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Vecchio 03-16-2010, 11:19 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Mi sono affacciata un attimo perchè riesco solo a leggere i vostri posts ma non ho più un attimo di respiro neanche per scrivere due righe!!!!! Il cinese ha avuto qualche problema con lo stomaco e con….la tazza..Ma la cosa più fastidiosa è senz’altro la bocca o meglio le labbra, sono tutte screpolate e sanguinano. Lui dice che sente fastidio, bruciore e poi gli danno prurito..chi ha avuto lo stesso problema mi può dire come si può attenuare? Bene ragazzi, siamo a meno 7 e poi un po’ di pace..Giuseppe è salutare per me parlare un po’ con voi e vedrai che con il tempo ti abituerai e diventerà quasi indispensabile confrontarti con gli amici di questa piazza..Lucy, amica mia, un grande abbraccio perché Maurizio possa trovare in sé la forza per lottare e reagire…A Franca, Franco, Rosanna, Isa, Giuly, Soni, Matilde, Domenico, Tommaso, Freddy..e a tutti tutti un saluto …A Nanni “Sono senza parole ma come in una scena di un vecchio film di fantascienza dico solo”che la FORZA sia con te”….Buonanotte Elly
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  #2 (permalink)  
Vecchio 03-16-2010, 11:47 PM
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ciao a tutti elly io sulle labbra mettevo per un problema simile, una cremina
"cortison chemicetina" senza ingoiarlo naturalmente, un pò aiuta, ma deve usarlo alternandolo con il comune burro cacao, altrimenti perde la sua efficacia, se ne usa troppo. è lo stesso che si usa per gli occhi per capirci. spero che presto stia meglio.
nanni non so agggiungere nulla a quanto ti hanno detto gli altri amici ti abbraccio. lucy?? Monia la tua pet arriva? io aspetto paziente che mi rifanno la tac e magari arrivano a un verdetto unanime. cerco di non pensarci un passo alla volta vedrò il da farsi vi abbraccio tutti con affetto buona notte
per me non sara tanto buona combatto la cistite numero 10001 uffa soni
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  #3 (permalink)  
Vecchio 03-17-2010, 06:42 AM
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ubicazione: Nato a Roccadaspide (SA), vivo a Benevento da 9 anni.
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Invia un messaggio tremite MSN a picco.lino1973
predefinito Auguri in ritardissimo

Eh, quando mai. Ogni volta che c'è da festeggiare io non mi trovo...
Meno male che le feste me le organizzo da solo, almeno sui binari.
Orbene, auguri a Lazlo, a Ernestina a Edo... Il freddo continua, i lavori terminati, ora pulizie .
A Nanni un grosso tenero bacio di grande ammirazione e devozione.
Adriana sono felice per i risultati. Teniamo sempre duro, avanti alla grande. Elly, Lucy, come si comportano i monelli?
Rosanna come va la gambuccia?
Lo so, sono manchevole in questi giorni ma mi rifarò presto.

Un abbraccione, Domenico
__________________
In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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  #4 (permalink)  
Vecchio 03-17-2010, 10:39 AM
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Ciao a tutti, voglio proporre a Nanni di ripensarci per quanto riguarda l'intervento. Lo so che l'aspetto fisico è rilevante, ma non dimostra la nostra dignità, che è ben altra cosa. Se l'operazione può risolvere anche solo parzialmente, non pensare alla paresi. Chi ti ama non guarderà il tuo volto modificato, ma la tua forza e il tuo coraggio.
Un abbraccio
Adriana
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  #5 (permalink)  
Vecchio 03-17-2010, 03:04 PM
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Thumbs down Cellule ribelli

Tornati ieri da Milano.Il nostro bel Dott.ha interpretato la tac:Everolimus ha funzionato in parte,benissimo sul linfonodo,un po' meno sulle due lesioni surrenaliche,anche se c'è il mistero delle zone necrotizzate,se fosse così sarebbe ok,ma non ci possono essere certezze.Il prossimo passo,se non si presentano dolori,sarà alla prossima tac,se la situazione peggiora pensano alla radioterapia al surrene o al Pazopanib,che ,a detta sua,si puo' dare anche ai pluritrattati,pero' ha spiegato che il meccanismo di questi farmaci è simile per non dire uguale,pertanto i risultati saranno sempre più scarsi o addirittura nulli.Il problema di questi maledetti è che le cellule si trasformano per difendersi dagli attacchi dei farmaci,ha detto infatti, che se si vanno ad analizzare le cellule della metastasi surrenalica di oggi,saranno al 100% diverse da quelle di quando è entrato in terapia,sono sicuramente completamente trasformate,quelle del linfonodo sono più sceme,si ribellano meno,ma quelle del surrene...nemmeno il collegio più rigido le rimette in riga!!! Ci ha detto che venerdì era ad un congreso a Roma dove hanno illustrato proprio questo problema e la ricerca si sta orientando proprio sul mutamento cellulare e che nel giro di 10 anni verranno fuori tante cose.A questo punto Marco ha detto < Dottore,per noi ammalati 10 anni sono 3 vite!>.Comunque quello che ci incoraggia è il diverso comportamento che hanno all'Humanitas in confronto all'INT,in Humanitas guardano subito il da farsi nell'immediato e nel futuro senza esitare e senza che gli si chieda nulla,sotto questo aspetto siamo molto felici di come ci seguono e di come trattano i pazienti,persone che soffrono,che hanno bisogno di conforto e supporto,incoraggiano,spiegano tutto per filo e per segno e non numeri o peggio topi da laboratorio!!!
Le analisi fatte ieri sono abbastanza regolari e non si presentano effetti collaterali. Ho chiesto anche degli altri 10 che fanno Everolimus in Humanitas e mi ha detto che quelli rivalutati hanno una situazione simile a quella di Marco,cioè abbastanza stabilità ma senza miglioramenti evidenti,proseguiamo fiduciosi... Ciao ciao a tutti
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  #6 (permalink)  
Vecchio 03-17-2010, 07:32 PM
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Cara Adriana,
sono assolutamente d'accordo con te per quanto scrivi sulla dignità.
ma,a parte l'estetica,perdere la vista ad un occhio con conseguenti problemi(patente...)il post-operatorio,la riabilitazione forzatamente lunga,la dipendenza dagli altri...
il meeting è andato benissimo.il radioterapista insiste per fare l'intervento,l'oncologo per non farlo.
per il momento mi hanno proposto una logopedista per migliorare deglutizione e linguaggio.
sono proprio curioso di vedere che esercizi mi farà fare.
programmata per i primi di aprile TAC-PET,rivalutazione,considerazioni su costi-benefici e ...riflessione.
sono tentato di fissare la data per il primo...aprile.
un caro saluto.nanni
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  #7 (permalink)  
Vecchio 03-17-2010, 09:47 PM
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Caro Nanni,sicuramente dopo questo meeting avrai sicuramente le idee piu' chiare! L'oncologo ha sconsigliato l'intervento perche' non hai una situazione stabile? Io ho chiesto tante volte in ospedale se esiste la rottamazione dei relitti come me, ma mi hanno risposto che lo stato ha chiuso con gli incentivi....bisognera' attendere una decina d'anni. A presto.
Buonanotte a tutti !!
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  #8 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 10:58 AM
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Registrato dal: May 2009
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Bello riaccendere il computer e trovare qualche post di Nanni. Grazie!

Il Don ha festeggiato 75 anni lunedì, con weekend di grandi festeggiamenti, un macello insomma.Se volete una torta, passate di qui, altrimenti rischiamo il diabete... Però bene.

Ieri (mercoledì) abbiamo fatto l'ultima seduta di radioterapia, quindi da stamani basta con gli andirivieni in ambulanza.

Venerdì scorso l'Ospedalizzazione Domiciliare di Lodi lo ha dimesso perché "sta bene" (e sono passati i 90 giorni in cui la Regioni gli dava i 60 eurini al dì...), ma non ci davano la lettera di dimissioni, quindi ieri, con il Don in barella, prima dell'ultima seduta, siamo andati a bussare alla loro porta per chiedere la lettera di dimissioni!! Perché si sa, uno che sta bene, si muove in barella!

Un abbraccio grande a tutti, si prosegue con la mattinata, Don che legge i giornali, sua sorella ha iniziato le pulizie di primavera e io sono al pc. Isa
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  #9 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 04:17 PM
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Registrato dal: Feb 2009
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Nanni sono molto felice che tu non abbia perso il senso dell'umorismo. Speriamo che il 1° di aprile ci sia pronto un grosso pesce che dice che era tutto uno scherzo....
Mi dispiace per tuo marito Lucy, mi pare strano che l'oncologo non si faccia contattare. La mia, se non è disponibile al momento, mi richiama lei.
Giuly, insomma, con i farmaci, se non è zuppa e pan bagnato.......la differenza sarà allora la nostra tollerabilità. Speriamo di esserci ancora per quando usciranno i nuovi.
Un abbraccio
Adriana
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  #10 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 06:28 PM
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Registrato dal: Mar 2008
ubicazione: padova
Messaggi: 431
predefinito pazopanib-aggiornamento

Il Pazopanib è approvato con il nome VOTRIENT.
purtroppo prima che alfa lo approvi e quindi venga inserito nella Gazzetta Ufficiale ci vorranno dei mesi.
Glaxo,al momento, non lo ha inserito come farmaco compassionevole e per i non "vergini" non rimane che l'attesa.
per ogni ulteriore commento rimando alla vostra... pudicizia.
un caro saluto.nanni.
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  #11 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 07:38 PM
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ubicazione: Pescara
Messaggi: 260
predefinito

Quindi mi pare di aver capito che il VOTRIENT non sara' possibile per ora per Mau che ha gia' fatto SUTENT e provato appena il NEXAVAR!

Adriana si poi oggi pomeriggio il dott mi ha chiamata e domattina Mau dovra' andare da lui per un prelievo del sangue e dargli qualcosa che possa alleviare la tossicita' del nex che tutt'ora ha in corso nonostante abbia sospeso la terapia da un giorno e mezzo e assunto per soli quattro giorni!
Spero ci riesca a parlare con calma perche' ora come ora non vuole saperne di ricominciare con qualsiasi cosa!

Staremo a vedere!.........................
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  #12 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 08:59 PM
ERN ERN non è in linea
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predefinito

Lucy, anche per mio padre il Nex è stata un'esperienza devastante anche se non ai livelli che tu hai raccontato. Accidenti
Considera che c'è sempre l'everolimus che almeno per noi si è dimostrato meno tossico.
Giuly grazie per condividere con noi le informazioni che ti hanno dato; più ne sappiamo piu impariamo a difenderci. Comunque anche per noi l'everolimus si è dimostrato molto efficace su alcuni fronti e debole su altri (purtroppo)

Nanni, amico mio, ti mando un bacio grosso con tanto di stampino sulla guancia, e considera con non porto mai il rossetto! me lo metto per l'occasione

sono un po latitante ultimamente ma non mi sembra di aver letto notizie da Myta. che succede?

arrivate pizze
passo e chiudo
ern
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  #13 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 09:36 PM
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Registrato dal: Jan 2010
Messaggi: 180
predefinito

ciao a tutti, nanni un abbraccio speciale, lucy, stai calma, i malati dicono sempre che non vogliono fare le cure, ma poi le fanno sempre, lascaci almeno la possibilità di protestare, è dura maledizione, ma non ci arrenderemo. io ho fatto la visita stasera, a sorpresa questa oncologa vede come cattivo il nodulo che la tac dice buono, insomma ognuno è convinto che ci sia una recidiva, sul collo ma ognuno la vede in un diverso nodulo, oppure nella peggiore delle ipotesi in tutti, va bene il prossimo passo è mettere d'accordo i dottori poi vederemo la terapia, quanda pazienza che ci vuole vi abbraccio forte a tutti, isa tanti auguri a
[B]don [/B]angelo anche da parte mia baci soni
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  #14 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 09:56 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 301
predefinito

Ciao a TUTTI. Ern,tranki....qui tutto bene, a parte un pò di dolenzia sulla tibia "radiata", che è ancora piuttosto gonfia..Ieri siamo stati in oncologia per fare la flebo Zometa, ma al controllo il calcio era troppo basso per via della radioterapia, quindi nulla di fatto e rimandato ad aprile.
La tac è stata prenotata per il 6 di aprile, così vedremo se Everolimus funziona..incrociamo le dita. Per il resto umore altalenante, aspettiamo tempi migliori..
Lucy, mi spiace molto che Maurizio abbia iniziato subito con effetti collaterali devastanti, spero si arrivi ad una buona soluzione per rendere il farmaco più tollerabile o realmente si dovrà pensare ad una riduzione di dosaggio o peggio alla sospensione.
Un abbraccio a Soni, Monia, Nanni, Franca (dove sei??), Isa, Franco, Elly e....TUTTI

Ultima modifica di Myta; 03-18-2010 a 09:58 PM Motivo: errore
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  #15 (permalink)  
Vecchio 03-18-2010, 11:09 PM
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Registrato dal: May 2009
ubicazione: CASCIANA TERME PISA
Messaggi: 347
Invia un messaggio tremite Skype a franca49
predefinito NUOVA SCOPERTA


RAGAZZI, AVETE SENTITO......UN MEDICO ITALIANO CHE LAVORA ALL'ESTERO HA SCOPERTO UNA NUOVA CURA PER I TUMORI????????????????
NON DOVREBBE AVERE EFFETTI COLLATERALI.
DICE CHE FA INVECCHIARE LE CELLULE MALATE LE FA MORIRE.

NANNI.............INFORMATI E DACCI NOTIZIE.

Io ultimi 4 giorni di cura, è durissimaaaaaaaaa.

BUONA NOTTE A TUTTI.

P.S. Augurissimi al caro DON ANGELO, un abbraccio a lui e al suo angelo. FRANCA
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