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01-19-2010, 10:04 PM
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abbandoniamo il sutent ...
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
cari amici cattive notizie ... week end trascorso al pronto soccorso perchè negli ultimi giorni papà ha avuto un crollo soprattutto come vi accennavo nel mio precedente post problemi di memoria , comportamento , deambulazione ... effettuati tutti gli esami del caso tra cui la TAC encefalo che avremmo dovuto fare a giorni e purtroppo gli sono state riscontrate metastasi al cervello già estese . Siamo stremati , distrutti e molto delusi . Il neurologo che ha visionato la TAC ci ha detto che dobbiamo arrenderci perchè non si può fare più nulla : non è possibile una radioterapia nè interventi di alcun genere. Sicuramente le metastasi troppo numerose ed estese ai polmoni gli hanno causato questa diramazione al cervello . Tutti i medici ci hanno detto che per noi la terapia SUTENT non ha più senso poichè non da più i risultati sperati . Che dire amici ? Non ci sono parole e credo di non rendermi nemmeno conto di quello che ci sta succedendo e di quello cui andremo incontro nei prossimi giorni , settimane ... mesi ... per ora il ns unico desiderio è di NON vederlo soffrire e stargli vicino più che possiamo perchè si merita davvero tutto il ns amore !
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01-20-2010, 12:51 AM
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Cara Manu, sono sveglia e di qua in attesa di vedere se il Don si addormenterà alla fine oppure no! Stasera va così. Però non tutti i mali vengono per nuocere, perché ho letto il tuo post e mi sono rivista qualche mese fa, quando anche qui ci venne detto che non c'era più niente da fare, troppe metastasi,troppo estese, e pertanto che non era più il caso di proseguire con le terapie. Manu, noi siamo ancora qui e il Don,come vedi, è talmente rompino che ancora non dorme! E non perché stia male, ma perché stamani non è andato sulla sedia, non ha quindi "fatto sport" e pertanto, come tutti noi, grandi e piccini.....adesso non ha sonno!! Forza e coraggio Manu, so davvero quello che stai passando, perché ci sono passata anch'io, ma si può andare oltre poi, una volta oltrepassato il tunnel dello sconforto.
Elly, grazie delle parole, idem a Myta, tutti pubblici e privati. Oggi pomeriggio sono andata a Milano con la mia cucciola in giro per saldi e a trovare i miei nipotastri. Qualche ora di distrazione fa bene da un lato ma confesso che mentre ero in macchina pensavo che mi sarebbe piaciuto andare ....... a Firenze! Avevo una voglia folle di guidare nelle colline toscane! Mi è bastata la nebbia nell'imboccare l'autostrada a Milano per cambiare idea e prendere la prima uscita: Lodi. Sigh! Adriana, leggendo il tuo post, realizzo solo adesso che sei di Cuneo! Questo fine settimana o la prossima dovrei fare un salto a Bra, se non sei troppo distante, se hai piacere, passo a trovarti! Poi se vuoi un pò di Raspadura o altre golosità lodigiane, fai sapere, te le porto volentieri! Mi dispaice della permanenza sgradevole in ospedale, spero proprio che ora, a casa, tu ti rimetta in forze al più presto! Notizie ambientali: La Baerlocher, nota ditta chimica, ha visto bene di farsi sfuggire una piccola esplosione, così tutta la città è stata ricoperta da una bella nube nera. Ovviamente le autorità dichiarano che non è tossica, l'Asl idem dice che farà i controlli, ma di fatto, sappiamo già tutti che il prossimo anno balzeremo di nuovo in cima alle classifiche pro-tumori! Un abbraccio a tutti, di là prosegue il grande movimento a letto, mi sa che cresce il nervosismo e sarà bene andare a farci un giro prima che diventi isteria!!!. Ci risentiamo nei prossimi giorni, un abbraccio e forza e coraggio!!! Isa
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01-20-2010, 09:21 AM
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manu ti sono vicina, no sai quanto! ritrova la forza per stare il più possibile accanto al tuo papà..... un abbraccio manuela
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01-20-2010, 10:30 AM
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Ciao a tutti, mi affaccio un attimino . Sono mortificata per te manu, sono queste le cose che non vorrei leggere!!! Però, almeno per quanto mi riguarda, sto cercando di appoggiarmi alla fede, per riuscire a convivere con questa terribile malattia. Tu avrai bisogno di tanta forza e di tanto coraggio, ma soprattutto di amore da dare a lui, e poi chissà, io sono d'accordo con Isa. Mi raccomando, se ti dovessi sentire sola appoggiati a noi, ti sosterremo con tutto il nostro affetto..Elly
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01-20-2010, 09:02 PM
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Cara Adriana, quindi fattibile! Credo questo fine settimana ma sono molto indietro con il programma perché non riesco ad avere conferme certe! Ti mando via messaggio il mio numero di cell. Baci!
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01-20-2010, 11:59 AM
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Ciao Adriana, certo che anche tu non ti fai mancare niente, guarda chi io e Pasquale siamo di Taranto, città di mare e ... di cozze..pesce!!! Se vuoi gustarti un delizioso pranzetto a base di ottimo pesce, fai un fischio!! Anche se siamo lontani il modo di fartelo recapitare lo troviamol!!! La buona notizia è che a parte la sofferenzza per l'intervento in sè almeno non si tratta di metastasi, da quello che ho letto nel tuo post, quindi riprenditi al più presto...mi raccomando ..un bacione.Elly
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01-20-2010, 10:36 PM
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Buona sera a tutti, è un pò di tempo che non che non mi faccio sentire ca
 usa impegni di lavoro, ma tutti i giorni leggo i vostri messaggi; in questo momento mi sento molto vicino a manu e mi auguro che il Signore dia a lei ed a tutti noi la forza di affrontare tutto quanto. La nostra situazione diciamo che è quasi sotto controllo, così sembra all'apparenza , anche se giorno 8 febbraio avremo la total-body che ci dirà come effettivamente vanno le cose dopo l'intervento e la terapia col Sutent. Mio suocero Antonio, vive un momento un pò particolare dovuto agli effetti collaterali (vomito, stanchezza, stipsi) pochissimo appetito, e per me questo fatto è davvero molto strano dato che fino a poco tempo fa dovevamo togliergli il piatto da sotto. Lui è molto scoraggiato, ha detto che se avesse saputo come si sarebbe sentito non si sarebbe operato. Questo fatto mi sconvolge perchè tutto sommato sta abbastanza bene, almeno da quello che si vede e non oso pensare a quello che potrebbe succedere più avanti quando le cose potrebbero peggiorare; speriamo bene confidando nell'aiuto divino per noi e per tutti quelli che soffrono. P.S.Un saluto particolare ad elly47 che si trova a Taranto, la mia città; le cozze in questo periodo sono vuote e non tanto saporite, consiglio una bella mangiata di pesce. Un bacio a tutti, Vanni
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01-20-2010, 10:38 PM
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Finalmente
Buona sera a tutti carissimi amici miei da Edo.E' un po' di tempo che non scrivo perchè la sera sono un pochino stanco, il "finalmente" si riferisce al fatto che sono rientrato al lavoro, e dopo esattamente tre mesi di ferie faccio una fatica cane a riprendere il ritmo. Ma non mollo, come mi ha insegnato il mio grande amico Franco, mai darsi per vinti o per spacciati, ormai l'ho fatto diventare il mio live motive. Il mio stato di salute è assolutamente ottimo, mangio molto e soprattutto corretto, l'intestino si comporta bene....poi all'interno boooooo vedremo il 10 di febbraio o giù di lì per la tac, scintigrafia invece il 5 !!! che Dio ci protegga.
Un abbraccio sincero a Manuela, la notizia mi ha assolutamente pietrificato. L'unica cosa che mi sento di dire, cerca di passare più tempo possibile con il tuo papà....i genitori sono unici. Un grandissimo in bocca al lupo ad  Adriana, ansiosi dell'istologico sicuramente ok!!!Prometto che prossimamente sarò più presente, sperando di resistere almeno fino alle 11 di sera!!!!E pensare che un tempo a quell'ora uscivo!!!! Sono proprio una mezza ...cartuccia!!!! Ciaoa tutti  da Edo!
Ultima modifica di PaolaEdo; 01-21-2010 a 12:00 AM
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01-20-2010, 07:15 PM
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Carissima Manuela, sono desolato, basito e profondamente addolorato per le notizie che dai di tuo padre. Mi pari piuttosto tranquilla… forse veramente non ti rendi ancora conto di ciò che vi attende. Non so nemmeno io cosa augurarvi per cui mi astengo. Noi siamo e saremo qui, col cuore in mano e le nostri spalle molto larghe e forti, pronti a sostenerti, a consolarti nei momenti di sconforto e comunque a fare sempre il tifo per voi. Certo che a 63 anni è ancora maledettamente presto… spero che la sua fibra sia abbastanza forte e vi possa stare ancora vicino per molto tempo in condizioni ottimali. Auguri
Adriana, sono contento che il soggiorno in quel di Cuneo, non proprio felice a quanto pare, sia finito. Ora devi solo fare in modo di riposare e riprenderti al più presto. Non è molto simpatico avere un prosciutto al posto della gamba…. Aspettiamo con ansia e serenità l’esito dell’istologico. Comunque sappi che non sono un frate trappista o zen, non ho sempre ringraziato il Signore, anzi…. Però in questo periodo mi sento bene, intimamente bene, in pace e mi reputo fortunato per tutta una serie di cose che accadono e sono accadute. Sapendo che la fortuna non esiste bensì è frutto e dono, sono obbligato a ringraziare chi mi elargisce questi doni che io individuo nel Signore; un altro ringrazierebbe gli dei, Buddha o chi sa chi…… Faccio mie, in quanto le condivido appieno, le parole di Laura. I nostri scambi facciamoli in privato, o meglio con posta privata. In rete non si sa mai cosa si pesca e, principalmente, chi sono i pescatori…. Salutami il “cugino” in giallo… Un saluto a tutti gli amici, anche e principalmente a quelli che non si fanno sentire da un po’ di tempo. Auguro a tutti una felice serata e buona cena… ciao da Franco
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01-21-2010, 07:26 AM
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Cara Manu, mi dispiace immensamente, ti sono vicina e spero che tu riesca a trovare la forza per stare vicina al tuo papà e alla tua mamma.
Le parole non trovano spazio di fronte a certi accadimenti...... ti abbraccio e spero con questo di trasmetterti un pò di aiuto. La sistuazione che riguarda Mariuccia, (la mia mamma) non è delle migliori, vedremo. Daniela
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01-21-2010, 09:19 AM
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Cambio direzione
Ieri infusione Zometa e visita oncologica. Premetto che sono sempre stata una persona razionale, questa volta sono rimasta piuttosto disorientata.
Da due mesi, causa radioterapia e vari problemini che ne sono seguiti, non ultimo una lesione della tibia che è aumentata in poco tempo, il nostro oncologo l'abbiamo visto di sfuggita e solo per "informazioni di servizio", visto che la radio l'abbiamo fatta a Milano. Lui non ci ha avvisato che aveva cambiato idea riguardo al farmaco che intendeva farci iniziare, sicchè, avendo parlato di Nexavar, aspettavamo quello.....invece ieri con nostra grande sorpresa ci ha informato che per noi ha chiesto Everolimus in quanto il meccanismo d'azione è differente dal Nex e gli sembra più indicato, tanto più che il Nex possiamo sempre farlo in caso di fallimento di'Everolimus.Inoltre stamani Gianmario è in oncologia per eseguire un agoaspirato della lesione tibiale, che all'ecografia sembra di natura secondaria, oggi pomeriggio il nostro oncologo si informa con l'anatomo patologo per averne la conferma, e ci ha già prospettato ulteriori sedute di radioterapia, visto che l'osso è minimamente infiltrato. Ecco...questa è la situazione, c'è poco da stare allegri..... Cara Manu, le notizie che ci hai dato mi hanno lasciato molto dispiaciuta, non posso dirti altro che devi essere forte ed affrontare quello che seguirà con coraggio e amore, sappi che noi ti siamo sempre vicini, se avrai bisogno di sfogarti fallo qui, con noi...è il posto più indicato e non può farti che bene. Edo, ero quasi convinta che saremmo stati compagni di terapia, invece.... Un abbraccio a TUTTI e una buona giornata.....io sono di umore abbastanza altalenante...
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01-21-2010, 12:32 PM
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grazie...
cari amici grazie mille per il vs sostegno e le vs parole ... grazie a tutti FIORAIA , FRANCO , ELLY47 , MELADANCER, MYTA , DANY , PAOLAEDO, VANNI ....le vs parole mi fanno tanto bene e non mancherò di sfogarmi con voi e di aggiornarvi sulla situazione . Per un bel periodo di tempo papà ha convissuto abbastanza bene con la malattia e con il SUTENT e quindi grazie a questa terapia siamo comunque arrivati fino a qua . In questi giorni sto girando come una trottola per vari uffici per sbrigare mille pratiche ... vi dico solo che non ci avevano ancora mandato il tesserino per avere l'esenzione del Ticket dovuto alle persone cui è stata riconosciuta l'invalidità . Bisogna sempre correre dietro a tutto e tutti .... ma questo sarebbe il meno ...... Ora papà sta facendo solo punture per cercare di contenere l'infiammazione al cervello e prende antidolorifici ... La cosa che al momento mi pesa di più è il cercare di convincerlo che DOMANI starà meglio quando so benissimo che la realtà è diversa . Il destino con lui è stato crudele e se mi fermo un attimo e metabolizzo che un giorno non potrò più abbracciarlo mi sento morire ! Ma non mi posso nemmeno permettere di piangere , adesso non è il momento , non posso . Devo essere forte e fargli vedere e dargli solo tutto il mio amore più che posso . un abbraccio a tutti
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01-21-2010, 12:36 PM
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Cara Myta, lascio la parola a Franco che è uomo di esperienza e buon senso.....anche a Nanni, se volesse tornare fra noi a scrivere!!!...però a me non sarebbe piaciuto per niente un comportamento tanto poco "comunicativo" del mio oncologo....Però senti coloro che hanno più esperienza, nel mio piccolo, posso solo dirti che i medici spesso ci lasciano disorientati in un primo momento...e chissà perché tendo sempre a pensare che quando prendono questo atteggiamento "Signori, siamo noi i medici, se diciamo che così è meglio, è perché è così!", allora qualcosa non torna, forse il paranoico pensiero che mi nascondano le cose! Un abbraccio, apresto. Isa
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