Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie ragazzi ,
grazie per i consigli e grazie di esistere!!!
Caro nanni , per quel che riguarda l'everolimus , non hanno mai consigliato di assumerlo ma ci hanno proposto il temsirolimus... questo a Padova.Tornati a casa gli oncologi siciliani ci hanno preso per matti e consigliato di usarlo come "ULTIMA CARTA" (perdonate la definizione terribile) in quanto usato come protocollo "compassionevole".
Sono veramente confusa perche' vedo mio padre SFIORIRE!
Gli effetti collaterali del NEXAVAR allucinanti... il SUTENT era nulla in confronto!!!!!!!!!!!!
Mio padre non esce praticamente piu'.
PIGIAMA .... DIVANO.... PIGIAMA.....LETTO.
La pressione oscilla da 100/50 a 180/100.
La glicemia sballatissima.
La depressione alle stelle.
Parestesia agli arti.
Rossore in viso.
Vampate di calore.
Brividi di freddo.
Gli oncologi dicono di provare almeno2 mesi con la terapia e poi vedere il da farsi.
Intanto e' stato in assoluto il natale piu' triste della mia vita e domani il mio compleanno non penso sara' migliore.
Ogni volta la torta l'ha sempre scelta mio padre.
quest'anno non penso sara' cosi'.
In compenso se tutto va bene il 27 giugno sposo l'amore della mia vita e spero vivamente che mio padre mi poti all'altare piu' in salute che mai.
Ciao .
Simona.

Buon giorno a tutti.
Maddy, non sai che gioia che mi hai dato nel vederti apparire! Grazie degli auguri che ricambio di cuore e un grazie particolare per non esserti dimenticata di noi, un fortissimo abbraccio e spero di risentirti presto.
Simonetta, non disperarti per le condizioni di papà e non pensare che i medici possano aver sbagliato, semmai non hanno valutato l’opportunità di lasciare perdere a suo tempo di somministrare un farmaco così pesante ad una persona già ammalata di cirrosi. Spero che questa fase terminale, sia almeno gestita nel migliore dei modi, per alleviargli tutte le sofferenze che essa comporta. Un abbraccio.
Paolo51, hai fatto bene a ribadire un’alimentazione corretta per la maggior parte di noi, a me per esempio, quel poco di dissenteria che sopraggiungeva puntualmente alla 4 settimana non dava particolari problemi, la cosa seria è che, da quando ha cominciato a farmi sanguinare le emorroidi la temo come il mio peggior nemico. Sto correndo ai ripari con applicazioni locali e qualche volta per attenuare il sanguinamento mi prendo anche una fiala di ugurol, ma vedo che poco o tanto, le cose, da 15 giorni a questa parte non ne vogliono sapere di assestarsi, in questo periodo sto attraversando una fase acuta, non prendo più neanche una goccia di caffè, vedremo gli sviluppi, se no mi farò mettere in pausutent con la speranza che non crepi di dispnea.
Simona, il temsirolimus lo applicano attualmente nelle fasi terminali ed in day hospital, per cui non ha dato a tutt’oggi risultati incoraggianti, io però sono convinto che se dovessero distribuire il sutent o il nex o il rad001 in altrettanti fasi terminali il risultato sarebbe lo stesso. Io insisterei invece, così come ti ha suggerito Nanni, sul farmaco everolimus (rad001), quantomeno, anche se trattasi di uso compassionevole non da particolari effetti collaterali fastidiosi.
Buon sabato a tutti ed a risentirci.

Cara SIMONETTA forse neanche immagini quanto ti possa essere vicina e capirti in questo momento, poiche' anch'io sto passando dei momenti come i tuoi,non da figlia ma da moglie, ma dobbiamo essere forti e non perdere mai la speranza poiche' ci da' la forza di combattere e stargli vicino, lottare insieme a loro.
Ragazzi mi spiegate cos'e' sta cura compassionevole? A me gia' come parola non piace!!!!
LORENZA come va CRISTIANO spero che abbiate risolto il problema.
Un saluto a tutti Rosa

Rosa, dopo l'imodium e il normix, dico sottovoce... sembra tutto quasi risolto.
La tosse, quasi scomparsa al mare, ora è ridiventata fastidiosa. Questo clima padano non è dei migliori per il suo mediastino... Da 2 giorni prende il fluimucil, ma non osa uscire di casa: appena si abbassa la temperatura iniziano crisi di tosse tremende che lo lasciano senza fiato.

Luigi come va oggi? Ce lo prendiamo un caffè? Magari anche quel liquore alla liquirizia... Poi dobbiamo organizzare qualcosa nel nostro bar-pizzeria per capodanno. Io farei porto lo SFINCIONE siciliano, lo faccio fare a mia mamma che è bravissima.

Buon sabato a tutti

MADDY,SIMONA,ROSA,SIMONETTA, mi associo alle belle parole che hanno saputo trovare nei vostri confronti:LORENZA,FRANCO,ALBERTO e gli altri,vi abbraccio e spero tanto che seguano giorni migliori,per voi, per tutti!

Questi siamo noi a Castagneto Carducci,da sinistra verso destra:Erminio,Giusy,Lorenza e Cristiano.Ci son riuscito?....

Erminio sei in perfetta forma e la tua signora accanto è anche meglio di te. Dalla foto pare abbiate passato una bella giornata! Sono proprio contento.
Il mio PC continua a fare brutti scherzi e non riesco a collegarmi al sito. Nonostante i preziosi consigli di Marco non riesco ad aprire la pagina dei messaggi, apro tutto meno che questa benedetta pagina. Ora sto scrivendo dall'accaunt di mio figlio, è l'unico modo per riuscire a leggere e scrivere con voi. Prima o poi riuscirò nel mio intento di normalizzare il tutto, senz'altro si tratta di un errore nella programmazione di Internet explorer (o forse no perchè lo stesso si verica anche con il broswer Mozzilla). Staremo a vedere. Ciao a tutti

Cara Simonetta,
a quanto dicono gli oncologi siciliani mi sto giocando l'ultima carta.
Ti posso assicurare che non mi sento ancora allo stadio terminale.
Speriamo che,ancora una volta,prendano fischi per fiaschi.
Coraggio e su con il morale.
Un caro saluto da nanni il "compassionevole"

L’uso “compassionevole” di un farmaco non è un aggettivo da considerarsi catastrofico, il significato è questo ad esempio: sia io medico, che lei paziente, siamo consapevoli che per tale malattia non vi è altro rimedio che questo, non sicuro per l’eventuale guarigione, ma potenzialmente utile nel contrastare l’avanzamento della malattia. Per quanto mi riguarda l’uso compassionevole considerato anche per me quando il sutent era ancora in sperimentazione o per gli altri che assumevano il nex in ambito sperimentazione. Non significa che di li a poco si dovrà fare testamento, ma essere consapevoli che con l’assunzione del farmaco si rischia comunque la vita. In altre parole, il significato proprio è questo “Si intende la possibilità, concessa ai medici, di fornire a malati in gravi condizioni di salute - che non hanno altre opzioni terapeutiche e non sono arruolabili in una sperimentazione - i medicinali non ancora in commercio".
Rosa, quindi non ti allarmare alla parola “compassionevole”, lo danno anche per valutare la reazione del nostro fisico, altrimenti la medicina non potrebbe progredire. In alcuni casi ci azzeccano, in altri invece, farebbero meglio a non prescriverlo, porta i miei saluti a Luigi, digli che qualcuno nel nord Italia lo tiene nei suoi pensieri, un abbraccio.