Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Un forza FRANCO mi sembra il minimo in questo momento che stai facendo la radio.Belline le barzellette, la suora si era trovata bene.....
Un abbraccio Erminio

Giulietta, a quest'ora sarete sotto tac... perchè questa volta hai brutti prsentimenti? Come ogni voltail giorno della tac è il più stressante... forse poi certe vicissitudini di questo forum ci portano ad un certo pessimismo,è stato un vero inverno tremedo, ma non dobbiamo farci troppo condizionare, ogni caso è un caso.
Meno male che l'attesa per voi non è lunghissima, lunedì avete la visita...Aspettiamo con voi.
Quaondo nascono i cuccioli me lo fai sapere? Vorrei portar il mio a vederli... Di che arriva primavera!

Paoletta, qua così così, con gli antibiotici meno tosse, ma ha perso ancora peso, non mi piace questo film...

Ernesta, hai 2 cani????? e vai in PALESTRA??????? e in ufficio alle 7,40 , anche se hai un capo che ti mazzìa ogni volta che ti vede sul forum????? Ma sei davvero un portento!!!! Organizza preto un incontro, e nel frattempo vorrei una tua foto da appendere in ufficio!!!

Laura, devo confessare che anche io non avevo detto nulla a casa di Alby, poi ha visto la ricevuta del fiorista e ha capio il perchè da 2 giorni avevo gli occhi sempre rossi per un raffreddore che non passava mai... Anche per noi era , con Erminio, la persona più nominata del forum, anche io a ripetere "anche Alby ha la tosse"ecc ecc.

FrancoQuante sedute ti restano da fare prima di concludere il ciclo? Resisti, amico mio

Nanni smetti di ringhiare ed esci dalla cuccia, se no chiamiamo Ernesta che ci pensa lei, a portarti in giro la mattina presto!!!

Caro Franco,
per esperienza personale gli effetti della radioterapia si manifestano con un certo ritardo.
abbi pazienza e...forza.
Caro Tommaso,
ho letto la sequenza degli interventi che hai affrontato e mi ricorda molto la mia.
sono riusciti ad asportare tutto?
come si è manifestata la patologia?hai avuto ematuria?
non ho capito che intervento stai per affrontare.
purtroppo diagnosi superficiali o totalmente errate...le abbiamo subite un pò tutti.
Cara Laura,
se ti può servire a padova c'è un centro di eccellenza di chirurgia toracica e personalmente mi sono trovato benissimo.
se ti servono notizie o un aiuto contattami.
Artico...dopo la presenza nel presepe,con le corna ben in vista come raccomandato da Alberto..qualcuno ha pensato bene di dirottare altrove la sua scienza medica.Speriamo che in provincia non debba occuparsi di troppi pazienti cosi avrà più tempo per ...i congressi.
Cara Lorenza,
la cuccia è scomoda.
Limito le ringhiate perchè se da solo mi trovo insopportabile pensa a
cosa devo apparire agli alti.
Un caro saluto a TUTTI.nanni

Ciao Nanni! Ti riassumo la mia storia di 3 anni in breve : forte mal di schiena che non mi fa dormire piu' da febbraio 2006, faccio risonanza magnetica e mi dicono che ho un angioma e un ernia( l'angioma era una metastasi di 1,5 cm e l'ernia non c'e')- Aprile 2006 coliche renali e vedono tumore di 7 cm nel rene sx-maggio nefrectomia e mi dicono che era tutto circoscritto e di non andare in oncologia-dopo 9 mesi che non dormo vado da un chirurgo per operare l'ernia e scopro che avevo una metastasi di 3,5 cm e non un angioma in d12- cicli di radio senza risultato e dopo tanto trovo un grande chirurgo che esegue intervento radicale con asportazione di 3 vertebre e con stabilizzazione di 7 - contemporaneamente asportazione costola per innesto e parte inferiore polmone- radioterapia all'iliaca dx,in seguito intervento xche' a rischio rottura e poi 2° intervento a causa di un'infezione merdosa. Attualmente ho una costola con lesione, polmoni con varie macchie, surrene sx stabile con una prob. lesione di 1,5 cm e surrene dx con lesione aumentata del 40% in due mesi. Ieri ho deciso che se nella tac del 25 marzo avro' il resto stabile, quando sospendo il sutent il 3 aprile faccio l'intervento al surrene xche' non voglio che vada nel rene superstite. E' probabilmente solo l'inizio di questa guerra, speriamo che qualche casa farmaceutica decida di guarirci e non di farci diventare loro "consumatori di passaggio" che fanno riempire le loro tasche! ciao carissimo

Buongiorno a tutti..dormito??
Come state? io bene ma sempre di corsa ...
Dai che da domani dicono torni un po' di sole…

volevo chiedere se c'era qualcuno che mi vuole fare compagnia , sono al bar di Rosa..è qui dietro al banco che gongola per l'eco di ieri…!!

Tommaso mi permetto di darti un consiglio: quando scrivi non cliccare su Quote ma su Post reply..se no le pagine del forum diventano ripetitive e per chi come me le stampa per farle leggere a casa deve avere un bel rifornimento di toner !!..!! se devi collegarti ad un argomento scritto in precedenza basta che scrivi il numero di post che vedi in alto a dx e lo andiamo a rileggere...come si dice in varesotto: tè capì???

A più tardi..buona giornata

Per prima cosa AUGURI NONNA ROSA!!!,mi sono immaginata che nonno Luigi e la sua nipotina si siano incontrati sulla porta del Paradiso,ti ringrazio per il tuo pensiero di condividere la tua felicità e questo felice percorso insieme a noi,finalmente qualcosa di allegro e positivo. Ieri Tac,a noi come ho sempre detto,il referto lo consegnano subito perchè gliela fa sempre il solito dott. amico,dobbiamo andare a Montepulciano ma va bene così. La situazione è invariata,le lesioni al linfonodo,al pilastro diaframmatico e al fegato sono ferme ma la steatosi è più estesa,probabilmente perchè il ciclo lo ha fatto completo per la prima volta per cui ha dato più tossicità. La mia paura era proprio questa e cioè il fatto che ha avuto scarsissimi effetti collaterali,penso che l'organismo si stia abituando al farmaco e di conseguenza dia assuefazone come ha fatto il Sorafenib. Vedremo cosa dicono lunedì e vediamo come va il prossimo ciclo che inizierà il 16 marzo,salvo diversa indicazione da parte dell'oncologo.Anche qui piove,ha proprio stufato Per l'aggiornamento della tabella delle residenze:noi abitiamo a metà strada precisa fra Grosseto e Siena. NANNI,le tue ringhiatine ci mancano,fatti vedere un po' più spesso,per noi sei tutt'altro che insopportabile. Tommaso,anche a Marco hanno tolto il surrene sn e quasi tutto il dx,gli hanno lasciato una minimissima parte solo per evitare la pillolina,ma almeno per questo aspetto non ha assolutamente mai avuto problemi,il cortisolo è sempre perfetto,pertanto se l'intervento puo' proteggere il rene superstite ben venga (anche se purtroppo si deve tornare ancora una volta sotto i ferri) BUONA GIORNATA A TUTTI,anche se bagnata e un grande abbraccio al nostro Amico Alby,sempre nei nostri cuori

Un vecchio proverbio veneto dice:"chi no me vol no me merita".
il tuo ex marito ha la fidanzata?...buon per lui
non pensare al passato,vivi il presente e pensa al futuro.
la tua vita è stata sconvolta solo ed esclusivamente per colpa dell'alieno che alberga in noi.ma che ti darà anche la forza di lottare e di trovare un equilibrio per te e per i tuoi figli.
sicuramente una famiglia she partecipi,condivida e supporti è un aiuto ma,anche in questo caso,è in noi stessi che dobbiamo ricercare la capacità di volere andare avanti.
non abbatterti e sopratutto non sentirti più sola di quello che sei.
noi tutti ti siamo vicini.
Tommaso:nella sfiga la fortuna è che siano passati solo 2 mesi dalla prima errata diagnosi a quella corretta.
nel mio caso da febbraio 2003 (forte mal di schiena,no ematuria)la diagnosi corretta è arrivata il 15 settembre 2003...con una risonanza...che mi ero autoprescritto.
un caro saluto a tutti.nanni.

Non sono proprio di buona compagnia( sono uno che vedespesso il bicchiere mezzo vuoto) ma volentieri mi fermo al bar della Piazza per sorseggiare un buon caffè, scambiare un sorriso e due parole,felicitarmi con Rosa per il futuro nuovo status e per palesare l’angoscia provata nel leggere le vicende vissute da Grandine- la tua storia mi appare incredibile come sovrumana la tua forza di lottare. Un saluto a tutti

...Noooo!!!!avevo scritto un post lunghissimo, di cui andavo molto fiera, e per colpa di un paio di telefonate chilimetriche con clienti rompi ho perso tutto!!!!! Albi avvisava sempre che poteva succedere e dava suggerimenti in merito!!! Che oca.
Paoletta, sono qua!!! Ma per festeggiare la nostra piccola futura nipotina portafortuna preferirei una cioccolata calda! con la panna!
Comunque riassumo ed evito l'eccessivo lirismo-come preferisce Edo, vado spedita prima che mi si cncelli tutto!!
Avevo chiamato Bobo (e vedo che nel frattempo magicamente è sceso in piazza... che empatia!! anche tu, come Nanni, mentre ringhi scodinzoli e ti tradisci)
Giulietta, bene per l'esito della tac.. riguardo al fatto che i farmaci dopo un po'siano meno efficaci il nostro prof.Pianezza preferisce modularli in sinergia (nel nostro caso nexavar e sutent, mezza dose x uno). Questo,chiaramente, è al di fuori di ogni protocollo, dato che è difficile che Pfizer e Bayer se ne vadano a braccetto a proporre una terapia comune... A proposito , Ernesta, anche a me da fastidio la pubblicità esplicita che tu hai notato, ma forse mi infastidisce ancora di più quella occulta di chi propina chemioterapie ai malati terminali e regala viaggi premio alle maldive...
Tommaso, se il tuo nick riassume il tuo sentire, non permettere alla grandine di devastare il tuo raccolto. Anche noi abbiamo un bimbo di 4 anni, tra 2 grandi, so bene quanto è dura, quando non si ha fiato per giocare...
Adriana, scusa il cinismo, mi attirerò tante ire, escludo da questa invettiva Pomy e Peppe, ma è raro trovare mariti che seguono le loro mogli accudendole ed incoraggiandole... per lo più si angosciano e vogliono loro stessi essere rassicurati... ergo, da soli forse si viaggia più leggeri, almeno nella maggioranza dei casi... Altro discorso riguardo ai figli, che in genere proteggiamo dalla nostra angoscia,anche se sono grandi... La tua pressione è aumentata di molto? A cRis avevano dato i diuretici, prima di valutare se fosse il caso di stabilire una terapia antipertensiva costante, e poi la pressione si è assestata sui 140.

..rieccomi, .. mentre cuoce la pasta rispondo ai msg di Adriana e Tommaso. Sono riuscita a leggere i post di ieri, e devo dire che lo scritto di Adriana mi ha colpita particolarmente....io sono figlia di genitori divorziati da ormai 7 anni e per le poche esperienze che può avere una ragazza di 30 anni posso solo dirti che non è la situazione in sè che mi fa pensare ma il comportamento del tuo ex marito..l'indifferrenza..non riesco a concepirlo, i miei anche se si sono rifatti una vita con altre persone (mia mamma l'anno scorso si è ri-sposata ed io le ho fatto da testimone......!!!) nel momento del bisogno non hanno chiuso la porta in faccia a nessuno perchè si sono amati hanno avuto una figlia..hanno trascorso insieme 22 anni .. per questo confermo quello che ti ha scritto Nanni, non limitarti a pensare a lui che non c'è più e non vuole aiutarti, non ne hai bisogno..l'esperienza fortifica gli animi.. guarda avanti..chiama le tue amiche i tuoi parenti a cui sei più affezionata e butta fuori tutto..
oppure chiama noi..ci siamo sempre!!
Se i tuoi figli hanno un'età che gli permette di comprendere la tua situazione secondo me devono sapere.. se vivi con loro è giusto avere un vademecum con indicato tutto quello che puoi aver bisogo durante la terapia.

Lorenza ti do' ragione anche se di uomini altruisti noi (nel forum) ne conosciamo tantissimi..

Tommaso certo che non ti sei fatto mancare nulla....complimenti per la tenacia e la forza che hai.. ammirevole, veramente!
Speriamo che l'esito della tac sia stabile o meglio..ci sia una riduzione della lesione così potrai fare l'intervento.. sai già come si svolgerà l'operazione? scusa ma in quale struttura sei seguito?

Bobo...sai che ho il dubbio che possa essere l'annata...il 1947 ..mio papà è tuo coscritto e anche lui vede sempre il bicchiere mezzo vuoto.... passa più tempo con noi, fa bene!!!!
...ti offro un bel dolcetto, così ti rilassi un po'!!!

Saluti a tutti e benvenuti ai nuovi arrivati. A Tommaso posso dire che da Aprile 2006 sono senza entrambi i surreni in quanto per sicurezza me le hanno tolti durante il primo intervento (solo uno era sicuramente compromesso). 30 mg di Cortef e 0,1 mg di fluorinef al giorno hanno sempre funzionato, senza problemi collaterali.
Auguri, Giancarlo

specifico la storia clinica di Bobore, proponendovela così come lui stesso me l'ha dettata (non mi sarei mai permessa di scriverla tutta sola...per voi date, passaggi sono fondamentali e fanno la differenza...e la mia memoria invece non è molto affidabile per quel che riguarda le date!).
veniamo al dunque...
luglio 2005: episodio di ematuria;
agosto 2005: nefrectomia totale dx;
settembre 2006: lesione di circa 3cm al fegato trattatata con nexavar,assunto per 7 mesi. segue una leggera, iniziale riduzione di malattia, ma successivamente si verifica una progressione della malattia con interessamneto linfodonale mediastinico.
maggio 2007: inizio assunzione sutent (50mg) e progressiva riduzione della lesione al fegato fino a definitiva scomparsa nel dicembre 2009;
febbraio 2009: quadro stabile, ma incremento dimensionale dei linfonodi mediastinici che variano da 2,3cm ad un max di 3cm, si decide per radioterapia localizzata.

il resto è storia ancora da vivere...dal canto mio spero che l'interruzione del sutent non faccia regredire la situazione di bobore anche se ultimamente non lo reggeva davvero più!
non esiterò a comunicarvi l'andamento e gli sviluppi della radioterapia che dovrà cominciare a fine mese.

un saluto a tutti!...anzi...grazie a fragola aver riproposto la bellissima poesia...quando l'ho letta la prima volta ho bagnato la tastiera (anche bobore ha confessato di essersi commosso!), è vero: la morte non deve essere un tabù, fa parte della vita come le soddisfazioni o le brutte sorprese e dobbiamo continuare a chiamare le persone che non ci sono più con il loro nome, non con infantili allusioni credendo così di allontanare il dolore.