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01-18-2009, 09:25 AM
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Buongiorno!
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Speriamo che lo sia vermente ,almeno in quanto al tempo sembrerebbe di si nn è freddissimo e sembra che un timido sole stia per illuminarci..per il resto vedremo!Nanni ,nn fumare che il fumo fa venire il tumore...scusami ma nn riesco a volte a controllarmi!Ciao Lauretta che piacere quando ti fai sentire un abbraccia a MariellaCiao Taupy!Ieri sera abbiam avuto amici a cena,doveva essere un momento di svago, invece siam rimasti a ricordare i vecchi tempi ...e come era bella quella vita spensierata !si ma con la cosa + straordinaria che nn sapevamo di avere"la prospettiva di un ottima salute"un futuro sereno!nn solo noi ,adesso siamo coinvolti in questa morsa di sofferenza, pure un amico che nn ha ancora 54 anni ci lascerà a breve ;diagnosticato 20gg di vita ,un glioblastoma ,lo porterà via sia alla sua famiglia che a noi.l'unica cosa in questo caso x me è un dono ,che dovrebbe esser concesso a tutti, mentre nn è affatto così....In questo caso nn c'è sofferenza se nn quella psitica di rendersi conto delle ondizioni(pian piano si sta immobilizzando tutto)che pur è atroce ma suppongo che unire sia quella fisica che quella psitica sia molto più straziante.si ma adesso Barzellettina....
Un camionista si ferma a un semaforo rosso. Da una macchina dietro di lui scende una bionda, che si avvicina al finestrino e bussa: - Mi chiamo Cindy, lei sta seminando il carico lungo la strada!!! Il semaforo diventa verde e il camionista riparte. Ma al semaforo dopo la scena si ripete. E anche a quello dopo, e a quello dopo, e a quello dopo ancora. Finché l`uomo, esasperato, risponde a Cindy: - Io sono Roberto, siamo in inverno, e questo è uno spargi sale...a + tardi Buonadomenica!Maty.. 
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01-18-2009, 05:57 PM
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tac
Cara Lorenza,
lieve incremento...necrotico è musica per le mie orecchie. Significa che una parte della massa tumorale è necrotizzata,cioè morta. Sono gli altri aumenti che non mi picciono proprio... Everolimus sperando... si vedrà. Cara Matilde, so che il fumo fa venire il tumore,ma avendolo già metastatizzato provo ad ...affumicarlo. Un caro saluto a tutti.nanni.
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01-18-2009, 08:44 PM
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Matilde sei mitica!!! Leggendo il tuo post mi sono demoralizzata e volevo scrivere qualcuno dei brutti pensieri che vagano nella mia mente, senza il mio permesso!!! Però la barzellettina mi ha fatto fare una bella risata e quasi quasi vado a vedermi paperissima con mio marito e mia figlia...
Buona Notte a tutti 
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01-18-2009, 09:31 PM
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Rapallo
Scusate, posso, sicuro che non creo disturbo?!
Mi introduco, giusto giusto per lasciare i saluti ed augurarvi una buona notte, però poi man mano che scrivo, mi lascio prendere la mano, ma non per polemizzare così come ogni tanto mi concedo a ragion veduta, solamente per puntualizzare qual cosina che mi vaga per la mente. Lorenza, non è che voglio contraddirti, a me così me l’hanno venduta la storiella della chemio e così l’ho scritta, sicuramente ogni medaglia ha il suo rovescio ed a ognuno fa effetto differente, che posso dire al riguardo non essendoci transitato, prendo per buona quello che dicono, poi se dicono balle saranno smentiti dai diretti interessati come del resto hai saputo ben fare. Di una cosa sono sicuro, 30 mesi di sutent mi hanno letteralmente demolito, a volte guardo la mia ombra e la vedo sempre più piccola, mi guardo allo specchio e non mi riconosco, anche se dentro di me c’è sempre la voglia di reagire. Sta di fatto che la vita è preziosa, il sutent ce l’allunga e vero, ma ci toglie tutte quelle prospettive che un tempo erano i nostri sogni, non ti puoi permettere di fare questo o quell’altro, insomma si vive in una campana di vetro stonata. Lauretta mia, finalmente ti si rivede da queste parti, fai bene a non dire a Mariella le nostre angosce, non se ne gioverebbe per nulla, tienila al riparo di tutte queste situazioni disastrate, un abbraccio. Franco, quando non ti vedo transitare per almeno un giorno la cosa non mi convince, cerca di uscire allo scoperto ed infondi ottimismo ai compagneros così come sai fare tu. Caro Nanni, a quella musica bisognerebbe togliere qualche piccola nota stonata e poi è fatta, avanti con Everolimus e chi più ne ha più ne metta! Matilde, Cindy è proprio stupidina, ma il camionista (stronzo) non glielo poteva dire subito che eravamo in inverno e che quello era del sale????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Viaggio di nozze per Carmela e Salvatore. Partiti dalla Sicilia arrivano a Genova. Carmela, accarezzando il petto villoso di Salvatore, esclama: "Domani, Salvatore, andiamo a Rapallo?". "E pecche', non ti piace peluso?". 
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01-18-2009, 10:11 PM
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Cari amici eccomi qui… Oggi effettivamente non sono dell’accordatura giusta, tutta la giornata ha suonato un po’ stonata. La notte non è stata tranquilla come le precedenti, sia per la tosse sia per una sorta di insonnia che mi ha svegliato alle 6 e non mi ha fatto più dormire. Durante la giornata ho avuto la pressione alta, cosa che non succedeva da mesi ormai, con il classico mal di testa ecc.
Comunque come ho appena detto a mio fratello, si continua e si va avanti sempre!! Caro Alberto, sinceramente il tono degli ultimi post non mi è piaciuto tanto. Capisco il momento che stai attraversando ma la vena di rassegnazione mista a vittimismo non mi è proprio piaciuta. E’ vero che nel mondo scientifico le idee non sono tra le più chiare, è anche vero però che la ricerca va avanti e se dovrò attaccarmi a qualsiasi farmaco pur di dare tempo alla ricerca, lo farò senza tanti problemi (ovviamente finchè il fisico e la mente me lo concederanno). Nel 2001 sapevo benissimo, dopo il fallimento della terapia con interferone e interleuchina, che la vinblastina era acqua fresca… però all’epoca non c’era altro ed ho accettato una pompa ad infusione diretta, attaccata al petto tramite un port, che iniettava il farmaco 24 ore al giorno. Sono andato avanti fino all’aprile 2002 quando, grazie alla ricerca e sperimentazione, non hanno aperto anche alle metastasi del tumore renale il protocollo del trapianto allogenico di cellule ematopoietiche. Sapete bene come è andata!! Allora gente diamo tempo alla ricerca, diamo fiducia a quei pochi stupendi cervelli che abbiamo a disposizione e speriamo di resistere, lottando, arrampicandoci sugli specchi, mordendo la vita a denti stretti, fino al momento opportuno. Ovviamente sono ben conscio che, come tutte le guerre, ci saranno dei caduti; a loro andrà il nostro ricordo ed il rammarico ma purtroppo questa è la vita… pensate alla madre siciliana che portava in grembo due gemelli ed è morta investita! Chi siamo noi per voler ipotecare il futuro e di conseguenza la durata della nostra vita?? Carpe diem! E divertiamoci fintanto possiamo. La malattia e tanto meno la terapia non hanno tarpato le ali delle mie ambizioni, dei miei sogni.. Sono ancora io quello che vedo ogni mattina allo specchio. Si sono forse allungati i tempi di esecuzione, qualche sogno è stato momentaneamente riposto in un cassetto ma, almeno per il momento, non faccio una vita da disdegnare. Spesso mi guardo intorno e vedo le persone, i giovani decisamente sani, che conducono una vita vuota sprecandola in vizi e autodistruggendosi. Non posso minimamente paragonarmi a loro. Questo predicozzo, scusatemi e passatemelo, per incitare tutti, nessuno escluso, ad andare avanti così come vi ho conosciuto in questi mesi di forum. Guardatevi indietro e vedrete, leggerete, messaggi carichi di speranza scritti da voi e non da estranei con frasi di circostanza… Siete gli stessi di 6 - 8 mesi fa. Nanni, accontentiamoci della necrotizzazione sperando che anche le altre defungano per asfissia. Laura lascia perdere .. non dare le ultime notizie a Mariella, non servirebbe a nulla. D’altronde nessuno può ancora dire quanto può durare l’effetto del sutent, 2 – 3 – 5 anni chissà e allora perché farle perdere fiducia? Un abbraccio A tutti un buona notte da Franco 
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01-18-2009, 10:47 PM
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franco
sono pienamete d'accordo con te!
l'incoraggiamento che hai dato è esemplare e se tutti voi prendendo la vostra terapia la prendete con la fiducia che questa E' efficace forse l'effetto benefico si amplifica... non voglio cadere nel banale ma anni fà per certi tipi di tumore non c'erano molte cure prima tumore era = a sentenza sicura ora tumore= a sperimentazione, terapie... almeno la sentenza ora è un pò più dubbia di prima!! forza credeteci e non fa nulla se ci si vede diversi allo specchio dentro siamo sempre gli stessi e poi si può sempre fare a meno di tanti specchi! come dell'orologio! l'importante è vivere bene l'attimo che abbiamo da vivere e i progetti non serve più farli perchè si vive bene quel momente vissuto BENE! (è contorto ma non riesco a fare meglio) un bacio a tutti e "barcollate ma non mollate!" ciao
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