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06-16-2010, 03:58 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Adriana, come ho detto non è un fatto personale, cioè riferito al singolo individuo. Non credo minimamente che i bambini o i tanti innocenti abbiano colpe così gravi da essere responsabili del proprio male ma non credo minimamente neppure che di tutto ciò che di brutto accade nel mondo si debba incolpare Dio. Noi abbiamo le nostre responsabilità, forse marginali nell'insorgenza di alcuni mali, ma ti assicuro che Dio non ha nessuna colpa.
Uno studente invia una e-mail a Dio e scrive:" «Caro Dio, perché non hai salvato la bambina che è stata uccisa a scuola? Cordialmente, uno studente turbato». Risposta: «Caro studente turbato, non sono ammesso nelle scuole. Sinceramente, Dio». Questa piccola battuta semplicemente per farti capire che certe volte siamo noi a rifiutare Dio, a dimenticarlo ma non per questo Egli rifiuta o dimentica noi, o peggio si accanisce mandandoci le malattie e le varie disgrazie.... semplicemente accadono perchè devono accadere. Alcune volte è per il semplice e tragico scorrere della vita, altre volte è perchè ne siamo responsabili, altre per la somma delle due cose. Un abbraccio
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Un carissimo saluto da Franco  
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06-16-2010, 06:04 PM
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Eccomi finalmente da voi!!!! Grazie per avermi accontentata e di non aver scritto 356 pagine, così ho potuto leggere tutto.
Quanto alla vacanza tutto OK, la rifarei anche domani perchè 7 giorni non sono sufficienti a fare tutto quello che si vorrebbe, ma sono felice di averli fatti. Quanto al rientro, appena dopo Trento e precisametne all'altezza di Rovereto, ci si è rotta la macchina (nuova di tre mesi!!!)  E' venuta l'aci, ma essendo domenica mattina, hanno tenuto la macchina in un deposito fino al lunedì, quindi, sentita la Renault, è stata portata in officina, ma non c'era tempo per vederla subito e comunque si doveva attendere che sarebbero arrivati i pezzi, quindi abbiamo preso il treno e ce ne siamo tornati a casa (partenza ore 13,30 - arrivo ore 21,30!!!!!) Quanto alla PET che ho eseguito oggi, non è stato intaccato niente di nuovo, ma c'è stato un peggioramento nelle zone già note. Non so perchè, ma non ho una brutta sensazione, nel senso che, almeno per il momento, sono piuttosto tranquilla. Ovvio che non sono felice, soprattutto per le nuove terapie che dovrò affrontare, ma i fastidi ed i dolori di questi ultimi tempi mi facevano temere il peggio. Un salutone a tutti e a presto.
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06-16-2010, 07:43 PM
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Bentrovati a tutti. Franco, anche io ho versato tante lacrime leggendo i post scritti da donne, mogli, parenti o vicine a uomini malati e costretti a strenuanti terapie, e voglio dire il mio pensiero. A volte è davvero molto dura, soprattuttto per me che,vivendo costantemente in ambiente ospedaliero, non riesco ad avere la spensieratezza a necessaria per continuare a vivere serenamente. Ovvero quasi sempre sono tormentata da cattivi pensieri,osservo il comportamento di Gianmario con occhio clinico ead ogni minimo nuovo dolore già penso a cosa potrebbe succedere....Vedi, io e GM abbiamo ben 17 anni di differenza, all'inizio della nostra storia abbiamo avuto grosse difficoltà a fare accettare il nostro legame a parenti e amici, e le abbiamo superate col tempo. Abbiamo convissuto 11 anni ed avuto tre figli prima di sposarci,il nostro potrebbe essere considerato un percorso al contrario. La malattia è arrivata subito dopo il matrimonio, mi sono chiesta tante volte perchè, l'ho chiesto anche al mio parroco, che mi conosce da più di 20 anni in quanto è stato anche il Cappellano dell'ospedale in cui lavoro ed ha vissuto con me tutto il travaglio morale di una storia già così complicata..non ho mai avuto risposte, ed ora cerco di non domandarmelo più.
Ti posso solo dire che se tornassi indietro rifarei tutto allo stesso modo, nonostante la sofferenza. Non posso neanche immaginare una vita senza Gianmario e spero sempre che la malattia ci conceda ancora tanto tempo da vivere insieme. Penso di interpretare il pensiero di tutte le grandi donne del forum. Un abbraccio
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06-18-2010, 03:29 PM
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Ciao carissimi!
Mi sono allontanato un po' di giorni dal forum a causa della mancanza di tempo. Con mia moglie cerchiamo di riuscire ad incastrare i nostri impegni e quelli delle nostre bimbe ed e' veramente una lotta contro il tempo visto che ci dobbiamo arrangiare da soli... Ora sto scrivendo sdraiato sul divano perche' ho i piedi troppo infiammati dal sutent e resto a casa il pomeriggio aspettando momenti migliori! Mi sono piaciute moltissimo alcune dichiarazioni d'amore che ho letto....,anche io sono stato fortunato ad aver incontrato la mia Michi a cui voglio tantissimo bene e che mi e' sempre stata vicina durante questo percorso pieno di ostacoli. Ora vi devo lasciare......ciao e a presto
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06-16-2010, 07:45 PM
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Cari tutti,
prendiamo il caso di Monia. Ora, chi la segue da un pò di tempo, si sarà reso conto che NON SI FA MAI MANCARE NIENTE! No perché scusami Monia, lo dico con sorridente affetto, ma cristoforo, siete andati una settimana in vacanza, belli tranquilli, pure lontano e....vi si è rotta la macchina, che aveva solo tre mesi di vita!!!!!, prima di rientrare!!! Questa è una vera e propria sfiga amica mia!!  Ecco allora, prendiamo il caso di Monia. Con tutti gli acciacchi, la responsabilità di madre, di moglie, di lavoratrice, nonostante le mille piccole sfighe che ogni tanto le arrivano addoso, ritira la Pet, il risultato non è positivo al 100% eppure ti dice "mi sento tranquilla". Per me, questo significa soltanto che Dio le è talmente vicino da farle sentire che, nonostante tutte le apparenze, Lui è sempre con lei. Qui non c'entra il "perché un bimbo si ammala" o "perché il Don, Franco, Monia, Franca, Papuzzo, Edo, Tommaso, ecc.. si ammalano". Qui il fatto è che ci si può ammalare. Punto. La malattia, è una realtà estremamente democratica. Può capitare anche alla persona più salutista e più sana. Poi c'è chi se la prende con Dio, pensando che sia Lui il responsabile, ma la verità,almeno secondo me, è che quando veniamo al mondo, nessuno ci dà un bel contrattino a tempo indeterminato. Riceviamo un bel contratto a progetto, ed il progetto è "Progetto Vita". Poi se sarà lunga, se sarà breve, se avremo tanta salute, se saremo cagionevoli, questo è un terno al lotto! Io ve lo giuro, che in questi anni con il Don, Dio l'ho visto sempre vicinissimo a Lui, aiutandolo in tante piccole cose, donandogli quella serenità, quella tranquillità di cui parlava, per l'appunto, la Grandissima Monia. Perché parliamoci chiaro: è facile essere felici e sereni quando si sta bene, il lavoro va bene, la vita affettiva è ok, ecc.... mentre è a dir poco straordinario essere tranquilli quando lotti contro un alieno, ritiri una Pet con un lieve peggioramento e cristoforo, ti si rompe pure la macchina in vacanza....e di domenica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MONIA,TI ADORO!!!! 
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06-17-2010, 07:42 PM
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Eccomi!!
Buona sera a tutti
miei carissimi amici. Paola è andata al corso do joga, ed io sto ad aspettarla per cenare insieme......ed allora scrivo ai miei amici. Caro il mio Franco, sono assolutamente d'accordo con te a proposito del fatto che le persone che ci stanno accanto purtroppo soffrono questa situazione almeno quanto noi. E proprio per questo credo che per poter reggere devono davvero amarci al di sopra di ogni cosa, siamo ciò che di più importante esiste. Lo dimostra il fatto che più volte è capitato che alla notizia della malattia, la parte sana non si è presa la responsabilità della situazione e si è allontanata. Non per colpa, assolutamente non sono qui per giudicare questo comportamento, ma probabilmente per mille altri motivi. La mia Paola invece si è superata, mi ha sposato sapendo solo 2 mesi prima delle nozze che il suo Edo era già bello da rottamare!!!!! ...in tutto questo vedo assolutamente la presenza di Dio, nella gioia e nel dolore, senza alcuna colpa.Io, detto sinceramente,non mi sono mai domandato il perchè proprio a me......non ho la risposta!!! Non finirò mai di ringraziare l'amore della mia vita non per quello che fa, ma per tutto quello che E'!!! Grazie Amore mio.Sai Franco che per un pelo questo weekend non eravamo tuoi ospiti??? Dovevamo venire a Padova per una preghierina al buon S.Antonio e farti poi una sorpresina ed invece è saltato per un impegno imprevisto di una ns amica. Sarà per la prossima!!!! Cara Niky, tra una settimana termino il 20°ciclo (2240 bombe ingoiate) a dose piena e devo dire che di disturbi mano-piede non ne ho avuti, solo il mio intestino ne risente un pochino, lottiamo con probiotici e fermenti a manetta, e devo dire di sentirmi molto in forma...di al tuo babbo di tenere duro e vedrai che il fisico si abitua gradualmente al farmaco e poco alla volta anche questi brutti sintomi si affievoliranno e saranno più sopportabili,sempre che lui riesca a sopportare la cura. Ma purtroppo i sintomi non spariranno, anzi, puntualmente si presenteranno ciclicamente. Non ti spaventare e tenete dura, MOLLARE MAI!!! Auguro a voi ogni bene.. Oggi sono andato a fare la pedicure programmata (ogni 6 mesi circa) per togliere le callosità che il sutent tanto generosamente mi ha regalato...ma quante befane ci sono nei centri di bellezza che non fanno un cavolo tutto il giorno se non che spettegolare??!! Incredibile, però mi sono divertito perchè, soprattutto paola, è molto amica delle proprietarie ed allora con la confidenza dovuta mentre mi affettavano i piedi si chiacchierava di ferie, di divertimenti vari e non solo della solita crisi etc!!Intanto la mia cassa integrazione è stata prolungata fino alla fine di agosto...ed io mi dedico al giardinaggio!!! Abbiamo un praticello che può competere con la mia capigliatura (chi mi conosce ha ben presente la mia "spazzola")...sono orgoglioso del mio lavoro. Ma il bandito Tommaso si è dato alla macchia??? Un abbraccio a tutti. Ciao da Edo
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06-16-2010, 10:59 PM
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Sn Elena 68, ho scritto qlk settimana fa angosciata x i devastanti effetti collaterali di sutent da 50 mg sul fisico di mio padre a cui, dopo 19 anni dall'intervento di asportazione di un rene per carcinoma, questo si è risvegliato nella pleura di un polmone, causandogli ripetuti riempimenti di liquido all' interno del polmone stesso ke però, proprio in qs medesimo interno, non presenta alcuna lesione maligna. Il papà, ke ha dovuto interrompere la terapia con 3 gg di anticipo xké nn la tollerava più, si è ripreso molto in fretta e le prove del sangue appena eseguite nn hanno riscontrato anomalie nei valori e soprattutto hanno evidenziato la totale regressione dei marcatori tumorali.Ci è veramente sembrato di toccare il cielo con 1 dito!! Il guaio è però ke già dalla prima pillola di sutent assunta 2 gg fa, si sn subito delineati i fastidi ben noti, x ora tollerabibili, ma mi domando dv si arriverà tra qlk giorno, se qs volta sin da subito si sn verificati degli inconvenienti.. Ad ogni modo l'mportante è ke il farmaco funzioni sulla proliferazione delle cellule maligne e una cosa ke tenevo a precisare è ke, documentandomi- sempre qui su internet- sulle esperienze di pazienti americani sottoposti a terapia cn sutent in seguito a tumore renale, queste persone si sono dimostrate entusiaste dell' efficacia della cura, pur lamentandone tutti i tristemente noti effetti collaterali. Mi ha dato tanta fiducia sentire i racconti di questa gente, anke xké da loro sn riuscita a capire cose ke qui, data l' ancor scarsa conoscenza del farmaco, nessuno era in grado di kiarirmi. Dunque, forza e coraggio, non perdiamo mai le speranze, lottiamo confidando sugli enormi progressi ke la medicina compie ogni giorno..
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06-17-2010, 12:26 PM
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Franco, io non ho affatto intenzione di dare la colpa a Dio, anzi credo che sia l'unico veramente innocente. Le malattie arrivano perchè devono arrivare e possono colpire tutti indistintamente, come dice Isa "democraticamente".
Un grande abbraccio Adriana
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06-19-2010, 02:38 PM
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Certo Myta hai un sacerdote ben tollerante e di larghe vedute, da noi alcuni non battezzano i bambini se i genitori non sono sposati in chiesa, dicono per coerenza, tutto sommato non hanno torto, ma alcuni invece preferiscono recuperare le pecorelle smarrite.
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06-19-2010, 04:08 PM
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elena68-consigli e domande
Volevo far presente ke mio padre, oggi alla quinta pillola di sutent 2o ciclo, a parte una certa stankezza, nn sta x niente male.. Una dottoressa sua conoscente (nn il suo oncologo in verità) gli ha consigliato di assumere già a partire dal periodo di sospensione del farmaco, degli integratori di minerali e vitamine, ma soprattutto uno sciroppo a base di aloe dalle note proprietà decongestionanti e lenitive sulle mucose di bocca, gola e stomaco e sulla pelle, nonkè utile contro gli spsmi del colon, organo sul quale il sutent, sul babbo, aveva maggiormente infierito. Le dosi di sciroppo vanno aumentate con il procedere della cura, in modo appunto da essere maggiormente protetti con l'aumento di carico del farmaco in corpo.In effetti sta funzionando, xké non stanno comparendo le odiose ulcerazioni di bocca e lingua ke avevano reso insostenibile la vita di mio padre e ke si erano manifestate fin dai primissimi gg del primo ciclo di sutent. Per prevenire le lacerazioni della pelle di mani,piedi, inguine e guance, stiamo usando a iosa pomate all'ossido di zinco. "Amici sutentini", possono sembrare ridicoli "rimedi della nonna" ma vale la pena provarli, xké male non fanno, semmai possono aiutare a tollerare meno dolorosamente la terapia. Una curiosità: c'è qno a cui, cm nel caso di mio padre, le metastasi renali si sn risvegliate nn nel polmone ma nella pleura e senza intaccare il polmone stesso? I medici hanno detto ke il ns è un caso da manuale.. Infatti erano alquanto spiazzati e hanno faticato all'inizio a formulare una diagnosi precisa. Fatemi,vi prego, sapere, anke x capire ke cosa ci aspetta, visto ke nn conosciamo nessuno in qs situazione..
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06-20-2010, 08:45 PM
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ciao a tutti, spero che abbiate passato una buona domenica, non ho letto i post quindi non conosco le novita, ma ho visto che si affacciato Nanni, un caro saluto è tanto che non ti si sentiva.
troppo stanca per qualsiasi altro discorso vi abbraccio tutti soni
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06-20-2010, 09:55 PM
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Innanzitutto un caro saluto a NANNI, non avevo dubbi del fatto che tu ci seguissi ma ogni tanto fatti sentire, sentiamo la tua mancanza.
Ed ora una richiesta, una preghiera per il nostro caro DON ANGELO che si avvicina ad affrontare il lungo viaggio. FRANCA
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06-21-2010, 12:21 AM
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Questa notte recitero' una preghiera per tutti gli ammalati di questo forum e per tutti noi parenti di malati
Scusate la mia ignoranza ,ma la vecchia terapia di bella concettualmente non agiva sui stessi principi del nuovo sutent e di tutte le nuove terapie biologiche? Qualcuno di voi ha esperienze sul metodo di bella per i carcinomi renali a cellule chiare mai trattate se non con nefrectomia radiale ? Grazie di cuore
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06-21-2010, 07:45 AM
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Cara Franca,
ieri sera sul tardi ho letto il tuo post e ne sono rimasto sconvolto, la mia preghiera per il nostro carissimo Don Angelo non e’ mancata e continuerà a non mancare! Non posso crederci, sino ad ieri fra il salto in padella, da parte di Isa e, l’insaponatura gigante, da parte mia, ci abbiamo scherzato su ! Immagino che tu abbia ricevuto info in anticipo previo altri canali!?!?! Dicci che sono io ad aver percepito in modo errato la situazione !!! Più che senza olio nella lampada mi sto sentendo uno senza sale da qualche altra parte !!! Un abbraccio ai carissimi Don Angelo ed Isa Carissimo Nanni, la tua sagacia è proverbiale! Con piacere vedo che ci segui, questo ci riempie di gioia, come suggerisce anche Franca, di tanto in tanto, qualche battuta in più ce la potresti anche concedere ! Ref. rubinetto, avevo preferito precisare appunto per evitare che papuzzo fraintendesse il consiglio. Agli albori i suoi problemi erano sorti con la perdita al rubinetto di sotto, ora, dopo il primo ciclo Sutent, sgarrava quello di sopra ! Carissima Myta, siamo molto fortunati ad averti nel forum, i tuoi consigli sono sempre precisi e puntuali come un orologio svizzero ! Leggendo il tuo post e poi, ancora il mio, mi sono immedesimato nel personaggio televisivo della nota pubblicità Fastweb ove in un minuto non riesce a sintetizzare il messaggio da dare, fortunatamente, in ogni situazione c’e’ il Valentino di turno ! Franco, tutto bene ???? Bobo, poi la tua TAC com’e’ andata ??? Ai carissimi amici latitanti del Centro Sud un incoraggiamento per superare le difficoltà in essere ed un invito a darci loro notizie. Ciao a tutti Giuseppe
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