Un incoraggamento a Giulia;è dura ma si può fare a combattere il male.
Un invito ai"villeggianti" a scendere più spesso in Piazzetta il luogo più idoneo per mettere a confronto le esperienze sulle terapie seguite e gli eventuali successi o effetti collaterali ed essere di utilità a chi cerca una speranza attraverso la rete.Un saluto

ciao amici, un saluto a giulia. settimana senza sutent, spero di migliorare in questo breve tempo. come già vi ho detto, prendondo la pillola la sera sembra vada meglio con la stanchezza, ma penso di tornare a 4+2 anzichè 2+1. ho notato che con una settimana di stop non ho trovato miglioramento.
ciao a tutti

ciao Giulia complimenti per il tuo bambino... anche mio marito è in cura all'IDI di Roma, ci troviamo molto bene... un abbraccio

Ciao a tutti. Riccardo mi spiace che tu non abbia avuto miglioramenti per gli effetti collaterali. Per quanto mi riguarda giovedì scorso visita di controllo, esami del sangue con esiti invariati, anzi si sono abbassati i valori di colesterolo e trigliceridi anche se sono ancora sopra ai limiti. Unico neo la pressione minima che rimane sopra i limiti (prescritto monitoraggio pressorio 24 ore) Ho ripreso la cura e si sono puntualmente ripresentati modifica del gusto, stanchezza e vesciche sotto il piede destro. Comunque avanti aspettando la prossima pausa :) . Un abbraccio Emilio

Ciao a tutti!!! Anna anche io mi trovo molto bene :) Sicuramente qualche giorno ci incontreremo anche!! Volevo chedervi se avete riscontrato qualche cambiamento riguardo i vostri capelli.. A me per esempio ne stanno cadendo tantissimi..
Un abbraccio!!!

anche a me cadono molti capelli, ma per fortuna ne ho ancora tantissimi. invece ho riscontrato che mi diventano sempre più bianchi, come pure la barba, le ciglia e le sopracciglia. come già ho scritto questa settimana sto fermo, ma non ho trovato nessun miglioramento. lunedì si ricomincia. ciao a tutti

Giulia Qualche capello lo avrai pure perso!!! Ma non preoccuparti più di tanto,perchè il sutent non è il chemioterapico che ti rende pelata e ti porta alla bandana tanto per intenderci Noterai in seguito invece uno schiarimento che un poco alla volta col trascorrere degli anni li renderà bianchi Se per voi donne questo è un effetto collaterale antipatico per noi uomini è uno degli effetti collaterali meno preoccupanti direi anzi che è un bell'effetto in quanto ci rende più attraenti regalondoci un look alla George Clooney che va tanto di moda non tutti i mali vengono vengono per nuocere
Scherzi a parte stai tranquilla e concentrati mentalmente pensando al bene che porterà il sutent nella stabilizzazione della malattia

Io mi sto disintossicando e mi sto godendo la seconda settimana di pausa dopo il 15° ciclo. Qualche giorno ancora e lunedì si riparte. Eeeevvvvvaiiiiiiiiii!!!!!

Un saluto a tutti Gino


Ps. Giulia se ti vuoi aggiungere anche nel villaggio della speranza il gruppo presente su fb. Essendo un gruppo chiuso bisogna essere iscritti dall'amministratore. Richiedi l'amicizia a Gianfranco Pettinao(2525pet) e lui penserà a tutto...

una lieve caduta di capelli e' uno degli effetti del Sutent, come lo sbancamento ed un eventuale ingiallimento della pelle. Caspita!! Sei già' mamma a 21 anni!!! Ma, quando hanno visto la ciste, perché' non hanno pensato ad un intervento? Mi sembra strano che una ciste muti in tumore.
Un abbraccio

Grazie a tutti x le informazioni, Gino sei simpaticissimo :D Comunque mi farebbe molto piacere parteciparvi.. Ora gli richiedo l'amicizia!!
Adriana infatti all'inizio è sembrato strano anche a loro.. pensavano che tutto era dovuto agli ormoni della gravidanza, che aveva cambiato tutto.. era l'unica spiegazione.. ma poi andando avanti con le indagini tramite l'esame del dna è venuto fuori che ho una mutazione genetica rarissima (sembra che sono il secondo caso al mondo) che mi ha portato questo tipo di tumore.. Infatti dovrò stare sotto controllo a vita perchè potrebbe ripresentarsi in qualsiasi altra parte..
Un abbraccio!!

Ciao a tutta la piazza. Come sapete dopo ben 6 anni filati di sutent, più di 45-50 cicli di pasticche e pause.... mi sono meritato 4 MESI di pausa. Niente più piedi e mani rotte, niente più pelle giallognola, niente stanchezza infinita.... sempre gli stessi capelli bianchi!!! Carissima Giulietta (ti chiamo con lo stesso diminutivo di una carissima amica Toscana) l'imbiancamento deim capelli e peluria varia è un effetto tipico del sutent così come la pelle giallina. Sono senza dubbio gli effetti collaterali meno invalidanti anche se i più evidenti Come gli altri sono stupito per la tua giovanissima età, sia per il tumore sia per la gravidanza. A 21 anni si dovrebbe pensare a tante altre cose e non essere qui! Certo che te le vai a cercare col lanternino!! Addirittura il secondo caso al mondo! Non potevi aspettare per essere almeno il miliardesimo?? Comunque coraggio, hai un'età in cui le difficoltà si affrontano con spavalderia (lo dismostra il fatto che sei già mamma). Il sutent è un buon farmaco, aiuta efficacemente a ridurre le masse tumorali e, col tempo, anche di ottime percentuali (a me sono "quasi" sparite! Io dico "quasi" perchè l'oncologo non le vede piu! ).
Adriana come procede la convalescenza? Sempre col busto?
Gino tu vorresti somigliare al bel George.... ma non credo proprio che ci arriverai mai neppure vicino Per fortuna che hai le tue donne che ti adorano...
Intanto il tempo avanza, il 21 si avvicina ed io cerco di non pensarci dedicandomi all'orto, alla bici ed alla mia carissima dolce metà....

Giulia ti ho aggiunta al villaggio su Fb

FRANCO non mi sogno minimamente di arrivare ad avere l'appeal del Sig. Clooney ne sarei imbarazzato Preferirei di più somigliarci in quanto a conti bancari!!! Poi dopotutto quello che dicono i giornali di lui sulla sua presunta mascolinità Ti dirò da buon siciliano che preferisco essere me stesso!!! Ihihi...ihihi...


Saluti GINO

Gino.... molto saggio

Ciao a tutti, ieri ho ritirato l'esito della Tac e visita di controllo. Il risultato è parzialmente buono, nel senso che i polmoni ed il fegato NON presentano segni di secondarismi parenchimali.... e fin qui tutto bene. Il rovescio della medaglia è che si è rilevata la presenza di una nuova lesione, con carattere di secondarismo, alla IV costola sx in zona sternale...... Il programma immediato prevede una biopsia domani mattina ed una scintigrafia ossea il più presto possibile. Il 17 giugno visita, valutazione dei referti e sicura ripresa sutent. Nel frattempo colloquio degli oncologi con i chirughi toracici per valutare resezione ossea della costola. Io al 90% opterò per la resezione ed il prosieguo della terapia anche perchè il mio oncologo è contrario alla radio per combattere le meta da K renale; dice che sono fortemente radioresistenti per cui, oltre a non fare effetto, la radio potrebbe procurare più danni che benefici..... Giusto per non gioire troppo e non farci mancare alcunchè...... Sinceramente non l'ho presa tanto male... più che altro delusione. Forse era meglio se durante questi 4 mesi avessi continuato a prendere la dose minima (25 mg) come hanno ordinato gli oncologi di Erminio... forse..... Comunque non è il caso di fasciarsi la testa prima di rompersela, come dico sempre io. Ho già prenotato la scinti (addirittura via fax!!!) Il 17 vedremo. Per il momento mi godo ancora questi 20 giorni di pausa! Poi Dio vedrà e provvederà! AMEN

Credo che la strada consigliata sia quella giusta:nel 2004 sono stato operato a secondarismo della terza e quarta costola, è stata dura ma... si può fare.
Gli auguri più sinceri per la nuova battaglia

mi dispiace molto, ma non hai avuto nessun segnale, nessun sintomo?
io giorni indietro ho avuto febbre a 38 e mezzo per tre giorni, mi avevano detto di smettere il sutent ma io invece ho continuato, anche perche dopo i tre giorni, la febbre così come era venuta, se n'è andata scendendo a 35 e mezzo.
non so se ho fatto bene o male, ma non prendere la santa pillola mi fa paura.
tanti auguri ciao a tutti