Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti è da qalche giorno che non comunico, ma sono stata parecchio impegnata.
La mia mamma ancora in pausa "terapica", è molto stanca e purtroppo non è riuscita a riprendendersi un pò di ciccia.
Nel frattempo grazie anche a ciò che ho letto dei vostri messaggi, mi sono venuti alcuni dubbi sulla terapia del dolore che era in atto e mi sono confrontata con il suo medico: stà per sostituito il durogesic con lyrica speriamo così di controllare meglio il dolore.
Martedi mattina ho presentato la domanda di invalidità, e incredibilmente ieri è stata convocata per la visita, ma lo stupore e il pensiero in positivo sono finiti lì La presidente della commissione ha tenuto un atteggiamento da sberle per tutto il tempo (dai 2 ai 3 minuti) e ci ha rispedito al mittente con la dichiaraziane di documentazione incompleta da integrarsi con la relazione oncologica.
Avevo presentato la copia dell'ultima TAC, la biopsia, la relazione del suo medico curante e il calendario degli appuntamenti oncologici ... va bè, ho già richiesto ciò che serve, però quando sono uscita dall'ASL ho augurato a questa un forte cag .....tto per almeno 6 mesi, così forse potrà capire come ci si sente con certe malattie,........ anche se la mia mamma ha commentato dicendomi," non arrabbiarti, pensa a quanti imbroglioni si presentano e magari ottengono senza averne effettiva necessità".
Sono dispiaciuta per le brutte notizie di Myta.
Sono contenta per le novità di Nanni, Isa, Elly e se dimentico qualcuno perdonatemi.
Vi penso tutti, e siccome qui le novità non mancano mai, però qui voglio farvi sorridere, uscendo da un parcheggio con la mia macchina, ho urtato un merciapiede con i bordi in porfido e ....puffffff la mia gomma anteriore presentava un tatuaggio veramente invidiabile ma era completamente a terra.
Sono rimasta a piedi in centro a Salò, dopo attimi di puro panico, la mia casa è a 40 km, ero sola, non potevo chiamare nessuno dei miei, la mia macchina non possiede la ruota di scorta, ho trovato la soluzione a 3 km da un gommista, che impietosito mi ha montato una ruota provvisoria per poter tornare a casa E va beeeene così!
Abbraccio tutti e alla prossima.
Daniela

Cara DANIELA dice bene la tua mamma cerca di non arrabbiarti, anche se ti capisco benissimo e' praticamente impossibile!!
FRANCA A CASA!!!!!!
Benvenuto a GUERCINO anche la mia storia e' iniziata all'eta' di 49 anni e vedo che siamo piu' di uno! non e' che il 49....
La mia tac rimossi gli ultimi dubbi e' stabile, ne riparliamo il 26 febbraio, ma questa volta non mi viene di esultare, il mio pensiero va ad altri........
Buona giornata a tutti Erminio

Ciao Guercino.....benritrovato !!! Noto che il nostro " medico ufficiale" Nanni ti chiede subito maggiori delucidazioni circa il completo quadro clinico.....meglio di lui non c'e' nessuno per darci delle buone dritte come anche Franco, Erminio e tanti altri ancora!!!!

Franca che bello saperti a casa!!!

Elly finalmente almeno per il momento ti sento piu' sollevata......forza e coraggio che con un po' piu' di ottimismo forse forse le cose andranno un tantino meglio!!! Lo sai.....ti sono sempre vicina....anche se non geograficamente, ma con il cuore sempre!


Un abbraccio grande grande a Myta, Lorenza , Isa, Adriana, Monia, Daniela, Niky, Domenico, Tommaso, Manuela, Laura, Ernesta, Paola&Edo, e mi scuso con chi non ho nominato!

Ciao

Lucy

AUGURI DI BUON COMPLEANNO BOBO....



EDO E PAOLA

Come mai è ricomparsa la scritta rossa???
Ciao a tutti, benvenuto nella famiglia a Guercino, da quanto abbiamo letto nn ti sei fatto mancare nulla quanto a terapie, e purtroppo la malattia anche con te, come con molti di noi, è stata poco clemente.Che dire, con noi potrai condividere la tua esperienza e trarre qualche spunto dalla nostra, ma soprattutto troverai tante persone agguerrite più che mai e pronte a combattere insieme.. (e non è poco!!).
Auguri a Bobo per il suo compleanno, e congratulazioni a Erminio ed Elly per gli ottimi esiti dei loro esami.
Di noi parleremo un'altra volta..ora devo proprio scappare..
Ciao Franca, bentornata, ci sei mancata.
MATILDE, aspetto tue notizie...
Ciao a TUTTI

Ringrazio tutti per gli auguri per il mio 62° compleanno. Trascorrerò una piacevole serata con l’amico chirurgo che mi aiutato finora a tenere a bada il malefico. Mia moglie sta preparando una cenetta alla moda piemontese che sarà rallegrata da un bianco arneis, una bonardina allegra e infine un robusto nebbiolo del Roero.( scommetto caro Nanni che vorresti essere mio ospite questa sera) Ma il mio pensiero va a tutti gli amici della Piazza che in questo momento lottano con gli effetti collaterali e formulo per loro un in c..o alla balena propiziatorio.
Non scendo spesso in campo perchè da quando è iniziata la disavventura,or sono sei anni , vedo troppo spesso il bicchiere mezzo vuoto e non desidero rattristare con le mie elucubrazioni gli amici che,come Franco ed Erminio,riescono a vedere il positivo in ogni situazione.
Uno speciale saluto a tutte le donne del la Piazza!!

Un saluto caloroso di benvenuto all'amico Guercino!
ma qual'è il tuo vero nome? dove vivi? vedrai qui sarai veramente tra amici.

Piccolino 73 Domè mi fà piacere che hai deciso di far visita dal Bracarda,vedrai ti troverai bene, anche perchè oltre alla bravura, ha con se dei collaboratori veramente validi e professionali, io comunque ho accennato qualcosa di una tua visita.

Io sono stato proprio ieri in visita ad Arezzo ed ho avuto la fortuna di conoscere una persona veramente "fantastica" ! parlo del grande Tommaso che saluto e a cui ricordo che il nostro prossimo appuntamento è per il 9 Novembre.

Per tenervi informati sulla terapia Pazopanib dico che in generale tutto ok ,a parte la barba diventata bianca i valori pressori 150/85 e la creatinina a 2,09.
Chiedo al dott. Nanni un consiglio per tenere a bada la creatinina (oltre a quello di bere molto) sopratutto in vista di TAC.


Dimenticavo se può interessare ieri ad Arezzo il Dott. Sisani mi ha detto che in America,giovedì scorso, Pazopanib è stato approvato.

Un'augurio di buon ritorno a casa alla carissima Franca vedrai che da oggi in poi tutto OK!


Purpose
Cara Adriana la semaforina di cui parli la 3b (cosa vecchia)non è quella di cui parlo io la 3a di cui è stata annunciata la scoperta il 12 ottobre 2009 salutandoti ,ti riinvito di nuovo a vedere il filmato un'abbraccio.

Un saluto a tutti voi FREDDY.

TANTISSIMI AUGURI A BOBO. Comunque non preoccuparti di tediarci con le tue elucubrazioni. I tuoi pensieri e pareri sono comunque preziosi e per quanto negativi non scalfiranno il mio ottimismo.
Franca ben tornata a casa... Ma che fai scappi da Massimo???
Guercino benvenuto tra noi, anche se benvenuto è una parola grossa, ma tantè... parlaci di te e delle tue esperienze, saranno molto utili a chi dovrà affrontare un eventuale cambio di terapia così come mi auguro tu possa trovare utili consigli in queste pagine.
Anche a me non è mai capitato di dover aspettare l'esito della tac per ricevere le pastiglie. Il medico me le ordina quasi automaticamente. Altrimenti dovrei fare una tac al mese!!!!!
Sono felice per l'esito della tac di Erminio e molto di più per quella di Pasquale. Non ho capito bene: ma non si vedono più metastasi??? Se fosse così sarebbe meraviglioso: è la dimostrazione che con il sutent non serve tanto la quantità quanto la continuità dell'assunzione come diceva la giovane assistente del mio oncologo.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco

TANTI AUGURI A TE, TANTI AUGURI A TE, TANTI GIORNI FELICI, TANTI AUGURI A TE. Ciao BOBO, ancora perlomeno 60 di questi giorni, sai non voglio esagerare nell'ottimismo.

Allora, torniamo a noi, stasera sono andata dal mio medico condotto per fargli leggere la lettera di dimissione provvisoria e per ringraziarlo di tutto quello che ha fatto nel momento critico, non ci crederete ma era commosso, mi ha detto, in 40 anni che sono medico non è mai successo che una paziente che dal pronto soccorso lo avesse chiamato per tranquillizzarlo, infatti io appena mi sono ripresa, l'ho chiamato perchè quando ero sulla barella dell'ambulanza si raccomandava di correre correre perchè il mio cuore aveva deciso di smettere di battere e lui era molto spaventato, perciò a me è sembrata una cosa normale chiamarlo. Vebbè anche questa è andata.

ERMINIONE, sei un leone, un'abbtraccione a te e SUSY per condividere la gioia del risultato tac

FRANCO, non ci penso nemmeno a scappare da MASSIMO, e dove lo troverei un'altro come lui, sai quante telefonate dovevo fare per farlo stare tranquillo???????Dieci al giorno, la prima alle 5,30 l'ultima alle 22.

FREDDY, il sistema migliore per far abbassare la creatitina prima della tac, sarebbe poter fare qualche flebo, se tu avessi la possibilità di fartele a casa, e naturalmente appena fatta la tac a me di solito mi fanno un litro di fisiologica.

TOMMY, baci baci a te e alle tue principesse.

DOMENICOOOOOO, fammi sapere quando vai da BRACARDA, potremmo trovarci

GUERCINO, ci dici come ti chiami

MYTA, un grande abbraccio a te a GIAM e piccola.

ISA, cara baci baci a te al DON e alla campionessa.

ADRIANA, PAOLA EDO, MATILDE, ROSA, LIDIA, ERNESTA, DANIELA, ELLY evviva per il risultato, LUCY, MONIA, NANNI un grande abbraccio da condividere con tutti quelli che in questo momento mi sono sfuggiti. MA QUANTI SIAMO

Non so bene se e' oggi, o se era ieri e mi scuso con PAOLA per essermi dimenticato il suo compleanno (sai l'eta'!) ma permettimi di rimediare subito cara PAOLA ti faccio i migliori AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!
Un grande abbraccio.

Erminio

TANTI AUGURI IN SUPER RITARDO A BOBO E A PAOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sono felicissima per l'ottimo risultato di PASQUALE (Evvvvvvaiiiiiii!!!!)

e sono strafelice per il rientro di FRANCA a casa dolce casa!!! perché casa Casciana dev'essere proprio di una dolcezza infinita!!!!!


Benvenuto a GUERCINO, anche se questo nick mi fa un pò impressione, ma come ti è venuto in mente, cosa ti ha ispirato?!Raccontaci, ti prego!

Chi faceva una cenetta piemontese, fa benissimo! Io domani parto per la Valle d'Aosta con un matrimonio alle ore 15.00 a Pont S.Martin, dovuto organizzare una 48ore di turni dal Don, ma come si suol dire, "ho transennato l'area", quindi dovremmo essere tutti tranquilli e a posto. Ho anche l'influenza miei cari, quindi speriamo in bene.

Dolce notte a tutti, vado di fretta, restano poche ore di sonno e un gran mal di schiena in compenso! Un grande abbraccio, ci sentiamo al ritorno.Isa