Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Mi affacciio un attimino perchè voglio fare tanti auguri alla strepitosa SONI, TI MANDO UN GROSSISSIMO BACIO. A Franco CONGRATULAZIONI , bella notizia per te e tanto tanto confortante per noi..A tutti un abbraccio, Elly

Un abbraccio affettuoso a PAOLA E EDO per la perdita della cara nonnina, non dimenticatevi mai che se in vita faceva di tutto per esaudire i vostri desideri, ora a molte piu' possibilità, perciò :chiedete, chiedete, chiedete.

CIAO A TUTTI FRANCA


Dimenticavo un URRAAAAA per il mitico FRANCO.

Ciao carissimi,
di questo passo, ancora qualche post e mi ritrovo trasformato nel piccolo scrivano non fiorentino ma “lombardo oriundo lucano” !

Monia, sorry se nel mio precedente post, erroneamente, ti ho chiamato Sonia !

Sonia, auguri per il tuo compleanno, altri 50 di questi giorni ! Ti bastano ???? Diversamente, no problem a rettificare la nota e duplicare gli anni !!!

Myta, tutto ok ? Qualche novità circa l’ultimo problema di Gianmario ?


Franco , oh Franco, FRANCOOOOO !!! Vedi sono mitici anche i tuoi risultai tac !!!!
(N.B. Ho passato il tuo incoraggiamento a Bianca, prima o poi l’avvicinerò al forum !)


Rosanna,
ref. Aida, l’unica volta che l’ho vista a Verona mi andò decisamente bene, niente pioggia, una serata fresca e soprattutto un’atmosfera magica !!! Vedo che la magia delle candeline affascina tutti ! In uno dei miei primi post affermavo che avrei consigliato l’Aida a Verona anche ai sordi !!! Prima o poi ci ritornerò più che volentieri !

Ref. multinazionali farmaceutiche, certo che non dipendono dalla furbizia degli italiani e certo che per avidità non guardano in faccia nessuno ! Il discorso e’ un altro, io parlo di strategie industriali, un colosso farmaceutico ( multinazionale or not), che vada a scoprire un rivoluzionario farmaco in grado di debellare il tumore, farebbe strage della concorrenza ed i suoi guadagni , ripeto, sarebbero di gran lunga maggiori degli attuali !

Ho voluto portare l’esempio di un’altra multinazionale, per dare l’idea di cosa comporti per loro competere sul mercato a quel livello.
La sola idea che la soluzione possa restare nel cassetto di qualche magnate è contro ogni logica industriale, inoltre, riesci tu o chi per te ad immaginare che le case farmaceutiche a livello world wide facciano cartello suddividendosi gli obiettivi in modo da condizionare il mercato a loro piacimento !! Non stiamo parlando di un unico prodotto (come per esempio il petrolio o il tabacco)
Nel caso dei farmaci una simile possibilità non sarebbe perseguibile per via del mix variegato dei prodotti e dei molteplici concorrenti, fortunatamente, esistenti.

Ragazzi, ognuno e’ libero di avere le proprie idee non sarò certo a chiedere di cambiarle, quindi non tornerò più sull’argomento .


Ciao bella gente e buona notte a tutti
Giuseppe

Un forte abbraccio a PAOLA per la perdita della cara NONNA.
Un abbraccio al caro vecchio FRANCO(vecchio di forum!) per la buona tac.E un abbraccio a SONI per il suo compleanno.
A tutti un caro saluto.
Erminio.

Un abbraccione a Soni per il suo compleanno! Auguri auguri auguri!!!!

Felicissima per gli ottimi risultati di Franco......spero che continuera' ad essere cosi' per tanti e tanti anni ancora!!!!

Paola ho ancora mia nonna di 88 anni in vita che per me e' sempre stata una mamma....... e non oso immaginare quando non ci sara' piu'!!!! Pensa che ancora oggi mi cucina e mi fa' recapitare dalla badante di mia mamma ( malata di alzehimer) i miei piatti preferiti!!!! Mi dispiace proprio tanto per il tuo dolore!

Siamo tornati ormai da una settimana dalla crociera dove la mia piccola sara si e' ricordata di farsi scoppiare la varicella proprio in mare aperto al solo terzo giorno di vacanza....... e sempre per il famoso motto qui non ci facciamo mancare mai nulla, anche se maurizio ha gia' avuto in passato la varicella..... sara gli ha passato il virus sotto forma di fuoco di s. antonio con annesso infezione al polmone destro, ha passato letteralmente i guai con dolori allucinanti!
Al suo rientro non ha potuto fare la flebo di torisel settimanale e ha dovuto prendere degli antibiotici.....ma ieri i wbc erano ancora alti....quindi l'infeione vuol dire che e' ancora in atto!

Vabbe'....amen!.....spero andra' meglio la prossima volta.......almeno ora con sara mi sono tolta questo pensiero, anche se avrei preferito toglierlo una volta tornati a casa e farmi fare un giro meno turistico della cabina della nave che ormai conosco millimetro per millimetro!!!

Vi abbraccio tutti!

Lucy

Un saluto a tutti e in particolare a Paola e Edo per la perdita della cara nonna!!! Lucy, ti ho inviato un messaggio in privato per ben 3 volte ma è come se non arrivasse, da ieri sera cerco di capire dove sbaglio, oppure sono proprio impedita?. Mi fai sapere? Un bacione a te, Maurizio e i piccoli... Elly

Ci vuole coraggio... no, non fraintendetemi. Ci vuole coraggio a rimanere in silenzio per tanto tempo e ce ne vuole anche un po di più (più che coraggio sfacciataggine) a rientrare senza bussare cercando di fare finta di niente. Per questo io vi voglio chiedere scusa, per non fare finta di niente, cosciente di avere fatto il monello per un po'. E' stato un periodo molto intenso, tra il lavoro e le cose di Papuzzo. Ma soprattutto finché non sono arrivato a sapere di che potevo parlare ho preferito non dire grandi cose, non ne avevo un gran che voglia...
Comunque arieccoci in forma e pronti a ricominciare. Da oggi Sutent 50 mg.
Si perché come vi accennava Tommaso (che ho felicemente incontrato ieri ad Arezzo) la ultima Tac, effettuata il 28 aprile ha evidenziato una piccola ripresa delle meta epatiche; tutto il resto è rimasto assolutamente stabile quindi siamo ultra felici e soddisfatti. Sicuramente siamo stati indotti a dedurre (la deduzione naturalmente è tutta dei dottori e da noi solo condivisa) che Avastin ha fatto il suo lavoro e non è il caso di indugiare oltre. Cambiamo armi ma non cambiamo lo spirito con cui andiamo avanti.

Al mitico Franco, le nostre felicitazioni per l'ottimo esito, a Paola e Edo, la nostra vicinanza. A Isa che dire... Nonostante tutto, dev'essere una bella sensazione sentirsi amati e protetti a tal punto da sentire dentro che, qualsiasi cosa capiti, qualsiasi pasticcio combiniamo, ci basterà alzare lo sguardo e qualcuno ci darà una mano, senza preoccuparsi più del giudizio, della risposta, del pensiero, di niente... eh si, dev'essere proprio bello averti accanto.

A tutti un grosso bacio e ancora scusate.

Questa sera, se saremo pronti, prima pillolozza. Prima Esame degli ormoni tiroidei e Ecocardiogramma come indicatoci dal mitico dott. Bracarda e dai dottori che lavorano con lui (abbiamo avuto il colloquio ieri mattina, c'era anche Tommaso con me e Luigi - il figliolo di papuzzo), tutti eccezionali e con una grande professionalità.

Ora vi chiedo, se c'è altro che dobbiamo fare prima di cominciare, dite ed io riporterò.
Vi abbraccio e buona vita...

Domenico

La mia oncologa, molto gentilmente, mi ha chiamato per comunicarmi i risultati della TAC. Tutto stabile, il sutent sta facendo bene il suo lavoro, nonostante la prolungata pausa per l'intervento, sono più evidenti le necrosi delle metastasi. Continuiamo così.
Un benvenuto allo suocero di Domenico nella piazzetta sutent.
Un caro saluto a tutti
Adriana

TANTI AUGURI A MONIA. BUON COMPLEANNO

E CENTO DI QUESTI (MAGARI IN COINDIZIONI MIGLIORI) ANCHE A PASQUALE- MARITO DI ELLI -

Al caro Nicola un caloroso benvenuto tra la famiglia sutent (anche se non ce ne era bisogno). Per il momento va bene così Domenico, se non avete ancora provveduto, munitevi di macchinetta per la pressione (io mi trovo molto bene con quella della OMRON). Ci sentiremo in seguito.

Per Domenico, devi dire a tuo suocero che dopo due o tre giorni di sutent, deve assumere un gastroprotettore, ad almeno 12 ore di distanza. Io prendo il sutent alle 20:30 circa e l'omeprazolo al mattino alle 8:30. Poi, verso la 3a settimana può esserci anche del reflusso e allora conviene assumere del Riopan, funziona.
Per quanto riguarda la pressione e la tiroide, verrà sempre monitorato ad ogni visita di controllo, per cui sarà l'oncologo che riterrà opportuno un adeguato aggiustamento.
Strada facendo, man mano che gli effetti si faranno sentire, potrai avere da noi, purtroppo veterani del sutent, tutti i suggerimenti possibili.
Un abbraccio
Adriana

Grazie tante ragazzi. Si Franco, abbiamo giìà, dall'anno scorso, una macchinetta per misurare la pressione.
Per ora la terapia è organizzata così:
1. Limpidex 30 mg; Gastroprotettore al mattino;
2. Sutent (io dico alle 21- 22)
3. Imodium pronto in caso di diarrea;
4. Plasil in caso di nausea o vomito;
5. Kytil fiale (non so se il nome è giusto) nel caso il Plasil non sia efficace;
6. Triaspori in caso di vescichette orali.
7. Misurazione della pressione alle ore 10,00 - 15,00 - 19,00 - 23,00.

Per quanto riguarda l'idratazione della pelle, ora mi vado a rileggere i vecchi post (ringrazio Alberto e tutti voi sin da ora) e mi riporto un po delle cremine variamente indicate ma si accettano benevolmente consigli.

Grazie a tutti. Vi teniamo informati.

Domenico

Fatto analisi sangue in vista della tac.L'unico valore fuori norma è la creatinina 1'52Qualche consiglio per tentare di abbassarla-Grazie

Bobo, considera che il valore non è tanto alto per un monorene, comunque bevi tanto (almeno 1,5 - 2 litri giorno), non affaticare il rene con troppe proteine per cui limita carne, uova, formaggi stagionati ecc. e prediligi frutta e verdura.
Domenico non esagerate con la misurazione della pressione, basta e avanza una volta al giorno, anche se io la misuro una volta la settimana circa in quanto non ho segnali (mal di testa) e prendo le pastiglie solo al bisogno. Per quanto riguarda le creme ti consiglio di fargli usare, in quantità molto abbondanti e più volte al giorno, una qualsiasi crema idratante/emmoliente oppure una crema base con urea al 20-30% e, solo se ne ha effettivamente bisogno e quando ci sono le piaghe, connettivina plus. Non risolvono la situazione ma alleviano un pochino. Ci risentiamo in caso di bisogno.

Caro Bobo, convengo con Franco. A Papuzzo in questo anno, forse solo una volta la Creatinina ha avuto un valore intorno all'1.5. Altrimenti sempre più alta, in media 1.7. Bere pare sia l'unico rimedio casalingo mentre, una volta in ospedale (calcola che Avastin si faceva in ricovero ogni 15 giorni endovena) gli facevano delle sacche di acqua anche esse endovena. Per il resto acqua naturale a litri (almeno 2 al giorno lui).

Franco allora riduco la programmazione del rilevamento della pressione a due volte al giorno, facciamo mattino alle 10,00 e prima serata alle 19,00 almeno per i primi giorni.
Registrato indicazioni per le manine ed i piedini...

Ciao Myta. Sono contento che le cose siano andate bene. Teniamo duro, avanti così.

Grazie

Domenico

Bentornato a Domenico, mi mancavi! Dai un bacio a Papuzzo e digli che è un uomo molto fortunato ad avere un angelo custode come te!

Bene Franco, che ritira una bella Tac, visto che non sempre bisogna aspettare?! Le buone notizie, arrivano! Ne siamo proprio contenti!

Monia carissima, tanti auguri anche da parte nostra di Buon Compleanno!

Myta, bene per te e GianMario, dai, forza!

Adriana, bene!

Bobo, bene pure tu!

E' una mia impressione oppure con l'arrivo del sole, anche nella nostra Piazzetta, è arrivata un poco di Primavera?!

Noi qui abbiamo ritirato l'urinocultura che è...negativa! Quindi il cambio del catetere si farà semplicemente ogni 15 - 20 giorni. L'ascesso è sceso e i denti sono stati cementati in parte, così dovremmo aver risolto il problema. Continuiamo con pranzi e cene con poche ma tante cose, per poter spizzicare e quindi mangiare. Però il nostro dimagrisce tanto, nonostante questo...................

MA....bando ai pensieri, restiamo in attesa di sabato 22 maggio, veglia di Pentecoste. Ora....per chi è Interista, si sa, speriamo in un grande festone! Per chi invece tifa per una qualsivoglia altra squadra....preghiamo perché lo spirito soffi e lo illumini, convertendolo quindi ad una FEDE NERAZZURRA!! Non prendetevela a male, ma sapete, il Don è nerazzurro sin da piccolo, pensate che quando era in seminario, da bambino, doveva leggersi la Gazzetta dello Sport di nascosto perché.....era peccato!!! Quindi....è una fede consolidatissima!!! Io poi da ragazzina avevo i poster di Spillo, sognando che mi sposasse!!!

Un passo alla volta, un giorno alla volta. Un abbraccio grande. Isa