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02-24-2013, 12:19 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
PER TONI50 e PURPOSE,
Innanzi tutto grazie per aver risposto al mio messaggio dove sono stato molto sintetico ma la mia disavventura è iniziata nel dicembre 2009 a seguito di un controllo preventivo ho scoperto un carcinoma la rene sx. Sono stato operato dal dott. Grosso dell'ospedale di Peschiera del Garda col sistema della laparoscopia il quale nel momento in cui ha tirato fuori il rene gli si è rotto il sacchetto infettandomi la ferita sull'addome. In maniera molto professionale non ha detto e non ha fatto nulla tantè che sono stato operato altre due volte in 18 mesi 8 sempre a peschiera) perchè sulla cicatrice si sono formati altri due carcinomi col risultato che mi hanno messo in circolo le metastasi. Adesso sono in cura con una dott.ssa dell'ospedale Cannizzaro di ct la quale sta cercando di rimediare ai grossolani errori fatti a Peschiera. La terpia con il Sutent ha momentaneamente cancellato tre noduli sull'addome ( sempre vicini alla ferita di uscita) e due sospetti vicino al polmone sull'ilo del rene. Con il sutent non riuscivo a superare le tre settimane perchè gli effetti collaterali c'erano tutti. Dopo circa 17 mesi sono ricomparsi i noduli sempre in misura contenuta e la dott. ssa ha deciso di cambiare strategia con ANFINITOR 10mg . ....dimenticavo , sono di Ragusa ho 59 anni e mi chiamo Gianni 
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02-24-2013, 02:58 PM
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Prendo spunto dal post di Gianni per chiedermi queste strategie diverse nel cambio terapia. Nel mio caso, appena il Sutent non ha più contenuto le metastasi, mi è stata cambiata terapia, mentre altri, in questo forum hanno avuto dei peggioramenti, ma continuano ad assumerlo.
Un abbraccio Adriana
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02-24-2013, 08:11 PM
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KEEPERGIO
 Innanzitutto, se vuoi, puoi inserire la tua ubicazione nelle impostazioni, in questo modo apparirebbe in tutte le tue comunicazioni.  La scelta della terapia spetta, ovviamente, alla tua oncologa, in ogni caso, come consiglio generalista, cerca di effettuare analisi ed indagini diagnostiche sempre presso i medesimi presidi sanitari e, possibilmente, con i medesimi medici in modo da ottenere dei referti sempre coerenti. Sopratutto la TAC, e la sua lettura, assume importanza fondamentale per il monitoraggio delle metastasi.  Segui con attenzione l'azione dell'Afinitor, gli effetti collaterali, ma sopratutto l'efficacia sulla malattia. Ogni soggetto è diverso, ma, in linea di massima, tutti subiscono effetti collaterali; occorre un minimo di sopportazione, non si può pretendere di essere "sani" come prima. Se vuoi farti un'idea guarda l'evoluzione delle condizioni di Franco 2525pet.  Se i risultati non sono positivi sarà bene fare una consulenza da qualche altra parte. In ogni caso tieni presente che occorre del tempo per monitorare efficacemente l'evoluzione della malattia.  Personalmente non credo a scomparsa e ricomparsa di metastasi, credo piuttosto ad errori o sviste nella lettura e refertazione di indagini diagnostiche, oppure ad indagini tecnicamente errate, ovvero eseguite presso laboratori diversi.   Ti auguro di trovare una compiuta definizione del tuo protocollo curativo. Un ultimo consiglio: porta sempre le immagini della TAC e delle eventuali altre indagini, non fidarti esclusivamente dei referti.  A proposito, anch'io ho subito una nefrectomia totale (rene dx) a luglio 2012 senza, al momento, le complicazioni da te subite.  Nel 2011 ero a Ragusa durante la festa di San Giorgio con la visita in cattedrale che si effettua ogni 100 anni: mi piace la Sicilia.  Un augurio di vero cuore e disponi pure di noi, per quanto nelle nostre possibilità, in ogni momento, Nicola 
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02-24-2013, 09:00 PM
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Il post di Franca mi ha fatto rammentare una parte della mia vita e sorgere una domanda che per me è esistenziale. Nel 1975-76 circa, mi avvicinai ulteriormente alla fede in quanto sentivo la necessità di dare o fare qualcosa di più, di vivere più intensamente il mio essere cristiano e così mi avvicinai ed entrai a fare parte di una comunità neocatecumenale, una delle prime a formarsi in Italia e la prima in assoluto a Cagliari. Questo percorso ha formato la mia fede facendola diventare adulta. Cos’è la fede? Nella parola di Dio è scritto che la fede è certezza di cose che si sperano e dimostrazione di realtà che non si vedono. La fede è un gesto d’amore, di fiducia e di abbandono completo tra le braccia del Padre. Personalmente raffiguro la fede alla semplice fiducia di un bambino, un piccolo bambino indifeso, fragile, insicuro, pieno di paure che si rassicura e diventa forte soltanto stringendo la mano del suo papà. Quando il bambino è solo è spaventato e impaurito da mille cose, ma quando stringe forte la mano del suo papà si calma. Quando il papà lo stringe forte tra le sue braccia, il bambino non ha più paura e si sente al sicuro. Col papà vicino, sa di poter affrontare ogni difficoltà, è sicuro che il papà lo proteggerà a costo della sua stessa vita. Questa è la vera fede per me. Fiducia totale e amore incondizionato. Noi siamo i bambini indifesi, tremanti che a volte piangono. Dio è il nostro Padre che ci rassicura sempre stringendoci forte tra le Sue braccia, proteggendoci da ogni pericolo presente e futuro.
Cara Franca sono sicuro che la tua fede sia altrettanto forte e non credo minimamente che abbia bisogno di esempi così fragili come il mio. Continua così, sei sulla giusta strada. Un abbraccio fortissimo. Un accorato appello a "chi l'ha visto?"Isa è tanto che non ci vediamo su questa piazza!!! Va bene che sei straimpegnata con i turni lavorativi… ma un pensierino per noi, un solo minuto non lo hai proprio????? Caro Gianni (siamo quasi omonimi oltre che quasi coetanei. Io mi chiamo Gianfranco: a casa mi chiamano Gianni e qui mi chiamano Franco….), in effetti la tua avventura in terra Veneta non è stata tra le migliori. Potrei sapere, visto che eri in Veneto, cosa ti ha spinto a farti operare a Peschiera piuttosto che un grande Ospedale –con un rinomato reparto di urologia e oncologia- come Verona o Padova?? Solo curiosità…. Altra domanda dettata solo da curiosità: come mai non ti hanno proposto una dose ridotta di sutent o lo hanno fatto? Io, dopo appena 15 gg dall’inizio del sutent, ho dovuto smettere per circa 20 gg a causa della tossicità in generale. Avevo il fegato a pezzi, rush cutaneo inverosimile e lesioni alla cute in tutte le pieghe del corpo (mani, piedi e perfino nelle parti più intime dell’intimo!!!). Dopo la breve pausa ho cominciato con la dose 37,5 ed ormai sono 4 anni ed 8 mesi che assumo sutent a questa dose e devo dire che ha funzionato egregiamente permettendomi anche soste più lunghe del solito ( 3 settimane – fino a 6 mesi!). Certo gli effetti collaterali ci sono tutti, anche se credo in maniera ridotta non avendo riferimenti visivi ad hoc con la dose piena. Comunque sono ormai 13 anni pieni che convivo con il tumore. Tra alti e bassi la vita continua e devo dire abbastanza bene, nonostante i vari ricoveri, le varie operazioni di asportazione di questo o quell’altro “pezzo” ecc. Sii positivo, cerca di vivere la vita prendendola a morsi come una dolce mela e non a calci. Segui i consigli di Nicola, sono giusti oltre che saggi. Un abbraccio..
__________________
Un carissimo saluto da Franco 
Ultima modifica di 2525pet; 02-24-2013 a 11:10 PM
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02-25-2013, 08:55 AM
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caro tony so benissimo che tutti mi siete vicini ma dopo 14 anni e poi l ultima, cioe, le metastasi ossee sono una cosa stravolgente comunque trovero ancora la forza di andare aventi perche nei giorni piu brutti è il SIGNORE che mi prende in braccio.Vi penso tanto e prego x tutti voi un grande abbraccio FRANCA
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02-25-2013, 10:05 AM
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Caro Gianfranco,
sono venuto in terra Veneta dietro vivo consiglio del mio medico di famiglia che considera Peschiera un ottimo centro di urologia.  Caro Nicola, grazie per i tuoi consigli , a volte forse è piu utile essere presenti in un forum come questo che ascoltare i consigli di un " medico di famiglia" Purtroppo non posso ritornare piu indietro ma è chiaro che non voglio piu fare sbagli. Mi sono affidato alla dott.ssa Scandurra dell'ospedale Cannizzaro di ct e ritengo sia una persona molto competente che merita fiducia. Tac e Pet parlano chiaro per cui seguo questa terapia con afinitor 10 mg che, al momento, dopo quasi dieci giorni, non manifesta effetti collaterali visibili.
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02-26-2013, 05:49 PM
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Caro Franco, in realtà, vi leggo spesso (più i "vecchi" comilitoni confesso) ma non scrivo in effetti, perché mi sono un pò persa in tutte queste facce nuove e spesso i post dei singoli sono lunghissimi, quindi li salto e vado oltre, alla ricerca di notizie di visi noti! Mea culpa.
Franca, le metastasi ossee, fanno un male cane. E' inutile minimizzare la cosa, è la pura verità. Ma tu hai una fede invidiabile e spero che il tuo medico abbia iniziato la terapia del dolore o cure palliative, che altro non servono se non a lenire proprio il dolore. Oggigiorno, è possibile vivere, continuare le terapie e al tempo stesso limitare il dolore che provoca poi anche sofferenza, come nel tuo caso. Spero ardentemente che sia così perché ti garantisco, vedendolo tutti i giorni, che chi riesce a tenere il dolore sotto controllo, automaticamente tiene anche la sofferenza sotto controllo e ritrova buon umore e nuove energie per continuare a lottare! Ti voglio un mondo di bene. Adriana, aspettiamo foto del tuo nuovo 4per4, Bobo mi sa che sei un pò invidioso del fuoristrada della nostra amica, Edo complimenti per la sospensione e promuoviti un pò con sconti e foto se vuoi clienti da questa Piazzetta! Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa Ultima modifica di Fioraia; 02-26-2013 a 09:24 PM
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02-26-2013, 06:51 PM
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Oggi visita oncologica a Torino;esami decenti e ripresa solita terapia Sutent che ,con alterne vicende,ho iniziato nel Gennaio del 2011!!
Mi auguro di poterla continuare a lungo come alcuni amici della piazzetta. Un saluto a tutti
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03-02-2013, 01:07 PM
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Salve a tutti,
mi chiedo come mai nessuno sa darmi notizie sulle controindicazioni del AFINITOR ? Forse è una terapia poco utilizzata? io sono passato a questo medicinale dopo 17 mesi di sutent e per il momeno non ho alcuna controindicazione visibile. C'è qualcuno che utilizza queste compresse da molto tempo? Grazie! Gianni
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03-03-2013, 04:07 PM
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KEEPERGIO
 Credo che tu abbia già trovato il PDF relativo all'Afinitor, in ogni caso ti allego il link:  http://antineoplastici.agenziafarmac...da_tecnica.pdf ti allego anche un secondo link dello studio medico Torrino (che io non conosco) http://www.torrinomedica.it/farmaci/...tor_10.asp#SP1 Personalmente non ho esperienza in materia perchè assumo il Sutent.  Per quanto riguarda una consulenza oncologica il problema è di facilissima soluzione: rifletti.  E' possibile che, in questo momento, tu sia in una condizione psicologica negativa, può darsi che Cannizzaro non ti soddisfi,  spero che tu non sia quello che invidia l'erba del vicino,  oppure hai notato che il contesto all'interno del quale sei inserito non si confà a quelle che tu ritieni essere le tue necessità (insomma un attacco di panico). Per quanto mi riguarda io procedo così: faccio automonitoraggio circa la mia condizione (nessuno meglio di noi può sapere come sta. Attenzione è vietato dirsi bugie, nel bene e nel male); faccio monitoraggio strumentale quotidiano relativamente ai valori pressori e di glicemia (mi hanno dichiarato diabetico, ma, per fortuna, non lo sono) mi sottopongo alle analisi che mi prescrive la mia oncologa e ne traccio i risultati per vederne l'evoluzione del tempo; mi sottopongo alle indagini strumentali che mi prescrive la mia oncologa e ne traccio le risultanze (elettrocardiogramma, ecocardiogramma, TAC); mi sottopongo a visita oncologica sempre ad inizio di ogni ciclo, spesso a metà del ciclo e, qualche volta più spesso, se la mia oncologa lo ritiene utile. La mia oncologa è molto scrupolosa e non ho nulla da dire circa la sua professionalità. L'ambiente dice che ha un brutto carattere, ma se è per questo anche a me attribuiscono un brutto carattere e, se è vero quello che dicevano i latini, "pares cum paribus", mi ci trovo molto bene.  Ho l'opportunità di farmi visitare a Milano (INT) perchè nell'ambiente opera la figlia di un mio amico il quale, tra l'altro, mi ha invitato a farmi visitare presso il suddetto Istituto, ma io gli ho risposto così: Grazie per la tua offerta, la terrò presente perchè, in futuro, non si può mai sapere, ma ora sono seguito in maniera molto efficace, i risultati sono positivi, il rapporto con l'ambiente è soddisfacente, se mi facessi visitare altrove ed ottenessi un parere non conforme alla mia situazione mi troverei in grossissime difficoltà perchè non saprei più cosa fare. Ti ho tediato così a lungo per dirti solo una cosa: se dopo esserti fatto un esame di coscienza, se dopo aver verificato i risultati delle analisi e delle altre indagini strumentali, se la tua oncologa non ti spiega l'evoluzione della tua condizione, ritieni di non poterti fidare, solo allora cerca un altro parere. Ma sappi che il medico bravo non è quello che ti dice ciò che vuoi sentire, ma quello che ti cura, o meglio quello da cui ti vuoi far curare. Ogni fatto della vita ha una componente non controllabile (fortuna, casualità, etc.), a noi spettano le scelte e credo che tu sappia che, a volte, la scelta di attendere è quella vincente. Non voglio farti la morale, lungi da me, ma voglio metterti in guardia rispetto ad una iperattività che potrebbe rivelarsi controproducente. Scusami per l'eccessiva ingerenza, ma devi aver pazienza con i vecchietti. Nicola mauro2012 Anch'io ho sul cuore il SSN che deve scucire ben 9.000 euro per le mie cure, le tue e quelle di tutti noi.  Sarà meglio che, la prossima volta, non provochi, altrimenti ti riempio di tanti di quegli improperi che, alla fine, non mi riconoscerai più. Il compito dello Stato è quello di prendersi cura dei cittadini a fronte di quella camionata di soldi che quotidianamente gli diamo. Se hai ancora dubbi guarda a come li amministrano e non farti prendere dal rimorso di coscienza se, piuttosto che rubarli, devono spendere qualcosa anche per te, me e noi. Un abbraccio, Nicola P.S. Scusami per la durezza, ma il fatto è che li conosco bene, dall'interno, e non mi piace dove ci hanno portato.
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02-25-2013, 11:05 AM
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Caro Franco, se ben ricordo, tu hai asportato, il surrene e una lesione al testicolo per metastasi secondarie al carcinoma. Come mai non hanno cambiato terapia????
Per quanto riguarda la lettura delle TAC sono d'accordo con Nicola. Io, pur eseguendo l'esame sempre nella stessa struttura, ho notato delle discordanze tra i vari referti. Non tanto per le meta più importanti al fegato, ma per quanto riguarda le altre, che un po' ci sono e un po' no. I miei oncologi, naturalmente, non si fidano del referto e leggono direttamente le lastre. Devo ammettere che siamo in mano alla casualità e all'interpretazione. Che Dio ce la mandi buona!!!!!! Un abbraccio Adriana
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02-25-2013, 12:52 PM
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Eravamo a visita oggi, la biopsia fatta in broncoscopia ha decrecato che la "nuova" lesione nei bronchi è una metastasi renale. E scrivo "nuova" perchè c'era pure prima anche se non refertata..e non ce ne hanno mai parlato, ma evidentemente ora nella nuova tac è risultata essere piu grande di prima. Comunque confermo cambio di terapia con Afinitor. Dopo aver valutato le analisi del sangue fatte stamattina ci diranno quando cominciare.
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