Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Aiuto Domenico!!!! Chi ha ha orecchie per intendere…


Isa, la prossima volte che vai a Bonassola, prima di fare la spesa, fermati a tortona per una potatura alle erbe aromatiche del mio balcone… e magari intanto ci cucini qualcosa… ovviamente, il tutto CANTANDO!!!! (visto le tue velleità…)

Akeyo, ti ho mandato post privato

Intanto il nostro Tommy e le sue donne stanno andando a Principina... Buona vacanza amici!

Stamani ritirato analisi in quel di Tempio Pausania dove il termometro segnava 34,5 gradi!!! sono accettabili,solo i bianchi stavolta sono fermi a 3,7 contro i 4,3/4,5 a cui arrivava in pausa. Al mare siamo scesi a una temperatura di 32 gradi con un po' di brezza. Caro Franco,noi alla Maddalena abbiamo una coppia di amici proprietari di un albergo-ristorante alla Ricciolina, in inverno hanno una macelleria a Calangianus e che andiamo puntualmente a trovare quando veniamo qui,ma toccata e fuga,stiamo a Porto Rotondo fronte spiaggia Ira,comunque chiedero' a loro delle rocce di cui mi parlavi mi hai incuriosito! Rosanna devi andare in ferie,io vedo che a Marco, nonostante i problemi legati alla malattia e alla terapia, sono utilissime,si distrae,ricarica le pile e dopo sta meglio,affronta almeno per un po' le cose in modo diverso,parti tranquilla e goditi il periodo.Noi andiamo in spiaggia alle "ore dei bimbi"dato che il sole non è consigliato quando si fa questo tipo di terapia,oppure si va in giro,o si rimane in giardino rigorosamente all'ombra,e ci guardiamo il < galleggiare dei ricconi > in questo magnifico specchio di mare!!!
Vi abbraccio tutti indistintamente e vi mando un bacione

Cari amici buon pomeriggio a tutti. Non ho molto da raccontare oggi per cui mi limiterò a leggervi.
Akeyo, sinceramente non so cos’altro consigliarti, hai praticamente bussato a tutte le porte. Ho letto giorni fa, che presso l’ospedale di Este (Padova), unico in tutto il Nord-Est, è in funzione l’apparecchiatura per la termoablazione che hanno già usato su oltre 600 pazienti con ottimi risultati. Provare non costa nulla…..
Giuly, io in località “Nido d’aquila” ci ho abitato circa 28 anni fa……. Altri tempi, quasi preistoria ! Comunque io non sono di La Maddalena per cui il nome della località te lo riferisco così come allora me lo hanno detto, prendilo col beneficio dell’inventario.
Isa: cosa combinano i miei due figli? Il grande (22 anni) è partito lunedì mattina per Londra dove starà per un mese di pura vacanza (con la fidanzata!!), il piccolo (17 anni) ha impiantato in giardino una carrozzeria in quanto ha deciso che deve riverniciare il motorino. È da ieri che ho pezzi della carenatura sparsi per il giardino in attesa che gli prestino un attrezzo (aerografo??? Si chiama così Tommaso?). Penso che li avrò tra i piedi ancora per molti giorni, almeno fino a quando non deciderò di urlare e gettarli oltre la siepe! Speriamo bene.
Lorenza io come antireflusso uso il Gaviscon ma, a causa delle ulcere in bocca, quando lo prendo mi brucia alquanto perché è fortemente aromatizzato alla menta o all’anice. Il Nexium è solo gastroprotettore o solo antireflusso, questo perché io il gastroprotettore (Pantorc 40) lo prendo già. Se non è aromatizzato lo proverei.
Un caro saluto a tutti, a chi è già in vacanza, a chi sogna di andarci ed a chi, come me, non ci andrà. Ciao da Franco

Franco, il nexium è più potente del lanzoprazolo. Cristiano soffre da anni di ernia iatale e reflusso esofageo e lo alterna al lanzoprazolo nei momenti più critici. E' in capsule, quindi non ha nessun sapore. Come tutti gli inibitori di pompa protrombinica è da prendere LONTANO dalla terapia.

Salve a tutti,
sono Manuela e volevo sapere dopo quanto tempo arrivano le pasticche una volta fatta la richiesta al ministero. Ormai sono quasi 3 settimane che aspettiamo e ho paura che la malattia vada troppo avanti. Sto leggendo tutti i vostri post dall'inizio ma sono solo a pagina 18.......spero di farcela a leggere tutto.....
grazie per il vostro aiuto
manuela

Ciao Manuela, benvenuta su questa Piazzetta! Io posso dirti che noi, una volta fatto l'ordine dall'ospedale, abbiamo aspettato una settimana circa, non di più. Con questo non voglio allarmarti, ma forse varrebbe la pena fare una telefonata all'oncologo e chiedergli tra quanto arrivano! Facci sapere. Di dove sei? Un abbraccio. Isa

Anche per me i tempi di attesa del Sutent sono stati brevissimi, meno di una settimana.
Myta tocchiamo ferro...... i miei risultati non sono non favorevoli. Mercoledì la mia oncologa mi ha chiamato perchè era già arrivato il referto della tac eseguita lunedì.
Metastasi al fegato stabili, nessun'altra lesione in vista, tutto pulito...lesione in loggia renale sinistra e lesione liquida all'inguine diminuite. Il medico che ha refertato la mia tac è stato di una precisione estrema, mancava solo che descrivesse cosa avevo mangiato la sera precedente, infatti avrei copiato il referto, ma è lungo un chilometro. La mia oncologa è contenta....io anche.
Visti i risultati favorevoli, alla visita di controllo del 4 agosto, si valuterà se modificare il ciclo, 3 settimane + 2 di pausa.
Avrei voluto andare in Sardegna, quest'estate. Una coppia di amici ha prenotato un viaggio in pulman, destinazione Cannigione di Arzachena (è giusto?), con escursioni alla Maddalena, Caprera, Costa Smeralda, ecc., ma mi sono informata su internet, l'hotel, tra l'altro bellissimo, un 4 stelle sup. è in centro alla cittadina, distante un bel po' dalla spiaggia, che poi, ho visto dal satellite, è sulla passeggiata!!!!
Io vado in Sardegna per andare in una spiaggia uguale o quasi a quelle della Liguria!!!
Dopo aver visto spiaggie bellissime di questa isola stupenda (Villasimius, Golfo di Marinella, Cala Luna, Cala Mariolu).....giammai!!!!
Sarebbe stato bello perchè mi sarei aggregata ai miei amici, ma ho capito che se voglio un posto che piace a me, devo andare da sola.
A me non interessa l'hotel super lussuoso, voglio belle spiaggie tranquille, non troppo affollate, in qualche posticino anche non conosciuto, dove potermi rilassare e godere dei benefici del mare.
Cercherò ancora, anche perchè a me interesserebbe a settembre.
Chiusa questa parentesi.
Saluto ed abbraccio tutti
Adriana

Un benvenuto a Manuela! Noi nell'arco di due settimane abbiamo ricevuto le compresse.
Grazie Erminio per la tua risposta alla mia domanda! Ti faccio un in bocca al lupo per i risultati del 30!
Cara Isa grazie degli "incrocini"!!! Servono sempre!!!
Un abbraccio a tutti

ciao a tutti ,
forse ho capito perché la gamba che stava meglio ora mi fa tanto male: secondo l'omeopata può essere un effetto della anestesia spinale. Dalle prime informazioni sembra che questa anestesia possa dar fastidio alla zona lombare e procurare acute lombosciatalgie, A qualcuno di voi è successo? oltre alla Tachipirina cosa si può prendere? Il dolore mi impedisce di usare anche la carrozzella e sono costretta a letto,con cuscini vari sotto la gamba.

Rosanna, prova il Co-efferalgan. Naturalmente senti il tuo medico, ma anche il Don ha sempre mal di gamba e ne prende 3 al giorno, così gli da sollievo. Con lui funziona!

Per una volta, so io una risposta! INCREDIBILE!!

Ho risposto in fretta a Rosanna perchè pensavo fosse ancora in linea...

Niky, prego degli incrocini!

Adriana: ohi, è già una buona notizia! Per l'albergo sul mare, forse altri più marittimi di me sanno dirti qualcosa...troviamo qualcosa!!! Io di questo passo finirò con l'andare in ferie a Novembre!

Latest news: anzitutto vi sto scrivendo dal laboratorio, circondata, a mò, da bonsaiuna schiavitù! Ma domani sbologno pure questi altri, così ci penseranno i legittimi padroni

Una piaga della gamba del Don non si chiude ancora, allora oltre a stamani, stasera mi sono data ad un altro lavaggio, altra dose di cremina e alla luce del sole, cosa hanno visto i miei occhi?eh, pensate un pò...altri puntini a mò di herpes!E che palle!

Per fortuna è tornata la mia amica che fa la dottoressa in Pronto Soccorso, quindi alle 21 viene un attimo a dargli un'occhiata e a dare il suo parere...molto più autorevole del mio!

Il Don si è incazzato stavolta e ha detto "eh no, ostì!!!". Buon segno, a forza di essere sempre tanto tranquillo,tanto spirituale, temevo stesse iniziando a mummificarsi o ad abituarsi troppo! Mò vedremo...L'altra notizia, è che ho fatto la mia prima iniezione di Seleparina! Per fortuna il Don prende il Leninerv, che calma i nervi, quindi quando sono arrivata, era bello teso, un pò preoccupato...soprattutto quando mi ha visto prendere in mano la siringa...ma poi è andato tutto bene, è sopravvissuto!D'altra parte, gli ho detto, "prenditela con il Capo se ti tocca questa infermiera della mutua dei poveri!" Però vi confesso che sto iniziando a prenderci la mano, tra bende, iniezioni, lavaggi, ecc...mi sento quasi pronta per un intervento con Gregory House!

Scusate se scherzo un poco ogni tanto, ma aiuta a buttar giù la tensione e a prendere tutto quello che viene con un pò di filosofia. A voi sembrerà una cavolata, ma ho dovuto fare a meno di pensare che stavo infilando un ago in una pancia parlando di cretinate (cosa che non mi riesce affatto difficile!) per non svenire...io detesto gli aghi....

Un abbraccio, in attesa del nostro piccolo responso...Isa

ciao amici
grazie Fioraia per i consigli bonsai ... e benvenuta alla mia amonima Manuela . Oggi buone notizie nel secondo ospedale dove siamo stati finalmente gli esiti . La terapia suggerita è sempre sutent , nessun intervento al momento possibile e fino a qui entrambi le strutture battono pari ... e questo è anche consolante ... Ma ........ notiziona , dagli ultimi esami la massa tumorale diminuita da 12 a 8 cm. Possibile mai ??? Allora i miracoli esistono ! Siamo abbastanza contenti e anche papà un pò più rincuorato . Quindi : avanti a tutto sutent ! B.notte amici

messaggio per Manuela : una volta ordinato a noi il sutent di solito arriva in dieci giorni . La prima volta è passato anche un mese quasi ...

Ciao Manu sono molto felice per il tuo papà!!! Sapere che il Sutent e tutti i sacrifici stanno funzionando penso sia una bella spinta di fiducia e speranza per andare avanti!
Un brava a Isa che piano piano stai diventando una brava infermiera!! PS La seleparina la puoi fare anche sul braccio oltre che sulla pancia, per cambiare posto.
Un abbraccio e buona notte a tutti!

Manu, che bella notizia! Come hai detto , "avanti a tutto Sutent!". E' bello ogni tanto leggere non solo che funziona (questo si sa che in molti casi è così), ma che viene tollerato!Credo, da quanto ho potuto capire, che questa sia la vera sfida..Cmq se hai bisogno di altri consigli per i bonsai, chiedi pure!!!

Niky, grazie per il consiglio!! Farò tutti i posti, così non si squalcisce troppo!

Nanni,ho una domanda per te visto che sei medico. Riguarda una iniezione che si chiama "Eligard", è una castrazione chimica. Non per il Don, capiamoci, non sono impazzita, ma per un altro Don che è stato operato per tumore alla vescica e deve fare questa terapia. La sua dottoressa ha detto che va fatto in endovena,cosa che ha fatto tre mesi fa, però l'urologo dell'ospedale ha detto che va fatto invece sotto cute. La domanda la faccio perchè il farmaco arriverà domani e questo Don è già in montagna!E se va fatto sottocute, è nel braccio? Grazie, scusami se approfitto....



Latest news: se è herpes, è allo stadio iniziale iniziale. La dottoressa è stata gentilissima, molto divertita e soprattutto molto disponibile! E' una carissima persona, proprio brava, oltre che una cara amica. Vedremo nei prox giorni!

Franco, Grandine, Matilde, Niki, Monia, Lorenza (),Erminio, Franca, Myta, Meladancer, Adriana, Domenico, Rosanna, e tutti gli altri e altre, un augurio di Buonanotte. Mille coccole. Isa

Isa non snobbo assolutamente le vostre proposte di aiuto, anzi....
E' solo che mio marito (giustamente) non vuole che mi metta in viaggio da sola, quindi ho sempre un'accompagnatrice (mia madre o un'amica) e, come dicevo ieri, le ore di viaggio sono tante (6+6) oltre alle ore trascorse in ospedale. Praticamente ho una giornata di almeno 15-16 ore a tutta birra, quindi appena esco corro subito a prendere il primo treno. Capita a volte(come sarà il prossimo martedì) che io debba partire la sera prima a mezzanotte, quindi senza riposare, dopo una intera giornata, magari anche pesante, prendo il treno per arrivare a Milano alle ore 7,00 e se le attese sono lunghe, rischio di tornare a casa quasi all'ora a cui sono partita. E' piuttosto pesante!!!
Mi sono ripromessa però di provare a venire una volta con calma, magari fermarmi due giorni, così ci si vede con chi è della zona e dintorni.
Riguardo al gastroprotettore, io assumo (da ieri tutti i giorni!!!) il Pariet, che il mio oncologo dice sia l'unico che non interferisce con i Sutent e posso prenderlo a qualsiasi ora, ma per adesso mi sono organizzata per prenderlo al mattino appena mi sveglio, prima di cominciare ad impasticcarmi!!!
Ragazzi oggi è stata una giornata tremenda, si muore dal caldo. E' così in tutta Italia?? Quando tira un po' di aria, è caldissima.
Oggi ho fatto un'eco con l'urologo: sembra che sia tutto OK, ma per sicurezza mi ha prescritto un antibiotico, quindi da domani mattina aggiungo anche questo al mio mix. Alla fine devo prendere tutto al mattino: ci credo che lo stomaco si lamenta, sempre che sia lui a lamentarsi!!!!

Ciao amici.
Manu, che bellissima notizia! Hai visto? Eri così timorosa… Avanti così, e inoltre con questo bel successo iniziale il tuo papi sarà ancora più motivato e la cura funzionerà ancora di più. Bene,bene!

Monia, che ti dicevo? Hai visto che era reflusso, ernia iatale o qualcosa del genere? Però il gastro protettore avresti dovuto prenderlo…ora ti tiro le orecchie. QUANTE VOLTE TE LO ABBIAMO SCRITTO E POSTATO???


Tralascio le spettrali notizie di tosse ecc. ecc per dirvi che siamo stati da Pianezza. Dalle analisi di Cristiano i markers risultano ultreriormente migliorati, anche se la forma fisica non è al top per colpa della tosse. Candida per ora sconfitta. Si riprende il sutent in anticipo rispetto al previsto, perché sinora ha dato prova di essere il farmaco più funzionale per lui.
Insh’allah, domenica partiremo per Ortisei!!! Un posto in cui tengono i bambini dalle 8 alle 22!!!!! 7 giorni su 7… Tanto per curare la mia “sindrome di Erode”
Anche se tremolanti ed affaticati, il partire è sempre terapeutico per noi… a proposito,Adriana, sei mai stata alle isole Eolie o a Pantelleria? Sono davvero isole magiche per chi, come te, si ritempra lo spirito guardando l’orizzonte ed ascoltando la risacca.
Io anni fa ho fatto una vacanza da sola, ed è stata una delle migliori vacanze mai fatte… A volte le coppie di amici rompono, poi ci si sente in dovere di stare sempre insieme, anche quando le velleità sono diametralmente opposte… Sarà che più invecchio , più ringhio…
A proposito di ringhi e borbotìi: dove sei finito, Nanni?

Isa, dovresti provare a fare le iniezioni di longastatina... un ago da calza!!! io le faccio soltanto quando sono MOLTO MOLTO arrabbiata con Cris... se no, che gusto c'è???
il mio mostrillo durante il giorno va ancora al centro estivo, e io sto in ufficio fino a tardi, ma chiama quando vuoi… al limite non rispondo… A proposito ragazzi, qua tra Perpetue e Piedi Piatti…. CAVOLI!!!!!!!!! Ho saltato l’appuntamento di Laszlo con l’ortopedico… non so quanti giovedì fa!!! Ha il piede piatto, e ad ogni semestre deve fare la visita di controllo. Gli son toccati 2 genitori anziani, che ci volete fare… o forse è colpa della terapia, vero Erminio?

Edo e Paoletta al lago, Tommy e Michi a Principina con Erica e Sara, Franca a passeggiare all’alba e ha perso le maiuscole… mi pare un buon venerdì…


Un bacio grande alle amiche invisibili che ci leggono: Lidia, Rosa, Matilde-druda… Un abbraccio grande e caldo ogni volta che le sento