa di tutto, ma bisogna essere coscienti che la vita non dipende da noi.
Caro Stefano, vedo che gestisci questa situazione con una certa filosofia, bene, secondo me è un giusto modo per poter andare avanti serenamente, continua così, per l’impossibile nessuno di noi è ancora attrezzato.
Giuly, sappiamo che i primi dieci giorni di assunzione del sutent non comportano grossi sacrifici, percio dai non preoccupatevi e cercate di fare una bella vacanza, pazienza se qualche buona pietanza non si potrà magnà, speriamo in buone nuove dall’esito della tac.
Daniela, ti aspettiamo sempre.
Per tutti quanti un grosso abbraccio,Alberto.

barzelletta
 

Protagonisti: Dottore e paziente.

Il paziente esce dallo studio medico avviandosi alla pensillina per aspettare l’autobus, intanto il mezzo è come sempre in ritardo, quindi lui ne approfitta per arrovellarsi il cervello, pensando e ripensando, ma il dottò ha detto capricorno o sagittario, capricorno o sagittario??????? Boh, non mi ricordo più, mò torno e glielo richiedo un’altra volta. Arriva di nuovo allo studio medico, bussa alla porta, gli viene aperto, ah! Il medico esclama: ancora lei? Si dottò mi scusi, mi sono dimenticato se aveva detto capricorno o sagittario.

Il medico :CANCROOOO HO DETTO CANCROOOO:wall:

cavolata appena inventata leggendoti:-)))
 

Alla visita oncologica:
"dottoressa come devo fare...ci sarà un modo per combattere questo brutto male..."
La dottoressa allungando la ricetta con la mano " SU TENT,vedrai che ci riuscirai,SU TENT..."

:-):-)

grazie
 

Grazie Albonf............