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01-20-2013, 12:55 AM
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Marco
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Mi è arrivato un sms di Franco mentre ero al lavoro...Sono rientrata a casa nella notte, sotto la neve e i pensieri si sono susseguiti...
GRAZIE Marco per la splendida persona che sei stata qui fra noi. Di te conserverò sempre il ricordo di un uomo sorridente, solare, buongustaio. Essenzialmente, a te associo la gioia. A te associo anche Nanni,altro grande uomo. Ma accanto ad ogni grande uomo, c'è una Grande donna, la "nostra" Giuly...Ti giunga, cara amica, il mio abbraccio, con qualche lacrima e tantissimo affetto e vicinanza. Mentre rientravo, mi tornava in mente una canzone scout, le parole sono Come la pioggia e la neve, Di germogli, caro Marco, ne hai sparsi tanti, forse non rendendotene sempre conto. Ma ne hai sparsi, davvero, tanti. GRAZIE DI CUORE. Isa
scendono giù dal Cielo, e non vi ritornano senza irrigare e far germogliare la Terra 
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01-20-2013, 08:46 AM
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Il mio cuore è affranto un altro amico ci ha lasciati, Giuly sii forte io sono convinta che l ' ultimo passo sia il piu leggero, dopo tanta sofferenza arrivera il nostro meritato premio io lo spero. un abbrccio forte Guly cara, non ci abbandonare. CIAOOOO MARCOOOO CAROO FRANCA
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01-25-2013, 06:03 PM
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Cari amici come va?
mio padre è al 18 giorno di assunzione del 2° ciclo e grazie a Dio effetti collaterali pochi, tranne questo benedetto gusto amarissimo dei cibi( cmq mangia abbastanza) Ho seguito il consiglio di Tony50 per quanto riguarda le analisi, l'oncologo le aveva prescritte a fine ciclo, ma io ho voluto fargli fare quelle di routine a mezzo ciclo...ritirati i risultati :  NON SI CAPISCE UN GRANCHE' SONO TUTTI GRAFICI , CMQ I VALORI CHE SONO RIUSCITA A RILEVARE SBALLATI SONO QUESTI TRA CUI LDH PREOCCUPANTE( io penso): TSH 7,93; LDH 644;FOSFORO 2,2 Poi sotto un grafico c'è scritto :animocitosi/macrocitosi Bohhh che devo fare????????????????????????????????????? uffi 
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01-25-2013, 07:14 PM
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Ciao a tutti gli amici della piazza, spero che tutta vada bene per tutti!
 Cara Titty, calma e gesso e non ti preoccupare più del dovuto. I valori di tuo padre, pur essendo sballati, si possono considerare quasi nella "norma" per un sutentino. L’LDH è presente in numerosi tessuti, soprattutto quelli con attiva metabolizzazione del glucosio come muscolo, fegato, cuore e rene. Valori di LDH alto si trovano in corso di epatiti acute e croniche, anemie emolitiche, leucemie e tumori in genere. Tieni presente anche che il nostro fegato è sottoposto a forte stress per le pastiglie che assumiamo per cui facendo 1+1 si ottiene l'anomalo valore del lattato-deidrogenasi che, nel mio caso si è attestato da qualche anno intorno a 400. Comunque il valore di 644 mi sembra elevato e ti consiglio di parlarne all'oncologo. Per quanto riguarda l'alto valore del MCV (volume corpuscolare medio)=macrocitosi, è uno degli effetti collaterali di chi assume il sutent. Uno studio Inglese (o americano, non ricordo) ha dimostrato che il volume medio dei globuli rossi aumenta all'inizio della terapia sutent e tende a restare poi costante nel tempo. E' da 4 anni che il mio valore medio si è attestato intorno a 110. E' normale che la malattia stessa abbassi le difese immunitarie e le piastrine e si manifesti anche una leggera anemia. In questi condizioni è quasi "normale" che si sviluppino globuli rossi di dimensioni maggiori del dovuto. Quando la donna è in gravidanza e si manifesta una macrocitosi normalmente gli si ordinano i folati..... che sia valido anche per tuo padre????  I valori tiroidei sono sballati. Anche questa condizione è normale in chi assume sutent che, quasi sempre, provoca un ipotiroidismo iatrogeno. E' d'uopo una visita dall'endocrinologo per aggiustare i valori con l'aggiunta di una pastiglietta di Eutirox.... niente di più Spero di esserti stato di aiuto. Per continuare a rassicurare te e chi altri sono all'inizio di questa avventura (che mi auguro lunghissima) vi illustro il mio stato in questi ultimi 3-4 cicli di sutent. Come sapete a giugno sono stato operato per una surrenalectomia totale. Prima dell'operazione ho sospeso il sutent per ben 4 mesi e ulteriori 2 mesi dopo. Bene, dopo 6 mesi di sospensione, alla prima tac non si sono evidenziate variazioni alle metastasi già note: nessun incremento!!! Dopo 4 cicli di sutent, da agosto ad oggi, i "normali" effetti collaterali che puntualmente si manifestavano e di cui puntualmente ho sofferto per 4 anni, NON SI SONO MAI MANIFESTATI o quasi!!!!! Le mani e i piedi sono stati e sono integri, la bocca è sana ed il gusto è buono. La pressione è costante su valori quasi perfetti (135/85), l'appettito è tornato. L'unica nota dolente è stata una forte astenia che ora si è attenuata forse perchè ho corretto la dose del cortone (sostitutivo dei surreni). Spero di recuperare il peso perso durante l'operazione in breve e comunque entro l'estate. Ho sempre taciuto questo stato di "grazia" per non attirare l'invidia dei miei numi però....... spero duri Giusto Nicola, condivido...
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Un carissimo saluto da Franco
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01-25-2013, 07:52 PM
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Grazie, grazie , grazie....è bello sentir dire da mio padre e da mia madre....chiedi ai tuoi amici( voi) cosa devo fare ecc ecc
 Mi siete di molto conforto e aiuto; Ho chiamato l'oncologo che mi ha detto indovinate cosa? Le stesse ed identiche cose che sopra mi avete scritto!!!! Io ho sempre detto che la pratica serve piu della teoria.heheheehhe Cmq da domani mattina incomincerà a prendere eutirox da 25 mg ...e speriamo bene!!!  a denti stretti e testa alta si va avanti.VI VOGLIO BENE SIETE DEGLI ESEMPI DI VITA!!!!!(purtroppo)!!
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01-21-2013, 09:52 PM
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Titty69
Risposta al volo: FT3 FT4 TSH Glicemia GOT GPT Fosfatasi alcalina LDH Bil Tot+F gammaGT Azotemia Creatininemia Sodio Potassio Calcio Fosforo Emocromo Uricemia. Integrazione con ECG e, ogni due cicli Ecocardiogramma. Fino ad ora effettuato, settimanalmente, emocromo.  Per mio conto, ogni mattina, provvedo a rilevare pressione sanguigna e mantengo anche un diario dell'indice glicemico aggiornato saltuariamente (ora 2/3 volte a settimana, ma c'è stato un periodo in cui rilevavo, quotidianamente, 4 volte al giorno la glicemia e cioè: al mattino a digiuno e due ore dopo ogni pasto). Auguri,  Nicola P.S.  Tac di fine controllo dopo il secondo ciclo? Personalmente l'ho fatta dopo il 3° ciclo; certo può essere utile, ma se non ottieni risultati strepitosi pensa che potrebbe essere un po' prematura.  Questa è una cura basata sulla pazienza. Se solo pensi che ci accompagnerà per tutta la vita...  Ogni paziente ha la sua storia,ama il tratto comune deve essere quello di essere positivo, non abbattersi di fronte alle prime difficoltà e voler vivere continuando a perseguire uno scopo. Non aver mai paura, sicuramente non aiuta.  Ad majora!
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01-22-2013, 03:23 PM
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Tony ma come fai a farti fare prelievi ogni settimana? Non ti pesa?
Noi li facciamo solo su richiesta, ossia prima di iniziare il ciclo, a metá e a fine ciclo. In casi particolari, come ad esempio la tac che dobbiamo fare giovedì, (é la prima che facciamo da quando abbiamo iniziato e siamo quasi alla fine del 4° ciclo) abbiamo fatto altre analisi, ieri e ne faremo venerdi post tac per valutare che il mezzo di contrasto abbia fatto il bravo e in questo caso solo creatinina e azotemia e lunedi di nuovo ma complete come quelle di ieri e quelle del prima, metà e fine ciclo, ossia emocromo, creatinina, azotemia, potassio e qualcos'altro che sicuramente mi sfugge perché non le ho davanti. Quindi giovedì ci aspetta una bella giornatina, partenza verso le 11 per essete a carbonia in ospedale un ora prima della tac per fare la preparazione di flebo e dopo tac. Speriamo bene. Io son rientrata ieri a carloforte e ho beccato babbo che si splellava le mani, quindi aggiungiamo una nuova controindicazione..sindrome mano piede giusto per nn farci mancare nulla..anche se nn gli da nessun fastidio particolare. Tony nn ho usato faccine perché scrivo dal cell..quando saro a cagliari da pc mi rifaccio! :P Abbracci a profusione a tutti!
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01-22-2013, 03:59 PM
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Amici, Tony, grazie per i consigli utili che mi date, siete veramente cari! cmq il caso di mio padre è forse piu delicato del vs, in quanto lui attualmente non è operabile per l'ingrossamento del pacchetto linfonodale a 14 cm e....quindi ad ogni ciclo di sutent si spera ad un rimpicciolimento
Vabbe siamo al 16 giorno del secondo ciclo...ehi guerrieri altra domanda informativa: durante l'effetto collaterale-bocca amara con sapori cibo amari-che pasti consigliate?
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01-22-2013, 04:24 PM
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Frullati, zuppe, passati e simili. Temperatura moderata, tiedipi o freddi. Carne in umido che si sciolga in bocca, pesce al sugo o in bianco, quanto te ne pare, pane morbido. Per dessert creme.
Non è la frequenza della TAC che può guarire. Aspettati miglioramenti lenti e siine contenta.  Per la bocca sciacqui con acqua tiepida e bicarbonato. Avanti tutta. Un abbraccio, Nicola AngelaG  Faccio un po' di corte alle infermiere che mi hanno preso a ben volere e quindi ci mettono tutto il loro impegno per essere più "leggere" possibili e ci riescono (mani di farfalla).  Il peggio, però, è passato; ora la mia oncologa ha allentato un po' le briglie per cui mi sto assestando sulle due settimane anch'io e se le cose continuano così penso di arrivare ad inizio e fine ciclo.  Per quanto riguarda la glicemia sono autonomo e quindi rilevo a mio piacimento, anche perchè non vi è necessità, ma solo un blando monitoraggio, sopratutto in particolari occasioni in cui si abusa del mangiare e dei dolci in particolare (le feste appena passate, ad esempio). Dopo il 4° ciclo i risultati dovrebbero essere più che apprezzabili. Un augurio ed un abbraccio forte forte, Nicola
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01-22-2013, 05:01 PM
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Ahahahah ecco spiegato il tutto ..quindi ora dopo averle corteggiate e viste spesso sarai piu latitante e farai sentir loro la tua mancanza..:sedotte e abbandonate! :D
Speriamo siano apprezzabili veramente..io ci credo.. ;) ma ci incrocio tutto comunque!
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