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03-02-2009, 11:39 PM
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benvenuti GELSOMINA E TOMMASO
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
un "benvenuto" a Gelsomina e Tommaso io sono la figlia di un papà ormai lontano ma sempre vicino
magari non potrò dare molti consigli vista la brevità dell'esperienza della mia famiglia però mi metto a disposizione anche solo per una parola. vi voglio dire che io non sono rimasta neppure un attimo alla finestra come ho visitato questo forum mi sono subito iscritta capendo che potevo ricevere consigli preziosi oltre che affetto ed interessamento - disinteressato (scusate il gioco di parole) e così è statoe per questo ringrazio ancora TUTTI! grazie FRANCO per esserti fatto sentire... mi ha fatto piacere DEFILARTI???? ora è il tempo di GRIDARE PIU' FORTE o no???? un abbraccio vi stringo forte forte e grazie per i fiori anche da parte mia (mi sento parte del gruppo!) qui domani previsioni: pioggia ma a quando un pò di sole????? 
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03-03-2009, 04:00 PM
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Bungiorno
Buongiorno amici coso succede non vedo nessuno oggi in piazza, se voi non scrivete io cosa leggo! come faccio a sapere vostre notizie?
Certo manca un pezzo molto importante nel nostro forum ma non e' certo questo che il nostro ALBERTO vuole, lui sicuramente ci vuole vedere uniti piu' che mai e noi abbiamo il dovere di non deluderlo, percio' tutti in piazza a darci notizie,consigli, conforto quando serve, dobbiamo invece prendere esempio da ALBERTO era forte battagliero saggio era tutto cio' che di buono puo' avere una persona. Io ormai mi sento parte di voi, gioisco con voi e piango con voi . Non sara' che avete una forte calamita che attira per cui e' difficile staccarsi? nooooooooo e' la vostra forza e coraggio che mi attira!!!!!! GRAZIE per gli auguri forse sono gemelli vi faro' sapere, domani fa l'ecografia e sapremo. un saluto a tutti Rosa
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03-03-2009, 05:09 PM
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Rosa addirittura gemelli!! Sarà bellissimo e faticoso allo stesso tempo. Auguroni (ma si tratta di tuo figlio o tua figlia?)
Dunque, oggi 10^ applicazione radio. Cominciano a farsi sentire gli effetti. Ho l’esofago irritato per cui ho grosse difficoltà a mandare giù il cibo, anche se super masticato, e poi basta pochissima aria nell’intestino per provocarmi dolori fortissimi, e fastidiosissimi, dietro lo sterno. Sembra di avere una palla spigolosa che mi punge, spinge il diaframma ed i polmoni. La dott.ssa mi ha consigliato di prendere uno dei vari prodotti contro l’aerofagia intestinale. Vediamo se fa effetto! Tommaso tu sei toscano, di dove? Hai visto che qui di toscanacci ce ne sono più d’uno? Per sorridere un po’: Un uomo va col suo enorme cane dal veterinario: “Dottore mi aiuti! Il mio cane corre dietro a tutte le utilitarie.” “Ma tutti i cani lo fanno!” “Si, ma lui le cattura e le sotterra in giardino!!” Una suora sta tornando in convento quando viene aggredita da un bruto e violentata per due volte. Alla fine l’uomo chiede alla suora:”Cosa dirai di questo fatto quando ti troverai di fronte al Padreterno?” E la suora: “La verità: dirò che mentre tornavo in convento sono stata violentata TRE volte…. Se lei non è troppo stanco…” Ciao a tutti da Franco  
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03-03-2009, 09:33 PM
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Rosa, addirittura... gemelli!!!!! troppa grazia! saranno sicuramente 2 piccole pesti, mi sa che qui Luigi ha esagerato!!! Preparati ad affrontare 2 piccoli leoni (o leonesse...). Io (siamo tutti zii, vero?, noi del forum?) vorrei femmine...
c'era anche un bel filn, "speriamo che sia femmina". Franco, tu che racconti barze di suore assetate di sesso... miiiiiiiiii, qua invece fiuto lo zampino di zio Albonf... Che rivoluzione, ragazzi!!! a PROPOSITO DI RAGAZZI VERI: TUTTI QUELLI NATI DOPO IL 1970 sono pregati di gurarire in fretta, e in attesa di ciò (non cIòcIò,anch'essa una ragazza) saranno reclutati a fare i pony express: dalla pizzeria di Rosa alle case, servizio a domicilio. Vi lascio, il mostro reclama la sua stanza. Ciao a tutti
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03-03-2009, 09:45 PM
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Buona sera a tutti!
Sostengo l'ultimo post di Rosa: ma dove diavolo state tutti? Lo so è tostissimo, ma cerchiamo di sforzarci un po per non disertare questa piazza. Io oggi ho avuto una giornata da panico (come tutte le altre) Ore 7.40 operativa in ufficio, dopo che avevo gia portato i due cani fuori ore 12 sono andata a L'Aquila per accompagnare Severino a fare risonanza magnetica ore 15.30 di nuovo in ufficio sino alle 18.45 Per concludere la giornata, e continuare a farmi male alle 19 sono andata in palestra (io odio la palestra ma almeno due volte a settimana mi violento e vado). Poi casa, un saluto a Severino, cena, e ora mi sto per spalmare sul divano.....  che ne dite? ce la posso fare?  Quasi sicuramente la settimana prossima iniziamo la radioterapia; l'oncologa ritiene sia meglio non riprendere in Nex subito; vediamo come va la radio e poi si riprende Franco ma a te fanno la radioterapia dove? cioè ti irradiano dove? Tommaso a proposito di Toscana, hai letto che stiamo pensando di organizzare un incontro di "quelli della piazza Sutent" proprio in Toscana? la proposta più accreditata è Livorno. Tu di dove sei? Certo è che ora le cose sono un po diverse..... ma penso che ad Alberto farebbe piacere. Vabbè ne riparliamo Rosa la notizia dei gemelli è grandiosa! qualcuno da lassu' ti guarda e pensa a te. Bene a questo punto sono cotta, il divano mi chiama vadooooooo buonanotte ern
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03-03-2009, 11:04 PM
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Aspettando la tac...
Cara Rosa,auguroni anche da parte nostra
 vedrai,il pupo (o i pupi) porteranno una ventata di allegria! Gelsomina e Tommaso benvenuti,anche mio marito è in cura all'Humanitas a Rozzano,ci andremo lunedì 9 e domani farà la tac,chissà che scappa fuori,stavolta ho un brutto presentimento e non so il perchè. Approfitto per abbracciare Fragola che è tornata a trovarci,purtroppo in un momento di dolore per tutti noi. Buonanotte a tutti,ci sentiamo domani e vediamo se ci saranno i gemellini!
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03-03-2009, 11:42 PM
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notte a tutti!!
A volte non scrivo solo perchè non ho nulla da raccontarvi..
adesso però sentivo la necessità di stendere 2 righe... così..., solo per dire che ci sono...!! Praticamente quando posso, trascorro la giornata connessa al forum per sapere se ci sono buone nuove da parte vostra.. Edo sta abbastanza bene, per ora l'unico grande problema dopo 4 mesi di Nex sono le corse in bagno..e di conseguenza la perdita di peso.. non so più cosa fargli mangiare, a parte riso in bianco, pasta, purè....non può certo fare dieta...anzi!! ...ho sempre mille domande.... tutto il giorno a pansare, riflettere, .. ad esempio: Gelsomina come ha scoperto il nemico Bobore?? ha subito una nefrectomia? i linfonodi al mediastino quanto sono grossi? Lorenza come sta Cristiano? Franco come farai adesso la domenica...hai la suocera in ferie?a parte gli scherzi spero che questo dolore ti lasci stare al più presto.. via, caccialo via lontano...! Matilde aspettiamo notizie... sono contenta per Rosa, finalmente una lieta notizia  Bobo, Gian, Paolo51, Laura dove siete?!?? Buona notte a tutti.. sono cotta!
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03-04-2009, 10:16 AM
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Giulietta, a quest'ora sarete sotto tac... perchè questa volta hai brutti prsentimenti? Come ogni voltail giorno della tac è il più stressante... forse poi certe vicissitudini di questo forum ci portano ad un certo pessimismo,è stato un vero inverno tremedo, ma non dobbiamo farci troppo condizionare, ogni caso è un caso.
Meno male che l'attesa per voi non è lunghissima, lunedì avete la visita...Aspettiamo con voi. Quaondo nascono i cuccioli me lo fai sapere? Vorrei portar il mio a vederli... Di che arriva primavera! Paoletta, qua così così, con gli antibiotici meno tosse, ma ha perso ancora peso, non mi piace questo film... Ernesta, hai 2 cani????? e vai in PALESTRA??????? e in ufficio alle 7,40 , anche se hai un capo che ti mazzìa ogni volta che ti vede sul forum????? Ma sei davvero un portento!!!! Organizza preto un incontro, e nel frattempo vorrei una tua foto da appendere in ufficio!!! Laura, devo confessare che anche io non avevo detto nulla a casa di Alby, poi ha visto la ricevuta del fiorista e ha capio il perchè da 2 giorni avevo gli occhi sempre rossi per un raffreddore che non passava mai... Anche per noi era , con Erminio, la persona più nominata del forum, anche io a ripetere "anche Alby ha la tosse"ecc ecc. FrancoQuante sedute ti restano da fare prima di concludere il ciclo? Resisti, amico mio Nanni smetti di ringhiare ed esci dalla cuccia, se no chiamiamo Ernesta che ci pensa lei, a portarti in giro la mattina presto!!!
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03-04-2009, 11:06 AM
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Amici
Caro Franco,
per esperienza personale gli effetti della radioterapia si manifestano con un certo ritardo. abbi pazienza e...forza. Caro Tommaso, ho letto la sequenza degli interventi che hai affrontato e mi ricorda molto la mia. sono riusciti ad asportare tutto? come si è manifestata la patologia?hai avuto ematuria? non ho capito che intervento stai per affrontare. purtroppo diagnosi superficiali o totalmente errate...le abbiamo subite un pò tutti. Cara Laura, se ti può servire a padova c'è un centro di eccellenza di chirurgia toracica e personalmente mi sono trovato benissimo. se ti servono notizie o un aiuto contattami. Artico...dopo la presenza nel presepe,con le corna ben in vista come raccomandato da Alberto..qualcuno ha pensato bene di dirottare altrove la sua scienza medica.Speriamo che in provincia non debba occuparsi di troppi pazienti cosi avrà più tempo per ...i congressi. Cara Lorenza, la cuccia è scomoda. Limito le ringhiate perchè se da solo mi trovo insopportabile pensa a cosa devo apparire agli alti. Un caro saluto a TUTTI.nanni
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03-04-2009, 10:53 AM
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precisazioni
specifico la storia clinica di Bobore, proponendovela così come lui stesso me l'ha dettata (non mi sarei mai permessa di scriverla tutta sola...per voi date, passaggi sono fondamentali e fanno la differenza...e la mia memoria invece non è molto affidabile per quel che riguarda le date!).
veniamo al dunque... luglio 2005: episodio di ematuria; agosto 2005: nefrectomia totale dx; settembre 2006: lesione di circa 3cm al fegato trattatata con nexavar,assunto per 7 mesi. segue una leggera, iniziale riduzione di malattia, ma successivamente si verifica una progressione della malattia con interessamneto linfodonale mediastinico. maggio 2007: inizio assunzione sutent (50mg) e progressiva riduzione della lesione al fegato fino a definitiva scomparsa nel dicembre 2009; febbraio 2009: quadro stabile, ma incremento dimensionale dei linfonodi mediastinici che variano da 2,3cm ad un max di 3cm, si decide per radioterapia localizzata. il resto è storia ancora da vivere...dal canto mio spero che l'interruzione del sutent non faccia regredire la situazione di bobore anche se ultimamente non lo reggeva davvero più! non esiterò a comunicarvi l'andamento e gli sviluppi della radioterapia che dovrà cominciare a fine mese. un saluto a tutti!...anzi...grazie a fragola aver riproposto la bellissima poesia...quando l'ho letta la prima volta ho bagnato la tastiera (anche bobore ha confessato di essersi commosso!), è vero: la morte non deve essere un tabù, fa parte della vita come le soddisfazioni o le brutte sorprese e dobbiamo continuare a chiamare le persone che non ci sono più con il loro nome, non con infantili allusioni credendo così di allontanare il dolore.
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03-03-2009, 09:55 PM
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grazie a tutti del benvenuto...
...nonostante l'atmosfera poco lieta di questi giorni. anche bobore (l'amico per cui scrivo) non è stato contento di sapere che non potrà più sbirciare i simpatici interventi di alberto...
andiamo avanti! qualcuno si chiede perchè questo forum è più spiato che attivamente frequentato...bhè, non sò se ve ne siete accorti o se qualcuno ve lo ha fatto notare prima di me, comunque questo forum è per gente davvero "tosta": combattete contro l'"ignoto", vi sottoponete a terapie "compassionevoli" e trovate anche la voglia e la forza di ascoltare e sostenere altra gente...io per prima, al vostro posto, non saprei...vi guardo, vi parlo, con stima e rispetto dal basso verso l'alto. mi sono iscritta a questo forum per portare l'esperienza di una persona per me molto importante, bobore che mi ha chiesto di scrivere per lui, di portare quì la sua storia...lui ha 49 anni, 18 cicli di sutent che gli hanno completamente fatto scomparire una lesione al fegato che aveva riportato circa 3 anni fa. adesso ha sospeso il sutent, a fine mese dovrà iniziare un ciclo di radioterapia localizzata a livello del mediastino per ridurre l'ingrossamento di 3mm di 2 linfonodi lì localizzati. questa è una presentazione generica e sbrigativa di quella che è stata la sua storia clinica, non mancherò di approfondirla nei prossimi interventi al forum, per il momento aggiungo solo che è in cura presso l'istituto humanitas di milano e io scrivo da bari. un caloroso saluto a tutti, alla prossima...devo proprio scappare!
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03-03-2009, 10:41 PM
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Benvenuta Gelsomina, tanti auguri al tuo Bobore per il suo percorso. Speriamo che Alberto riesca a far innescare nella testa di qualche ricercatore la giusta molecola in grado di farci guarire!
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03-03-2009, 10:52 PM
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Un dolore immenso
Dolore,rabbia e sconforto ho appreso solo oggi della perdita di ALBONF,volevo solo esser vicina a Silvia e sua mamma e inviare un grande bacio a due importanti angeli:mamma ed albonf. Spero tanto che fra loro sutentiani possano ritrovarsi e camminare insieme felici nella gioia vera, lontani dai dolori, dalle sofferenze e dalle angosce che hanno già abbondantemente vissuto su questa terra.
Credo che d'innanzi alla morte, ogni parola sia superflua,voglio solo credere e sperare che adesso per loro sia arrivato il momento del premio. Ciao ALBONF...ciao mamma... LA MORTE NON E' NIENTE Sono solamente passato dall'altra parte, è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu: quello che eravamo prima l'uno per l'altro lo siamo ancora. Chiamami con il nome che mi hai sempre dato,che ti è familiare, parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato. Non cambiare tono di voce, non assumere un'aria solenne o triste. Continua a ridere di quello che ci faceva ridere, di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme. Prega, sorridi, pensami! Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima, c'è una continuità che non si spezza. Perchè dovrei esser fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perchè sono fuori dalla tua vista? Non sono lontano, sono solo dall'altra parte, proprio dietro l'angolo. Rassicurati va tutto bene. Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata, Asciuga le tue lacrime e non piangere,se mi ami:il tuo sorriso è la mia pace. ARRIVEDERCI ALBONF
Ultima modifica di fragola; 03-03-2009 a 10:54 PM Motivo: rettifica caratteri
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