Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici eccomi tra voi. Ieri è stata una giornata particolarmente intensa e faticosa che si è conclusa nel modo più triste che poteva. Dopo i festeggiamenti per il doppio compleanno (vi allega una foto dei festeggiati = io e mio suocero con rispettive mogli), nel pomeriggio ci siamo abbioccati sul divano sorgeggiando una tazza di te e cercando di digerire quanto ingurgitato a pranzo. Sapevo che non dovevo esagerare ma l'occasione era troppo ghiotta e non potevo, non ho potuto trattenermi. In compenso non ho cenato. Come dicevo purtroppo la serata si è conclusa male perchè dalla Svizzera mi è arrivata la notizia della morte del fratello di un mio carissimo amico. Il cancro al pancreas se l'è portato via in 4 mesi.
Passiamo alle belle notizie! Lorenza e Cristiano sono felicissimo per voi, la distanza e la virtualità del mezzo non consentono di esprimervi realmente e tangilmente la mia soddisfazione per i risultati della visita e cura. Continuate così. Alberto aspetto tue notizie. Per quanto riguarda il medico di "fiducia", per me il rapporto, appunto, fiduciario con lui è fondamentale. Se non mi capisce, anche in caso di conclamate cure e necessità, non posso continuare ad affidarmi a lui anche se è un amico, una bravissima persona o mi ha in cura da una vita. Il mio medico di base, negli anni dal 1986 al 1999, non mi aveva mai visitato, quando avevo qualcosa si limitava a prescrivere medicine. Nel 1998 ebbi un episodio di macroematuria e mi curò solo con antibiotici senza farmi fare alcun esame diagnostico. Nel 1999 altro episodio di macroematuria ed altro giro di antibiotici. Nel 2000 cambio medico, quello attuale, altro episodio di macroematuria però questa volta la dott.ssa mi prescrive anche un'eco addominale e viene fuori il tumore al rene che, a detta degli urologi, era lì già da qualche anno. Secondo me ho fatto bene a cambiare medico, No??? Erminio ancora due pastiglie e poi pausa e ci godiamo S.Valentino in santa pace con le morose. Attilio finalmente uno che la pensa esattamente come me!! Noi non siamo ammalati, stiamo combattendo una guerra che ha come campo di battaglia il nostro organismo, non dobbiamo mollare il terreno conquistato e se anche dovesse accadere, dobbiamo lottare ancora con più forza per riconquistarlo ed avanzare.
Volevo ricordare all'amica Cristina (?) che tra gli altri effetti collaterali da non trascurare, che sicuramente prima o poi si presenteranno, vi è l'aumento repentino della pressione (oltre 140 la max e oltre 90 la min) e lo sballamento della tiroide. Procurati una macchinetta per la pressione e fai giornalmente il suo monitoraggio, ogni tanto fai eseguire a tuo padre gli esami per il funzionamento tiroideo TSH, FT3, FT4 (se non già fatto). Ciao a tutti ed a risentirci ptresto. Franco

mi sono dimenticato la foto..... la piccola è Beatrice, l'ultima arrivata della famiglia di 10 mesi

Ragazzi quanta neve!!!! sembra di essere un bruco annidato in un batuffolo di cotone.... Leggendo i vari post arretrati, vorrei spezzare la mia lancia di oggi a favore del “vittimismo”, dell'odiato e vituperato vittimismo.
Ebbene... ieri ho fatto la vittima, la lagna, la rompi... poi mi sono un po' vergognata. E infine ho detto : PERCHE' N O?????
Ma scusate, amici piazzaroli, ma perchè ogni tanto non possiamo tutti quanti sentirci un po' sfigati e compiangerci sanamente? Perchè se Nanni si sente misogeno non può attivare in piazza e sparare sulla folla? Lo perdoneremmo tutte... non è vero? Chiaro, non tutti i giorni... Insomma, un poco di sfortuna l'abbiamo davvero, è innegabile... insomma, ospitare un alieno non è proprio in massimo del culo... e quindi perchè fare sempre gli eroi ed esiliarci da soli se abbiamo voglia di sfogarci? Non possiamo mica sempre scendere in piazza col violino e i fiori...
Proposta : fare del sano vittimismo a giorni alternati ( giorni dispari, ovviamente) oppure a fasce orarie.... o anche, perchè no? A “targhe” alterne, i maschi nei giorni pari e le femmine nei dispari...
Ragazzi, attendo proposte. E insieme alle proposte anche sparatorie , pianti e gestacci. Dato che la nostra piazza è virtuale possiamo persino fingersi serial killer o maniaco-depressi...
Non solo fate, ma anche, a volte, streghe... Non solo eroi, ma anche fragili pinocchietti...

Lorenza, il tuo ultimo post, mi fa pisciar da ridere! Non sarebbe male la tua proposta, se non fosse che l’idea del vittimismo non fa parte del mio modo di vivere; l’ho sostituita infatti con la parola più corposa che si, ti da l’idea del vittimismo, ma in realtà è un po’ più ironica da pronunciare, “sfiga al cubo”! Oh quanto mi sento sfigato, questo lo posso affermare con tutte le mie facoltà mentali ancora al loro posto. Tanto è vero che mi sento sfigato, che sto diventando pure superstizioso, per esempio le corna, quando incontro qualcuno antipatico, sono all’ordine del giorno, giusto per scongiurare eventuale malocchio. Qui in casa ho un gatto nero, ogni tanto lo guardo negli occhi, lui capisce le mie intenzioni e quatto quatto se la squaglia! Ma si, va bene un po’ di sfogo ogni tanto, giusto per non dare l’idea di essere dei robot programmati per assumere sutent & co. Un abbraccio.

Franco, non venire a piangere sulla pesantezza di stomaco, te lo avevamo tutti raccomandato, Beh come si dice se campa ‘na vorta sola e va bene così. Tornando seri, ti dico che mi dispiace per il tuo caro amico, purtroppo il carcinoma al pancreas non lascia quasi mai speranza di una più lunga sopravvivenza.
Giovedì, mi ricevono in oncologia per una visita approfondita, con la speranza che si vada a diagnosticare questa febbre che arriva nonostante l’assunzione di cortisone, ti dirò che se non fosse per la febbre non sarebbe male il periodo, ma accidenti, il diavolo evidentemente vuole metterci il codino.

Nanni, non riesco a capire questa misogenia acuta da cosa deriva!

Ern, se ti devi muovere per il rad 001, fallo per tempo, perché da quanto ho capito in alcune regioni per averlo passa anche un mese, in quanto è sempre vincolato dal parere del comitato etico che con il suo comodo prende le decisioni, se poi ci mettiamo le lentezze burocratiche da parte delle amministrazioni ASL, la frittata è completa.

Erminio, domani a Milano fai una capatina alla Madunnina, tornerai a casa più sereno.

Giulietta, ma cosa combina il nostro Marcolino, non se po’ stà un attimo in santa pace?

Un felice pomeriggio a tutti.

sfiga per sfiga... Alberto e Franco... anche quello di Cristiano è un cancro del pancreas... .... non è quello epiteliale ma quello neuroendocrino, quindi un poco meglio, ma sempre quel benedetto organo è...
E' per questo che il risultato Sutent della tac di sabato era così importante, è una sfida quotidiana, a dispetto di quello che l'oncologia tradizionale ci proponeva (chemio) e che lo avrebbe davvero ammazzato.
Per noi w il sutent e il nexavar... è la nostra scommessa.
Quindi per oggi le targhe alterne le inauguro io, gementes et flentes...
Se riesco inserisco una foto un pò azzardata... il titolo involontario è ESTATE 2008, curiosamente rispondente a verità. Per chi si chiederà come mai io fotografi simili cose, vi rivelo che il mio piccolino ha chiesto di farlo, per fare invidia al papà che in quei giorni era scarso....

Cosa ne sapete del Torisel?
chi mi sa dire qualcosa?

Erminio: riesci a chiedere anche questo?

attendo fiduciosa
ern

All'inizio non avevo piacere di consultare internet per reperire informazioni. Avevo troppa paura. Poi ho trovato questo forum. Ho letto diversi post, ma per aggiornarmi me ne mancano ancora molti.

Mi presento, mi chiamo leonardo e ho 31 anni (32 a fine febbraio). Quando ne avevo 23 -in perfetta forma fisica- ho un irrisorio incidente con il motorino. Il giorno dopo ho febbre e dolori. Vado al pronto soccorso e il rene dx è completamente andato a causa di un carcinoma. Mi operano. Non ho metastasi e mi sottopongono a 6 mesi di interferone. Da allora tutti i controlli periodici vanno bene, compreso febbraio 2008. Poi ad aprile ho un calo di voce. Sembra sia un'infiammazione. Però a luglio ho le corde vocali quasi bloccate. La lastra denota linfonodi ingrossati nel mediastino. Dalla biopsia della broncoscopia: metastasi. Insomma, dopo oltre 7 anni...
Domani terminerò il 5° ciclo di sutent, durante il 4° ciclo mi è tornata la voce (ma i linfonodi sono sempre tali e quali).
Per ora mi fermo qui.
Un abbraccio a tutti e, soprattutto, coraggio. Tanto coraggio.
Leo

Ern, forse non lo ricordi, ma io avevo già chiesto per quanto riguarda il torisel, in pratica, mi ha fatto capire che pur essendo specifico per il carcinoma renale non da apprezzabili risultati, almeno nelle sperimentazioni che loro hanno eseguito con questo prodotto, inoltre lo devi fare per infusione in ambito ospedale, il che non è certo il massimo, scusa ci sono intoppi con everolimus???

Leo77, intanto benvenuto tra noi anche se ogni nuovo ingresso mi procura una sorta di angoscia. Oggi stavamo appunto parlando di sfiga e quant’altro, mi dovrà contraddire qualcuno se non è sfiga anche la tua. Se non avessi avuto quell’incidente in motorino non ti saresti accorto di avere in corso un carcinoma renale, però mi sembri troppo giovane per essere un cellula chiara dato che quest’ultima notoriamente si mostra dai 40 anni in su, comunque se lo vorrai ci aggiornerai con più particolari, non è che ti si possa aiutare molto, visto che anche noi qui stiamo ed abbiamo patito tutte le sofferenze del caso, ma sai talvolta, qualche curiosità tra di noi ce la sbrogliamo meglio di come fa qualche medico con il paziente, intanto un grosso in bocca al lupo e spero di risentirti presto.

Ern, attendiamo con ansia buone notizie dalla tac, attualmente siete in sospensione nex?
Matildina, ma dove ti nascondi?
Laura, grazie, quando sarò internato, mi farò sentire.
Oggi pomeriggio mi sono sparato mezzora di ossigeno che, anche se non produce grossi risultati, nell’immediatezza da un po’ di sollievo. Se il diavolo non ci mette la coda, stasera credo di stare un po’ meglio di oggi, qui però certe cose a voce alta è meglio non dirle, perché il cornuto è sempre in agguato e potrebbe farmela pagare.
Nanni, dai non è da te non fare le analisi, ti prego, anche se li dovessi fare e trovarli un po’ sballati, non ti si può negare l’everolimus, un grande in bocca al lupo.
Lorenza, ma perché Attilio non comunica più con noi? Ricambia i saluti digli che lo aspettiamo.
Ora vi saluto e cercate di stare in gambissima!

Franco che ne dici dei risultati della mia PET? Ho sentito subito la tua vocina che mi diceva "te lo avevo detto!!!!". Mi sono imposta di non crederci tanto, ma in fonfo in fondo ci speravo. Il prossimo martedì 24 nuova visita e saprò effettivamente cosa dice il referto e soprattutto se siamo davanti ad un nulla di fatto oppure se c'è comunque una strada da percorrere o se, come credo, si va avanti per questa strada e si sta a vedere. Comunque considerando che sono tre anni che faccio chemio senza risultati, questa è la prima volta che la malattia è in regressione e sotto controllo.
Alberto rimettiti subito in sesto e torna presto!
Ern mi sembrava di aver capito che tu fossi di Pescara, invece sei terama come me; io abitavo in Val Vibrata.
Administrator come posso fare per confrontarmi con quelle donne che stanno vivendo il mio stesso male?? (tumore al seno) Non sono proprio un genio del pc, ma se puoi propormi qualcosa mi organizzo. Grazie.

Ciao a tutti, in qusto periuodo il mio pc mi sta mettendo alla prova, se ho il coraggio di lanciarlo dalla finestra......chissa', a parte gli scherzi, domani vado a Roma a riprendere le rispostye della scintigrafia e della tac che ha fatto la settimana scorsa mia moglie, speriamo bene, per poi andare a Perugia dal Dott. Brac. per cominciare questa terapia con il RAD001.
pex Albonf:( non ricordo se l'ho detto), a Pavia il Dott. C.P. e' stato professionalmente eccezionale, ha parlato, davanti a noi con il dott. B. di Perugia,che ci mandava da lui per stare piu' vicino a roma. siamo andati li e ci ha inserito nel protocollo (compassionevole), in settimana gli portero' i risultati e poi staremo a vedere.

un caloroso saluto a tutti.........pomy59 -Franco-

Grazia a tutti cari amici che mi avete inviato una parola di conforto come "figlia" del forum , mi fa piacere parlarne con voi . Vi garantisco che non è facile . Comunque il s.valentino ho cercato di passarlo al meglio con mio marito . Sono interessanti le notizie di ADRIANA riguardo alle medicine alternative . Mi sono letta l'articolo . Proprio ieri mi hanno anche parlato di una nuova radioterapia robotica eseguita in una clinica di milano . Non so altro . Qualcuno ne ha sentito parlare ? La situazione di papà è stabile , respiro sempre un pò corto ... abbiamo provato a togliere le goccie di Toradol , ma il dolore si fa sentire ...quindi abbiamo ricominciato
ALBERTO , ti faccio tanti auguri per il tuo ricovero . Ti aspettiamo rimesso a nuovo , di nuovo qui . Ernesta , portaci buone notizie nei prossimi giorni . Monia , ho letto la tua storia ... un abbraccio a te e alla tua bambina e mi raccomando sii ottimista . anche a me piacciono le faccine ...notte amici

mi permetto di scendere ancora in piazza per darvi un forte abbraccio a tutti nessuno escluso!
ROSA permettimi di manifestare la mia profonda vicinanza anche se in
ritardo, e me ne scuso! anche io se scendo in piazza ricolmo quel vuoto che
ora c'è! ti sono vicina con affetto...
per tutti gli altri scusate ma non sono riuscita a leggere tutti i post domani finirò ma vi abbraccio sinceramente e vi faccio un GROSSO IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!