Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

lunedì ho preso l'ultima pastiglietta del primo ciclo, venerdì scorso ho avuto un'impennata della pressione con un culmine sabato sera in cui mi sono perfino spaventata. Fin'ora non avevo mai preso in considerazione che con questa terapia avrei potuto avere dei problemi anche seri, ma ho dovuto ricredermi ed ho preparato un foglietto con su scritto la terapia in corso, il dosaggio della pastiglia per la pressione, i numeri utili (guardia medica, medico di base, oncologa).
Ho sempre cercato, fin dall' inizio, con i miei familiari, di minimizzare il mio stato di malattia, al punto che forse non si rendono conto dell'effettiva gravità. io purtroppo non posso contare sull appoggio di un marito (sono separata) e i miei figli credo che non siano ancora in grado di assumersi questa grande responsabilità. Forse dovrei coinvolgerli di più, servirebbe sicuramente a farli maturare.
E' molto difficile, credo, gestire questo stato di cose. Se li coinvolgi troppo, sembra di voler attirare troppo l'attenzione, se non lo fai, rischi che la tua malattia venga sottovalutata.
Il mio ex marito stà nascondendo la testa sotto la sabbia, come se la cosa non lo interessasse più di tanto. Va in vacanza con la sua fidanzata, conduce una vita più che normale, mentre la mia non lo è più.
Non voglio fare la vittima e so che non faccio più parte della sua vita, ma lo sono stata per più della metà della mia.
Adesso sono solo all'inizio, anche nelle migliori dell'ipotesi (che le lesioni regrediscano, si stabilizzi la malattia), la mia vita non sarà più la stessa.
Accetto tutti i vostri consigli anche se, mi sembra, nessuno ha una situazione familiare come la mia.

carissimi ERN e FRANCO il mio "servo a poco" e riferito al piccolo bagaglio di esperienza della terapia che posso apportare a chi (capisco bene)
ha bisogno di confrontare esperienze per sapere sempre di più...
ma convinta di aver trovato tanti amici questa piccola mia "borsetta" la metto
a disposizione e sono puntale ogni sera QUI a tenermi aggiornata sull'andamento di "vecchi" e nuovi compagni di viaggio.
come dice la cara nonna Rosa - a cui faccio i miei auguri sinceri per
LA nuova nipotina - siete una forte calamita anche per chi l'esperienza l'ha
"conlusa" è difficile mollarvi!!!
ho letto anch'io il post di massimo che, come me la prima volta, ha scritto nel "vicoletto" e non in "piazza" speriamo ci raggiunga io non sò come spiegargli come si fà a venire in piazza e mi pare anche lui abbia una tosta esperienza!
un abbraccio a tutti e i miei in bocca al lupo...
dimenticavo continua a piovere!!!
FRANCO lo sò che il mio papà mi vede insieme a tutti gli altri e chissà quante risate si sta facendo visto che mi diceva sempre che io mi faccio "troppe seghe mentali" (alla toscana) sono certa che gli sarebbe piaciuto conoscerti anche se solo virtualmente spero che ora LUI conosca per me il mitico ALBERTO! un abbraccio notte a tutti

Ciao Purpose! Sono contento che oggi hai terminato il 1° ciclo, mi dispiace invece capire che ti senti sola in questa lotta. Non sei assolutamente sola perche' ci siamo noi e sicuramente avrai tante persone che ti vogliono bene. Sono sicuro che il tuo ex marito pensa alla tua situazione e che ne sia anche terrorizzato perche' ha paura che tocchi anche a lui, e' il tuo ex ed ignorantemente fa finta di niente. I tuoi figli non so che eta' abbiano e comunque non credo che debbano essere angosciati anche loro dalla nostra malattia. Io alle mie figlie chiedo ogni tanto una manina di aiuto o semplicemente di non farmi arrabbiare perche' sto' poco bene e non ho poca energia. Cerca di trovare un tuo ritmo convivendo con la terapia e parlando serenamente di tutto con i figli anche se sembra che non capiscono,piano piano delle azioni quotidiane verranno immagazzinate anche da loro e se vedono che sei forte in questa battaglia ti stimeranno anche di piu'. Il tempo ti aiutera' e se ti da noia vedere il tuo ex con una compagna non escludere anche te di avere un amico! Fai un bel respiro e butta fuori la negativita'. Ciao Tommaso

Grazie Tommaso, ti chiami come mio figlio più piccolo, che come ho già detto ha 28 anni.
le tue parole hanno ancora più valore, perchè dette da un ragazzo giovane, che è appena a metà della sua vita.
Io ho 58 anni e volendo potrei essere tua madre, tutto sommato, gran parte della mia vita l'ho vissuta.
Sento che sei molto forte e credo che gran parte di questa forza ti arrivi dall'amore delle tue bambine e di tua moglie.
Ti abbraccio fortemente
Adriana

Carissimi,mi scuso ma in questi giorni riesco poco a sedere, specialmente al pc..porterò aggiornamenti di Morgan appena mi sarà possibile, vi prego nn scoraggiamoci ma lottiamo ancora più energicamente!contro ,spesso abbiamo la legge, oltre che la malattia!tra i due nn saprei quale scegliere!Vi abbraccio stretti stretti!a presto Maty

Silvia!!!sapessi quanto Alby era orgoglioso della su figliola!,viveva nella speranza di raggiungere alcune mete,sperando d'esser esaudito !Le sue mete erano le tue!

Ciao Adriana,
ho letto i tuoi post in merito ai tuoi figli (entrambi più grandi di me) non mi permetto assolutamente di giudicare però da esperienza vissuta come figlia ti chiedo di non estraniarli.
Vedi ora che mio papà non c'è più nonostante il dolore e la mancanza sono comunqe consapevole di averlo seguito nella malattia passo passo, di essergli stata vicina il più possibile fino all'ultimo e questo mi dà un sollievo non indifferente. Nonostante dall'altra parte (vedi post precedenti) c'era un muro non indifferente, una persona abituata una vita a far da sè!! Non abituata al dialogo. Ti chiedo quindi di provare a far partecipi anche i tuoi figli di quello che stai vivendo, lo so sono maschietti e a volte meno sensibili, ma non è detto....basta vedere nel forum che uomini c'abbiamo...

Volevo poi salutare tutti, Dare il benvenuto alle new entry anche se ormai sono veterani!!
E complimenti alla nonna Rosa!!!
Buona serata

Caro Franco...effettivamente qualcosa di sardo c'è...bobore infatti è nato a Nuoro, ma è andato via dalla Sardegna molto tempo fa, era ancora un bambino.Nonostante siano passati molti anni però quando ne parla gli brillano gli occhi... e ho capito che nonostante sia in puglia da più di trent'anni è lì che lui sente "casa", la sua terra è la Sardegna.

Adriana cara....certo che devi parlare con i tuoi figli! caspita! sono già belli e cresciuti e poi hanno il diritto e il dovere di sapere: da figli devono nella giusta misura occuparsi e preoccuparsi di te. e tu non devi avere paura di sembrare invadente o lagnosa perchè quando loro da piccoli cadevano sbucciandosi le ginocchia correvano da te senza indugio e tu amorevole li confortavi e li curavi...adesso devono ricambiare l'amore ricevuto, nel ciclo della vita è normale che questo accada. vedrai che saranno felicissimi di starti accanto e sostenerti. forza!un abbraccio.

un saluto a tutti da gelsomina!