Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Innanzi tutto un felice onomastico a tutti i LORENZA LORENZO E LORENZINI VARI, stanotte proverò a vedere una stella cadente e già tutti sapete cosa può essere il desiderio, SOLO ED ESCLUSIVAMENTE IL DONO DELLA SALUTE PER ME E PER TUTTI.

Caro DOMENICO, condivido in pieno quello che mi dici, ma sappi che prima di essere una moglie, una mammma, una sorella ammalata, sono stata una figlia con una mamma ammalata, perciò capisco tutto quello che tu provi e quello che provano i miei familiari.
E' vero che una buona parte della forza che troviamo per affrontere questa lotta con il mostro viene da voi che ci state accanto, e credimi noi facciamo il possibile e anche l'impossibile, tu sapessi quante volte io, e sono certa anche tutti gli altri, nelle giornate no, facciamo finta di niente per potervi vedre sereni. Altrettanta la tristezza di quando andiamo a ritirare i responsi e non vanno bene, oltre alla nostra paura c'è il dolore di doverlo comunicare agli altri.
Comunque ringrazio DIO di avere una famiglia accanto che mi stà vicina e mi sostiene in questa lotta.

E SICCOME NON SIAMO SOLI, QUESTA LOTTA NOI LA VINCEREMO


MONIA MYTA siamo tutti in trepidante attesa.


PER TUTTI GLI ALTRI CHE NON STO' A ELENCARE, UN BACISSIMO


P.S. A CASCIANA TERME, DOVE IO ABITO, IL 22 AGOSTO C'E' LA FINALE DI MISS TOSCANA, CHE MI ELEGGAMO ME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
VI FARO' SAPERE

Comincio io..poi spero arrivi anche Monia
E' andata meno peggio di quanto pensassimo anche se le notizie non sono proprio confortanti.
In breve: aumento dimensionale di un linfonodo iliaco a destra e comparsa di una piccola metastasi ossea a livello del pube a sinistra, documentata anche dalla Tac, e già avvertita da Gianmario per comparsa di dolore continuo nella deambulazione. Si prosegue con il Sutent, il nostro oncologo ha dato il consenso per le vacanze a patto che domani mio marito faccia una flebo di Zometa con relativo controllo di creatinina e calcemia, ed al nostro ritorno è previsto un ciclo di radioterapia sulle suddette nuove lesioni, che faremo nello stesso centro in cui siamo già stati e dove sappiamo c'è un professore molto preparato ( è un pò lontano da casa ma affrontiamo il tutto volentieri pur di risolvere la situazione).
Grazie a TUTTI per il sostegno e la solidarietà, senza di voi sarebbe stato tutto molto più difficile..
Un abbraccio

Ciao a tutti.
Cara Myta, le notizie come dici tu non sono delle migliorissime, ma mi sembra di intuire che la voglia di combattere il mostro c'è, quindi....avanti tutta!!Siamo con te e con tuo marito, in tutti i modi possibili.

Franco: tu sei di Padova, è sempre disponibile la nostra casetta al Pian dei Resinelli anche se non sò, in termini di km, quanto disti, comunque sappilo...

Domenico: bellissimo il tuo racconto, che condivido di cuore pienamente. 1 perchè le tradizioni di famiglia vanno portate avanti, 2 perché è bellissimo lo spirito che vi anima e 3. perché ci insegnate che cosa vuol dire, ancora oggi, essere UNA FAMIGLIA. Grazie di questa bellissima testimonianza e cara Franca, anch'io ho avuto un papà ammalato in casa, quindi l'ho vissuto anch'io da figlia, ma tieni a mente che il poter scegliere di essere dei figli che stanno accanto ai genitori anche quando non sono in forma supersmagliante, è una scelta che non a tutti è sempre consentita...e quando non viene consentita, la sofferenza è di gran lunga maggiore...Per quanto riguarda invece Miss Toscana....IO VOTO PER TE!

Monia: Mancano notizie della tua visita, facci sapere!!! E grazie per l'invito, cercherò qualcosa che non sia troppo cattolico per rispetto verso tutti, soprattutto verso....Lorenza! Lorenza che oggi ho conosciuto a Tortona....

Descrizione del pomeriggio con Lorenza: Comincio con il dire che, quello che Lorenza appare sul forum e al telefono...è davvero Lorenza dal vivo. Oltre che una bellissima donna (nonostante l'assenza invisibile dell'intervento del parrucchiere), è anche una donna simpaticissima, generosa, di gran cuore, intelligente, tutto! Sono riuscita a regalarle un'anguria dopo una lotta interminabile con una Signora dove lei mi ha portato per comprare della frutta (delle pesche....BUONISSIME!). Per quanto riguarda il suo presunto ateismo, sottolineo che mi ha portata in chiesa, dove mi ha presentato il suo parroco, ovviamente con la scusa che IO avevo voglia di andare in chiesa! Le vie del Signore sono davvero infinite....Dulcis in fundo, quando mi ha riaccompagnata alla macchina....ci siamo beccate una di quelle grandinate....da far campare Tommaso di rendita per i prossimi anni a venire! Ma...e qui arriva il vero pezzo forte della giornata....rientrata a casa del Don (che pensava fossi nella vicina Milano a trascorrere il pomeriggio....), visto che lei ci aveva omaggiati di BACI DORATI (dei dolcetti BUONISSIMISSIMI di Tortona).....ebbene udite udite.......IL DON L'HA CHIAMATA SUL CELLULARE!!! Praticamente credo sia cascata dalla sedia, pronta ad una confessione on-line! Ora, cara Lorenza, puoi testimoniare che oltre a Domenico, anche il Don esiste! Grazie di cuore di questo bel pomeriggio trascorso in amicizia.

La nostra visita oncologica (perché oggi c'eravamo pure noi!) è andata bene, nel senso che: la gamba va meglio, gli esami del sangue andavano bene,ha certificato che le piaghe si sono tutte chiuse (è stata una dura battaglia, ma almeno questa, è andata!) e la nuova visita con esami del sangue e ...RX Torace (e qui il gioco si farà duro...) è per il 28 agosto. Data nella quale, si spera, il Don potrà iniziare con il Nexavar. Io ho cercato di fare la saputella(non ci è cascato molto il nostro oncologo che oramai ha capito che ho tanta buona volontà ma poco sale in zucca!), mi ha detto che:
1. Avastin e Interferone ce li siamo giocati con il Sutent perché sono farmaci di "prima linea"
2. Nexavar è di "seconda linea" quindi va bene
3. Everolimus (o come si chiamava l'altro) secondo lui, è un pò troppo forte per il Don.
4. Ho accennato al trapianto di cui aveva raccontato Franco, ma lui invece non ne aveva mai sentito parlare e lì mi ha, giustamente temo, scagazzata... come dire "scusi ma il medico sarei io, che c...o chiede sta qui?" ma sempre in modo molto educato e garbato, sono io ad essere un pò scurrile!

Stasera ho cucinato spaghetti con zucchine e gamberetti, risultato: spaghetti e zucchine buonissimi secondo il Don, ha lasciato tutti i gamberetti che naturalmente ho mangiato poi io...quindi stavolta sono qui io con la panza strapiena!

Un abbraccio a tutti, a Nanni in particolar modo che spero continui a leggerci, e per il numero da dare al caro Domenico con l'impermeabile per giunta in stazione.....direi....il 31! Isa

Certo non eravamo ad Ortisei, a Rimini o alla Bandita ma sono molto felice di aver incontrato Monia! ci siam viste oggi al bar dell'ospedale, dopo consulto con suo oncologo di fiducia.
Non vi anticipo risultati del consulto perchè immagino che appena può lo farà lei.
Comunque è una davvero tosta. Leggendo i suoi ultimi post è emerso che sta attraversando un momento di sconforto e di giustificata confusione, ma vi assicuro che è una gran combattente

Monia, son contenta che ci siamo materializzate!! Non perdiamoci di vista, tutto sommato siamo così vicine

state tutti con il naso in su a veder le stelle? vi auguro di vederne tante tante tante

buona serata
ern

Myta, avevo perso il tuo post...
son contenta di quello che scrivi
da tutta questa esperienza mi sembra di aver capito che sin quando si prosegue con il sutent, vuol dire che le cose tutto sommato stanno funzionando.
Buone vacanze, un saluto al Gian e tienici aggiornati

Ma con tutte ste partenze, qui in piazza chi rimane?
Mica mi vorrete lasciare sola?

ern

Questa Piazzetta sta diventando un focolare di incontri! Bellissima questa cosa!!!

Monia è tosta, tostissima, hai proprio ragione!!!!

Volevo sottolineare una cosa, tu hai scritto "fin quando continuiamo con il Sutent, vuol dire che le cose funzionano" (o qualcosa di analogo...) ecco io, nel mio piccolo, ci tenevo a dire che anche quando non continuiamo con il Sutent, le cose funzionano perché....si cambia farmaco! Per fortuna, ci sono anche altre alternative e confido nel fatto che, andando avanti nel tempo, ne escano pure altri!

Un abbraccio grande, sono contenta che oggi sia stata una giornata di incontri non solo virtuali! Isa

Sono vicino a Bobo e Peppe...
Auguri a Lorenza e Lorenzo
oggi flebo di Avastin
per ben 6 giorni sono fuggito...in mare.
come zavorra...non riesco a essere d'aiuto in barca ma senza tv.computer e cellulare spento...mi sono dato una ricarica psicologica.
devo assimilare tutto quello che avete scritto...grazie comunque per avermi fatto sentire il vostro affetto.
in verità mi siete mancati con la vostra partecipazione e la vostra vicinanza.
discussione odierna in oncologia:farò a breve una r.m.n.
con un pò di calma cercherò di aggiornarvi facendo il punto della situazione.
un abbraccio e un caro saluto a tutti gli Amici
nanni.

BENTORNATO NANNI, sono felicissima di vederti di nuovo con noi, ci sei mancato, ancora piu' felice della tua fuga in mare, un grosso in bocca al lupo per i controlli.

MONIA MYTA, tutto sommato i risultati non sono del tutto negativi, anzi, forza e avanti.

ISA, capisco benissimo cosa vuoi dire, noi eravamo 5 figli e si bisticciava se uno ci stava di pìu perciò ci si ritrovava anche in tre per volta a fargli le nottate per non perdere nemmeno un attimo della sua presenza.

Continua la mia invidia per tutti gli incontri, VORREI CONOSCERVI TUTTI.
INTANTO INCONTRERO' PRESTO ERMINIO E SIGNORA.
ERMINIO CONTROLLA MESSAGGIO SU FORUM

DOMENICO IL MIO NUMERO E' 49

FRANCO HAI PROVATO CON LA CROAZIA???????

BUONANOTTE A TUTTI FRANCA

Matilde libera un po' di spazio sui messaggi privati!!!!

grazie di cuore nanni, io sarò sempre con voi e scriverò nel forum anche se la mia amata è andata a miglior vita. Voglio informarti che nella santa messa esequiale di mia moglie le offerte raccolte le ho fatto devolvere alla ricerca sul cancro.

Un ciao a tutti quanti! un augurio, anche se in ritardo a Lorenza

allego una ricerca e relativo link per chi volesse prendersi qualche minuto per informarsi

Vitamina D, una medicina solare PDF Stampa Mail
Scritto da Dr Francesco Perugini Billi
martedì 21 luglio 2009
Sul fatto che il sole provochi il cancro della pelle non tutti sono d’accordo (www.takeonit.com). Anzi c’è chi dice che a provocarlo siano i moderni filtri solari chimici e un eccesso di oli polinsaturi nell’alimentazione. Sempre più numerose sono invece le conferme scientifiche che la vitamina D, prodotta dal nostro corpo proprio con la luce del sole, sia straordinariamente protettiva nei confronti di numerose malattie, non ultimi vari tipi di tumore.



Cancro
Secondo una recente ipotesi i tumori sarebbero causati non tanto da una mutazione genetica, ma quanto da una incapacità da parte delle cellule di continuare a stare insieme, di riconoscersi in un'unica individualità tissutale. Il primo evento è una perdita di comunicazione cellulare, causata, tra l’altro, anche da una carenza di vitamina D.

Anche se questa teoria non ha ancora ricevuto conferma, almeno 200 studi epidemiologici e circa 2500 studi condotti in laboratorio hanno indagato e confermato la correlazione tra carenza di vitamina D e cancro. Alcuni di questi studi sono giunti alla conclusione che più sole prendiamo, maggiore è la produzione di vitamina D e minore è la possibilità di ammalarci di cancro (www.sciencedaily.com). La vitamina D è in grado di proteggerci da almeno 16 tipi di cancro (articles.mercola.com).

Vediamo alcuni di questi studi:

- una ricerca tedesca ha mostrato che con livelli più alti di vitamina D nel sangue il rischio di tumore del colon si riduce del 60% (Aliment Pharmacol Ther, 2009 Apr 16);

- lo stesso è stato dimostrato per il cancro al seno e alla prostata (Clin J Am Soc Nephrol, 2008;3:1548-54).

- un altro studio è giunto alla conclusione che livelli insufficienti di vitamina D sarebbero responsabili di migliaia di morti premature tra la popolazione (Am J Pubblic health, 2006;96:252-61);

- alti livelli di vitamina D sono in grado di ridurre il PSA (marcatore tumorale) nell’80% dei pazienti tumorali affetti da tumore alla prostata (Urol Onc, 2003; 21:399-405);

- l’assunzione di vitamina D è anche in grado di rallentare la progressione del tumore del seno (J Clin Pathos, 2006;59:1334-6);

Il Dr William Grant, uno dei massimi esperti internazionali di vitamin D, afferma che livelli ottimali di vitamina D tra la popolazione potrebbero ridurre l’incidenza di cancro, a livello mondiale, del 30% ogni anni, cioè 2 milioni di persone eviterebbero così di ammalarsi di tumore (articles.mercola.com).


Malattie cardiovascolari
La vitamina D aiuta a prevenire a mantenere sano il nostro apparato cardiovascolare:

- uno studio ha preso in considerazione la relazione tra pressione sanguigna e livelli di vitamina D in 1739 adulti. Quelli con bassi livelli di vitamina D avevano un rischio di accidenti cardiovascolari superiore del 62% rispetto a quelli con altri livelli di questa vitamina (Circulation, 2008; 117:503-11);

- bassi livelli di vit D sono associati a disturbi perifrici arteriosi e occlusioni delle arterie (Arterioscler Thromb Vasc Biol, 2008;28:1179-85);

- la vitamina D regola il sistema renino-angiotensina, che gioca un ruolo importante nell’ipertensione (Kidney Int, 2005;68:1973-81).

Pare che la vitamina D protegga l’apparato circolatorio riducendo l’infiammazione, che ormai è da molti considerata la principale causa delle malattie cardiovascolari, con buona pace della Teoria Lipidica (colesterolo/grassi saturi = infarto).



Diabete
E’ noto che la vitamina D influenza la glicemia, il rilascio dell’insulina ed una sua carenza è associata allo sviluppo del diabete I e II. (Prim Care Diabetes, 2009 Apr 21; Diabetologia, 2005; 48: 1247-57):

- in uno studio finlandese ha seguito per 30 anni oltre 12.000 bambini e ha mostrato che tra quelli che assumevano regolarmente integratori di vitamina D l’incidenza di diabete I era più basso (Lancet, 2001;358:1500-3);

- uno studio, sempre finlandese, ha paragonato adulti con bassi e alti livelli di vitamina D, mostrando che tra quelli con i livelli più alti il rischio di diabete si riduceva del 70% (Epidemiology, 2008; 19:666-71);

- uno studio inglese ha preso in considerazione 3262 adulti tra i 50 e i 70 anni e ha scoperto che il 90% aveva bassi livelli di vitamina D e il 42 % manifestava la sindrome metabolica, una combinazione di malattie cardiovascolari, diabete e soprappeso (Diabetes Care , April 14, 2009).


Altri disturbi
Numerosi studi mostrano che la vitamina D potrebbe essere utile in diverse malattie associate a bassi livelli di questa vitamina, come l’ictus, la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide, le malattie infiammatorie intestinali, le periodontiti, la degenerazione maculare, l’asma, il Parkinson, la depressione, la schizofrenia, l'influenza e la tendenza a contrarre infezioni (J Alzheimers Dis, 2009; 17:151-9; J cell Biochem, 2008; 105:338-43; Curr Opin Allergy Clin Immunol, 2009; 9:202-7; J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009 Jul;80(7):722-9. Epub 2009 May 21; Schizophrenia Research April, 2004;67(2-3):237-45); Biochemical Pharmacology Volume 70, Issue 11, 25 November 2005, Pages 1642-1652; Alt Med Rev Vol 13, Number 1, 2008)



Sole e integratori
La vitamina D di cui abbiamo bisogno viene prodotta dal nostro corpo se ci esponiamo al sole. Pare che siano sufficienti 10-15 minuti al giorno di esposizione al sole diretto per garantirci un buon livello di vitamina D (BMJ, 2003; 327:1229), a patto che non usiamo creme con filtri chimici, per lo più tossici e pericolosi. Con il sole possiamo produrre fino a 20.000 UI (unità internazionali) di vitamina D al giorno.

Durante l’estate ovviamente i nostri livelli di vitamina D aumentano, mentre con l’inverno tendono a diminuire. Per coloro che per varie ragioni, e tra questi ci sono anche bambini e ragazzi, non prendono sole a sufficienza è possibile considerare l’assunzione di integratori. Una media di 2000 UI di vitamina D3 (colecalciferolo) al giorno potrebbe essere sufficiente (nei bambini partendo da 800 UI e negli adulti raggiungendo quantità pari a 10.000 UI) – è bene comunque consultare un medico per valutare i dosaggi più appropriati . La vitamina D la assumiamo anche con alcuni cibi, come latte, yogurt, uova, pesci grassi, ma in quantità (circa 250-300 UI, massimo 1000UI) non sufficienti per il nostro benessere

relativo link:
http://www.dottorperuginibilli.it/

Franco, ieri ti ho consigliato la croazia pensando che non e' cosi' distante, comunque la toscana e' ancora piu vicina, se ti interessa un bel paesino termale tranquillo ma vicino a tutti i maggiori centri, pisa firenze livorno volterra ecc ecc. Fammelo sapere, ci penso io a trovarti un posto, se poi accetti le mie due camere singole, sei gia'sistemato.

Fammi sapere, ciao franca

Grazie Franca, la Croazia è la prima meta in cui ho cercato ma non trovo nulla di libero, piuttosto ora mi rivolgo verso il lago di Garda...... Per quanto riguarda le terme non credo che facciano al mio caso, la pressione alta non le consiglia.. grazie per l'offerta. Nanni felice di averti trovato ritemprato. Marco aspetto le novità. Myta vedere sempre il bicchiere mezzo pieno fa parte del gioco ed aiuta tantissimo, un saluto a Gianmario. A tutti gli altri buone vacanze. Ciao a tutti da Franco

Siamo in partenza anche noi, domattina si va verso Reggio Calabria. Non ho un portatile per cui non vi leggerò per 15 giorni, ma le mie amiche Lorenza e Matilde mi terranno costantemente informata. Ieri prima flebo Zometa, abbastanza ben tolerata, stasera invece si inizia il 14° ciclo di Sutent, ed al nostro ritorno ci aspetta un bel ciclo di radioterapia...non c'è che dire, il programma è tosto...MA NOI LO SIAMO DI PIU'!!!!!!
Un abbraccio a TUTTI, ci risentiamo dopo le vacanze.

A tutti i vacanzieri....buona vacanza!
Un benvenuto a Elly, grazie per aver scritto e non solo letto! Ti prego, raccontaci anche tu qualcosa, se ti va.
Monia, sono contenta delle tue notizie e del bellissimo tono che intravvedo fra le tue righe!
Niky, grazie dei complimenti per le piaghe! In effetti, l'ultima era una dura sfida per me almeno...Però grazie, di cuore, del sostegno!
Franco, rinnovo la mia casa ai Resinelli se proprio non trovi niente di più vicino!
Grandine: ohilà, goditi il campeggio!!! Io ci sono stata...una sola notte, poi al mattino all'alba ho detto al mio moroso dei tempi " che fai, vai tu per primo in bagno?" e lui naturalmente ci è andato e in un battibaleno ho smontato l'odiosa tenda, impacchettandoci dentro malamente tutto (vestiti inclusi), sbattuto tutto in macchina e acceso i motori....MAI PIU! Però quelli che riescono a resistere, dicono sia bellissimo! Devo dire che neanche il moroso dell'epoca era un granché però...
Nanni: è stata una vera gioia ritrovare tue notizie, davvero....goditi il mare anche per noi!
Franca: io allora con la pressione bassissima, le guarderò da lontano le terme! Però vedrò te. Non è fattibile in questi giorni, ma ad ottobre, sicuramente, farò un salto, promesso!
Domenico: grazie per aver tentato, anche stavolta!
Myta:...ma tu sei TOSTISSIMA!!! Forza!!!!!!!!!Buone vacanze!

Un abbraccio a tutti, noi siamo sempre qui fino a Ferragosto e oltre, però il buonumore non ci manca, nonostante l'invidia per quelli che se ne vanno! Baci. Isa

Ragazzi scusatemi per i ritardo ma è stata una giornataccia. Una delle cose belle che mi sono successe oggi è già stata raccontata da Ernesta, che su di me ha un po' esagerato, visto che ho pianto per quasi tutto l'incontro!!!! Lei invece è una forza; da oggi la chiamerò Ernestina Peperina. Ern appena hai finito di lavorare (lavora anche durante le ferie!!!) ci vedremo con più calma, magari con i rispettivi "uomini della concorrenza". Si, perchè i nostri mariti lavorano nello stesso settore, ma per due ditte in concorrenza tra loro.
Per quanto riguarda la visita, vi spiego: secondo il doctor dovremmo cominciare con il cisplatino + Endoxan, ma poi abbiamo tante altre carte ancora da giocarci, compresa una cosa che non ricordo come si chiama, ma che in soldoni è la terapia del calore applicata alla zona malata. Insomma, a sentire lui è vero che abbiamo un po' di strada dura da fare, ma, appunto, ne abbiamo ancora per un po'!!!!!!! Io avrei voluto fare tutto subito, ma lui dice che poi dobbiamo tenerci qualcosa per gli anni a venire. Spero che abbia ragione. Conclusione: penso di affidarmi di nuovo a lui e di seguirlo nel suo programma, almeno fintanto che ciò avrà senso. Poi, se sarà necessario, mi giocherò la mia ultima carta con l'ormai noto "piano B".
Si comincia il 24 e 25 (infusione di 1/2 dose al giorno) perchè mi ha concesso una settimana di vacanza!!!
Isa non volevo dire che devi evangelizzarci, ma così come a qualcuno piace citare il verso di una canzone, se tu trovi un versetto da qualche parte che ci rappresenti o che faccia al caso nostro, perchè no!!!!!! Questo non vuol dire che a chi non piace cosa scrive Jovanotti, non possa dire "non siamo così soli"!!!!
Tanti auguri anche da parte mia a Lorenza. Oggi il mio secondo nipotino festeggia il suo primo compimese ed il suo primo onomastico: spero che questo nome lo renda forte, tenace e combattivo, ma anche simpatico, estroverso e altruista come la nostra Lorenza.
Myta che dire: c'è da lottare e lottiamo, ma per il momento, visto che ci hanno "concesso" di andare in vacanza, proviamo a "riposarci la mente" e a ricaricarci per continuare appena rientriamo. Un forte abbraccio e te e a Gian e buone vacanze.
Paole e Edo ho portato il saluto al mio doctor del vostro dottor Camillo ed ha subito pensato che fossi stata a Pavia da lui, poi ho provato a spiegargli la solidarietà che si è scatenata nei miei confronti, ma l'ho visto incredulo!!!
Tommaso gli ho anche detto dei protocolli dei farmaci similio al Sutent, ma dice che per ora non ha senso giocarsi una carta che è appensa stata scartata dal fisico stesso, poi si vedrà!!!!
Insomma ragazzi, credo di essere abbastanza convinta e daccordo, con mio marito, si riparte da Teramo!!!!!
Grazie davvero a tutti voi, siete stati indispensabili per aiutarmi a capire ed a scegliere. Lorenza, credo che la pancia in questo caso mi sia tornata utile!!!! Buona notte a tutti e, per chi è dove non ha piovuto, bona notte stellata.

Nanni vedo solo ora il tuo messaggio. Sono felice di vederti. Credo che dal mare le stelle saranno state bellissime!!!!