Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Per Rosanna, quando ho presentato alla commissione per l'invalidità, insieme alla documentazione, il foglio rilasciato dall'oncologa ed indirizzato al mio medico curante sugli effetti collaterali, non l'hanno preso in considerazione e quando ne ho parlato hanno detto che se si teneva conto del bugiardino, si veniva matti.
No comment!!!!

...in attesa della TAC siamo tutti in ansia , papà è un pò demoralizzato e noi facciamo tutto , ma tutto quello che possiamo per tenerlo con lo spirito positivo ... alcuni giorni fa aveva forti dolori nella zona renale , oggi un pochino meglio , mal di stomaco e difficoltà nella digestione ci accompagnano sempre ... incrociamo le dita e speriamo che ci diano l'appuntamento al più presto . ciao a tutti amici e benvenuto a ISA

Manu71: spero che avrete presto la data della tac...Le attese sono sfinenti e a volte, snervanti, soprattutto quando iniziano questi primi caldi afosi..

2525pet: Grazie delle tue parole...a volte mi dico che, forse, sarebbe meglio per lui avere qualcuno che oltre ai fiori, sappia qualcosa di più sulle terapie e le medicine! Però si vede che questo è quello che ha passato il convento...Ho visto cmq l'orario del tuo post...dopo il buio, ogni mattino, torna la luce...Ti penso.

Princessdaisy: un passo dopo l'altro...Ti ricordo insieme a tuo papà

Purpose e Grandine: Trovo ALLUCINANTE il discorso dell'invalidità. Anche Elena, quand'era sulla sedia a rotelle...non era stata giudicata invalida! Poi tutti quelli che hanno il pass di invalidità delle auto...sono sempre molto poco invalidi!!Mah...

Venerdì mattina andiamo a Casale a portare l'esito della tac. Vedremo cosa ci diranno. Oggi esami del sangue (ma quelli in genere vanno bene). Un passo alla volta, il cammino è lungo. Mi ricorda molto quando andavo in montagna con mio padre, cosa che detestavo perchè non mi piaceva camminare. Allora partivo in quarta, arrabbiatissima, pensando che così sarebbe finita prima quella pizza di gita. Poi ovviamente, rimanevo spompata e distrutta dopo poco. Ho imparato a camminare...con calma..e ad avere pazienza. Ad accettare di mettere un piede davanti all'altro, per non inciampare.

Buona giornata...

B]Purpose[/B],ci sono delle persone veramente stupide, chi si e' permesso di risponderti in quel modo dovrebbe assumere il sutent per 2 anni per poi descriverne gli effetti collaterali. Non si augura mai il male a nessuno,ma un medico come quello che forse avrebbe il compito in alcune situazioni di incoraggiare un malato che non e' li per tentare di rubare niente a nessuno deve stare un po' di tempo in purgatorio. Come dice Rosanna,molte volte il male ci rende migliori!!
Franco e Rosanna,ho visto l'orario dei vostri post. Vi capisco molto bene e spero che presto il Signore vi regali qualche ora di sonno in piu'.
Erminio,bene per la vostra gita nell' Appennino, dove di bello?
Buona notte a tutti !!!!!!!![

Buona notte a tutti gli amici. Eccomi ancora una volta qui, nottambulo aggirarmi tra le panchine vuote di una piazza desolatamente e fortunatamente deserta. Cara Adriana, purtroppo la madre degli imbecilli è stata troppo spesso, è e sarà sempre incinta. Sembra che le persone più stupide ed insensibili facciano a gara per incontrarti. Cara Rosanna per fortuna, spero, a te non andrà così; almeno il tuo medico di base sembra volerti venire incontro. Purtroppo non dare per scontato il fatto di essere sulla carrozzina per essere dichiarata non autonoma!! Ho una conoscente che non è stata dichiarata invalida al 100% nemmeno ora che è in rianimazione, attaccata h24 al respiratore con l’ossigeno!! Per quanto riguarda Paolo e la cura con lo Zometa non so nulla di più: doveva continuare a farla per curare delle meta all’osso iliaco dx e vertebre. Non si è fatto più sentire……
Sono sicuro che prima o poi questa sofferenza finirà e torneremo a dormire regolarmente, seguendo orari “normali”; fino ad allora accontentiamoci di quello che viene con calma e, possibilmente, serenità. Sono sicuro che, oltre a trovare il pc sempre libero dai figli, guardare qualche cavolata alla tv e leggere qualcosa di interessante, anche questa situazione offra dei risvolti positivi: ci permette di riflettere con calma ed in modo distaccato sugli eventi che ci stanno cambiando la vita, sulla malattia che vorrebbe stravolgerci il modo di vivere e sui rimedi da escogitare per non permetterglielo, sul trovare il modo migliore per vivere nel migliore dei modi….
Cara Isa, dai tuoi post traspare una dolcezza unica ed una bontà d’animo ammirevole. Il tuo amico Don…. è estremamente fortunato ad averti al suo fianco in un momento della sua vita così travagliato e difficile. Non mi è molto di conforto conoscere il rabbino del Sinedrio Nicodemo, anche se i motivi del suo nottambulismo erano ben diversi. Anzi la sua vicenda aggiunge le sue incertezze alle mie e mi fa scoprire che le mie certezze sono nulla. La domanda che pongo è la stessa che lui ha posto circa 2000 anni fa e la risposta avuta mi fa sentire ancora più piccolo e permeato dai pregiudizi che la società odierna ci impone.
Tommaso sono contento di sentirti pimpante e carico di aspettative. Ad Erminio auguro un buon fine settimana con moglie e nipotino al seguito, buon divertimento.
Ora vi lascio, ho fatto il pieno di gocce e pero di riprendere sonno “tranquillamente”. Buona notte a tutti da Franco

Finalmente si inizia il conto alla rovescia per la fine del ciclo!!! Stavolta ci hanno fatto impazzire i piedini,sono letteralmente a pezzi soprattutto il destro Stamattina siamo andati per il mitico contrassegno auto che aveva avuto per un anno e,dopo che il medico di base(spazientita per questa burocrazia assurda) ha sottolineato nel certificato PATOLOGIA IRREVERSIBILE ce lo hanno concesso vita natural durante (speriamo che duri!). Avevo chiesto se qualcuno di voi ha manifestato allergia al contrasto tac o se qualcuno fa comunque una preparazione preventiva data la frequenza di questo esame,ma non ho ottenuto risposte da nessuno,pertanto ve lo chiedo cortesemente un'altra volta. Grandine,cosa giri a Marina di Grosseto?Non è proprio un gran bel posto! Comunque penso proprio che tu sia passato davanti casa mia. Un bacione a tutti e un abbraccio

Buonasera cari amici,sarò breve ma questa mattina mi son alzata con un immane desiderio di leggervi e farvi sentire la mia vicinanza anche se solo con qualche rigo, ma una volta che ero sul finire del post patatrak! s'è spento il pc...e delle mie righe nessuna traccia più...poco male direte Voi....però anche quando nn scrivo nn penserete mica che nn vi leggo????? Altrimenti sareste in errore ,siete troppo parte integrante di me..e quando apro e leggo che :Franco nn dorme per la tosse,a Marco i pidonzoli che gli fan un gran male,per Edo la tac tarda ad arrivare e sappiam bene cosa vuol dire per chi attende..il papà di Manu ha dolori.Ern e Prinss il loro papà con pretuberanze,Nanni con le applicazioni e il magro pensiero sul farmaco sostituto anche se son certa che la sua esperienza lo porterà oltre e ancora una volta riuscirà a tener a freno il malefico!Scusateci sentiremo a puntate, mi han chiamata a presto !buonasalute a tutti!!Maty

Cara ISA previsioni di fine sutent purtroppo non ce ne sono dobbiamo conviverci chissa' fino a quando o perlomeno fino a quando non perdera' efficacia,ma allora dovremo passare ad altro.Speriamo davvero che venga fuori qualcosa che ci liberi da questa schiavitu'.TOMMASO il paesino si chiama Ponteccio non c'e' niente, castagni secolari,aria buona e anche una buona cucina.Tornero' a leggervi domenica sera,un caro saluto a tutti.
Erminio.

MATILDEEE... MA CIAOOOOO!!! :)

Ciao a tutti..ciao Franco, ci siamo....
ma ci credi se ti dico che ci manca il tempo?.... non siamo riusciti a leggere tutti i post..ne ho almeno una decina che mi aspettano ansiosi ...domani mi faccio una bella stampa così inganno il tempo quando ho dei buchi durante la pausa pranzo.....
sabato e domenica eravamo al lago e lunedì siamo andati a Pavia per visita + esito tac...
i giorni scorsi aspettavamo con ansia la telefonata dal reparto... ma non arrivava... "ehccecredo" ..il referto è rimasto (dimenticato) in radiologia fino al nostro arrivo.. lunedì....!!!!!!!!!
Edo non voleva chiamare perchè non voleva infastidire nessuno...invece .... quando siamo arrivati il Dott. non aveva ricevuto ancora nulla...è andato quindi a prendere l'esito.. dopo una ventina di minuti, guardando un po' i muri..il pavimento..i tetti.....le persone che passavano...è arrivato.... l'ha controllato e ci ha detto che la situazione sembrerebbe stabile poi guardando bene ha notato che ci sono refertati dei linfonodi in più che nelle precedenti tac (fatte all'ospedale di Busto A.) non venivano menzionati.
Controllate le lastre vecchie secondo lui erano già presenti...
aspettiamo confronto, dovrebbero darci esito entro fine settimana.. speriamo.
Beh..direi 2 belle settimane di angoscia!!!

Diamo il benvenuto anche noi a Isa, sembri proprio una donnina a modo...disponibile e soprattutto buona d'animo...

Ern per quanto tempo dovete aspettare? nel frattempo Severino non puo' assumere nessun farmaco antiangiogenetico?

Lorenza e Cris li abbiamo sentiti lunedì sera e stanno bene.. sono fuori porta ..forse tornavano oggi.. o domani...non ricordo..!

Tommaso, Simonetta grazie per l'interessamento.. ieri abbiamo prenotato l'hotel a Villasimius alla fine di Agosto...!!

Lauretta ma la tua dolce mammina assume il 50 o il 37.5 ???

un abbraccio a tutti e soprattutto BUONA NOTTE A ROSANNA E FRANCO!


Paola

Buona notte a tutti gli amici della piazza. Anche oggi, piano piano e sottovoce (alla Marzullo), vengo a leggervi e ad incontrarvi.
Finalmente ho avuto notizie da quei due giramondo ed indaffaratissimi di Paola ed Edo. Coraggio Paola, vedrai che la tac non dirà nulla di nuovo, i linfonodi si ingrossano, si sgonfiano…., vanno e vengono sulle lastre come passanti sulle fotografie che scattiamo davanti ad un bel monumento. Aspettiamo fiduciosi il confronto ed il referto di fine settimana.
MATILDE!!!! Che piacere immenso sentirti. Spero che tutto proceda per il meglio e che i tuoi vari impegni ti consentano di farti sentire più spesso e farci godere della tua piacevole compagnia. Un abbraccio particolare da chi ti vuole bene.
Orbene Rosanna, se hai la 104, con la connotazione di gravità ai sensi dell’art.3 comma 3, perché non ti danno il tagliando per la macchina? In quale invisibile piega o risvolto burocratico si sono persi i cari VV.UU. di Bari? Spiegami come possono convivere due elementi così diversi tra loro: uno tranquillo, riflessivo, riservato ed allo stesso tempo sanguigno come un toscano delle colline più belle della sua terra, con una solare, attiva, mediterranea, caparbia ed esplosiva pugliese? Quale compromesso avete escogitato per andare d’accordo? Comunque hai ragione, la Puglia è una bellissima terra, è una perla che non sfigura per nulla nello scrigno di bellezze che è tutta la nostra Italia.
Giulietta cara, nessuno ti ha risposto in merito all’allergia al mezzo di contrasto perché, evidentemente, nessuno ha avuto esperienze in tal senso. Sono 9 anni che faccio tac di cui l’ultimo anno nuovamente con cadenza trimestrale. Ho fatto tac con mdc con cadenza mensile per circa un anno, dopo per un altro anno con cadenza trimestrale. Non ho mai avuto problemi. So di alcune persone, seguite allo IOV di Padova, che sono completamente allergiche al mezzi iodato ma, con opportuna preparazione (piuttosto lunga) riescono a fare le tac con regolarità e senza problemi. Andrà così anche per Marco. Anche a me, stranamente, sono il piede e mano destri che danno particolarmente fastidio con le bolle e piaghette. Ci sarà una spiegazione???
Infine un caro saluto, con tanta invidia, ad Erminio che, nonostante i cicli a dose completa, riesce sempre e comunque a concedersi delle piacevoli interruzioni dal solito tran-tran giornaliero fatto di pastiglie, tac, medici ecc. Buon divertimento, buone passeggiate per i boschi ed occhio ai cinghiali… sono buoni solo quelli in padella!!!
Bene, ora vi lascio, chissà che non si riesca a dormire. Buona notte a tutti da Franco

Ciao carissima, per quanto riguarda il mezzo di contrasto per la tac, io non ho una vera e propria allergia, ma siccome avevo la creatinina superiore a 1,50, è stato necessario fare un po' di preparazione che consisteva in... assumere il giorno prima, il giorno della tac e il giorno successivo il Fluimicil, poi prima e dopo la tac mi hanno idratata con flebo 500ml.
Tutto qui, ho poi rifatto gli esami del sangue per la creatinina ed era tutto a posto.
un abbraccio
Adriana

Ciao Giancarlo, ogni tanto appari su questo forum e ti sentiamo vicino anche se ci separa un oceano.
Leggere che negli USA consegnano i referti in due giorni, mi fà un po' rabbia, perchè noi siamo sempre quasi gli ultimi in tutto.
Mi viene voglia di trasferirmi .....
Tra l'altro, come fate con la sanità? Il sutent è anche dispensato? Come funziona?
Un abbraccio forte
Adriana