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10-13-2008, 07:03 PM
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Benvenuti a tutti
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Non ho nulla di importante da dire, tuttavia mi collego per dare il benvenuto, anche se a malincuore, a tutti i nuovi ingressi. Sicuramente qui con noi avrete modo di parlare, confidarvi e condividere un pò di strada, anche se il più delle volte sarà in salita, troverete sempre qualcuno disposto ad ascoltare e dare consigli. Buona serata a tutti
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10-13-2008, 07:59 PM
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CIAO A TUTTI....
papa' sempre in ospedale, oggi ha fatto la radioterapia n. 5, deve arrivare a 10 lo trovo abb bene, e' quasi tornato quello di prima, ...quasi..., la voce e' di nuovo la sua, ha riacquistato tutti i movimenti...e prego Dio continui cosi'. MATILDE: anke a me han detto che il sutent nel 33% dei casi non porta nessun miglioramento, il maledetto cancro va avanti come se nulla fosse. pero' abbiamo altro 33% dove il ns sutent blocca e "tiene" un po' ferma la situazione e sottocontrollo le metastasi. infine un altro 33% dove addirittura si notano ridimensionamenti e riduzioni delle masse. BENEVENUTA ANKE A CIOCIO'....paola ti mando un abbraccio lunghissimo, 6 stata una ragazza molto coraggiosa intelligente e con il matrimonio hai dimostrato una fortissima e indelebile prova d'amore. e quanto i ns cari malati hanno bisogno di tutto cio'!!! MI PERMETTO SOLO DI DARE UN CONSIGLIO AI NUOVI ENTRATI MA ANCHE A TUTTI GLI ALTRI. IL CANCRO DEL RENE PURTROPPO IN UNA BUONA PERCENTUALE GENERA METASTASI AI POLMONI E AHIME' AL CERVELLO/CRANIO/ENCEFALO.... ORA AL MIO PAPA' QUANDO HANNO SCOVATO IL MALEDETTO CARCINOMA AL RENE NESSUNO HA EFFETTUATO UNA TAC AL CRANIO, PERCHE' IL PROTOCOLLO VUOLE VENGA EFFETTUATA SOLO IN PRESENZA DI SINTOMI, QUALI VERTIGGINI,SVENIMENTI, DIFFICOLTA' A COORDINARSI ECC ECC PER FORTUNA DOPO CONSULTO CON UNO "BUONO" ABBIAMO EFFETTUATO IN TOTALE ASSENZA DI SINTOMI LA TAC AL CRANIO. PURTROPPO METASTASI NE SONO USCITE CIRCA 15. IL SUTENT VA BENE E' LA TERAPIA GIUSTA. MA INTORNO ALLE METASTASI CEREBRALI SI FORMA EDEMA, PER CUI BISOGNA PARTIRE IMMEDIATAMENTE CON IL CORTISONE..CHE CONTIENE UN PO' L'EDEMA...E DICIAMO EVITA BRUTTI SKERZI. SEMPLICI INIEZIONI DI SOLDESAM/CORTISONE NEL CASO DI MIO PAPA' LE METASTASI AL CRANIO LE ABBIAMO SCOPERTE AD AGOSTO E SOLO IN TALE DATA COMINCIATO IL CORTISONE. L'ONCOLOGO COL SENNO DI POI RIFERISCE CHE SICURAMENTE ERANO PRESENTI GIA' AD APRILE...QUANDO ABBIAMO ASPORTATO LA MASSA. PER CUI INSISTETE TUTTI ED EFFETTUATE UNA TAC ANCHE AL CRANIO. FATELO PER ME...CHE MI SON TROVATA IL PAPA' SEMIPARALIZZATO DALL'OGGI AL DOMANI E PER FORTUNA ORA VA UN POKINO MEGLIO.... E SPERO CONTINUI COSI'. UN BACIO GRANDE A TUTTI MADDY
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10-13-2008, 09:19 PM
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Un saluto a tutti
Innanzitutto vorrei dare il mio caloroso benvenuto ai nuovi arrivati, anche se sarebbe stato meglio incontrarci in un luogo più allegro.
Per il resto non ho tanto da raccontare, se non che sono arrivato alla decima bomba sutent del decimo ciclo, al momento non si sono fatti sentire effetti collaterali, ma sono consapevole che arriveranno a breve  Un abbraccio a tutti a presto. Dimenticavo .. stavolta il caffè in piazzetta lo offro io  Ivan
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10-13-2008, 09:43 PM
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l'amore, che bella invenzione!!!!
Ciao bella gente, oggi me ne sono andato a Pavia con la mia “bambina” a cercare casa per il prossimo triennio di dottorato presso l’università. A parte che come minimo ci siamo fatti circa una decina di Km a piedi tra una visita ed un’altra alle case che ci avevano proposto, in tutto se non ricordo male ne abbiamo girate cinque, di cui solo una gode di benevolenza da parte della dottoranda, gli altri, chi per scarsa igiene, chi perché ancora si deve entrare e vogliono dettare legge del tipo, guarda che il fine settimana io mi porto qui il mio ragazzo. Un altro, un bi localino, molto carino, ma tremendamente trascurato, del tipo era affittato ad extracomunitari che lo avevano abbandonato di notte, dunque lascio immaginare tutto il resto, insomma per oggi non se n’è fatto quasi niente se non mettere nella riserva appunto l’unico trovato meritevole di attenzione.
Detto questo che non ve ne può fregare di meno! (era solo per divagare un po’) Mi sposto sotto il riflettore del sutent ed andando con ordine rispondo a Rossella, quasi coetanea della mia piccola, lei ne ha 24! Ho letto il tuo secondo post dove tutto mi è stato estremamente chiaro, quindi lascio cadere qualche mio dubbio della prima ora e, penso che la strada che state percorrendo possa rivelarsi quella più opportuna vista la collegialità delle decisioni prese, perciò tutta la grinta che puoi che da quanto ho capito, il tuo papino è un osso duro da tenere a bada, in questi casi, se sono resistenti ad approccio psicoterapeutico, non rimane che il vostro amore incondizionato a rimettere le cose a posto. Speriamo bene ed in bocca al lupo. Congratulazioni a Paola ed Edo per la loro bellissima storia d’amore che a dispetto di tutto si è potuta concretizzare. Essendo io un romanticone di vecchia generazione, mi sono intenerito a tal punto che quasi mi sono commosso!  La parte psicologica, per chi transita in questi eventi tragici (mi riferisco al sutent e compagnia) rimane estremamente importante, mai sottovalutarla e sempre sostenerla con nuove idee, nuove proposte cercando di trattare il meno possibile come malato il proprio congiunto. Quindi cari sposi novelli, è ora di cominciare a pensare ad un futuro, proficuo di tutte le soddisfazioni, cui qualcuno, da lassù vi e ci vorrà concedere! Un grande in bocca al lupo ed alle prossime buone nuove. Maddy, concordo sull’opportunità di eseguire tac total body, almeno una ogni tre, ovvero una volta l’anno. Chi vi dice che difficilmente le metastasi renali attaccano il cervello, vi ha detto una castroneria, perciò seguite il consiglio di Maddy che qualcuno magari ne trarrà giovamento in anticipo. Bobo, un piccolo appunto su ciò che avevo già in precedenza detto, SI il sutent val bene una messa, tieni presente che al momento, insieme a nexavar, avastin, everolimus e qualche altra porcata di cui mi sfugge il nome, è un salvavita o, meglio dire, allunga vita! Ho visto in extremis l’ingresso di Ivan, mi precedi di solo due giorni, io questa sera assumerò l’8^ del 20° ciclo e, se il buongiorno si vede dal mattino fino ad ora parrebbe che le cose sono andate tranquille, incrocio le dita perché se mi sente, il barilotto comincia ad agitarsi! Myta, sempre in bocca al lupo per Mamma e Gianmario.
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10-14-2008, 01:14 AM
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Passavo di qua e come nn soffermarsi nella piazzetta questa sera che c'è pure da festeggiare!spumante falchini per tutti anche se in bicchieri di carta e un viva a gli sposi!!!Complimenti di questa storia ci sarebbe da scrivere una telenovela...bentrovati a PAOLA EDO MARCO ROSSELLA!purtroppo....nel grigiore delle nostre vicessitudini l'unica fortuna è questa finestra dove si trovan sempre persone bendisposte sia x consigli medici che legali una parola amica ,uno sfogo la sicurezza di esser compresi in tutto e pertutto......per Maddy;sai il punto qual'è è"la persona che incappa nel 33% dove il farmaco nn agisce!!!!!"Scusami .Carissimi Alberto e Franco che vitalità nella piazza .Che piacere nel resoconto della giornata di Alberto si palpa con mano la soddisfazione del padre orgoglioso (a ragione)
della figlia che spicca il volo!ma nn solo noto che sei in netta ripresa bene bene...Adesso un caloroso abbraccio a tutti nuovi e vecchi!E prima di chiudere vediam se riusciamo ad accennare un sorriso!Preoccupato un uomo si presenta all’ufficio dei carabinieri: - Vorrei denunciare la scomparsa di mia moglie… - Da quando non la vede? - Sette giorni! - E lei aspetta sette giorni per denunciarne la scomparsa? - Sa, pensavo si fosse fermata a chiacchierare con qualche vicina di casa… notte!!
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10-14-2008, 12:42 PM
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Diarrea=sospensione sutent?
Ciao ragazzi,
ho urgente bisogno di una informazione: in seguito a diarrea persistente da circa 1 settimana, poco fa l'oncologo ha detto di sospendere il sutent ... mancano 8gg alla fine del ciclo. Voi avete mai avuto diarrea cosi' a lungo? se si... avete sospeso. Grazie . Simona.
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10-14-2008, 12:45 PM
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Buongiorno a tutti. Oggi finalmente mi è stato consegnato il tagliando Handicapp per la macchina. Non che mi necessiti però è meglio averlo che non averlo. Ho scoperto che la mia ASL, ma mi auguro che non sia la sola, ha attivato una procedura accelerata per il rialscio del tagliando: è direttamente la Commissione medica, in sede di visita, che autorizza il Comune al rilascio evitando così la seconda, a mio parere inutile, visita presso il medico che deve rilasciare il parere al Comune stesso.
Alberto, dimmi cosa si prova?? Penso sia una cosa bellissima andare a cercare casa per la dotta! Dubito che ciò accadrà con mio figlio; ha già le idee piuttosto chiare: Laurea e via all'estero (Inghilterra o Spagna) e chi lo rivede più! Due anni fa era partito per stare 15 gg a Londra... è stato via tre mesi!  Rossella sono della Provincia di Padova (zona sud) e sono seguito, devo dire abbastanza bene, presso lo IOV di Padova. Comunque tuo padre deve ancora fare il callo alla situazione. E' ancora nella fase della metabilizzazione della malattia. Vedrai che una volta che avrà digerito il colpo (che ti assicuro è tremendo per lui quanto, e forse più, lo è stato per te) si sottoporrà di buon grado alle terapie e capirà che è meglio ridurre le metastasi e le masse presenti prima di operare: si faranno meno sconquassi. Auguri e saluti a Luigi. Paola ora la situazione è più chiara. E' ovvio che dobbiamo darci del tu! Facciamo parte tutti di una grande e bellissima famiglia, siamo parenti di vario grado, fratelli/sorelle, nipoti o addirittura figlie! Salutami Edo ed in bocca la lupo!! Un saluto a tutti e buon pranzo. Ciao Franco  Simona ti ho appena visto: purtroppo non ti posso essere d'aiuto, immagino tu abbia provato con tutto! In bocca al lupo
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10-14-2008, 01:43 PM
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gambettina
Franco, anche lei era destinata ad andare a Losanna, le avevano offerto due opportunità, nel frattempo però ha partecipato alle sei borse in palio proposte dall’Università di Pavia, essendo lei arrivata 3° si è beccata 36.000 € per il triennio di dottorato. Inoltre, il suo prof che l’ha allevata negli ultimi due anni si è messo a fare lo zerbino pur di non lasciarsela scappare dal laboratorio e quindi ha ben volentieri rinunciato (per ora) ad una esperienza all’estero; ad ogni modo è bello proporsi a farle da spalla per cercare casa, una cosa mi allarma oltremodo, il mondo è pieno di strozzini, non hanno vergogna di niente, per una stanza singola con bagno in comune con altre due persone non trovi a meno di 300 € più spese di riscaldamento e condominiali, mono locali da 25 mt quadrati solo perché arredati alla meno peggio non meno di 500€ più spese, ma costoro la coscienza dove la tengono nel buco del CCCC? Con tutto il rispetto per il nostro CCCC che ci fa soffrire così tanto con il sutent!!!!
Sisi, non mi sembra proprio il caso di sospendere il sutent per questa diarrea, io diverse volte l’ho avuta anche per dieci giorni consecutivi sai cosa facevo? Cercavo di limitare i danni con degli espedienti del tipo imodium, e quando questo funzionava poco o quasi niente mi attaccavo a delle sane spremute di limone senza zucchero, mezzo bicchiere al mattino a digiuno ed altro mezzo bicchiere nel pomeriggio, riuscivo così a contenere il disastro e senza fare sapere nulla all’oncologa. Informavo la stessa solo in sede di visita di fine ciclo, la stessa, si congratulava con me per non averla disturbata nel frattempo!!! Matilde, si, il fiato ora non è più corto come prima, sai che io con il sutent vado alla grande almeno sotto l’aspetto dell’asma, quindi tengo in allenamento la gambettina, la quale almeno quella regge molto bene ed allora ne approfitto per muovere le chiappe!!!! Ci sentiremo domani sera quando sarò tornato dalla 2° tornata della ricerca casa, speriamo di leggere qualche miglioramento ulteriore fra coloro che ultimamente se la sono passata peggio, in bocca al lupo a tutti, da me!
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10-15-2008, 10:48 PM
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Benvenuti
Anche da parte mia un affettuoso benvenuto a tutti i nuovi "iscritti al club"! Paola ed Edo,che la vostra storia di amore e coraggio sia di esempio per molti,mai arrendersi,bisogna guardare al futuro con fiducia. SISI,so bene cosa vuol dire dissenteria,per Marco è il problema che si presenta piuttosto spesso,il campanello d'allarme è quando inizia a formarsi aria.Negli ultimi 2 cicli (questo termina domenica)è un po' cambiata la cosa nel senso che le feci non sono liquide anche se va anche 4-5 volte al giorno.I nostri oncologi (anche con la terapia precedente) ci hanno sempre suggerito di sospendere alle prime avvisaglie i modo da riprendere in breve tempo perchè più si rimanda e più si deve sospendere per recuperare.Il gastroenterologo ci ha suggerito di provare con DIOSMETCAL e fermenti TUBES COLON nel caso in cui il problema si presenti soprattutto dopo i pasti e VSL#3,che stiamo usando adesso e che è più indicato per combattere la formazione di aria,sembra che stia aiutando parecchio ma non vedo l'ora che arrivi domenica,anzi lunedì,inizio sospirata sosta,abbiamo provato anche quelli che ha usato Albertone nostro PSYLLOGEL MEGAFERMENTI,ma oltre a non aver dato grossi benefici gli procurava bruciore allo stomaco.Provali e vedi se riesci a trarne qualche beneficio,per esperienza ti dico che nella fase acuta se non funziona il Dissenten o simili non c'è niente da fare che sospendere,bisogna cercare di prevenire e proteggersi prima che si scateni ma non è molto facile,come ho sempre detto, almeno per Marco,quando piglia piglia!!!Buonanotte a tutti
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10-16-2008, 08:51 AM
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varie
Buon giorno a tutti, oggi sono mattiniero dopo una metà della notte passata insonne, vedo sul forum numerosi post meritevoli di risposta o chiarimenti, ma non credo di essere all’altezza di poterlo fare con tutti, innanzi tutto, lo dico per Giulietta e soprattutto per Simona, io non sono assolutamente d’accordo di sospendere il sutent per fare rientrare la diarrea. A questo proposito ritengo se, l’interruzione avviene solo per una settimana e magari un paio di volte all’anno, la cosa potrebbe, diciamo non interferire, ma se avviene in modo sistematico tutte le volte in presenza di diarrea, credo che il sutent possa perdere la sua efficacia nel contrastare il nostro male, ecco perché, io non mi sono mai rivolto alla dottoressa in presenza di questo effetto, perché so già che qualche giorno di sospensione lo garantirebbe anche a me.
Laura quando arrivi tutta sudata e di corsa ed ansimante sul forum mi fai davvero tenerezza! La tua non deve essere una vita tanto facile, d’altronde, mi sa che qui ti trovi in buona compagnia, corri di qua e corri di la. Per voi il ministero della sanità dovrebbe istituire una medaglia al valore!! Ern, perché no la gastroscopia? E’ un esame piuttosto invasivo, che nei nostri casi come si suol dire, non pestare la coda al cane che dorme, era ovvio che a Severino gli si scoprisse il reflusso e quant’altro gli hanno scoperto, sfido io se qualcuno di noi assuntori di sutent non ne soffre compresa l’ernia iatale, ma una volta scoperte queste cose cosa ce ne facciamo? Voglio dire che se uno è già sofferente di suo per altri motivi, non vedo perché accanirsi con certi esami che alla fine si rivelano davvero inutili. Ora che è a casa vedrai che riacquisterà quel po’ di serenità che la dentro gli era venuta a mancare. Undelfino, hai fatto la tua apparizione e sei improvvisamente sparito di nuovo, dacci qualche notizia del tuo babbo, in bocca al lupo. Erminio, siamo alle solite, qualcuno che ha dormito male la notte viene a capitare sempre a te, però vedo che metti in campo tutta la tua intelligenza lasciando cadere la cosa, non so se io ne sarei capace, tuttavia ti ammiro per tutta la calma che manifesti in presenza di certi soprusi. Franco, ottimo per i tuoi esami, questo rassicura molto per il prosieguo, anch’io questa volta di mia iniziativa me li sono fatti prescrivere per metà ciclo, vedremo quante stelline compariranno!! Al nostro amico Stefano, voglio dire, che noi siamo sempre qui ad aspettarlo. Rossella, capisco tutte le difficoltà che si incontrano in questi casi, credo che il babbo in questo momento sia molto spaventato e quindi manifesta in quel modo tutto ciò che gli capita a tiro, sono sicuro che presto, non appena si abituerà a questa nuova vita, cambierà atteggiamento, in bocca al lupo.
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10-16-2008, 09:28 AM
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Buongiorno Alberto ! buongiorno a tutti!!quest'oggi sembra davvero ancora una bella giornata anche se preannunciano in arrivo la pioggia tant'è che Mor gan ha colto l'occasione x farsi un bel giro al mare ,in quel di Talamone!visto che in questo periodo ha preso peso e acquistata energia si godrà in compagnia di amici un bel pranzo a base di cacciagione per poi rientrare questa sera.ho visto Erminio che anche lui s'è fatto un bel giretto sull'appennino bentornato!E tutti i nuovi scomparsi?Maddy ERN Sisi un saluto con un augurio speciale,ciao Giuly bentrovata!Myta Franco Laura un abbraccio buonagiornata a tutti anche a chi da tanto nn si fa sentire visto che poi alla fine tutti leggono e nessuno si fa leggere!!!
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10-19-2008, 11:33 PM
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c'è NESSUNOOOOOOOOoooooo?
Sembro la particella di sodio........
Erminio, porche la mesoire, effettivamente non smetti di fare esami in questo periodo! Beh, dai, in bocca al lupo e facci sapere! Beh, tanto per continuare a discutere su pensieri cretini (ma forse neppure poi tanto.....): dopo un anno dove ho perso nel giro di un giorno il mio migliore amico per un infarto e mio padre nel giro di un mese dopo un'operazione a cuore aperto, devo dire che nei momenti di sconforto la mia mente ha "vagato" parecchio. Forse perchè ti rendi conto che la vita è "un mozzico" (un morso) e si può sparire da un momento all'altro, cominci a guardare tutto sotto un altro aspetto. Ho cominciato a pensare a me come morta e mi sono venuti pensieri simili a quelli di Alberto. Se muoio d'estate e mi seppelliscono con il cotone poi, quando arriva l'inverno batto i denti dal freddo e viceversa.  Ma udite-udite, la cosa più bella: a mio avviso le bare sono troppo strette. Io chiusa in quel modo che neanche mi posso girare!!!! Se mi volessi mettere a pancia sotto? Fatele un po' più larghe 'ste bare! Chiusi così manca il respiro Chi lo dice che una volta morti non si sente più niente e non si ha più bisogno di niente? Nessuno è tornato per dircelo. Io stretta come una sardina non ci voglio stare!Ricordatevelo quando sarà il mio momento, voglio una bara a 2 piazze! Si lo so, sembriamo dementi. In compenso ho cominciato a prendermela meno per le cavolate, le arrabbiature inutili sul lavoro. Le priorità sono altre nella vita e cerco di ricordarmelo sempre. Un saluto a tutti anche da Mariella. Il piede che protesta altro non è che una brutta gotta. Su suggerimento di Giuly farò controllare il livello di acidi urici sicuramente arrivati alle stelle. Anche questo è colpa del sutent? Mah..... Intanto fortunatamente, pian piano sta riacquistando le forze. Dolce notte. Alberto, gli aperitivi erano finiti: ho lasciato pagate una serie di camomille  per me e per tutti i nottambuli che si collegano tardi. Dillo al barista.
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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