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08-08-2013, 11:47 PM
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benvenuta jex29
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? .Buonasera a tutta la piazzetta, innanzitutto dò un caloroso benvenuto ed un abbraccio virtuale forte forte (tranquilla non ti schiaccio ) alla new entry jex29. Mi dispiace che sei incappata nella bestia e sei così giovane e soprattutto mamma di un splendido figlio, la sua energia e la sua voglia di vivere ti trasmetteranno la forza ed il coraggio per affrontare tutto ciò. Avrai momenti bui e proprio qui nasceva l'esigenza di creare questo forum , in primis per capire come comportarsi con i vari effetti collaterali del sutent e poi perché in realtà qui è una valvola di sfogo quando ci troviamo in momenti no , qui puoi essere te stessa , puoi piangere , puoi ridere e stai sicura che ci sarà sempre qualcuno/a a coccolarti e a tirarti su. Tra di noi c è una solidarietà e una comprensione direi totale proprio perché comprendiamo il tuo stato d'animo, diventerai amica di molti di noi e lo diventerai nella realtà come molti di noi. Io ho 44 anni e sono di Palermo e la mia storia inizia luglio 2010 , operato di nefrectomia parziale rene dx, gennaio 2012 metastasi lobo sup. Dx polmone operato, luglio 2012 operato di lobectomia inferiore dx del polmone e dopo 14 gg rioperato per una infezione, ottobre 2012 presenza di metastasi nuovamente tra rene operato e polmone e quindi inizio del chemioterapico orale sutent 50, dalla tac risultati buoni sia a gennaio che maggio 2013 e ieri ho terminato il mio 7 ciclo (non vedevo l'ora per i svariati disturbi) e da domani disintossicazione, il tutto per dirti che nonostante ciò sono ancora qui e spero per tanto tempo........ ricordo sempre che la luce nel mio tunnel nero è la mia splendida figlia che ha 2 anni e mesi. Per cui combatti non demordere maiiiiiiii, in questo forum ci sono amici che hanno subito un calvario di interventi peggio di me e dico sempre che sono i miei valorosi guerrieri e continueranno ad esserlo per tanto tempo per te e per me.Detto ciò da domani disintossicazione evvaiiiiiiiiiiiiiii e poi un'altra breve vacanza con famigliola ihihihi chi diciiiiiiiiUna saluto a tutto il forum ed un caloroso abbraccio a tutti ed in particolare a Nicola, non credo lo voglia da me hihiihihih certo magari se fossi stato una fimminaaaa avresti apprezzato di più ma che vuoi accontentati, tu come me amiamo ed ameremo solo le donne nella nostra vita , hiihihihih la prox volta che ci incontreremo andremo a trovare il nostro amico gino59 , gli facciamo una sorpresa e mi vedrà con una parrucca bionda e immagino lui che scapperà ahahhahahaahah  notteeeeee   non l'ha capito che noi lo prenderemo sempre a  ( no gino non è rivolto a te ahahah)
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08-09-2013, 12:15 PM
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Grazie mille Mauro 2012!
Io ho appena iniziato questo cammino... pensa che era da metà Aprile che avevo tosse secca, difficoltà respiratorie e sentivo qualche rumore respirando. Dopo 3 cicli di antibiotici e cortisone, Giovedì 27 Giugno sono andata a fare i raggi al torace e non sono più tornata a casa per circa 10 giorni... TAC, broncoscopia, biopsia epatica, port... rivoltata come un calzino per scoprire che il tumore al rene aveva colpito per la seconda volta la mia famiglia (mia nonna ce lo aveva proprio al rene sinistro nel lontano 1987). Brutte mazzate per una mamma che non aspettava altro di tornare a casa dal proprio bambino... e adesso che sono a casa con tutti gli effetti collaterali del Sutent, non riesco a starci dietro tutto il giorno!  Oggi è il primo giorno delle due settimane di pausa tra un ciclo e l'altro di Sutent e mi sento peggio dei giorni scorsi! Mi gira la testa, sono nauseata e stanchissima e non mi reggo in piedi! Speravo di stare meglio...vedremo nei prossimi giorni di pausa... Ringrazio la mia ciccia in eccesso per essermi stata così vicina, perché nonostante 8 kg persi, sembro ancora in salute e ne ho ancora un pò da smaltire... mai stata così contenta di essere in sovrappeso! Va beh... da domani ho il marito in ferie, così mi coccola per bene! Un buon fine settimana a tutti della Piazzetta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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08-09-2013, 03:39 PM
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Carissimi amici eccomi qui
Sono stato via 4 giorni al mare insieme a mia cognata ed ai suoi due gemelli di 8 anni. Sono Inglesi e vengono ogni anno qui in vacanza per un mese. Sto insegnando loro l'italiano parlato perchè lo capiscono perfettamente ma non lo parlano tanto bene  Andiamo per ordine di tempo:Antonio, confermo tutto ciò che ho detto ma specifico meglio: il mio oncologo mi ha sempre detto che il sutent per funzionare al meglio deve raggiungere una certa "concentrazione" nel nostro organismo. I primi cicli a dose piena (50 mg) sono molto importanti, per questo si cerca di andare avanti il più possibile. Quando tu parlavi di chiedere al tuo oncologo una settimana in più o di variare il protocollo di assunzione, ti ho risposto che non era il caso perchè eri e sei agli inizi. Ti rammento che sono più di 5 anni che assumo sutent e sono stati 5 anni (o quasi) di stabilità. E' solo sulla scorta di questi risultati (la stabilità) e della "quantità" di sutent assorbita dal mio organismo che l'oncologo ha detto le frasi che tu hai riferito, non certo perchè era maggio e non luglio o agosto. Il mio organismo aveva bisogno di una pausa prolungata; infatti sono stato fermo per quasi 5 mesi in occasione dell'ultimo intervento chirurgico del luglio 2012. Visto che non è successo nulla di negativo, perchè non ritentare con una pausa più lunga del solito?? Comunque questa NON è la normalità, se accade una volta l'anno è tanto! Comunque nulla toglie che il tuo oncologo possa assencondare le tue richieste oppure variare il protocollo passando al 2+1 come, se non sbaglio, fa Bobo. Rientra nel famoso rapporto medico-paziente.....Nicola mi dispiace che la tua avventura Afinitor sia naufragata praticamente prima di cominciare  Spero tanto che il Nex faccia il suo lavoro con tanta abnegazione e solerzia..... Sono contento che tu sia tornato a casa anche se, immagino, sia una sofferenza atroce non poter viaggiareJex anche io mi unisco agli altri amici nel darti il più caloroso (visto la temperatura!!) benvenuto. Mi fa sempre male quando leggo che un giovane, e nel tuo caso anche madre di un bimbo così piccolo, viene attacato e colpito dal tumore. Per fortuna abbiamo qualche arma con cui rispondere ed il sutent per il momento è quella più affilata. Non ti fare scrupoli a chiedere ed a sfogarti. Tutti quanti noi abbiamo passato tutti i momenti, positivi e negativi, che stai attraversando. Tutti abbiamo avuto bisogno di chiedere consigli, notizie e informazioni sul sutent, sugli effetti collaterali e quant'altro. Siamo qui principalmente per questo. Per quanto riguarda il "villaggio" su Fb, iscriversi è abbastanza semplice. Essendo un gruppo "chiuso" da me fondato ho bisogno che tu mi chieda l'amicizia. Il mio nome su Fb è gianfranco.pettinao. Fatti riconoscere perchè se scrivi solo nome e cognome non posso individuarti. Al resto penso io. Ciao ed in bocca al lupo
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Un carissimo saluto da Franco
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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