Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno a tutti cari Amici, penso alla tosse di FRANCO alle sue notti insonni, alle preoccupazioni di ERN e LAURA all'ansia di PAOLA E EDO alle delusioni di NANNI alle speranze di TOMMASO ai nostri favolosi LORENZA E CRISTIANO penso a tutti anche a quelli che non ho nominato e vi voglio BENE!.
Erminio.

Caro Franco,hai inviato il post ieri alle 04,59. Non e' che per caso hai una fidanzata che si chiama tosse e ti fa fare in mansarda le ore piccole?
Mettici tutta la forza e mandala via dalla tua casa questa tosse e scendi a dormire con la tua signora! Sei veramente forte Franco.
Erminio,sei veramente una cara persona.Lo avevo capito subito quando ci siamo sentiti per telefono la prima volta.
Domani vado a fare la visita a Bologna e così decideranno in quale cassonetto buttarmi,in quello organico o in quello della raccolta indifferenziata?
Chiaramente leggo i post di tutti ma siamo talmente in sincronia con i pensieri che andrei a riscrivere delle cose gia' dette da voi.
Riguardo al discorso ansia per il referto tac e' meglio sorvolare perche' soltanto l'attesa e' una cosa che ci toglie un anno di vita ed anche questa sarebbe una cosa evitabile se esistesse una migliore organizzazione.
Ciao a tutti,devo scappare perche' un cliente mi ha chiamato ricordandomi che e' da questa mattina che mi aspetta,ho dimenticato l'appuntamento(colpa della terapia,vero Erminio?)

Caro Tommaso,
hai ragione quando parli di cassonetti.
è una sensazione comune quando ascolti il corpo che...parla.
e,credo,sia la medesima sensazione che ti rende "vicine ed amiche"le persone che stanno provando anima e corpo nella stessa lotta.
scambiare esperienze comuni è quello che ci fa sentire sintonia immediata e reciproco riconoscimento.
sono molto più fortunato di voi,avendo la possibilità di guardarmi le tac "fresche" e di discuterle con il radiologo.
capisco quanto sia ansiosa e frustrante l'attesa.
per quanto riguarda le infermiere della radio...per non sbagliare ho portato mezzo sacco di cioccolatini,caramelle assortite,biscottini...mi irradiano con una dolcezza che non ti dico.
già che ci sono ho chiesto un centramento alla schiena e alla costola.
così mi giro e mi faccio dare una spruzzatina anche lì.
Caro Franco,
non credo Basso,coscienzioso e aggiornatissimo,sappia qualcosa di diverso sul Nexavar.le cartuccie a disposizione sono queste...e, secondo me,cerca di spararle al meglio
spero in Axitinib.c'è da sperare che, come ora per Everolimus,possa essere prescritto senza i vincoli della sperimentazione.
a TUTTI un caro saluto.nanni.

Cari amici, oggi visita di verifica per l'invalidità. Come al solito davanti ad una commissione in cui c'è quello che domanda, quello che scrive, quello che legge, quello che ti guarda e, questa volta, anche quello che ti visita. Non mi dilungo sulle domande, per lo più "stupide", del tipo: "ma adesso lo ha tolto il port??". Non capisco a loro cosa cambia, perchè avrei dovuto toglierlo e soprattutto con tutte le cose che mi potevano chiedere!!!! La cosa più brutta è che io continuavo a dire che dopo il fallimento delle chemio tradizionali, adesso sto facendo una terapia sperimentale e questi, mentre uno leggeva a voce alta le carte, l'altro mi chiedeva che lavoro facevo è c'era quello che ha impiegato 1/2 ora per capire come si scriveva "Sutent" (continuava a dire: ma qui c'è scritto "sutente"!!!). A nessuno interessava quello che volevo dire e cioè che se anche questo "sutente" fallisce sono nella m...da. Non capisco cosa valutano, visto che già nella precedente visita in cui scrivevano che "si ravveddevano i presupposti per sospendere l'erogazione" io stavo sotto terapia chemio. Più di questo non so cosa altro cercano per capire che una persona è ancora malata!!! certo è che non ho scelto di ammalarmi per scroccare all'INPS 200 e rotti Euro al mese!!!!
Cara Paola un saluto ed un abbraccio forte anche a te. Ti sono vicina in questo momento di attesa e ti capisco alla grande. Ti capisco anche quando dici che è dura rimanere tranquilli in questa pesante situazione. Voi ce la mettete tutta per darci coraggio e noi facciamo di tutto per non farvi preoccupare tanto!!! E' una situazione brutta per tutti, ma, secondo me, chi resta, bene o male, in un modo o nell'altro, va avanti. Pertanto, cerchiamo di restare tutti!!!!!
Buona notte.

Vi penso e faccio un augurio a tutti, ma specialmente a me: BUONA NOTTE e sogni d'oro.
Caro Nanni, da quanto ricordo, e non è passato tanto tempo, le due-tre infermiere della radioterapia sono di una gentilezza e professionalità unica, ma quanto a bellezza e gioventù........ meglio stendere un velo pietoso. Spero tanto che Basso sia un tiratore eccellente e che, con le poche cartucce a disposzione, faccia più centri possibile (tra questi ovviamente me e te!).
Monia, quasi consapevole dell'immensa ignoranza delle Commissioni mediche, quando passai la visita per l'invalidità portai con me anche un opuscoletto, da me scaricato su vari siti internet, che spiegava l'azione del sutent ed illustrava in modo egregio tutti i vari effetti collaterali. Gli esimi medici si sono basati principalmente su quello. Sinceramente però non capisco a quale titolo di hanno assegnato quella miseria di pensione. Che io sappia la pensione di invalidità, così come l'assegno di inabilità, sono preclusi ai detentori di un reddito superiore ai 14.500 € l'anno. Due sono le cose: o hai un reddito inferiore ed allora non dovrebbero toglierti nulla; o hai un reddito superiore ed allora non dovrebbe spettarti nulla.
Tommaso tanti auguri per domani, se proprio decidono di rottamarti, fammi sapere in quale discarica ti buttano: provvederò al ritiro e riciclo; penso di fare un favore a tua moglie, oppure no?????
Paola hai avuto la tac di Edo???? facci sapere.
Buona notte ancora a tutti da Franco

Cara Monia, ovviamente trattandosi di terapia sperimentale non ti viene dispensata dal SSN giusto? purtroppo la sanità di questo paese, gestita da imbecilli, taglie le gambe prima di tutto ai pazienti e poi a quei medici-ricercatori capaci. hai tutta la mia comprensione. ciao

per Nanni nel tuo post hai nominato l'Axitinib. cosa sai dirmi di questo farmaco?

Buona serata
Adriana

Per Monia72 anche io mi sono trovata una commissione incompetente per la richiesta di invalidità, evidentemente è prassi comune...credevo che dipendesse dalla nostra Asl.
Mentre sono rimasta soddisfatta dal medico dell'Inps per la visita della pensione di inabilità. Si è dimostrato comprensibile e consapevole degli effetti del Sutent. Infatti ho poi avuto la pensione. Per l'invalidità non ho avuto ancora risposte.

Ciao a tutti,

eccomi ancora qui per vedere se qualcuno può aiutarmi: conoscete lo Xeloda 500mg? qualcuno ha per caso degli avanzi di terapia da girarmi o sa dirmi dove rivolgermi per procurarmi questo farmaco?
grazie
ciao
Massimo

Un salutone a tutti voi cari amici vecchi e nuovi,purtroppo è stato un periodo un po' burrascoso, non tanto per Marco che piu' o meno viaggia sul solito binario,quanto per me e poi ci si è messo anche il pc.Mi ci son voluti diversi giorni per leggere tutti i post che si sono accumulati,con qualcuno di voi mi sono sentita in privato e ora spero di poter continuare a comunicare con tutti voi. Domenica prossima finisce il ciclo Sutent,il 1 giugno tac,in più stavolta ha fatto l'ecocardio che è fortunatamente stabile e il 29 appuntamento con l'endocrinologo per consulto tiroide che alza il tsh durante la terapia ma rientra nella pausa,pero' l'oncologo vuol sapere se occorre la famosa pillolina di aiuto o se va bene così.A proposito di tac, a noi sia il medico di base che il radiologo,hanno iniziato a borbottare sul fatto che queste tac vengono eseguite un po' troppo spesso,in effetti sappiamo bene che contrasto e radiazioni non sono il massimo!!! A qualcuno di voi hanno fatto la stessa osservazione? Stavolta effettivamente sono un po' piu' preoccupata dato che l'ultima che ha eseguito gli ha dato accenni di allergia e percio' stavolta deve fare anche la preparazione a base di cortisone e antistaminico per non rischiare.Queste in breve sono le ultime news,sono felice di avervi ritrovati e spero di continuare questo percorso insieme a tutti voi.Un grande abbraccio a tutti voi.Affettuosamente Giulietta

Buon giorno a tutti. Oggi è una giornata meravigliosa!! Nonostante le previsioni funeste, qui c'è il sole e l'aria è tiepida ed invitante, se non fosse per i piedi doloranti uscirei subito a fare una passeggiata... forse ne approffitterò dopo pranzo in bici. Scaramanticamente ieri non ho detto nulla, ma sono due notti che dormo di fila senza interruzioni importanti, giusto qualche colpetto di tosse a metà della notte Mi sono convinto, a questo punto, che la tosse sia un effetto del sutent, accuita dalla mia situazione bronchiale, visto che sono in pasusa da due gg e questa si sta attenuando.
Tommaso, anche se il tuo corpo non dovesse valere un fico secco, il tuo miglior pezzo da riciclare ed accapparrarsi a qualunque costo sarebbe il tuo spirito, il tuo morale e la tua forza!!! NON hanno prezzo!
Lorenza hai espresso un concetto che continuamente esprimo ai miei figli: Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità. Almeno ce l'avremo messa tutta! e nessuno ci potrà rimproverare per la nostra inerzia, nemmeno noi stessi. Un saluto a Cristiano ed avanti tutta!
Giulietta sei scusata e perdonata, ma per favore non farlo mai più, un'assenza così lunga è stata interminabile.
Un caro saluto a tutti da Franco

Cara Rosanna,
se ti rileggi i miei vecchi post trovi quello che avevo scritto sull'Axitinib.
comunque,riassumendo,Axitinib(Pfizer) è un farmaco nato per la cura del tumore della tiroide.
agisce bloccando la proteina m-TOR nelle cellule,con effetto simile all'Everolimus.
sperilmentalmente lo stanno testando anche nel carcinoma renale,ma non in pazienti che abbiano già subito trattamenti con farmaci anti m-TOR,antiangiogenetici(Sutent,Everolimus,Nexavar).
sul fatto dei protocolli è meglio che non mi esprima.
posso capire la rigorosità scientifica ma ho sempre osteggiato l'imbecillità ottusa di burocrati intellettualmente irrigiditi a schemi predefiniti dalla commercializzazione e speculazione farmaceuitica.
e sulla diversa applicazione burocratica...basta rileggere le varie esperienze per le pratiche di invalidità di molti di noi.
nell'ingenua e speranzosa Italia post-bellica circolava il detto,puntualmente smentito dalla Storia:a da venì baffone(Stalin).
parafrasando oggi potrei dire:per fortuna non è venuto baffone ma mi fanno sentire un c.......
che fa pure rima.
con questa perla di squisita eleganza vi saluto caramente.nanni.