Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

x nanni dopo un pò di tempo rispondo con la diagnosi con la quale è stata dimessa mia moglie il giorno 10/12/2008: Metastasi ossee, epatiche, linfonodali, polmonare e sottoposta a nefractomia radicale per carcinoma a cellule chiare con aspetto sarcomide.Quindi come si evidenzia dalla diagnosi l'immobilazzione agli arti inferiore potrebbe dipendere da una di queste cause. Inoltre sono state effettuate due trattamenti radianti (in articolazione cox-femorale dx. con campi AP-PA con X6MV. Adesso spero solo che il sutent faccia la sua parte ....hai notizie migliori ...

Vista la diagnosi di dimissione il sutent non ha responsabilità per la deambulazione.
Confidiamo negli effetti della radioterapia,che non si manifestano nell'immediato,e nel farmaco.
Un grosso in bocca al lupo.nanni.

Io ALBERTO a dir la verita' avevo chiesto la possibilita' di fare 3 settimane di pausa, ma la dottoressa mi spiego' che tre consecutive sono troppe perche' si perde la concentrazione del farmaco.Per cui purtroppo sembra che se uno regge e' bene non smaltire piu' di tanto, per non perdere la massima efficacia del trattamento.Io penso che cosi' ci sia piu' equilibrio comunque tirero' le somme alla fine completa del ciclo, ho fiducia comunque in questa nuova impostazione, perche' se i problemi maggiori iniziano nella 3/4 settimana facendo interruzione dopo la seconda, questi non si dovrebbero presentare piu' di tanto.
Un caro saluto Erminio.

Stasera sono particolarmente stanca,ero passata x condividere con voi una tazza di thè ma vedo che oltre ad esser chiuso il bar ,nessuno neppure in piazzetta !al momento le pleuriti nn demordono,domani nuovo confronto con l'oncologa,ci sentiremo in seguito..notte serena !!Maty

Ciao Maty, eh si ..ieri sera dormivano tutti..
noi eravamo divanati e come al solito non c'era un granchè da seguire alla Tv.. alle 23 eravamo già nel mondo dei sogni!!!
Se vuoi ti aspetto adesso per il caffè del buongiorno!
Un grosso abbraccio.. mi raccomando.. FORZA!
Sono qui al bar un po’ pensierosa.... lunedì abbiamo la visita a Pavia...chissà gli esami del sangue come sono andati.
L'ultima volta i valori della tiroide non lasciavano immaginare buone cose... il 05 o il 06 di Febbraio invece (aspettiamo ancora conferma dall’ospedale) si farà la Tac.
Ora vado.. a più tardi.
Laura è un po’ che non ti si vede…come vanno lecose?

Care amiche e cari amici, buon giorno.
Rispondo un attimo a Erminio sul comportamento del farmaco all’interno del nostro corpo.
Erminio, io, come tu sai, riporto fedelmente ciò che di volta in volta mi viene propinato, per cui, se eventualmente ritieni che ciò che dico sia una sciocchezza, sappi che non l’ho assolutamente inventata. Il farmaco, (eventualmente Nanni potrà apporre la sua postilla) nel giro di 48 ore dal circolo sanguigno scompare, non c’è più, le sue molecole si sono volatilizzate, ciò che rimane sono eventuali danni a chi più, a chi meno, ad eventuali organi ed accessori. Questo lo dico per fare chiarezza sulla concentrazione del farmaco nel circolo sanguigno. Per quanto riguarda il tuo cambio dei tempi di assunzione, è una iniziativa personale del tuo oncologo, il quale ovviamente se ne assumerà piena responsabilità, sappia però quel medico che la casa farmaceutica in corso di sperimentazione non ha mai dato l’assenso a nessun paziente di provare per altre vie ciò che loro ritenevano indispensabile inerente la pausa di almeno due settimane. Io dico tuttavia che la vostra potrebbe essere una iniziativa virtuosa così come lo è stata per Ivan con addirittura pausa di tre settimane consecutive. L’unica cosa da non prendere mai in considerazione, questo te lo dico per esperienza personale (io l’ho dovuto fare per altri motivi) di assumere il sutent in continuazione anche con dose ridotta a 37,5, piano piano, ti trasforma prima in verme e poi in larva lasciandoti poco spazio ad una qualità di vita dignitosa. Per concludere questo ragionamento, il mio consiglio da amico è questo: assumi il prodotto così come ti ha prospettato l’oncologo, nel caso ti accorgessi che sull’organismo va a fare qualche danno in più rispetto a prima, chiedi immediatamente di ritornare al protocollo originale, sempre in bocca al lupo.

Ciao Matilde spero che quanto prima il tanto agognato compassionevole everolimus te lo diano in modo che uno si possa curare per tempi certi, speriamo bene. (comitato etico) Io lo chiamerei comitato etnico, cioè se sei il Berlusca domani mattino ti do l’assenso, se invece non lo sei dovrai schiattare prima di averlo, tanti saluti.

Paola, Lunedì sarò con voi a Pavia anche se non fisicamente, vi penserò affinchè tutto proceda per il meglio, un abbraccio.

Concordo pienamente con Alberto in merito al modo,tempi e concentrazione del farmaco.
Modificare un protocollo stabilito è una iniziativa PERSONALE che si discosta da quanto prescritto dalla casa produttrice il farmaco.
In assenza di riscontri certi non si purtroppo in grado di capire se ciò possa portare ad un risultato più positivo o meno.
Facendo un banale esempio se per il periodo di rodaggio di un auto viene consigliato un olio motore di una certa viscosità,personalmente non lo sostituirei con altro a viscosità diversa.
Se si rompesse qualcosa nel motore non rientrerei nei parametri di garanzia...
Nel tuo caso ti auguro che la"modifica"sia positiva al punto da divenire protocollo standar per tutti.
Un caro saluto.nanni.

Cari ALBERTO e NANNI vi ringrazio dell'interessamento e dei preziosi consigli che date sempre.Io non ho mai pensato ALBERTO che tu dica delle sciocchezze anzi ti seguo con attenzione come penso tutti noi.Certo che se al termine di questo 7° ciclo impostato in maniera diversa dovessi stare peggio di prima diro' all'oncologa di tornare subito ai santi vecchi, ma infatti siamo rimasti d'accordo cosi'.Comunque non c'e' niente da fare un po' topi lo siamo!
UN ABBRACCIO A TUTTI Erminio.

Carissimi amici,anche se non mi sono più fatta viva leggo i post tutti i giorni appena ho 2 minuti di tempo per essere sempre aggiornata sulle varie situazioni e purtroppo vedo che non va troppo bene a nessuno. Anche Marco stavolta ha stentato a riprendere,nei primi giorni di pausa non riusciva a recuperare come le altre volte,oggi è finita la prima settimana di pausa e sta andando un po' meglio. Sulle pause...boh,stavolta lui ne ha fatte 3 (regalo di Natale) ma mi sembra che non sia cambiato tanto,anzi...Lunedì 2 si va a Milano,in settimana analisi e vedremo,si aspetta la TAC di marzo,ma ho più paura del solito. Perchè siamo precipitati tutti in un fosso per un motivo o per un altro? prima o poi qualcuno dovrà spiegarmi cosa abbiamo fatto di tanto terribile per meritare una sorte così.Rosa,Luigi,Franco,Alberto e tutti gli altri (nessuno escluso!!!) facciamoci forza e procediamo,qualcosa dovrà pur venir fuori!!! Monia,stai tranquilla,la cosa fondamentale è la stabilità della tua malattia con un dosaggio così basso,vuol dire che la terapia su di te funziona alla grande,per cio' che riguarda la guarigione...ci sono tante malattie croniche che non si curano ma si controllano con i farmaci,pensa a quei bimbi che hanno il diabete da piccoli e imparano a somministrarsi l'insulina da soli,anche loro rischiano la vita e devono rinunciare a tante cose e come il diabete tante altre malattie. Ragazzi miei,invece del solito caffè qui ci vuole qualcosa di forte??? Vediamoci al bar c'è CioCio' che aspetta!

Eccoci anche alla domenica!certo che questo anno è davvero iniziato nei peggiori dei modi e a dir il vero pure finito ,appunto perchè il preludio del post di Franco nn faceva presagire a niente di semplice ,però che dopo lette le righe scritte ieri .....son davvero costernata!caro Franco, a te proprio nn si può dire qualcosa ,per poterti spronare a far questo, a far quello ,o dirti he nn hai fatto l'una ,o l'altra cosa, hai fatto tutto quello che di possibile si poteva fare ,son certa che pure adesso ,con la lucidità e la sopportaziione di sempre ,cercherai la via migliore ....Spero che tu sia qua ,con noi spesso,salendo quelle famose scale e allietarci con i tuoi bei racconti ,come all'inizio ,che infondevi serenità a me e ad Alberto Essendo domenica....nn mancherà certo il tuo chef suocera ,a far quei succulenti pranzetti a deliziarti il palato e noi poverelli di qua solo a sentir il tuo racconto !!! Chissà x oggi quale menù avrà scelto!ciao!