Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

buon giorno a tutti, avevo scritto un lungo post ma vedo che non c'è, provo a riassumere: ho deciso di affrontare di petto questa situazione, per questo mi concedo un piccola vacanza con la mia bimbae mia madre, amdremo al lago. Ieri i muscli delle mie gambe non mi reggono più, faccio un'enorme fatica sia a camminare ma soprattutto ad alzarmi ed ho le bambe sempre fredde. vicino al residence c'è un centro termale, stava pensando a qualche massaggio, che so dreanante, rilasscante...Può essere da'iuto oppure no? Non vorrei fare qualcosa che non mi aiuta, magari dannoso oltre ai tanti soldi che ti chiedono per un trattamento. A me piacerebbe molto farmi coccolare! Che ne dite? POi sono comparse alcune equimosi negli arti è normale? I medici sono spariti da venerdì pomeriggio, ma non si ha diritto alla loro reperibilità? Grazie a tutti per il sostegno, per me è inportantissimo potermi confrotare con chi vive la stessa condizione.
Un abbraccio a tutti a prest

Buona domenica a tutti!
ben arrivata a Mariagiovanna (si fa per dire)
oggi qui è una splendida domenica di sole, tutto spinge ad andare al mare
ma a me la domenica mi prende sempre un po male
alla fine finirò per stare a casa, gli impegni domenistici e familiari mi faranno prigioniera....


un saluto a tutti

Caro Franco,io non avevo capito che si trattava di un intervento alquanto fastidioso, perché tutti gli interventi che mi hanno fatto i radiologi non sono stati mai invasivi. Ma stamane, dopo l'effetto drenante che su di me ha il Sutent, ripreso da ieri sera, finalmente mi sono girata su di un fianco....EVVIVA.... erano mesi che dormivo a pancia all'aria, contrariamente alla mia postura naturale.
Per quanto riguarda il diuretico, ha su di me effetti devastanti, e ti sto parlando del Modiuretic, !/2 pillolina al mattino+ 1/2 il pomeriggio, ho passato il giorno e tuttala notte in un'unica stanza , e sai quale. Alzarmi dal letto con le stampelle non è per me facile e la mattina ero morta. Inoltre dopo due giorni sono punto e a capo. Ma ora per 28 giorni ci pensa il Sutent. ( anche troppo)
Ho cercato la pagina con cui tu hai indicato con molta chiarezza e sintesi come operare con la ASL per la 104 e le altre pratiche utili per noi, ma ne ho trovato solo una piccola sintesi, se l'hai registrata indicami la pagina o se ti scrive una ragazza di Verona che si chiama Elisa ed ha 23 anni, mia compagna di letto al Rizzoli, avrebbe bisogno di aiuto per districarsi tra le regole burocratiche anche perché non è potuta andare alle prime due convocazioni per Chemio a Bologna e per intervento di protesi alla anche ed hanno prospettato al suo papà, operaio in pensione, una attesa di 5 mesi, oltretutto abita al 2°piano senza ascensore e quindi ...trasporto in ambulanza a spese loro.

ciao a tutti.oggi giornata di controllo a seguito di leggera emorragia interna,ho ritirato un farmaco trombotico UGUROL,un pò di bruciore di stomaco,ma anche per quello c'è il rimedio si chiama PANTORC 40mg.
Mercoledi sono a Novara a consulto di altro specialista.....vi farò sapere.
Ho letto un libro interessante di Mario Calabresi "la fortuna non esite" consigliato!!
mi manca l'ebrezza della moto....con quelle piccole scosse al cuore.
un abbraccio a tutto il mio nuovo mondo.

ciao Franca, avevo chiesto tempo fa un aggiornamento della famosa lista della piazzetta, possiamo completarla anche con le città? potrebbe essere un aiuto per incontrarci di persona in qualche luogo intermedio. Inizio da me: sono di Bari, qui vedo pochi meridionali e viaggio spesso tra il Rizzoli, lo IEO, ma viaggiare per malattia stanca... uffa.
Ciao Isa, sei un folletto impareggiabile e mi sei mancata molto con la tua allegria e la serenità che dimostri in ogni occasione. Sei una Forza.
CIao Grandine, capperi 21° ciclo..ed io che inizio il 10° mi sentivo una veterana! Sei un ottimo esempio da seguire e lo farò. Ora capisco meglio anche la gravità dei tuoi problemi alle mani, fai una raccolta di tutto ciò che ti da giovamento e vedremo insieme di provare un po' di tutto ...forse troviamo il metodo giusto.

Ciao Maria Giovanna, sono Rosanna 50 di Bari e ti conosco da ieri perché sono stata fuori per terapie varie. Anche io seguo una cura omeopatica oltre ad assumere il Sutent., è sicuramente molto costosa perchè comprende circa 18 medicine anche ufficiali. Poiché ero al corrente di possibili interazioni ho sempre portato le ricette omeopatiche dall'oncologo che con una velice occhiata ha detto che andavano bene. Trovo molto efficace una preparazione Di Bella di vitamine che unite a vitamina C, melatonina e calcio mi danno sicuramente più forza. Assumo anche le gocce Cellfood che penso siano le stesse che prendi tu, ma non ti so dire se fanno qualcosa. Nel complesso il mio omeopata di Brescia è più collaborativo dell'oncologo di Bari, che è oberato dal lavoro, perciò mi rivolgo più spesso al primo che al secondo. A presto e forza.

Per Mariagiovanna, anche a me, dopo i primi giorni di sutent, mi vennero dei lividi, feci l'esame del sangue, ma era tutto nella norma. Probabilmente è la prima reazione al farmaco. Non ho più avuto problemi, in seguito.
Per quanto riguarda i massaggi e i bagni in acqua termale, la mia oncologa mi permette dei massaggi blandi, anche linfodrenaggi, più aggressivi possono provocare lividi e i bagni in acqua termale possono dare dei problemi con la pressione.
Vai in vacanza comunque e goditela, tieniti in contatto con i tuoi oncologi per ogni eventuale problema. se la pressione si alza troppo non credo che basti l'alimentazione a tenerla sotto controllo, fatti prescrivere un farmaco apposito, se non riesci a contattare oncologia anche il tuo medico di base lo può fare.
Per Renato benvenuto! anche io sono una recidiva, da 13 anni. Tu rientri negli anni a rischio, mentre per me sarei dovuto essere fuori pericolo.
Sono al 5° ciclo, inizio questa sera.
il precedente ciclo è stato accorciato alla fine della 3a settimana per influenza virale intestinale. Dopo 3 settimane, la mia oncologa, d'accordo con tutta l'equipe, in seguito alla tac che farò il 20 luglio, valuterà se fare dei cicli di 3 settimane e 2 di pausa.
A me andrebbe bene, perchè taglierei via la 4a settimana che è sempre la più critica.
Per quanto riguarda i problemi allo stomaco, fatti prescrivere anche un gastroprotettore, da assumere almeno 12 ore dal Sutent.
Comunque qui troverai tante risposte, ma non fare niente di testa tua, senza consultare i tuoi oncologi.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. In effetti sto attraversando un periodo di grazia, sia fisico che morale. Ieri ho fatto la grandissima fesseria di fare una lunga passeggiata in acqua, al mare. Evidentemente lo sfregamento della sabbia mi ha ulteriormente irritato le beneamate ulcere ai piedi per cui oggi mi ritrovo con il piede destro particolarmente dolorante e leggermente gonfio…. Pazienza un po’ di riposo non fa mai male! Purtroppo saltano tutti i vari appuntamenti ballerini che avevo già fantasticato…..
Rosanna, sinceramente non so indicarti dei siti particolari, presumo che su internet ce ne siano a bizzeffe e basti scrivere “invalidità civile” su un qualsiasi motore di ricerca per trovare una lista a cui attingere. Quanto ho scritto è frutto della mia ricerca personale su gazzette e leggi varie oltre che della mia esperienza diretta. Ad ogni modo farò una ricerca personale su internet e ti saprò indicare qualche sito interessante sia a te che alla tua amica di Verona, che comunque può scrivermi quando vuole.
Domenico tuo suocero non può fare le endovene a regime di Day Hospital evitando il ricovero? Stare in ospedale per me, specialmente quando non si ha male, è una tortura che mi deprime fortemente per cui cerco sempre di evitarlo quando è possibile. Comunque vedi che la creatinemia è ballerina, un giorno è altissima ed il giorno dopo, senza fare nulla, è quasi normale. Io sono anni che i miei valori superano di pochissimo la soglia massima e non faccio assolutamente nulla per controllarli.
Per quanto riguarda l'indicazione della località di appartenenza basta andare a modificare il profilo di ognuno di noi e aggiungere la località, così apparirà accanto alla data di registrazione.... semplice no?
Un caro saluto a tutti e buona giornata a chi lavora (povero lui!!) Ciao da Franco
P.S. Rosanna ti allego un opuscolo in Acrobat che dovrebbe rispondere a tutte le tue domande (spero di riuscirci)

Ieri terza flebo di Avastin(Bevacizumab)
piastrine 105
P.A.120/70
interferone alfa a2 a giorni alterni.
giovedì o venerdì TAC cranio collo,torace colonna e sacro.
mi è stato spiegato che la sopravvivenza.in pazienti a cui viene diagnosticato il carcinoma renale a cellule chiare già in in fase di metastasi ossee diffuse,è inferiore al 5/% dopo 5 anni.
ma come sono fortunato!!!
un caro saluto a TUTTI.nanni

ciao nanni io sono nella tua stessa situazione,francamente me ne frego delle statistiche che,a dirla come la dice l'oncologa che mi segue sono "letteratura".io sono un motociclista,in moto ogni piega prima di una curva cieca,se la ragioni potrebbe essere fatale secondo le statistiche,ma ogni volta e sempre stato emozionante da brivido,e voglio che questa fase della mia vita lo sia allo stesso modo.tieni aperta la manetta e andiamo.un abbraccio
Renato

per Lidia
non posso capire cosa stai provando ma posso immaginare il senso di vuoto ed silenzio,
per chi come me vive la cura a sostenerci siete voi che siete i nostri cari,a volte anche la rabbia ci sostiene,ma dopo quando arriava il vuoto chi aiuta voi? mi associo a tutto il mio nuovo mondo e ti sono vicino.un abbraccio

Portato il Don in PS. Visitato,andati poi in chirurgia vascolare, dove fatto ecodoppler. Niente trombosi, però due delle piaghe si sono infettate e sono la causa (o una delle cause) della gambia gonfissima. Augmentin per 10 giorni, più benda bielastica e cambio crema (mi sfugge il nome, lo metterò poi)...

Lunedì visita dall'oncologo che sarà tornato dalle ferie. Una delle ipotesi fatte ieri mattina è che il Sutent abbia fatto un pò sballare il sistema vascolare o qualcosa di analogo. Speriamo di no.

Con oggi, l'infermiera se ne va perchè...se non si accorge di una gamba che è più gonfia e manco di due piaghe infettate, visto che l'avevamo presa apposta per punture di Seleparina e per fare le medicazioni....a che serve? E meno male che lavora sia in ospedale che in 118!!

Ogni tanto, piove sul bagnato.

Ieri mattina sono andata poi in farmacia, non avevano bende bielastiche, ma le hanno ordinate. Sono tornata al pomeriggio e mi danno una bella benda biadesiva! Allora dico "no scusi, ma doveva essere bielastica, vede, è scritto anche sul tagliando che mi avete dato!" e la farmacista "Questa è quella che ci hanno mandato, quindi si vede che va bene lo stesso!"........Che dire?........Gliel'ho lasciata e gli ho detto di farmi arrivare per oggi una .azz. di benda bielastica e non biadesiva!

Un grande abbraccio a tutti. Resta la tristezza nel cuore, innegabile... Non per queste cose naturalmente, ma ogni volta che qualcuno se ne va, è sempre un gran dispiacere...Isa

lidia nessuna parola può consolare il tuo dolore, rimane sempre un grande vuoto. nell'attesa che il tempo sani un pochino le tue ferite, ci farebbe piacere che tu ogni tanto scrivessi, anche solo per salutare e tenerci informati sul tuo stato d'animo. Se noi riusciremo ad alleviare anche solo un po' le tue sofferenze, sarà per noi una grande gioia.
Un abbraccio grande
Adriana

CIAO LIDIA MI ASSOCIO A TUTTI GLI ALTRI PER ESPRIMERE IL MIO DISPIACERE,

TI CHIEDO SE TI SARA' POSSIBILE DI RIMANERCI VICINA, SONO SICURA CHE AVRAI MOLTO DA DARCI E NOI CERCHEREMO DI FARE ALTRETTANTO.

ISA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER IL CARO DON, CAPISCO LA TUA DELUSIONE PER IL COMPORTAMENTO DI TUTTI QUELLI CHE DOVREBBERO FARSI IN QUATTRO PER FAR SI CHE UNA PERSONA MALATA ABBIA LE MIGLIOR CURE POSSIBILI, INVECE PURTROPPO SE NE FREGANO, ANZI FORSE HAI RAGIONE TE, SONO PROPRIO PERSONE INCAPACI. COMUNQUE CI SEI TU E QUESTO E' GIA' TANTO.

LE MIE NOTIZIE

IERI POMERIGGIO ORE 15 VISITA DALL'EPATOLOGO, TRANSAMINASI HA 57O CON RELATIVE ALTERAZIONI DI ALTRI VALORI DEL FEGATO, COMUNQUE NON MI HA FERMATO CON LA CURA, ANZI MI HA CONSEGNATO UNA LETTERA PER L'ONCOLOGO, DOVE DICE CHE SECONDO LUI IL PROSSIMO CICLO AUMENTEREBBE LA DOSE PERCHE' E' QUASI CERTO CHE GLI ESAMI RIMARREBBERO I SOLITI, MI HA ORDINATO DELLE INIEZIONI GIORNALIERE DI GLUTATIONE E UNA PASTICCA ALLA SERA DI ACIDO URSODESOSSICOLICO PER AIUTARE IL MIO POVERO ORGANO INTOSSICATO. IL PRIMO DI AGOSTO LUI VA IN FERIE, MA MI HA DETTO CHE POSSO CHIAMARLO IN QUALSIASI MOMENTO AL CELLULARE PER QUALSIASI BISOGNO, DUNQUE NON MI POSSO LAMENTARE.

ORE 16 VISITA DALL'ONCOLOGO, LUI CONTINUA A DIRMI CHE HA EFFETTO ANCHE LA PICCOLA DOSE, COSA CHE ME NON CONVINCE, INFATTI GLI HO GIA' DETTO CHE, ESAMI PERMETTENDO, IL 5 AGOSTO VADO HA RITIRARE IL SUTENT E VOGLIO IL 25 E SE IL MIO FEGATO NON VA IN PEZZI LA PROSSIMA PROVO IL 37e5. SE PROPRIO NON CE LA FACCIO PENSEREMO AD UN'ALTRA CURA.

ORE 17 E' STATA LA VISITA DAL MIO PROFESSORE DI MEDICINA GENERALE, CIOE' IL MIO PUNTO DI RIFERIMENTO, LUI MI CALMA QUANDO SONO AGITATA, MI CONSIGLIA NELLE DECISIONI, MI TIENE SOTTO CONTROLLO TUTTO QUELLO CHE NON RIGUARDA LA BESTIA E CIOE' TIENE SOTTO CONTROLLO LA GIUSTA DOSE DEL CORTONE PER ASSENZA DI SURRENI,
IL FLORINEF CHE CON QUESTO CALDO E' INDISPENSABILE E PER TUTTO QUELLO DI CUI POSSO AVER BISOGNO, ANCHE LUI SEMPRE DISPONIBILE ANCHE IN FERIE, SONO IO CHE CERCO DI DISTURBARE IL MENO POSSIBILE, MA IL FATTO DI SAPERE CHE AL BISOGNO CI SONO MI SEMBRA GIA' TANTO, ANZI NON SO' IN QUANTI SIAMO AD EVERE QUESTI BENEFICI. IO RINGRAZIO DIO PER QUESTO.

PER CONCLUDERE, MARTEDI FINISCO LE 30 PILLOLINE, FERMA 15 GIORNI ESAMI E DIO PERMETTENDO IL 5 AGOSTO RICOMINCIO.

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TUTTI IN SPECIAL MODO AI NUOVI ARRIVATI.

FRANCA

Ciao a tutti, lo metto qui per chi fosse magari interessato,comunque io ho un appartamento carino, a 1400 mt di altezza, sotto alla Grigna, al Pian dei Resinelli. E' un piano terra, solo 3 scalini per entrare, vista sul Nibbio e molto tranquillo. Io non ci andrò fino a fine agosto, perchè cmq il Don con sta gamba non può andare in montagna. C'è una cucina, soggiorno con divano letto, camera da letto con due letti e bagno. E' abbastanza grande, spazioso. Se qualcuno di voi avesse voglia di farci un salto, star lì qualche giorno, a me fa solo che piacere. Dico davvero. Almeno qualcuno lo tiene un pò aperto e aerato! Visto il caldo di questi giorni...
Grandine, ti ho pensato...sotto alla grandine!Nubifragio tra Milano e Lecco...Ciao Franca, ti ricordo, e facci sapere come procede. Domenico,sembra che io sia irrintracciabile su Fb, prova a mandare mail...come sta Papuzzo? Nanni, Franco, Monia, Adriana, Matilde, Lovy, Giuly, Bobo, Ern, Lidia, a tutti, un grande abbraccio.Isa

Il primo pensiero è per Lidia e per il suo Carmelo: ti sono vicina. Continua a rimanere con noi se può esserti d'aiuto.
Per quanto riguarda me, sono tornata oggi dall'ospedale dove mi hanno sostiuito lo stent ureterale, perchè era già partita l'infezione, quindi non potevo essere operata: tutto rinviato a settembre credo. Sutent sospeso da mercoledì e visto che ho fatto l'antibiotico endovena in ospedale, per casa non mi hanno dato nessuna cura, quindi domani mattina contatto i miei oncologi e spero di riprenderlo prima possibile.
Ho una fifa pazzesca per la PET di mercoledì. Franco, Nanni, ma questa PET è affidabile oppure no??? L'altra volta mi hanno detto che le zone evidenziate potevano anche essere qualcos'altro e che si fidavano di più della TAC; adesso mi dicono facciamo la PET per toglierci qualsiasi dubbio... non ci capisco più niente!!!!! Certo è che più penso a quel referto della TAc e più mi inca....o.
Addirittura il nodulino (!!!25x19mm!!!) tra trachea ed esofago se non sbaglio ... ed io che credevo che quel fastidio che sento quando ingoio era dovuto alla tiroide!!! Ma perchè avevamo continuato a fare tutti quei discorsi inutili sul fatto che la malattia spostata sul linfonodo della catena mammaria interna non doveva considerarsi matastasi perchè comunque era rimasta sullo stesso organo. Ma quindi adesso sono piena di metastasi!!!??? Non l'ho mica capito!!! Questa cosa mi fa impazzire e mi toglie il sonno. Per fortuna che ogni tanto mi fanno un po' di anestesia!!!!
A domani, buona notte a tutti. Monia