...nonostante l'atmosfera poco lieta di questi giorni. anche bobore (l'amico per cui scrivo) non è stato contento di sapere che non potrà più sbirciare i simpatici interventi di alberto...
andiamo avanti!
qualcuno si chiede perchè questo forum è più spiato che attivamente frequentato...bhè, non sò se ve ne siete accorti o se qualcuno ve lo ha fatto notare prima di me, comunque questo forum è per gente davvero "tosta": combattete contro l'"ignoto", vi sottoponete a terapie "compassionevoli" e trovate anche la voglia e la forza di ascoltare e sostenere altra gente...io per prima, al vostro posto, non saprei...vi guardo, vi parlo, con stima e rispetto dal basso verso l'alto.
mi sono iscritta a questo forum per portare l'esperienza di una persona per me molto importante, bobore che mi ha chiesto di scrivere per lui, di portare quì la sua storia...lui ha 49 anni, 18 cicli di sutent che gli hanno completamente fatto scomparire una lesione al fegato che aveva riportato circa 3 anni fa. adesso ha sospeso il sutent, a fine mese dovrà iniziare un ciclo di radioterapia localizzata a livello del mediastino per ridurre l'ingrossamento di 3mm di 2 linfonodi lì localizzati.

questa è una presentazione generica e sbrigativa di quella che è stata la sua storia clinica, non mancherò di approfondirla nei prossimi interventi al forum, per il momento aggiungo solo che è in cura presso l'istituto humanitas di milano e io scrivo da bari.
un caloroso saluto a tutti, alla prossima...devo proprio scappare!

Ciao Silvia, mi chiamo Tommaso e non mi conosci perche' mi sono iscritto da poco in questo particolare gruppo. Ho deciso di scrivere da quando ho saputo della scomparsa del tuo babbo,siete stati fortunati ad avere vicino una persona cosi' in gamba e molto disponibile verso tutti,mi sarebbe piaciuto conoscerlo personalmente. Sono sicuro che quando penserete a lui vi farete forza perche' tanto e' dietro di voi pronto a darvi un aiuto quando serve. Cercate di ricordarlo quando era sereno e non a soffrire per la malattia, aiutera' tanto. Ciao e a presto

Benvenuta Gelsomina, tanti auguri al tuo Bobore per il suo percorso. Speriamo che Alberto riesca a far innescare nella testa di qualche ricercatore la giusta molecola in grado di farci guarire!

domani tutti qui a sapere dell'eco

ern io ci sono sempre anche se servo a poco

baci a tutti

Dolore,rabbia e sconforto ho appreso solo oggi della perdita di ALBONF,volevo solo esser vicina a Silvia e sua mamma e inviare un grande bacio a due importanti angeli:mamma ed albonf. Spero tanto che fra loro sutentiani possano ritrovarsi e camminare insieme felici nella gioia vera, lontani dai dolori, dalle sofferenze e dalle angosce che hanno già abbondantemente vissuto su questa terra.
Credo che d'innanzi alla morte, ogni parola sia superflua,voglio solo credere e sperare che adesso per loro sia arrivato il momento del premio.
Ciao ALBONF...ciao mamma...
LA MORTE NON E' NIENTE
Sono solamente passato dall'altra parte,
è come fossi nascosto nella stanza accanto.
Io sono sempre io e tu sei sempre tu:
quello che eravamo prima l'uno per l'altro lo siamo ancora.
Chiamami con il nome che mi hai sempre dato,che ti è familiare,
parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato.
Non cambiare tono di voce,
non assumere un'aria solenne o triste.
Continua a ridere di quello che ci faceva ridere,
di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme.
Prega, sorridi, pensami!
Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima,
c'è una continuità che non si spezza.
Perchè dovrei esser fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente,
solo perchè sono fuori dalla tua vista?
Non sono lontano, sono solo dall'altra parte,
proprio dietro l'angolo.
Rassicurati va tutto bene.
Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata,
Asciuga le tue lacrime e non piangere,se mi ami:il tuo sorriso è la mia pace.
ARRIVEDERCI ALBONF

Cara Rosa,auguroni anche da parte nostra vedrai,il pupo (o i pupi) porteranno una ventata di allegria! Gelsomina e Tommaso benvenuti,anche mio marito è in cura all'Humanitas a Rozzano,ci andremo lunedì 9 e domani farà la tac,chissà che scappa fuori,stavolta ho un brutto presentimento e non so il perchè. Approfitto per abbracciare Fragola che è tornata a trovarci,purtroppo in un momento di dolore per tutti noi. Buonanotte a tutti,ci sentiamo domani e vediamo se ci saranno i gemellini!

A volte non scrivo solo perchè non ho nulla da raccontarvi..
adesso però sentivo la necessità di stendere 2 righe...
così..., solo per dire che ci sono...!!
Praticamente quando posso, trascorro la giornata connessa al forum per sapere se ci sono buone nuove da parte vostra..

Edo sta abbastanza bene, per ora l'unico grande problema dopo 4 mesi di Nex sono le corse in bagno..e di conseguenza la perdita di peso.. non so più cosa fargli mangiare, a parte riso in bianco, pasta, purè....non può certo fare dieta...anzi!!

...ho sempre mille domande....
tutto il giorno a pansare, riflettere, .. ad esempio: Gelsomina come ha scoperto il nemico Bobore?? ha subito una nefrectomia? i linfonodi al mediastino quanto sono grossi?

Lorenza come sta Cristiano?

Franco come farai adesso la domenica...hai la suocera in ferie?a parte gli scherzi spero che questo dolore ti lasci stare al più presto.. via, caccialo via lontano...!

Matilde aspettiamo notizie...

sono contenta per Rosa, finalmente una lieta notizia


Bobo, Gian, Paolo51, Laura dove siete?!??

Buona notte a tutti..
sono cotta!

solo che non ho ancora incassato del tutto il colpo.......
mi serve un po' più di tempo ma non mollerò! Solo che non ho avuto il coraggio di dirlo ancora a Mariella: Alberto era il suo mito e io approfittavo di questo per spronarla ogni volta che di lamentava di qualcosa: " Anke Alberto ha la tosse, anche Alberto ha la febbre, anche Alberto ha la pressione alta... forza! Non sei l'unica con questi effetti collaterali!". Sa che è in ospedale perchè devono capire il perchè della sua asma..... prima o poi dovrò dirglielo. Diciamo poi. Anke lei è in una situazione delicata. Oggi abbiamo fatto la tac; il referto lo avremo venerdì prossimo. Speriamo bene. Il nuovo specialista contattato (merito di Ern) ci ha detto che forse ci potrebbe essere una possibilità di operare le metastasi del polmone. Vuole consultare uno specialista di chirurgia toracica dopo questa nuova tac.
Hai visto Alberto? Manderemo Artico a quel Paese! Anzi, a quel Paese ci è andato da solo, in tutti i sensi: è diventato primario di un paesino di Provincia andandosene senza salutare i suoi pazienti e senza informarli del cambiamento che ci sarebbe stato. Non che noi ci tenessimo ai suoi saluti.....
Cmq, ora andrà a far danni là e noi, piano piano molleremo anke la sua assistente. Ciao Alb, ti vedo che sghignazzi quando parlo di Artico, sai?
Rosuzza, che bel regalo ti ha fatto il tuo Luigi!!!
Un saluto alle new entry: il nostro Alberto sarebbe stato il primo a fare gli onori di casa ma ora dovete accontentarvi di noi. Speriamo di essere all'altezza.
A proposito: anche Mariella da circa 3 cicli ha gli occhi che lacrimano senza sosta e borse piene di acqua sotto gli occhi (oltre a piastrine bassissime)....
Ci hanno detto che il Sutent provoca questi edemi ma potrebbe anche essere la tiroide un pò sballata. A mamma hanno aumentato la dose di Eutirox a 100. Vediamo come va'.
Dolce notte.....

Buondì,ma qua sta piovendo!ciao Rosa addirittura 2? ieri nn mi son potuta connettere e questa mattina ho letto la stupenda notizia!beh auguroni Rosa,certo che Luigi gioirà da lassù,aspetto notizie!Fragola ciao! se questo può renderti un po più contenta sappi che Alberto aveva saputo che ti eri connessa e avevi letto delle sue notizie!tommaso toscano?allora siam vicini!OH Franco OHH Franco,quindi questao sarebbe il primo ciclo lo avresti finito?bellina quella delle utilitarie!Giulietta son in ansia x Marco se sei così ,mi fai penare un po ,appena hai notizie cerca di comunicarle aspetto!e in bocca al lupo!

cara Simonetta
che vuol dire "servo a poco"...?

In questa piazza tutti servono, ognuno mette quello che ha

per condividere un'esperienza, per raccontare di se o anche una barzelletta,
per dimostrare calore e sostegno, per mettere le proprie esperienze a disposizione degli altri, per condividere informazioni utili, ...
insomma per farci un po di compagnia

P.S. (se il Grande capo avesse letto una cosa del genere si sarebbe incazzato, non poco!)

buona giornata
a tutti

Buona giornata,cerchiamo di farci forza e tirare avanti!Aspettiamo notizie da ROSA! Ho terminato ieri le 2 settimane di sutent e ora ho iniziato una settimana di pausa,anch'io come MARIELLA mi ritrovo gli occhi un po' gonfi specialmente al mattino e che mi prudono un po' e poi le solite cose....diarrea,un po' di stanchezza...ma tutto fortunatamente sopportabile.Domenica ho avuto una febbre strana al mattino 37 e 4 e poi la sera mi e' arrivata a 38 e 8 per poi scomparire lunedi ma senza i sintomi dell'influenza.Lasciamo perdere!
Un caro saluto a FRAGOLA. Leggendo quello che scrive GELSOMINA su di noi e' vero a volte mi domando (ma mi rendo conto in che situazione mi trovo?) pero' io sono uno a cui piace parlare del suo problema ne parlerei con tutti sempre mi fa star bene, mentre altri non ne parlerebbero mai.ERN sei una forza della natura, come tutte le donne del resto,LORENZA,MATILDE E TUTTE LE ALTRE di nuovo che sia una bella giornata per tutti. Erminio

Un forza FRANCO mi sembra il minimo in questo momento che stai facendo la radio.Belline le barzellette, la suora si era trovata bene.....
Un abbraccio Erminio

Giulietta, a quest'ora sarete sotto tac... perchè questa volta hai brutti prsentimenti? Come ogni voltail giorno della tac è il più stressante... forse poi certe vicissitudini di questo forum ci portano ad un certo pessimismo,è stato un vero inverno tremedo, ma non dobbiamo farci troppo condizionare, ogni caso è un caso.
Meno male che l'attesa per voi non è lunghissima, lunedì avete la visita...Aspettiamo con voi.
Quaondo nascono i cuccioli me lo fai sapere? Vorrei portar il mio a vederli... Di che arriva primavera!

Paoletta, qua così così, con gli antibiotici meno tosse, ma ha perso ancora peso, non mi piace questo film...

Ernesta, hai 2 cani????? e vai in PALESTRA??????? e in ufficio alle 7,40 , anche se hai un capo che ti mazzìa ogni volta che ti vede sul forum????? Ma sei davvero un portento!!!! Organizza preto un incontro, e nel frattempo vorrei una tua foto da appendere in ufficio!!!

Laura, devo confessare che anche io non avevo detto nulla a casa di Alby, poi ha visto la ricevuta del fiorista e ha capio il perchè da 2 giorni avevo gli occhi sempre rossi per un raffreddore che non passava mai... Anche per noi era , con Erminio, la persona più nominata del forum, anche io a ripetere "anche Alby ha la tosse"ecc ecc.

FrancoQuante sedute ti restano da fare prima di concludere il ciclo? Resisti, amico mio

Nanni smetti di ringhiare ed esci dalla cuccia, se no chiamiamo Ernesta che ci pensa lei, a portarti in giro la mattina presto!!!

specifico la storia clinica di Bobore, proponendovela così come lui stesso me l'ha dettata (non mi sarei mai permessa di scriverla tutta sola...per voi date, passaggi sono fondamentali e fanno la differenza...e la mia memoria invece non è molto affidabile per quel che riguarda le date!).
veniamo al dunque...
luglio 2005: episodio di ematuria;
agosto 2005: nefrectomia totale dx;
settembre 2006: lesione di circa 3cm al fegato trattatata con nexavar,assunto per 7 mesi. segue una leggera, iniziale riduzione di malattia, ma successivamente si verifica una progressione della malattia con interessamneto linfodonale mediastinico.
maggio 2007: inizio assunzione sutent (50mg) e progressiva riduzione della lesione al fegato fino a definitiva scomparsa nel dicembre 2009;
febbraio 2009: quadro stabile, ma incremento dimensionale dei linfonodi mediastinici che variano da 2,3cm ad un max di 3cm, si decide per radioterapia localizzata.

il resto è storia ancora da vivere...dal canto mio spero che l'interruzione del sutent non faccia regredire la situazione di bobore anche se ultimamente non lo reggeva davvero più!
non esiterò a comunicarvi l'andamento e gli sviluppi della radioterapia che dovrà cominciare a fine mese.

un saluto a tutti!...anzi...grazie a fragola aver riproposto la bellissima poesia...quando l'ho letta la prima volta ho bagnato la tastiera (anche bobore ha confessato di essersi commosso!), è vero: la morte non deve essere un tabù, fa parte della vita come le soddisfazioni o le brutte sorprese e dobbiamo continuare a chiamare le persone che non ci sono più con il loro nome, non con infantili allusioni credendo così di allontanare il dolore.

Caro Franco,
per esperienza personale gli effetti della radioterapia si manifestano con un certo ritardo.
abbi pazienza e...forza.
Caro Tommaso,
ho letto la sequenza degli interventi che hai affrontato e mi ricorda molto la mia.
sono riusciti ad asportare tutto?
come si è manifestata la patologia?hai avuto ematuria?
non ho capito che intervento stai per affrontare.
purtroppo diagnosi superficiali o totalmente errate...le abbiamo subite un pò tutti.
Cara Laura,
se ti può servire a padova c'è un centro di eccellenza di chirurgia toracica e personalmente mi sono trovato benissimo.
se ti servono notizie o un aiuto contattami.
Artico...dopo la presenza nel presepe,con le corna ben in vista come raccomandato da Alberto..qualcuno ha pensato bene di dirottare altrove la sua scienza medica.Speriamo che in provincia non debba occuparsi di troppi pazienti cosi avrà più tempo per ...i congressi.
Cara Lorenza,
la cuccia è scomoda.
Limito le ringhiate perchè se da solo mi trovo insopportabile pensa a
cosa devo apparire agli alti.
Un caro saluto a TUTTI.nanni