Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Felice come una Pasqua a sentire tutte queste belle notizie. Poi qualcuno domani ritira la tac, se non sbaglio....... Stiamo tutti facendo un tifo da stadio!
Giuly, sono io la "sardagnola"!!!!! Quando da piccola mi chiamavano così mi inviperivo perchè con quel termine si indicavano di solito i tipici asinelli sardi!!!!
Io sono la Maddalenina e ne sono orgogliosa!!!! Andavo spesso alla Ricciolina a mangiare e a ballare da ragazza.... da sposata purtroppo meno!!!!

Veniamo alle dolenti note..... Mia madre comincia ad avere le gengive sanguinanti e siamo solo quasi alla fine del primo ciclo!
E' inoltre un pochino scoraggiata perchè ha le piastrine un po' basse e l'oncologo le ha detto di non prendere le ultime 2 pastiglie che servivano per finire il ciclo.
Ma come? Mancano solo 2 pastiglioni e "questo" me la scoraggia così dicendo di sospendere e ripetere l'emocromo urgentemente???!!!! Eppure a me non sembrano bassissime (68,000-----).

Ragazzi, mi fate sapere le vostre piastrine come stanno messe?

Myta e Alberto..... voi che dite?
Baci a tutti.

10^3/mm3 130 – 400

Ciao Laura, io non so quali sono i limiti di riferimento delle piastrine di tua Mamma, se corrispondono a quelle che ho sopra indicato, ritengo che il valore sia decisamente basso (68,000), se invece in quel centro utilizzano altri valori di riferimento, dovresti valutare quanto sono vicini o lontani dal minimo, di più non saprei dirti, e sempre in bocca al lupo

Buongiorno a tutti
tra ieri e oggi ho letto tutti i vostri i post
Felice per le belle notizie. Mi auguro che tra breve possa anche io scrivere una bella notizia. Tipo: siamo riusciti a finire un ciclo! Sono in continua trepidazione nella speranza che ogni giorno non succeda nulla che ci faccia interrompere di nuovo.
Ora c'è emergenza emocromo basso: staimo facendo Eprex, speriamo bene
Un ringraziamento particolare ad Alberto per la l'ultima risposta che mi ha dato. Condivido in pieno le tue considerazioni sulla malasanità. A chi mi chiedeva in quale ospedale mi trovo dico solo questo: avete sentito la storia e quindi l'arresto di Del Turco? bè io sono abruzzese! Non ci sono parole....
un saluto a tutti
A dopo Ern

Carissimi amici ho ritirato stamani la tac e ancora non la vista nessun medico oncologo, ho l'appuntamento il 24, ho letto il il referto e non sono tanto contento anzi ho passato un brutto quarto d'ora poi ho pensato che e' inutile fasciarsi la testa devo sentire il parere degli oncologi prima, io non sono in grado di valutare bene, comunque vi riporto il testo integrale del referto della tac:Esame confrontato con un prercedente del 4/3/2008. Praticamente invariata la tumefazione ilare polmonare di destra (4,3X2,5cm) non segni di versamento. Lievemente evoluto linfonodo a livello della loggia del Barety ( circa un centimetro ), piccolo nodulo della lobo sx tiroideo.Invariati i reperti addominali ( lesione nodulare del segmento 5 epatico di 2,5 cm di diametro ).
Vi ringrazio tutti per l' incoraggiamento che mi avete dato in questi giorni, sono contento per tutte quelle belle notizie e spero che anche la mia situazione non sia come mi e' apparsa in un primo momento.
CIAO a presto amici Erminio.

Praticamente invariata la tumefazione ilare polmonare di destra (4,3X2,5cm) non segni di versamento. Lievemente evoluto linfonodo a livello della loggia del Barety ( circa un centimetro), piccolo nodulo della lobo sx tiroideo.Invariati i reperti addominali ( lesione nodulare del segmento 5 epatico di 2,5 cm di diametro ).
Tieni presente Erminio che a quanto ho capito non vi sono state regressioni, ma neppure un aumento della malattia eccetto il linfonodo di 1 cm alla loggia del Barety, quest’ultimo anche se da tenere in considerazione talvolta si comporta a suo piacimento, io ce l’ho ed una volta è andato a finire a 4 cm per poi tornare a stabilizzarsi a 2 cm così com’è a tutt’oggi.

Tenuto conto di ciò, mi pare che il piccolo nodulo tiroideo sia comparso in questa tac, se fosse così, ti consiglierei di appoggiarti ad un endocrinologo per capire appunto di che natura è questo noduletto(in genere si tratta di minute lesioni benigne a carico della tiroide) con una scintigrafia ed un agoaspirato dovresti venirne a capo.

Poi altro consiglio spassionato, vai a fare un consulto anche a pagamento con il primario della chirurgia toracica di Pisa, vedi cosa ne pensa in relazione ad eventuale operazione, se lui ti dirà che è cosa giusta fare, io non aspetterei oltre, perché, sai, il nostro caro sutent potrà mantenere inalterata la malattia per diversi anni, ma non credo che sia veramente in grado di fare i miracoli. Per questo, mi disse il mio oncologo in sede di visita al 1° ciclo del sutent; C’è Dio per chi ha fede.

Non c’è bisogno che devi per forza prima parlarne con l’oncologo dell’eventuale tua decisione di arrivare ad un consulto in toracica, lo puoi fare spontaneamente di tua iniziativa e, se la cosa ti convince, sarai tu poi a convincere il medico oncologo di lasciarti libero momentaneamente.


Ti lascio i più sinceri auspici che le cose possano andare per il verso giusto, Alberto.

Bentrovati, cara Laura la nostra esperienza con piastrine e con l'emocromo in genere è che è molto altalenante,lo abbiamo testato soprattutto in questo ultimo mese avendo fatto le analisi di frequente per i motivi che ormai conoscete.L'importante è che riesca a recuperare nella pausa per poter affrontare il ciclo successivo,ormai le ultime due potevano anche farle prendere,non è quello che complica il tutto,comunque di alla tua mamma che 2 non significano nulla e che non deve scoraggiarsi per questo,anche Marco qualche volta deve sospendere per la dissenteria ma i risultati ci sono stati comunque. Erminio,io penso che in fondo la tua tac non è male,il fatto che non vi sono peggioramenti è comunque un buon segno. Il linfonodo è nello steso posto di Marco,ma ci hanno spiegato che sono soggetti a modifiche perchè possono essere innumerevoli le cause degli ingrossamenti,talvolta anche le stesse terapie (in modo particolare interferone,interleuchina,ecc.)o semplici infiammazioni influiscono. Per il nodulo alla tiroide la penso come Alberto,ho una cugina che ha preso uno spavento con un eco alla tiroide in cui hanno trovato 3 noduletti,ripetuta dopo 4 mesi erano spariti nel nulla senza fare alcuna cura.Non disperare mai,forza e vedrai che tutto si sistema!

Rispondo a Laura forse un pò in ritardo ma io finisco di lavorare a quest'ora, le piastrine effettivamente sono un pò bassine, ma non saranno certo due pastiglie a peggiorare la situazione, tanto più che sono le ultime e nelle due settimane di pausa si possono tranquillamente riassestare. Prima di iniziare il prossimo ciclo ricontrolla l'emocromo e da lì puoi valutare se potrebbe essere necessaria una sospensione, ma sono sicura che non sarà così. A Erminio volevo dire di non scoraggiarsi per il referto della tac, perchè intanto la malattia, da quanto ho capito, al polmone non è progredita, e una minima variazione di un'adenopatia può succedere ma di solito si sistema nei cicli successivi. Tieni presente che il Sutent comincia ad agire bene dopo due o tre cicli, da lì puoi valutare se vi sono miglioramenti o no, prima è troppo presto.Ciao a tutti

Cari Amici, giusto per proseguire in serenità, come avevo già preannunciato, oggi ho fatto la broncoscopia di controllo a 3 mesi dall’intervento al bronco sx per l’asportazione di un “coso” di circa 3,5 cm. Tutto pulito, tutto canalizzato, come se niente fosse stato!!!
Caro Erminio, io non giudicherei tanto male la tua TAC. Tutto sommato è un referto praticamente invariato rispetto a 3 mesi orsono. Il fatto che le metastasi non sono aumentate è decisamente un buon segno, d'altronde questo è il compito del sutent. Le eventuali regressioni sono un surplus che la sperimentazione ha raggiunto in uno scarso 25% dei pazienti osservati. Evidentemente, PER ORA, tu non sei quell’uno su quattro ma non disperare. Ha ragione Myta nel dire che solo tra qualche ciclo si potranno vedere e valutare i veri effetti del sutent. In effetti nemmeno io speravo in un referto così pulito della broncoscopia! Non disperare e vedi sempre il bicchiere mezzo pieno (ti serve per mandare giù il pasticcione).
Cara Ernesta non disperare, al peggio non c’è mai fine! Se puoi e ne hai voglia, segui i vari consigli e vedi di migrare da qualche altra parte, altrimenti lotta con tutte le tue forze, magari facendoti aiutare dal tribunale del malato, contro il menefreghismo ed il parassitismo che spesso impera anche nelle migliori strutture. Un caso simile è capitato anni fa anche a me nell’evoluto ospedale di Padova. Avevo fatto la TAC di controllo trimestrale ed avevo calcolato i tempi di consegna con lo sportello della radiologia in modo tale che la consegna del referto era prevista per il giorno precedente alla visita di controllo a Milano. Vado a ritirare le lastre e l’infermiera candidamente mi espone che la TAC non si trova molto probabilmente perché il radiologo refertante, nello smontare dal turno e non avendo refertato, le aveva chiuse nel suo studio!!!! Faccio presente, molto pacatamente, che evidentemente non mi conoscevano bene ed avevano fatto uno sbaglio di persona. Quella mi guarda un po’ sbalordita non capendo cosa volessi dire. Sempre molto pacatamente chiedo, anzi ordino, alla signorina esterrefatta, di chiudere lo sportello e di mettersi alla ricerca della TAC in quanto mi accontentavo anche della copia delle lastre e del referto non firmato che custodivano nel computer. Mi fa presente che non può rilasciare referti non firmati per cui mi invitava a ripassare il giorno dopo in quanto ormai era prossimo l’orario di chiusura e non sapeva come aiutarmi. Non l’avesse mai detto!! Mia moglie ebbe paura che entrassi nell’ufficio e passassi alle vie di fatto. Feci un tale casino, chiamai in causa il direttore del reparto, feci telefonare al medico refertante che era smontato prima del previsto per problemi suoi ecc…… morale della favola, dopo un’ora e mezza, ad orario di chiusura ben superato, ebbi la mia TAC con tanto di referto firmato dal radiologo (ir)responsabile. Questo per dirti che non bisogna mai chinare il capo davanti ai soprusi o all’inevitabile… spesso lo è e c’è poco da fare ma moooolto spesso è solo frutto del menefreghismo.
Alberto, giusto per notizia e solo se sei abbonato ad Alice total security di Zone Allarm, sappi che mi è arrivata una e-mail dove mi avvisano che se ho XP o Vista l’ultimo aggiornamento lanciato da Microsoft rende impossibile la connessione con internet in quanto incompatibile con Zone Allarm. Alice dovrebbe lanciare un aggiornamento per superare il problema ma di ciò dovresti essere stato avvisato con e-mail al tuo indirizzo di posta alice. In effetti penso di godermi il mio ciclo a dose ridotta, speriamo che gli effetti collaterali siano anch’essi ridotti, altrimenti che gusto c’è?!
Myta, sono super contento per le buone notizie, sono sicuro che non saranno le ultime per cui avanti il prossimo!!
Ciao a tutti Franco

Grazie a tutti della solidarieta' verso di me,grazie delle varie spiegazioni, che mi hanno tranquillizzato, io ieri dopo essermi letto la tac ero rimasto un po' depresso, ho pensato ho l'appuntamento il 24,come faccio ad aspettare cosi' tanto,ora vado in cerca del mio oncologo e li faccio leggere la tac, "e' in ferie" mi hanno risposto, vada al day hospital. Vado,c'era tanta gente mi azzardo ha chiedere di una dottoressa non mi fanno nemmeno parlare "aspetti il suo turno!"rimango un po' li, poi me ne vado, giro come uno scemo per l'ospedale ,poi decido ti tornare a casa, racconto tutto a mia moglie e poi le dico scrivo agli amici del sutent vedrai che loro sono molto meglio dell' ambiente ospedaliero e infatti arrivano subito consigli e spiegazioni che ci confortano.GRAZIE A TUTTI DI CUORE!!

Non sono fuggito, anche se con questa stagione la tentazione è tanta..

Sono arrivato al decimo giorno di sutent e finora gli effetti collaterali sono praticamente nulli, spero di continuare così fino alla fine del ciclo..

Vorrei essere vicino a tutti quelli che non hanno la mia stessa fortuna, ma credo che non una gran forza di volontà ci riusciremo !!!

Un abbraccio forte

Ivan

Ciao a tutti, vedo che finalmente vi è una decisa partecipazione, è bello vedere che tutti si prendono a cuore qualche problemino degli altri, così si fa, un piccolo suggerimento una parola di conforto, giovano ad ognuno di noi. Compatibilmente con il tempo che uno ha a disposizione per comunicare il proprio pensiero, grazie, sono proprio contento!!

Vedi Erminio che bella solidarietà che è scattata verso di te? Ti vogliamo bene e ci vogliamo bene, dentro ognuno di noi c’è un cuore che batte forte e che magari prima della malattia batteva un po’ di meno, se non altro, è servita anche a tirare fuori il meglio di noi stessi, anche se, un po’ egoisticamente parlando ne avrei fatto volentieri a meno!

Laura, qui ci preoccupiamo tutti, ha ragione Myta, con un po’ di supporto, tua Mamma dovrebbe terminare il ciclo, poi per il recupero, se non bastassero due settimane, te ne farai accordare una in più, in bocca al lupo.

Brasilero, ti ribadisco che quell’antibiotico, io l’avevo preso contro parere del mio medico, ora tu non devi fare colpi di testa come faccio io anche se a me è andata divinamente bene, non mi posso prendere la responsabilità di dirti di assumerlo tranquillamente, bisogna vedere anche la performance del paziente. In un modo o nell’altro, vietato sospendere la cura per questo! Ciao

Ciao Franco, ti ho testè intercettato, vai tranquillo per gli effetti collaterali, anzi, se ne hai voglia, sono talmente più leggeri che ti puoi godere qualche vacanza in più. No io non ce l’ho quell’abbonamento, non capisco cosa sia potuto accadere e tra l’altro non ci ha capito molto neanche il tecnico, alla fine abbiamo deciso di formattare, anche perché non avevo stupidamente inserito un’immagine di ripristino, ora però, se si dovesse troncare il collo un’altra volta, il ripristino è li bello e pronto, ciao a risentirti.

Si si, caro Alberto non preoccuparti. Però ogni tanto, come hai fatto tu in quel caso, è bene comportarci noi da medici. Per il momento gli ho fatto fare prima dei risciacqui con acqua e bicarbonato, e poi utilizzare un pò di mycostatin... a quanto pare la cosa sta funzionando egregiamente.

Buona serata a tutti