Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro NANNI,prima di tutto sono contenta del fatto che tu abbia finito la radio,penso che non sia il top della vita! Comunque come ho detto nel post scritto dopo il controllo a Milano,ci hanno detto che per il cancro renale,hanno rispolverato chemio e radio che in caso di piccole metastasi hanno dato ottimi risultati,per cui incrociamo le dita!!!
Volevo rivolgerti una domanda:io sapevo che il Bevacizumab non veniva dato dopo terapia con Sorafenib e Sutent,allora non è vero? Un abbraccio Giuly

Caro NANNI,non so se non avevi letto il mio messaggio,lo reinvio. Vorrei anche chiederti innanzi tutto come va dopo la prima flebo e ogni quanti giorni va ripetuta. Restando in attesa delle tue sempre cortesi ed esaudienti risposte,ti abbraccio Giuly

STASERA PAGO IO, approfittate dell'occasione.

Oggi alle ore 15 mi ha contattata telefonicamente il mio carissimo oncologo e mi ha comunicato che, nonostante le poche pasticche di sutent ( 42 ) assunte, la mia tac è migliorata, non s'ò in che quantità, ma va bene così.

La nota negativa è che il mio fegato non tollera il farmaco, comunque domani mi aspetta per parlare se passare ad un'altra pasticca o riprovare il sutent alla dose minina.

Ora brindiamo tutti insieme, anche a Leonardo che si è fatto risentire in questi giorni e gli dico " TIENI DURO " .

A presto FRANCA

caro Erminio, ho letto tre libri di Terzani qualche anno fa e mi hanno profondamente commosso per la grinta e la capacità di arricchirsi dentro con il cancro. Oggi anche noi facciamo i conti con questa realtà e, anche se non viaggiamo per tutta l'Asia, possiamo cercare di vivere la nostra avventura. Per me consiste nell'incontrarmi con voi, nel conoscervi e nello scambio di notizie, emozioni e sofferenze riconosco la nostra natura umana basata sulla solidarietà.

Ciao Leo, un nome, una garanzia... forza. Noi siamo con te per qualunque indicazione che ti possa essere utile.

Che moto hai preso? Grandine ci mandi una sua foto con te sopra? Mi sembrerà di esserci anch'io che soffro il mal di macchina, ma non quello per la moto. L'unica cosa che oggi me la fa amare di meno sono quei caschi sudaticci che non mi fanno correre nel vento. Ciao

Premetto che sono ben due giorni che sono senza computer....quindi ho dovuto leggere tutti i posto (ma quanto avete scritto???!!)...

Grandine: SEI UN MITO!!! Me l'hai data proprio a bere con tutti i tuoi bei discorsi sulla non necessità della moto, che non ti dispiaceva affatto averla venduta e poi....MITICO! Ne hai presa un'altra!!Adoro la coerenza!!!Ma la cosa che più mi ha divertita (e consolata) è che spesso faccio anch'io così! Un bel discorso razionale, convinco tutti, me stessa compresa e poi....impulso e vai!!! Tutto il contrario! Bravo!
Grazie per il consiglio di piedi a mollo in acqua fresca, mi spiace per il virus nel pc e per quanto riguarda le mie retro, ieri sono migliorata, ho grattato tutto un lato delle due portiere contro...il guard rail del casello! Mi ero troppo avvicinata per prendere il biglietto...Però nonostante questi piccoli inconvenienti di pura stanchezza, IO GUIDO BENISSIMO!!!

Rosanna: ciao, grazie mille delle segnalazioni per le creme, ora chiederò al farmacista che differenza c'è tra quella che tu mi hai consigliato e quella che gli hanno dato dall'ospedale (perchè è all'urea pure quella!) e ti farò sapere. Bene il videoconsulto riuscito, anche se poi non ho capito cosa sceglierai, quali sono le prossime mosse..!

Lorenza: il 25 chiederò all'oncologo cosa fare con questi gastroprotettori e quale scegliere, ho preso ben nota di quello che mi hai scritto, grazie mille! Per quanto riguarda invece il discorso del voler sapere tutto dai medici, io concordo con te. Concordo perchè ho la mania di dover sapere ogni cosa, per poterla, eventualmente, gestire. Ho bisogno di poter poi programmare. MA devo dirti che, per quanto riguarda noi, è stato proprio il Don a chiedere che le notizie venissero "filtrate" perchè si è reso conto che si preoccupava molto dei paroloni che non sempre capiva, poi per timidezza non chiedeva nulla, quindi gli restavano mille domande e fantasmi...Tieni comunque presente che, al dunque, lui in realtà sa tutto quanto. Bacio.

Franca49: il Corpus Domini si avvicina con qualche regalo anticipato si direbbe! Mi fa proprio piacere, è bello e dà sollievo, vero, quando ad un tratto le cose si incanalano! Speriamo per questo fegato, che si dia una sistemata pure lui! Ciao!

PaolaEdo: Mannaggia, mi sono persa l'apertura del bar! Domattina, un cappuccio e brioche? Sarebbe carina una colazione fuori, all'esterno, verso le 08.00 quando ancora non fa caldo, che ne dite?

Nanni: Meno male, la grigliata è finita, anche perchè ora si cerca il fresco! Basta con il caldo! Aldilà delle battute, sono contenta e ti penso...

Franco: Non ti ho trovato, mi dispiace, ti ricordo e spero di leggere presto tue notizie...

Leo77: Intanto l'ottavo ciclo è finito, ed è già una cosa. Facci avere tue notizie fra un paio di giorni, vedrai che inizierai a tornare a galla pure tu!!

Ern: Sei un'impiegata frustrata....perchè sei una mancata manager, non hanno saputo cogliere il talento in questa azienda! Per la vita incasinata, io stò baciando terra perchè le scuole sono finite e già mi sembra di essere quasi in vacanza nonostante il lavoro e gli impegni! Ti capisco benissimo!!!

Monia72: ciao! Erminio, che bella la tua citazione,grazie, concordo!! Idem Lorenza per i rapporti tra "piazzaroli"! Che bella espressione!

Noi siamo in "stand by": in attesa tra la fine dell'ultima settimana di Sutent e il timore di comparsa di nuovi sintomi. Le mie scarpe non sono molto comode, è subentrato l'ortopedico che gliene ha preparate di chiuse ma più leggere...Mah....Vedremo. Un abbraccio grande a tutti, a bientot! Isa

per Isa direi di non aspettare il 25 per chiedere all'oncologo quale gastroprotettore assumere, lo può prescrivere il medico di base. io prendo il Mepral al mattino a digiuno e il sutent alla sera dopo le 22. Come giustamente ha scritto Lorenza, va somministrato a distanza (la mia oncologa ha consigliato almeno 12 ore). Durante la pausa, dopo un paio di giorni si può sospendere per poi riprendere un paio di giorni dopo l'inizio.
Per ora funziona, il mio stomaco accetta tutti i cibi, senza esagerare naturalmente, solo le bevande acide, tipo il vino, mi danno ancora qualche problema durante la terapia.

Per Tommaso credo che tu abbia ragione, hai fatto bene a ricomprarti la moto. E' molto importante non deprimersi e se c'è qualche sfizio che vogliamo toglierci, facciamolo!!!!!Credo che, tutto sommato, la teoria che affrontare le cose che ci rodono o le sofferenze psicologiche che abbiamo patito migliorino il nostro stato di salute, abbiano un riscontro di verità. Ho consultato il sito, consigliato da Lorenza, e anche se sono alquanto scettica, penso che qualcosa si possa prendere in considerazione. Abbandonare le cure, come consigliano, no, ma si potrebbe cercare di capire il motivo per cui ci si ammala e lavorarci sopra.
Buon fine settimana a tutti
Adriana

Cara Purpose, grazie per il chiarimento! Io avevo capito (ma perchè sono proprio lenta...) che nel dire che andava preso lontano, si intendeva nella settimana di sospensione! A questo punto, oggi pome vado in farmacia e lo prendo, seguiremo l'indicazione. Il medico di base è proprio inutile (tant'è che lo cambieremo ad agosto) mentre l'oncologo, non oso chiamarlo perchè la sorella del Don lo sta tempestando di mail per questa "Sat Terapia", una roba omeopatica, boh...Quindi, evito di rompere. Grazie!

Grandine: mi piace sempre più il tuo spirito, come ti capisco!!! Per il gommone, aspetto che qui venga fuori di nuovo l'Adda, così mi diletto un poco!

Ragazzi, qui annunciano...un agosto TORRIDO!Uffi...

Buona Domenica del Corpus Domini, ecco qualche altra foto che mi ha mandato una mia coppia di sposi oggi!





Qui si soffre con la gamba destra, tra artrosi e piaghe, nobbbbbuono!!! Ciao a tutti, un abbraccio grande grande grande grandissimo...

Finalmente sono riuscito a sdraiarmi sul divano,mia moglie e' ancora alla festa di fine anno della scuola e ho dovuto pensare a sistemare le bimbe e portarle a letto. Ho letto tutti i vostri post e sono contentissimo che il nostro grande Nanni abbia finito finalmente il capitolo "radio",AUGURONI!!!
Caro Bobo,mi dispiace che non ci siamo conosciuti in malattia e non da sani,per farti capire quanta energia avevo prima ti posso garantire che ho sempre lavorato 12 ore al giorno come minimo e sono stato sempre un grande somaro instancabile. Purtroppo ora ho tutti questi punti del corpo lavorati chirurgicamente che mi stancano tanto durante la giornata,senza parlare della terapia che e' proprio un limitatore in quanto mi fa venire dei crampi e dolori muscolari che mi arrivano diretti al cervello e che mi impongono lo stop. Diciamo che quando sono in forma rendo circa il 30% di quello che ero prima. Per quanto riguarda i pensieri che mi frullano per la testa ti posso dire che nell'arco della giornata su mille ne transitano negativi solo una decina in quanto vorrei fare tante cose e il fisico non riesce ad aiutarmi e mi girano i maroni....ma va bene così. La malattia non mi spaventa assolutamente per quello che ho passato e per quello che dovro' passare,il mio pensiero e' esclusivamente la mia famiglia. Io e mia moglie siamo soli dove abitiamo,i genitori della Michela e mia madre sono morti giovanissimi e mio padre con mia sorella stanno in Sardegna,abbiamo tantissimi amici veramente cari a cui chiedere aiuto in caso di bisogno ma e' bene contare sulle proprie forze che da piu' garanzie. Questo e' un brevissimo riassunto della mia situazione che ti ho raccontato per farti capire da dove partono i miei stimoli. Ora giustamente una persona saggia pensera' che sono incosciente perche' uso la moto visto il quadretto generale poco brillante,la risposta e' che la velocita' mi fa il reset del cervello e mi carica le pile per diversi giorni. Ognuno di noi se trova un suo svago per sconnettere il cervello dalla malattia guadagna sicuramente qualcosa in piu'.
Cara Rosanna,mi rendi felice perche' sento che ti piacerebbe ancora andare in moto come ai vecchi tempi di quando andavi con i capelli al vento.
Ho ricomprato una Yamaha fazer usata pero' 1000cc anziche' 600cc e di diverso colore. E' divertente e devo prenderci confidenza, ha 142 cv allo stato originale e ho ordinato un po' di materiale per farmela piacere di piu'. Mi sarebbe piaciuta una moto ancora piu' sportiva ma il fisico non permette!
Questa moto ha una sella comodissima per viaggiare in due,ho comprato anche il bauletto con la speranza che la mia Michelina risalga a passeggio con me,la sua ultima uscita con me e' stata per lei poco positiva,soffre il mal di macchina,moto,nave ecc.......,peccato.
Buonanotte carissimi amici!!!!!!!

ISA e' vero,sono stato incoerente,ho avuto il coraggio di dare via la moto ma mi mancava troppo e non aveva senso aspettare l'esito della tac per decidere il mio futuro,intanto ora penso a divertirmi quando posso. Sei veramente attenta a tutto,non ti sfugge niente,sei fortissima!

Al posto della macchina compra un bel gommone e facci montare sopra quattro ruote,vedrai che così non farai piu' danni.Ciao Tommi

Ciao a tutti, ecco l'ultime notizie, ieri pomertiggio sono andata ha ritirare la tac e come già mi aveva anticipato l'oncologo, i miei svariati alieni sia renali che polmonari si sono rimpiccioliti,GRAZIE A DIO anche al SUTENT.
A questo punto, visti gli ottimi risultati, decide di riprovare un'ultima volta con il dosaggio minimo 12,5 e se quell'antipatiche transaminasi fossero risalite ai livelli di 460-480, avrebbe cambiato cura.

Ha questo punto la mia testardaggine ha avuto la meglio, stamani ho deciso di parlare con un'epatologo, all'una tramite un'amica ho contattato un medico,poi risultato bravissimo oltre che gentilissimo, ore 17 colloquio durato un'ora e mezza.

Conclusione, per lui questi esami non sono pessimi e visto i risultati, sarebbe disposto e seguirni in collaborazione con il mio oncologo per farmi continuare la cura e al bisogno, nelle pause, mi farebbe delle flebo di disintossicante.

Lunedì SUMMIT EPATOLOGO ONCOLOGO ENDOCRINOLOGO il resto alla prossima puntata.

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FRANCO, finalmente, ti sei accorto che se manchi anche pochi giorni, tutti notano la sedia vuota che stà intorno ai tavoli del BAR SULLA PIAZZETTA.

PAOLA EDO, godetevi appieno questa vacanza.

NANNI, nostra colonna, che ne dici delle mie pazze decisioni?

TOMMASO, sei un portento, se non avessi il terrore delle due ruote, ti chiederei di farmici fare un giro.

MONIA, forza e coraggio.

ROSANNA, LORENZA, ADRIANA, ERMINIO, LEONARDO, ATTILIO E TUTTI GLI ALTRI che non ho nominato, ma non dimenticato, un forte abbraccio.


Domani grande festa del SIGNORE, che possa LUI riempirci di grazie per il corpo e per lo spirito.

A PRESTO------------FRANCA































LAURA un grande in bocca al lupo per la tua prova canora.

MONIA, forza e avanti.








ISA, domani è una gran bella festa, spero farai un bell'addobbo vista l'importanza dello SPOSO.

Ciao a tutti,
sono proprio contenta del ritorno di Franco, perchè anche se frequento da poco, l'assenza "troppo" prolungata, preoccupa sempre un poco...Infatti, non è stato bene e non è possibile, nel silenzio, non chiedersi "come starà?" e poi, quando arriva la voce, dispiace che si debba patire tanto...Però lo spirito è forte!

Franca, grazie delle tue parole. Quest'anno, ho ornato solo la Cappellania dell'ospedale di Lodi. Ovviamente, senza preoccuparmi che mi paghino! Questo è il vantaggio di lavorare con la chiesa, "gratuitamente date e gratuitamente ricevete"!(scherzo, in realtà loro chiedono "quanto" ed io rifiuto). La Cappellania perchè in realtà, mi piace pensare che le persone andranno su a messa e troveranno dei "bei" fiori (non perchè li ho assemblati io, ma perchè almeno non sono le solite begonie rosse o rosa!). Forse una magra consolazione, certo...

Però la mensa eucaristica, soprattutto domani, nel mio cuore, deve cercare di essere un luogo un pò magico, la speranza è sempre che qualcosa si smuova nel cuore di tutti..

Questa è una bella settimana dal punto di vista liturgico: domani il Corpus Domini e venerdì il Sacro Cuore di Gesù. Due ricorrenze che mi sono molto care. Purtroppo il Don domani resterà a casa perchè non riesce proprio a stare in piedi....Vi ricordo tutti, un grandissimo abbraccio. Isa

Carissimi amici sono sul divano a leggere le novita' di oggi e sono felice di aver visto il nostro Francoche sinceramente mi ha fatto stare in pensiero per due giorni. Quando siamo in periodo di terapia accadono veramente tante cose strane,si sa in che stato si va sul letto e non si sa mai come ci si alzera' la mattina seguente. L'importante e' sempre andare avanti.
Oggi anche se non sono stato in ottima forma mi sono divertito molto in moto,e' veramente un bel mezzo con delle prestazioni incredibili,se domani sto bene vado a fare un giretto piu' lungo sempre che mia moglie non si lamenti troppo. Franca49,dovresti provare a salire sulle due ruote,se inventeranno un farmaco che ci sistema per benino........vedrai che curve!...
Nanni ,e' vero che sei inglese e sintetico ma non ci descrivi quasi mai il tuo stato fisico,la schiena,testa..ecc.,come ti senti? La tua signora ?
Saluto tutti quanti senza nominarvi perche' non voglio escludere nessuno,buonanotte!!

Franca49,ieri notte ho dimenticato di farti tantissimi complimentoni per l'esito della Tac. Siamo felicissimi per te.Buona giornata a te tutti quanti!!!!!

Mi sono accorta solo adesso che il mio compiuter è impazzito, ha scritto devo gli pareva.
Ma forse la colpa è mia che sono in piedi da stamani alle 7, e non mi sono mai fermata, ora vado ha letto, spero ha dormire, altrimenti mi dilettero nella lettura.

ISA, le vie del Signore sono infinite, delle volte può decidere di servirsi di un forun come questo per entrare nel cuore di qualcuno.

Buona notte a tutti. FRANCA



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Franca, anche tu sei una forza della natura. Complimenti per l'esito della tac e per come sei riuscita, in breve tempo, a riunire 3 professionisti in simposio! Qui a Roma sarebbe morto prima il paziente. Grazie per l'in bocca al lupo: naturalmente il povero lupo è destinato a fare la solita fine. Tommaso, solo gli imbecilli non cambiano opinione; hai fatto benissimo a comperare un'altra moto visto che la cosa ti elettrizza e ti rende felice. Sono sicura che Michy fa solo finta di brontolare ma è contenta per te.
Mariella, in barba ad una incerta radiografia al cranio che non ci ha praticamento detto nulla ma ci ha rimandato ad una ulteriore tac, ha fatto spallucce, salutato me e mio fratello, e se n'è andata con un'amica ad una gita organizzata al lago di Bracciano. Visto che di ricominciare la terapia non se ne parla..... ha fatto benissimo!
Ern, un bacione e dacci notizie della tac di Severino. Franco mi dispiace di questo tuo periodo un po' no. Anche però fare un giro intorno all'isolato con la tua Signora alle 10 di sera è combattere. E poi, vuoi mettere il romanticismo a guardare luna e stelle?
Sì, la testa dura è una caratteristica di noi sardi. Infatti anche Mariella ..... non le manda mica a dire.......!!!!
Giuly, Myta, Lorenza un saluto a voi ed ai vostri guerrieri!
A proposito di guerrieri: qui ne manca uno all'appello..... NANNIIIIIIIII!!!!!! Non è da te non lasciare un seppur breve commento anche ad uno solo dei nostri post. E non mi dire che i tuoi disturbi sessuali hanno ripreso alla grande! Spero che il tuo silenzio sia dovuto ad una improvvisa fuitina con la figliola e signora in qualche bel posto per riprenderti e tornare più combattivo di prima.
Un grande abbraccio a TUTTI coloro i quali non ho nominato (ora comincio a fare come Franco perchè ormai siamo tantissimi e si rischia di offendere qualcuno) ma siete comunque sempre nei miei pensieri.
Buona domenica.

Cari amici spero abbiate passato una buona domenica. Io purtroppo sto male, ho una fiacca enorme ed una stanchezza mai sentita prima. Questa mattina ho voluto comunque, sforzandomi enormemente, andare a Messa. È stata una cerimonia bellissima e molto solenne cominciata sul sagrato con la processione con tutti i bambini che spargevano petali di fiori. In onore di Isa e di tutti i fiorai devo dire che la chiesa era addobbata molto bene.
La pressione non ne vuol sentire di stabilizzarsi, forse è per questo che ho tutta questa stanchezza. Anche il solo star seduto mi stanca, per arrivare in mansarda ho dovuto fare delle tappe intermedie ogni 3 o 4 gradini delle scale. Sinceramente sto cominciando a preoccuparmi, non ho mai avuto degli effetti collaterali così violenti, sia a livello epidermico sia psicologico (ho l’umore sotto terra) sia con lo stomaco, non riesco a mangiare nulla, appena metto in bocca qualcosa mi viene su la nausea (proprio a me doveva capitare una cosa del genere? Mia suocera e mia cognata hanno portato di tutto, anche le brioches questa mattina per colazione!!!) Conto i giorni che mancano alla fine del ciclo (10) perché spero tanto che si tratti solo di effetti collaterali.
Ora cari amici vi lascio, vado a riposare. Non allarmatevi se non mi vedete per qualche giorno, vuol dire che non celò fatta a salire, due piani sono sempre due piani!!! Un caro saluto a tutti e a risentirci presto sempre con buone notizie. Ciao da Franco