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10-15-2010, 06:39 PM
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Veleno di scorpione
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti......
rispondo a Monia e Tommaso circa il veleno di scorpione........ ho una carissima amica cubana che anni fa' ha lavorato in ufficio con me ed e' sposata ad un italiano...... hanno deciso di andare a vivere li' a cuba e cosi' lei e' stata talmente gentile da andare a l'havana con le carte di Mau che le ho inviato via mail alla LABIOFARM...... hanno aperto una cartella clinica a suo favore e cosi' le hanno dato tre boccette di veleno di scorpione nero (ESCOZUL viene chiamato solo qui li' lo chiamano solo veleno di scorpione nero e che non e' neanche blu come e' stato detto alle iene) ogni boccetta durera' circa due mesi ( cosi' ha 6 mesi di terapia) e mette 5 gocce sotto la lingua la mattina e 5 la sera lontano dai pasti - caffe' - lavata di denti - e fumate di sigaretta ( almeno 15/30 minuti dopo). Trattasi del veleno miscelato con alcool puro!! A Mau non da' fastidio.....ma si potrebbe anche diluire in pochissima acqua...ma qui la procedura e' un po' piu' complicata! Poi ho avuto l'enorme fortuna che dovevano tornare i primi di ottobre per alcuni loro impegni e cosi' mercoledi' l'ho preso. Riconfermo che e' totalmente gratuito, non da' effetti collaterali di alcun genere e si puo' tranquillamente prendere in contemporanea con qualsiasi terapie oncologiche italiane. Per i risultati e' presto visto che ha iniziato ieri mattina....ma vi terro' aggiornati! Scusami tanto cara Isa ma solo ora ho notato che e' stato anche il tuo compleanno.....cosi' i piu' sinceri auguri di tutto cuore anche se in ritardo!!! Come ben sapere non mi fermo qui......oltre a vedere se Milano allo IEO prenderanno Maurizio per la sperimentazione del nuovo farmaco diverso da tutte le precedenti terapie e questo lo sapro' spero dopo che invio i risultati tac di mercoledi' scorso........ sto' smuovendo mare e monti per ottenere l'everolimus......off label........ spero di avere buone notizie per i prossimi giorni........ Un abbraccione a tutti....buona serata!!!! 
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10-15-2010, 09:42 PM
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Ragazzi dopo una lunga pausa eccomi di nuovo qui, innanzi tutto vorrei fare gli auguri a tutti quelli che hanno festeggiato il compleanno anniversario e ricorrenze varie, un grande in bocca al lupo per quelli che hanno iniziato una nuova battaglia con l'alieno, state certi che la vincerete, perciò avanti a tutta e un grosso in bocca al lupo.
Isa cara io sono sempre a casa fuori che i giorni che sono a fare i controlli a Pisa, perciò basta che tu chiami il giorno prima. Un abbraccio a tutti anche per i nuovi arrivati FRANCA.
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10-15-2010, 10:03 PM
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Ciao a tutti !!
Grande Edo,ora che sei centrato sei pronto all'uso !! Buona fortuna amico mio !! Io aspettero' l'esito della scintigrafia ossea di domani x decidere poi al Rizzoli che fare perchè il Bracarda mi ha gia' consigliato la radioterapia.... Nanni, poche parole ma ben "centrate" meglio di un radioterapista !! La giovane dottoressa avra' smesso immediatamente di esercitare o ancora' piangera'? Non ci hai detto se era almeno carina.. Monia, io quest' estate ho festeggiato 12 di anni di matrimonio con Michela e sinceramente mi piacerebbe festeggiarne altri 40 perche' mi trovo bene con lei e anche perche' camperei ancora un bel pezzo di vita con la mia famiglia. Anche le mie bimbe periodicamente mi chiedono: "babbo ma tu stai morendo?" e io rispondo:" per ora non credo ma se accadesse sarebbe normale morire e comunque non sareste mai sole !" Cerco di stare sempre allegro, di essere presente e dicendo loro un po' di cavolate x farle stare serene. Non e' sempre facile ma è una buona terapia anche x me. Ora vado a preparare i fogli x la scinti di domani !! Buonanotte carissimi ! Se qualcuno di voi ha conoscenze a Cuba in grado di procurare l' escozul gentilmente mi potrebbe contattare ?
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10-18-2010, 11:27 PM
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salutoni
Cari tutti, qui si continua però a viaggiare, gozzovigliare, mangiare, bere, insomma, ohi
 , siamo appena ad ottobre e sembra proprio che il clima di vacanze estive non riesca a scalfire i vostri quotidiani! Eh eh cara Myta, le nebbie qui dalle nostre parti ci sono...e da parecchi giorni! A presto...Monia, ho letto della tua cucciola e poi del post di Tommaso. Vorrei dire alcune cose, perché anch'io avendo prole al seguito, ho vissuto qualcosa di analogo sebbene in modo diverso. Nel nostro caso, il Don era davvero come un nonno e mia figlia sapeva e vedeva che le sue condizioni erano serie. Una volta smaltito il primo colpo quando lui stette male, una volta ritrovato un pò di equilibrio interiore, io ne ho sempre parlato con lei,in modo chiaro e trasparente, però mettendo molto l'accento sulle cose belle che avevamo. Perché la verità è che quando la malattia entra in una casa, tutti i suoi componenti ne vengono colpiti e cambiano, per forza di cose. Potresti dirle che siete fortunati, di stare insieme: tanti si separano per un niente! Potresti farle sentire quanto per te sia importante e quanta gioia ti dia il suo aiutarti in casa, il suo esserci sempre: tante altre figlie sono capricciose e rompiscatole! Prendi il caso di Franco, sono già grandi eppure....  (scherzo...)Noi poi avevamo attaccato un grande cartello ad esempio con scritto "Fratres, gaudete in Domino semper!" e ci eravamo imposti, ogni giorno, di fare qualcosa di piccolo ma di diverso. Quindi un giorno era il Mc Donald a casa con il Don che assaggiava le "schifezze" e lei che gli spiegava cosa stava per mangiare, un giorno era il cinese (stessa scena ma poi a lui fece proprio schifo....), un giorno era la gara di barzellette, un altro era chi indovinava prima le risposte del Milionario, ecc.... Non ci si riusciva ogni giorno poi chiaramente, ma ci provavamo lo stesso! Ogni giorno donato, è già di per sé un regalo. Quando stiamo bene, ci sembra la cosa più normale del mondo e lo diamo per scontato. Quando invece la malattia entra in casa, non è più così scontato, pensieri e paure si fanno sentire e ci si rende conto di quanto invece ogni giornata trascorsa insieme sia speciale. Io volevo che mia figlia, nel tempo, ripensando a quest'anno, si ricordasse non solo del Don ammalato a letto, ma delle risate, di quello stare insieme che ti scalda il cuore, del nostro essere "famiglia" pur senza essere parenti di sangue. Certo il Don era davvero grave, per carità, però credo che la paura dei nostri figli, si manifesti sempre e comunque. Credo altresì che ci sia proprio una fase (per lei fu intorno alla 5a elementare) in cui iniziano a pensare alla morte anche se tutti in famiglia stanno bene! Mi ricordo infatti che mi dava il tormento sul se fossi morta così, o se fossi morta cosa e poi addirittura su cosa avrebbe ereditato e come!!!! Saprai agire per il meglio, insieme al suo babbo, come sempre. Siete una bellissima famiglia e tu sei, per come ti ho vista, una mamma premurosa. Lo eri già con tuo marito quel giorno, figuriamoci con la piccolina!!!  Un abbraccio a tutti e tutte ma alle Mamme, in modo particolare stasera. Baci. Isa 
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10-17-2010, 09:43 AM
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Buongiorno a tutti!!!! Gli ultimi due giorni per il cinese sono stati un pò duri, la zona inguinale sembrava una fetta di bistecca al sangue e camminare per lui con le altre problematiche solite del piede sinistro (vesciche e gonfiori) è stato veramente duro!! Ma ragazzi abbiamo provato la pomata TRIDERM, credetemi, un vero portento! Stamattina si è svegliato e la zona è quasi del tutto chiara e non gli dà quasi più fastidio, tempo fa avete segnalato una pomata che dava sollievo in caso di vesciche ai piedi, Franco forse tu? Mi rinfrescate la memoria, per favore? Sapete, il fatto di poter camminiare per lui è fondamentale, lui è non vedente, come vi ho già detto, in questi giorni è stato nervosissimo, mi ha confessato di sentirsi veramente imprigionato!! Cercherò di riaffacciarmi nel pomeriggio o in serata, intanto auguro a tutti una buona domenica!!! Elly
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10-17-2010, 05:22 PM
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W gli sposi!!!
Dopo 4 giorni i piccioncini Myta e Gianmario sono ripartiti.Visto che l'anno scorso noi a Casciana non siamo potuti venire perchè Marco era alla quarta settimana di Sutent,quest'anno ci siamo vendicati e ce li siamo tenuti tutti per noi
 Ci hanno fatto una gran sorpresa e un piacere immenso,fino a quando non li abbiamo visti non ci credevamo e quando è spuntata finalmente la macchina mi è venuto un gran ridere pensando a dove li abbiamo fatti finire!Ma ci hanno lasciato già un gran vuoto,  speriamo che siano stati bene e si siano rilassati,abbiamo fatto dei tour più che culturali,gastronomici,ieri siamo andati a trovare Matilde e i nostri grandi rimpianti sono di non aver potuto incontrare Franca e Tommy. Domani Gianmario ha le analisi,vediamo se il cibo,ma soprattutto il buon vino toscano daranno i loro frutti. Un abbraccio a tutti voi Giuly e Marco
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10-17-2010, 05:42 PM
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Oggi ricorre il secondo anniversario della partenza di Carluccio, il papà di Maddy. Maddy ti siamo vicini....fatti sentire.
Elly in effetti tempo fa ho consigliato una pomata per alleviare il fastidio alle mani e piedi. Non faccio nomi perchè ce ne sono tante in commercio in farmacia. Basta che sia una pomata base con almeno il 15 - 20% di urea. Spalmata sulle vesciche in dosi abbondanti (almeno 3 volte al giorno), coprire il piede con un calzino di cotone (anche solo il piede con un fantasmino) e quindi usare le calze normali. Non fa sparire le vesciche ma allevia il fastidio. Mi hanno anche consigliato dei plantarini in silicone che io non ho ancora provato. Forse aiutano anche quelli. Buona giornata a tutti
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Un carissimo saluto da Franco 
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10-18-2010, 02:11 PM
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Rientrati
Rieccoci. Dopo quattro giorni passati MERAVIGLIOSAMENTE siamo tornati in questa Pianura fredda e piovosa....che tristezza..
Innanzitutto vorremmo dire un enorme GRAZIEa Giulietta e Marco, preziosi compagni di viaggio e soprattutto AMICI VERI. Da loro siamo stati benissimo, ci hanno ospitato nella loro tenuta e ci hanno veramente fatto sentire a casa. Gianmario continua a raccontare a tutti quanto è stato bene e che posti incantevoli ha visitato. Senza parlare poi di come abbiamo mangiato, e soprattutto BEVUTO!!!! Purtroppo Giulietta non sa che, avendoci trattati troppo bene, noi TORNEREMO, e questa volta non saremo soli, ma con TUTTA LA TRUPPA!!!! Mi sa che per quell'epoca si daranno per dispersi...... Stamane Gianmario ha eseguito i prelievi per lo Zometa, non ha ancora chiamato nessuno dall'oncologia per cui penso vadano bene e domani si farà l'infusione. Mando un enorme abbraccio a Tommaso e Michi. Mi dispiace molto non essere riusciti ad incontrarci, così come per Franca..ci saranno sicuramente altre occasioni. A TUTTI un abbraccio
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10-18-2010, 09:11 PM
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Esperienza Terapia Sutent
Salve ragazzi mi chiamo Giuseppe ho 15 anni. Voglio raccontarvi un' esperienza.
Mio nonno ha 62 anni, 15 anni fa gli fù diagnosticato un tumore papillare alla tiroide dopo aver subito diverse operazioni e diverse terapie come chiemio iodio e radio terapia senza nessun risultato 10 mesi fa mia madre disperatamente dopo che i medici di palermo gli avevano consigliato di lasciarlo morire lo portarono a Pisa dal Professore Monzani che insieme a l' ekeep Pasqualetti e Ricci studiarono il caso e facendogli incominciare la terapia del sutent. I primi mesi sono stati tremendi ha avuto tutti gli effetti collaterali e inoltre ha perso 30 kg. Grazie a Dio e al farmaco Sutent tutte le metastasi si sono ridotte, addirittura una metastasi in gola è completamente scomparsa. Quindi per chiunque fà questa terapia nn arrendetevi, potete riuscirci anche voi. Addirittura mio nonno è stato il primo caso che ha funzionato sulla tiroide dove prima non era stato provato con nessun' altro. Tanti Auguri e Perseverate!!!! 
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10-19-2010, 12:17 AM
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Buona notte a chi è ancora sveglio e sogni d'oro a chi già dorme!!! Franco, grazie, sì era proprio quella, anche se stiamo rprovando con il gel all'aloe e un pochettino meglio sta, ma l'ho visto soffrire troppo e vorrei delle alternative più valide. Ora è il caso che vada a letto, domani si lavora!!!! Elly
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10-19-2010, 10:25 PM
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Ciao a tutti carissimi colleghi e non !!
Devo ringraziare prima di tutto il Nostro Signore Gesu' che mi ha regalato un lunedì e un martedì positivo con doloretti sopportabili e con due notti tranquille senza neanche un' antidolorifico. Cara Isa, credo che ogni persona malata da un po' di tempo di tumore cerchi di vivere al meglio la giornata e al massimo delle proprie capacita' perchè scatta automaticamente un meccanismo che fa passare diversamente le ore della giornata. Personalmente,oltre che a fare tante cose quando sto bene mi gratifica molto anche fare le cose normali che facevo una volta come poter vedere un bel film sdraiato sul divano ecc.. Le mie bimbe apprezzano molto la normalita' in casa e sono molto serene. Loro sanno che sono malato e che il tempo di vivere o morire quasi sempre non si puo' deciderlo noi. Fortunatamente le mie cucciole mi giudicano un po' vecchiarello e quindi una eventuale scomparsa la saprebbero secondo me gestire bene con l'aiuto fondamentale di mia moglie che avra' sempre giuste parole per dare loro conforto. Io sono molto sereno e non mi agito piu' di tanto interiormente perchè cerco di fare sempre il massimo per curarmi e quando la sera vado a letto la mia coscienza è pulita. Per essere a posto al 100% dovrei forse pregare un po' di piu' e frequentare piu' la chiesa probabilmente,ora pian piano cerchero' di fare anche questo.! Giuly, Marco, Myta e Gianmario dispiace molto anche a me il non esserci incontrati, domenica pioveva ed avevo un malessere nel corpo che mi ha costretto tutto il pomeriggio sul divano al calduccio sotto una copertina.....la prossima volta spero di essere in forma ! Buonanotte a tutti !
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10-19-2010, 10:45 PM
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"W i magnifici 4"
Buonasera a tutti Voi,sabato è stato un sabato speciale,abbiamo ricevuto la visita di GIULIETTA E MARCO CON MYTA E GIAN MARIO.Vedendoli mi s'è illuminato il cuore ,il loro aspetto era magnifico,come non mai.Sia io che i ragazzi siam stati felicissimi di condividere la nostra tavola assieme a questi vecchi amici, con i quali abbiam passato una tranquilla giornata, turbata da uno scroscio d'acqua che ha impedito d' ammirare lo splendore di Firenze; visto dal piazzale Michelangelo .Il tempo rimane sempre poco quando si sta bene,ma son certa che ci ripeteremo.Intanto mi son persa alcuni compleanni come quello di Maurizio e di Isa ,per loro mille e mille auguroni!!!Ricordo Carluccio e la cara Maddy .Uno speciale in bocca al lupo sia a al nostro guerriero Tommy che alla cara Franca.Un grido per tutti "FORZA FORZA FORZA" Vi penso!!!Matilde
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10-20-2010, 11:49 AM
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Ciao carissimi. Oggi, nonostante sia stupenda e inondata di sole, la giornata è cominciata male e, a quanto pare, prosegue peggio. Non ho un male particolare, fisico. Mi sento stanco, svuotato e privo di energia, principalmente mentale. Sono stanco di questa vita fatta di giorni si e giorni no, di nausee, mal di testa e mali ai piedi e mani. Sono stanco di visite mediche, di analisi, di buchi che hanno trasformato le mie vene in colabrodo e le mie braccia in lividi ambulanti. Sono stanco di tac che mi prouraro tanta ansia prima e dopo, di broncoscopie e di tanto altro. Vorrei tornare indietro di qualche anno e vivere come allora, spensierato, o meglio quando il mio nostro, unico, pensiero era quello di divertirci e di programmare i fine settimana o le serate...... Ho mandato mia moglie fuori con la scusa del mercato e della spesa e fra un pò indosserò nuovamente la maschera tranquilla e serena di ogni giorno, ma credetemi, ho tanta voglia di piangere e mettermi a letto al buio. Ecco che è rientrata...
Domani broncoscopia.... Ieri ECG che certifica che il cuore è perfettamente a posto (almeno quello!) Spero che questa giornata passi presto e che l'umore riprenda a salire e ritorni come al solito. Non mi piaccio così, non sono io e non mi riconosco. Stasera andiamo al cinema a vedere l'ultimo film di Bisio.. spero ci scappi qualche risata, giusto per concludere positivamente una giornata che si preannuncia di m.... Scusatemi per lo sfogo ma qualche volta anche le corazze più dure si incrinano mostrando la vera natura umana di quello che tutti credono una roccia.....
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Un carissimo saluto da Franco
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10-20-2010, 12:34 PM
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ciao Franco, come ti capisco, giornata, anzi periodo di merda anche da me,
sono stanca e inc.........ta (si puo dire?)  be io ormai l'ho scritto, non ti scusare, siamo essere umani a cui viene chiesto davvero troppo e qualche volta la maschera scivola, io aspetto che i medici si mettano d'accordo, sono quasi ostaggio della mia dott. che se non faccio quello che vuole, è scortese al limite della maleducazione, ieri ho avuto una giornata alla fantozzi.vi ricordo che la dott , mi aveva proposto chemio (CARBONPLATINO E ADRIAMICINA) quindi non propio una passeggiata, ma si era riservata di pensarci un pò, e poi aveva aggiunto visto che sei stata a meldola chiedi un parere a loro, ora a meldola se la prendono comodo, prima devono riunirsi, passa una settimana, poi vogliono le lastre, altra settimana, poi la radiologa è in ferie 3 settimana,quindi io non avendo novita, non sono tornata dalla dot, ci sono stata ieri x zometa, mi ha trattato malissimo, non ha voluto parlarmi, con la scusa che aveva da fare, mi ascoltera a novembre, quando non si sa, ho dovuto insistere x avere un foglio scritto con il prossimo appuntamento x zometa  cosa ancora + strana mi ha fatto chiamre x la terapia senza controllare le analisi, ho dovuto insistere con una specializzanda x farle guardare, alle 3 e mezzo del pomeriggio dopo ore di attesa.  ma dopo i problemi in famiglia, la progresione della malattia, la dot nevrastenica, mia ha propio stancata, più si è educati peggio è non mi dilungo oltre, ma sono davvero stufa. adesso mi tiro su e ricomcio la lotta, contro il bastardo e anche contro gli stronzi, ma che fatica. sono certa che raccoglierai le forze x domani, ti saremo vicini come sempre forza un saluto a tutti, sopratutto a chi naviga in acque tempestose forza ragazzi
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