Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Un saluto a tutti. Finalmente posso togliere il busto gradatamente (anche se oggi l'ho tenuto ben poco).
Per chi non lo sapesse, mi sono fratturata una vertebra 3 mesi fà per una banalissima caduta. Un mese a letto, un mese sempre a letto ma potevo scendere con il busto per andare in bagno, un mese con busto ed ora .......basta!!!!! La vertebra è guarita bene, ora mi tocca riabilitare la muscolatura dorsale.

2525 pet , purpose, gino 59 navigando su internet alla ricerca degli effetti collaterali del sutent sono inciampata in questa piazza. Ho 51 anni e da qualche mese so' di avere un cancro con metastasi epatiche e polmonari. Operata a marzo(nefrectomia totale rene dx,recidivato nelle sedi metastatiche) ho iniziato la terapia con il sutent e terminato il primo ciclo. Pochi effetti collaterali ed un buon recupero dell'enegia vitale. Mi angoscia la consapevolezza di dover convivere con questo farmaco che da un lato terrà pur a bada le metastasi ma dall'altro opera come un terremoto in tutto il corpo. Non sò in cosa sperare e "campo alla giornata". Mi piace molto il clima di questo forum e sento di farne parte. Un caro saluto e buona salute a voi tutti

Ciao a tutti. Ciao Lavinia. Anche se è difficile stare dietro a tutti i nuovi amici che si presentano in piazza sutent, mi pareva di non averti ancora mai incontrato. Benvenuta in questa banda di matti da legare, dove tutti pensano di vivere in eterno ed agiscono come se fosse l'ultimo giorno. Se non siamo matti, o sciroccati noi chi lo può essere. Non è da tutti prendere di petto la vita, ricevere tante tramvate sui denti e, nonostante tutto, sorridere ed apprezzare quello che ancora ogni giorno, di giorno in giorno, di momento in momento, ti può dare Ricordati però che noi, ognuno di noi, pur non essendo l'artefice della propria vita (che rimettiamo alla volontà più alta) è l'artefice della qualità della propria vita, ergo, pensa positivo, vivi tranquilla, non pensare troppo al futuro remoto e vedrai che la vita di sorriderà ancora. PS: vedi quella data in alto a sinistra? Data di registrazione? Ebbene è da quella data che assumo sutent e sono ancora quiiiiii!!!!!!!
Oggi visita di controllo per fine ciclo. Esami solo leggermente sballati: Emoglobina di poco alta, globuli bianchi leggermente bassi, creatinina appena fuori range...... in effetti l'oncologo li ha giudicati buoni. Visto che non aveva nulla da dirmi, prima che mi congedasse, ho chiesto cosa ne pensasse dell'ascorbato di potassio con ribosio come coadiuvante per attenuare gli effetti collaterali. Mi ha risposto che prendere integratori con vitamina C non fa assolutamente male, servono a potenziare leggermente il nostro sistema immunitario contro le infezioni. "Non si attenda di vedere miracoli, sicuramente male non fa, provi e poi mi saprà dire"..... Bene, mi andrò a rileggere i posts passati per conoscera quale sia il tipo/marca migliore da voi usato e, dal prossimo ciclo, proverò a prenderlo. Poi vedremo

Ciao franco, condivido il tuo buon umore e quella leggera follia dell'esistere al di sopra delle ineluttabilità e delle cose che arrivano senza bussare la porta. Io assumo l'ascorbato di potassio della nike ck che contiene anche bicarbonato di potassio importante per la basificazione;non mi faccio mancare la curcumina in cp la mattina ed anche la curcuma in polvere che assumo dopo cena con una spolverata di pepe (un cucchiaino abbondante disciolto in acqua). Esperimenti di laboratorio sembra che abbiano dimostrato -sia pure solo in vitro- che la curcuma allontana le resistenze alla cura del sutent. Per questo motivo ho imparato ad utilizzarla anche in cucina per esempio preparo un ottimo risotto alla curcuma. Prendo anche acido linoleico e esteri etilici di grassi polinsaturi. Fatico un po' tra tutte queste cp e non sono proprio costante nell'assunzione. Faccio un po' come và un giorno tutto ,un'altro poco e a volte niente. Sono costante solo nell'assunzione della curcuma. Devo dire che gli effetti collaterali di questo primo ciclo son stati clementi:lieve rialzo pressione 90- 140 e bocca amara con deviazione del gusto. Per quest'ultimo inconveniente ho praticato l'oil pulling(spero si scriva così) puoi leggerne in merito su internet. La sua pratica mattutina un po' allevia quella sensazione di amaro in bocca. Grazie per l'accoglienza,un caro saluto

Lavinia, grazie di aver condiviso con noi il tuo percorso. Interessante il fatto che assumi ascorbato, curcumina e curcuma, credo che tu sia al corrente che può avere anche delle controindicazioni, sopratutto ad alte dosi.
Un abbraccio

Si Franco ne sono a conoscenza e faccio analisi ogni dieci giorni. Per adesso gli effetti collaterali non ci sono......ho una buona coagulazione.

Ciao LAVINIA Far parte di questo gruppo ti aiuterà molto in questa dura battaglia!!! Condividere con tutti noi la malattia è un modo per non sentirsi sola e poter chiedere consigli su come affrontare ogni problematica che si potrebbe presentare ad ogni ciclo. La tua storia è simile a quella di gran parte di noi: Ka renale seguito da metastasi. Purtroppo il tumore al rene si manifesta in maniera subdola e quando arriva la diagnosi nella maggior parte dei casi è sempre tardi per via delle metastasi sparse nei vari organi Devo complimentarmi con te perchè nonostante sei al 1° ciclo di sutent hai già dimestichezza con ascorbato di potassio, curcuma e altre sostanze noto che sei molto informataMolti di noi stiamo sperimentando di ottenere una risposta dell'organismo per meglio sopportare gli effetti collaterali con l'assunzione di queste sostanze come terapie complementari. Averle iniziate da subito per te sarà sicuramente un vantaggio e lo dimostra il fatto che non hai avuto grossi problemi col sutent che di solito dimostra la sua potenza devastante al primo impatto con l'organismo!!! Anche io prendo ascorbato di potassio, curcuma,funghi e integratori immunostimolanti. Purtroppo ad oggi non è che abbia ottenuto grossi risultati ma sono fiducioso e vado avanti Dell'oil pulling che ho intrapreso da qualche giorno invece posso testimoniare in maniera positiva come rimedio naturale per le infiammazioni della lingua e di tutte le mucose della bocca
Lavinia se vuoi puoi raccontarci ancora altro di te della tua storia del posto dove vivi e dove sei in cura. Colgo l'occasione per augurarti un brillante prosieguo con il sutent e di raggiungere tantissimi risultati


Saluti Gino

Ciao Gino,è bello condividere e questa piazza è stata come una carezza sul cuore. Sono una donna napoletana, ho una bella figlia di vent'anni. Nel 2007 mio marito (con il quale avevo un rapporto simbiotico) "ex abrupto" mi ha comunicato di essersi innamorato follemente di una giovane collega .....più giovane di lui di 25 anni ed è finito in cinque minuti una storia durata 25 anni. Penso che quel dolore grande sia stato il focolaio del mio cancro. Laureata in giurisprudenza ho insegnato diritto alla Federico II di Napoli ed ho fatto l'avvocato civilista poi ,dopo la mia separazione, ho cambiato vita ed oggi sono un counsellor pluriformato e felice. Ho un compagno straordinario con il quale mi diverto e che condivide con presenza e pazienza ciò che la vita mi ha regalato nel bene e nel male. Dunque , sono informata di terapie alternative ed oltre. Il mio ospedale oncologico di riferimento è il Monaldi di Napoli. Ho fatto un corso di dieta Kusmine che mi ha aiutato ad orientarmi nel mondo dell'alimentazione e dei supporti integrativi immunostimolanti. I funghi sono importantissimi tanto uanto la vit c la basificazione e la curcuma. Su quest'ultima recenti studi hanno dimostrato l'importanza della sua assunzione per chi fa sutent. Curcuma più della curcumina,da assumere dopo il pasto (due cucchiaini da the con un po' di pepe). Il pepe l'attiva ma io lo sopporto poco e così la mattina assumo curcumina e la sera talvolta curcuma e pepe. Mia sorella è un medico informato e mi aiuta nelle scelte terapeutiche. Lei ritiene di fonfamentale importanza l'assunzione dell'acido linoleico e degli omega 3. Mi dice che sono alimenti di rinforzo e controlla ossessivamente che io li assuma. Che dirti, tra una settimana riprenderò il sutent per il secondo ciclo. Le analisi son migliorate per quanto concerne gli indici infiammatori e l'emocromo è perfetto.Vi terrò informati su tutto quanto apprenderò in merito alla cura del nostro male. Sicuramente so che il potere della mente è vincente e cura più di molti farmaci e vitamine perciò non tediamoci ma godiamoci quel benessere che ci appartiene. Domani parto per le mie vacanze e speriamo che il sole ci riscaldi .... qui oggi tuona c'è aria di presepe. Un caro saluto a te e a tutta la piazza.

Cara Lavinia, "improvvisamente" le cose non accadono, o meglio siamo noi che ne veniamo a conoscenza "ex abrupto"! La storia dell'ometto che si innamora follemente della collega più giovane è vecchia come il cucco...... Anche io penso che sia vero che un forte trauma o stress possa abbassare le difese immunitarie e quindi essere la causa indiretta dell'insorgere del tumore. Ma tant'è, è inutile piangere sul latte versato anche perchè mi pare di capire che ti sei rifatta alla grande! E' un piacere avere una prof.ssa di Diritto tra di noi, anche se Diritto Privato è stata la mia bestia nera all'Università di Padova. In effetti gli omega3 sono molto importanti in una dieta bilanciata. Sei fortunata ad avere una sorella come la tua ed un compagno che ti seguono così. Spesso i parenti fanno gli "struzzi" e preferiscono ignorare tutto ciò che riguarda cure, terapie, visite ecc. Visto che sei così informata ci terrei molto che continuassi ad aggiungere notizie a questa piazzetta, che spesso langue. Ciao a presto

Buondì Franco,ho insegnato proprio istituzioni di diritto privato e collaboravo con colleghi illuminati. Vero quando dici che le cose ci sono e il non vederle è frutto di poca presenza. Questo è il motivo del mio lungo percorso di consapevolezza che mi ha condotto a mettermi in discussione e a crescere. Oggi sono più coerente e responsabile e presto aiuto a quanti cercano il bandolo della propria matassa. La malattia è stata un ulteriore regalo della vita ,ha il suo perché che non è disperazione ma senso ciò che è . Le cose non accadono ex abrupto come tu dici. Capire con la pancia è la soluzione. Ascoltare i segnali del corpo senza fare gli struzzi. Accogliere quello che arriva senza essere spugne indiscriminate. Mettere confini alla propria pelle. Darsi il permesso dei voglio e non voglio. Mi piacerebbe incontrare tutti quanti della piazza lo volessero, potremmo organizzare nel corso dell'anno un fine settimana in una regione del centro Italia. Che ne pensi? Sarebbe l'occasione giusta per fare un vero gruppo di sostegno. Buona giornata a te e a tutti voi della piazza

ciao a tutti. Ieri ultima visita di controllo prima delle vacanze: esami del sangue senza novità di rilievo rispetto a quelli precedenti, lastra al torace ed ecografia addome senza nessuna segnalazione, a parte la formazione di un piccolo calcolo alla cistifellea.Il monitoraggio di 24 ore della pressione ha invece evidenziato che la cura attuale non controlla a sufficenza il valore della pressione minima, per cui mi è stato aumentato il dosaggio del farmaco, valutando poi a Settembre se farmi rivedere dalla dottoressa del centro ipertensione che collabora con il reparto di oncologia. Per Settembre la dottoressa mi ha prescritto poi risonanza magnetica al rachide dorso lombare ed ecocolordoppler cardiaco.
Alla sua domanda se avessi già calcolato in base al ciclo di cure il giorno in cui dovevamo rivederci a Settembre ho risposto che, se era d'accordo, ci saremmo rivisti il giorno 11 tenendo conto anche di una settimana di pausa supplementare per potermi fare 2 settimane di vacanze senza Sutent: la sua risposta è stata un bel sorriso che mi ha reso molto contento! Ieri sera ripartito col Sutent, altro giro altro regalo!
Attualmente non stò prendendo nessun integratore, a parte qualche birretta nella settimana di pausa, ma visto che ne leggo sempre più frequentemente sul forum mi ripropongo di approfondire l' argomento.
Un abbraccio a tutti Emilio

Prioritario un augurio ad Adriana che possa al più presto ritornare in forma:a proposito continui sempre con everolimus?
Benvenuta a Lavinia che mi Ha ricordato il paziente Enea e sopratutto a dato nuova linfa alla Piazzetta.Per quanta riguarda gli integratori li considerate cure alternative,rimedi agli effetti collaterali della terapia o che altro? Anch'io non li ho mai usati tuttavia ricordo l'inutilità del "veleno dello scorpione" che alcuni della Piazzetta erano persino corsi a Cuba per acquistarlo.Un caro saluto a tutti e particolarmente a chi va in vacanza!!

Caro Bobo, dubbio e domanda più che legittimi.... per me gli integratori sono proprio quello che sono: integratori appunto. Se mai li prenderò sarà come coadiuvante alla terapia. Serviranno ad attenuare alcuni effetti collaterali quali l'astenia e l'inappetenza.
Lavinia l'dea di incontrarci è già venuta ad alcuni di noi e nel corso degli anni trascorsi si sono già fatti alcuni "incontri" in varie località, ultima delle quali Abano Terme. Certo che si potrebbe rifare, anche perchè si sono aggiunti tanti amici nuovi che non abbiamo mai visto. Ci si può pensare, magari incontrandoci a Firenze che penso sia una giusta distanza tra le varie Regioni a cui apparteniamo.

Salve a tutti. Vi scrivo per comunicarvi che giorno 22 luglio mio padre (Pasquale) è venuto a mancare. Per me comunque lui ha vinto grazie al suo coraggio e forza d'animo.
Non ha mai scritto su questo forum ma vi seguiva da tempo e indirettamente l'avete sostenuto e confortato. Vi scrivo brevemente la sua storia clinica:
- nel 2009 eseguita a Ragusa nefrectomia del rene sx per carcinoma renale a cellule chiare. Fortunatamente non aveva metastasi.
- negli anni successivi controlli annui solo esami ematici ed ecografia addominale (sia il chirurgo che il medico di base hanno detto che non serviva affidarsi ad un oncologo)
- febbraio 2013 a seguito di forti dolori alla schiena esegue RX e poi TAC che ha evidenziato metastasi multiple ai polmoni (5 cm la più grande a sx) e alle ossa.
- marzo 2013 biopsia al CRO di Aviano con esito nullo per materiale esiguo
- aprile 2013 seconda biopsia con esito nullo per materiale necrotizzato
- maggio 2013 eseguita Pet che evidenzia rischio cedimento 11 vertebra. Fatta radioterapia alle cervicali e 11 vertebra. Fatta terza biopsia che conferma metastasi da cancro al rene
- 20 maggio 2013 inizia terapia con sutent (schema 4 e 2 di pausa)
- 9 settebre 2013 Tac che segnala regressione metastasi
- 10 ottobre 2013 esegue toracentesi causa versamento pleurico al polmone sx (3 litri)
-13 novembre 2013 tac di rivalutazione. Progressione malattia polmonare e comparsa lesione al fegato
- 20 nov. 2013 inizio terapia con nexavar
- gen. 2014 comparsa versamento pleurico e progressione malattia polmonare ed epatica. Esegue toracentesi con drenaggio (6 litri)
- 25 gen. 2014 inizio chemioterapia con gemcitabina
- 31 marzo 2014 tac di controllo che evidenzia stabilità malattia e scomparsa lesione epatica
- 26 maggio 2014 nuova tac di controllo che evidenzia stabilità tranne incremento della lesione al polmone sx che da 6,5 passa a 6,9 cm. Prosecuzione della chemioterapia e rivalutazione a fine agosto
- con la chemio mio padre ha perso 20 kg, aveva sempre anemia (emoglobina a 8) e piedi gonfi
- 21 luglio 2014 la mattina mio padre sta bene e ci vediamo al bar. Alle 14.30 doveva fare la dose di chemio. Si reca all'ospedale di ragusa con le analisi del sangue. L'oncologo inizialmente decide di rimandare la dose di una settimana (emoglobina a 8.4). Tornato a casa verso le 16 viene ricontattato dall'oncologo che cambia idea vista l'età di mio padre (57 anni). Si sottopone all'ennesimo ciclo di chemio. Alle 20.30 dopo cena va a letto con brividi di febbre (un classico effetto della chemio). Alle 21.30 si alza dal letto per improvvisa difficoltà a respirare. Dopo un pò l'ambulanza lo porta al pronto soccorso. Fatta una rx al torace si nota il polmone sx completamente coperto da versamento.
- viene ricoverato d'urgenza al reparto di oncologia e tentano di salvarlo con ossigeno, flebo di cortisone e trasfusione. Purtroppo non è servito a nulla. I medici ci hanno detto che forse un embolo ha causato un edema polmonare. A me resta il forte dubbio che la chemio abbia rotto un equilibrio già precario.
Non voglio spaventare nessuno, ma sono convinto che la chemio per questo tipo di tumore debba veramente essere l'ultima strada.
L'8 aprile 2014 ho fatto visitare mio padre a Roma dalla Dott.ssa Sternberg: secondo lei la chemio era inutile ed era preferibile passare ad Afinitor. Purtroppo mio padre voleva oramai continuare fino ad agosto... Non dico che si sarebbe salvato ma forse avrebbe vissuto di più e sicuramente meglio.
La chemio annienta le forze e con questo male mi sembra una inutile sofferenza.
State attenti ai medici....il bello è che eravamo ad Aviano centro di eccellenza!
Grazie a tutti e AVANTI TUTTA CON GRINTA.
NON MOLLATE!

Ciao Ponyo, sentite condoglianze. Devi essere fiero di come tuo padre ha affrontato la malattia, come dici tu ci sono voluti grande coraggio e forza d'animo per affrontare tutto quello che ha dovuto passare.
Un abbraccio Emilio