Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Paola, è un piacere leggerti (non nel senso che mi fa piacere che tu sia tra noi - Edo ne avrebbe fatto volentieri a meno!). Tra le righe traspare un carattere solare, frizzante, amante della vita e dell'allegria. Tu e tuo marito avete avuto un coraggio da leoni, sposarvi dopo un trauma de genere non è da tutti Sono contento che, dopo un periodio di stasi, il nostro forum sta cominciando ad avere nuovi soci: bisognerà fare richiesta al Comune di Sutent affinchè installi nuove panchine in piazza. Edo ha avuto la mia, come quasi tutti d'altronde, esperienza, solo che io sono stato operato 10 anni fa. Non ho capito però se dopo la nefrectomia hanno trovato delle metastasi o se il sutent lo sta prendendo in via "preventiva" perchè in questo caso sarebbe il primo tra noi. Proprio ieri abbiamo detto a Bobo che il sutent non lo si usa in via preventiva.... ma a quanto pare a Busto Arsizio o Milano non la pensano così Come avrai letto abbiamo tutti diverse esperienze e ci farà mooolto piacere se anche Edo vorrà essere dei nostri e non solo per interposta persona. Ciao a presto
Rossella, in effetti sarebbe molto meglio se a rivolgersi al servizio psicologico fosse il diretto interessato. E' lui che deve essere convinto per primo a parlare della sua situazione e dei suoi problemi. Io ho preso in considerazione l'idea ma non per me bensì per mia moglie. Ne abbiamo parlato insieme e per il momento, visto che sto reagendo abbastanza bene alla cura e che non ho grossi problemi a condurre una vita QUASI normale, abbiamo deciso di soprassedere. Non ci sono stati grandi traumi da parte sua e dei ragazzi (ho due figli di 16 e 22 anni). Sembra che in tutti questi anni non sia successo nulla... per loro è cone se ogni volta fossi entrato in ospedale per delle semplicissime operazioni (tipo appendicite o tonsille). Meglio così. Comunque lascia che il tempo faccia il suo dovere e vedrai che Luigi affronterà meglio la situazione e comincerà a lottare anche psicologicamente contro la bestia che ci cresce dentro e imparerà a convivere con tutti gli acciacchi che il nostro caro sutent ci affibia. Un saluto a te ed a Luigi.
Per tutti gli altri un caloroso saluto, un felice buon pomeriggio e via con gli aperitivi.... ciao Franco

Ciao Franco, grazie per il benvenuto!!..è strano leggermi!!!!!mi sento quasi imbarazzata mi farò l'abitudine.
Effettivamente ho dimenticato di scrivere alcune cose forse le più importanti...premetto che non è stato dato in forma preventiva ma proprio per congelare .. il referto della tac al torace dopo l'asportazione del rene diceva che c'erano delle metastasi ai linfonodi ascellari e un micronodulo al polmone destro e la pet indicava un'inizio di malattia al surrene destro..però ora sono in ufficio e non ho con me le carte che descrivono il tutto quindi non posso essere precisa con i termini,però ti posso dire che il 25 luglio dopo 2 cicli di "Bombe" 50mg. il referto della Pet ci ha resi mooolto felici (felicità con lacrime!!) perchè diceva che nella zona del surrene interessato il male era quasi del tutto regredito. Magari stasera o domani con calma copio l'esito.
Ci vediamo all'ape... io uno spritz grazie!!!
saluti a tutti..ovviamente vi darò del TU anche se siete più grandicelli di me ...giusto? bene!!!ciao ciao.Paola

Ciao Franco, grazie mille per il tuo parere proverò ad aspettare ancora un pò e vedremo un pò l'evolversi dell'umore di papà. La settimana scorsa quando gli hanno detto che si doveva aspettare per l'operazione l'ha presa male perchè a suo dire ciò significa che la sua situazione non è bella. Io ho provato a fargli capire che invece lo fanno per il suo bene e soprattutto perchè quando si potrà operare la cosa possa essere più semplice e sicura, ma con voi maschietti non è così semplice...Poi ovviamente dipende dal carattere e dal modo di vedere le cose. Se non ho capito male dovresti essere delle mie zone, dove sei seguito? Scusami la curiosità ma è per avere in futuro pareri diversi sul da farsi...
Un benvenuto anche a te Paola, anche se sono registrata da poco è da un bel pò che leggo il forum come te e sento di farne parte da diverso tempo. Non posso che farti i complimenti per come avete affrontato la cosa, sai abbiamo una piccola cosa in comune perchè dopo un mese e mezzo dalla diagnosi di mio padre si è sposata mia sorella, e vedere mio padre che la accompagnava all'altare è stata un'emozione enorme,non oso quindi pensare alla tua. Sono sensazioni stranissime!!!
Una buona serata a tutti. Vedo che lo spritz ha avuto successo, che dite allora del mezzo e mezzo di Nardini di Bassano?
Un assaggio lo troverete offerto.Ciao

Ringrazio gli amici della Piazza per la attenzione al mio post tuttavia non ho ben chiaro le motivazioni per cui un oncologo prescrive il Sutent quando pare assodato che la terapia d’elezione sia l’intervento chirurgico e questa stessa terapia non ha finalità di prevenzione.Ritorna il mio vecchio interrogativo proposto in un post precedente:
il Sutent val bene una messa? Scusate se abuso della vostra cortesia ma mi farò perdonare offrendovi come aperitivo un profumato bicchiere di Arneis, vino bianco eccezionale dei mei luoghi,
Un cordiale saluto a tutti

Non ho nulla di importante da dire, tuttavia mi collego per dare il benvenuto, anche se a malincuore, a tutti i nuovi ingressi. Sicuramente qui con noi avrete modo di parlare, confidarvi e condividere un pò di strada, anche se il più delle volte sarà in salita, troverete sempre qualcuno disposto ad ascoltare e dare consigli. Buona serata a tutti

CIAO A TUTTI....

papa' sempre in ospedale, oggi ha fatto la radioterapia n. 5, deve arrivare a 10
lo trovo abb bene, e' quasi tornato quello di prima, ...quasi..., la voce e' di nuovo la sua, ha riacquistato tutti i movimenti...e prego Dio continui cosi'.

MATILDE: anke a me han detto che il sutent nel 33% dei casi non porta nessun miglioramento, il maledetto cancro va avanti come se nulla fosse.
pero' abbiamo altro 33% dove il ns sutent blocca e "tiene" un po' ferma la situazione e sottocontrollo le metastasi. infine un altro 33% dove addirittura si notano ridimensionamenti e riduzioni delle masse.

BENEVENUTA ANKE A CIOCIO'....paola ti mando un abbraccio lunghissimo, 6 stata una ragazza molto coraggiosa intelligente e con il matrimonio hai dimostrato una fortissima e indelebile prova d'amore. e quanto i ns cari malati hanno bisogno di tutto cio'!!!

MI PERMETTO SOLO DI DARE UN CONSIGLIO AI NUOVI ENTRATI MA ANCHE A TUTTI GLI ALTRI. IL CANCRO DEL RENE PURTROPPO IN UNA BUONA PERCENTUALE GENERA METASTASI AI POLMONI E AHIME' AL CERVELLO/CRANIO/ENCEFALO....
ORA AL MIO PAPA' QUANDO HANNO SCOVATO IL MALEDETTO CARCINOMA AL RENE NESSUNO HA EFFETTUATO UNA TAC AL CRANIO, PERCHE' IL PROTOCOLLO VUOLE VENGA EFFETTUATA SOLO IN PRESENZA DI SINTOMI,
QUALI VERTIGGINI,SVENIMENTI, DIFFICOLTA' A COORDINARSI ECC ECC
PER FORTUNA DOPO CONSULTO CON UNO "BUONO" ABBIAMO EFFETTUATO IN TOTALE ASSENZA DI SINTOMI LA TAC AL CRANIO. PURTROPPO METASTASI NE SONO USCITE CIRCA 15.
IL SUTENT VA BENE E' LA TERAPIA GIUSTA. MA INTORNO ALLE METASTASI CEREBRALI SI FORMA EDEMA, PER CUI BISOGNA PARTIRE IMMEDIATAMENTE CON IL CORTISONE..CHE CONTIENE UN PO' L'EDEMA...E DICIAMO EVITA BRUTTI SKERZI. SEMPLICI INIEZIONI DI SOLDESAM/CORTISONE
NEL CASO DI MIO PAPA' LE METASTASI AL CRANIO LE ABBIAMO SCOPERTE AD AGOSTO E SOLO IN TALE DATA COMINCIATO IL CORTISONE.
L'ONCOLOGO COL SENNO DI POI RIFERISCE CHE SICURAMENTE ERANO PRESENTI GIA' AD APRILE...QUANDO ABBIAMO ASPORTATO LA MASSA.
PER CUI INSISTETE TUTTI ED EFFETTUATE UNA TAC ANCHE AL CRANIO.
FATELO PER ME...CHE MI SON TROVATA IL PAPA' SEMIPARALIZZATO DALL'OGGI AL DOMANI E PER FORTUNA ORA VA UN POKINO MEGLIO....
E SPERO CONTINUI COSI'.

UN BACIO GRANDE A TUTTI
MADDY

Innanzitutto vorrei dare il mio caloroso benvenuto ai nuovi arrivati, anche se sarebbe stato meglio incontrarci in un luogo più allegro.

Per il resto non ho tanto da raccontare, se non che sono arrivato alla decima bomba sutent del decimo ciclo, al momento non si sono fatti sentire effetti collaterali, ma sono consapevole che arriveranno a breve

Un abbraccio a tutti a presto.
Dimenticavo .. stavolta il caffè in piazzetta lo offro io

Ivan