Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Chiara, Manu... sento attaverso i post la vostra angoscia e capisco bene questo sentimento, tutti lo abbiamo provato. Vorremmo fare di più ma siamo costretti a restare impotenti di fronte ai nostri cari che stanno male e esternano il loro disagio...l'unioca cosa che non dobbiamo far mai mancare loro è il nostro sorriso, l'unica terapia che possiamo sempre somministrargli è la speranza, non facciamoci mai trovare abbattuti e scoraggiati..Vi abbraccio.
Ieri ho dimenticato di scrivere che per la prima volta il nostro oncologo ha parlato di Everolimus come farmaco sostitutivo del Sutent in caso di insuccesso, descrivendocelo come nuova terapia presto disponibile.
Buon pomeriggio a tutti, io mi fiondo all' asilo a prendere la mia piccolina prima che si scateni il temporale in arrivo!!!

BUON POMERIGGIO!
cara Chiara comprendo benissimo il tuo stato d'animo. Anche a me mi prende l'angoscia tutte le volte che vedo dei segnali di peggioramento su mio padre. Cerco di minimizzare con lui anche se con scarsi risultati; cambio discorso, racconto cazzate, poi giro le spalle e l'angoscia, la paura le insicurezze mi assalgono. Mi è successo la settimana scorsa quando è comparsa una bella "palla" in testa. Gia sapevo che c'era una lesione al cranio ma fin ad ora non si era manifestata esternamente.
Stiamo ancora aspettando l'everolimus, su cui ripongo tanta fiducia.
Nel frattempo abbiamo fatto un po di radioterapia, che quanto meno ha leggermente lenito i dolori a livello sacrale.

vi saluto tutti con affetto
un pensiero particolare a Lorenza, Nanni, franco, Matilde, myta, erminio, bobo, paola, i miei compagni di viaggio piu anziani. perdonatemi se non scrivo tanto spesso.... ma sono sempre qui

baci
ern

Carissimi amici buongiorno a tutti da Tosseman. Oggi visita oncologica di controllo per fine ciclo ed esami sangue. I valori sono tutti quasi nella norma, fanno eccezione la creatinina ed il TSH che sono un poco più elevati del solito. Staremo a vedere tra 15 gg. Il caro oncologo dott. Basso ha raffreddato un poco i miei entusiasmi per i risultati della broncoscopia rimandando eventuali festeggiamenti a giugno dopo la tac. Abbiamo parlato quindi delle varie opzioni nel caso il sutent non dovesse più funzionare: io ho prospettato sia il mini allotrapianto di cellule ematopoietiche o, in alternativa ma solo nel tempo, la pulizia chirurgica e la sostituzione del tratto bronchiale infiltrato con protesi. Non condivide nessuna delle due opzioni. La prima la considera oramai di seconda linea e pericolosa per le probabilità di rigetto e quindi per l’aggressione che tutti gli organi potrebbero subire anche con esiti nefasti; la seconda comporterebbe un intervento MOOOOOLTO importante (apertura di tutto il torace con rottura delle costole ecc. ) con, anche qui, rischi legati al rigetto. Comunque non li ha esclusi a priori; bisogna aspettare gli esiti di almeno due tac (4 cicli ancora) e non è detto che il sutent non funzioni più in così breve tempo. Mi ha proposto, eventualmente e quando sarà ora, di passare all’Everolimus che, a quanto ho capito, adesso è in protocollo “normale” allo IOV senza tante problematiche burocratiche. Nanni anche a me ha parlato di Nexavar solo come ultima ipotesi, scartandola subito dopo il sutent, che sappia qualcosa sul suo funzionamento più di quanto noi sappiamo o lui voglia dire???
Per quanto riguarda la tosse questa è la normale difesa del mio polmone sx, o meglio è la conseguenza della secrezione provocata dalla condizione del mio bronco in questo momento per lui tragico. La secrezione è bianca, non ha un aspetto “strano”. Purtroppo però il risultato non cambia: mi siedo sul divano e prendo sonno; dormo due ore circa dopodiché devo prendere un’altra dose di gocce per poter dormire altre tre ore circa. Morale alle 6 circa sono sveglio, in preda alla tosse, rincretinito dal sonno e quindi più rinco…to del solito! Per fortuna riesco a recuperare nel pomeriggio con un’ora di sonno.
Chiara, ti parlo da padre, ti parlo quindi come forse tuo padre non ti parlerà mai. Nessuno dei nostri cari può immedesimarsi nella nostra situazione psicologica. Nessuno potrà mai immaginare cosa pensiamo, come e perché ci illudiamo. Però nessuno di voi, mogli o figli, può immaginare quanto calore, quanta speranza, quanta leggerezza nel cuore ci da un vostro sorriso; sapervi tranquilli, non addolorati, partecipi in modo sereno ai nostri problemi, ci fa sentire a nostra volta tranquilli, non esasperati, ci aiuta ad affrontare la malattia e le sofferenze in modo combattivo e positivo. Quindi, disperati pure, piangi e sfogati ma fallo LONTANO da lui, con altre persone, possibilmente estranee alla famiglia, o alla stretta cerchia familiare. Non puoi turbare il fragile equilibrio di tuo padre con le tue sofferenze. È vero nessuno di voi può immaginare la nostra sofferenza psichica ma è anche vero che nessuno di noi può immaginare la VOSTRA sofferenza. Io ho bisogno di normalità intorno a me. Quando vedo mia moglie triste, depressa (e in questi giorni lo è in maniera particolare per un motivo, ulteriore al mio, che vi racconterò più avanti), mi sento colpevole; è colpa mia se è così e non so più cosa fare….. mi allontano da lei e lascio che tutto passi da se, ma spesso è lungo e doloroso. Cara Chiara, cosa vuoi che dicano gli oncologi? Che gli resta poco? Che dovrà ancora soffrire per chissà quanti anni? Che non potrà più fare nulla di quello che gli piace? Sanno benissimo che queste notizie potrebbero fargli più male che bene, ed allora perché non lasciare che sia lui a scoprire, piano piano, ciò che lo aspetta? E tu cosa vuoi per tuo padre? La serenità in modo tale che affronti la malattia in tranquillità o vuoi mettere sulle sue spalle, già così gravate, anche il peso di vedervi angosciate, depresse e pensare che tutto ciò sia colpa sua?
Anche a me piace da morire ballare, andare in bici, fare lunghe passeggiate a piedi. È un anno che ormai non faccio più nulla di tutto ciò, ma l’ho scoperto da solo; ascoltando il mio corpo e misurando le forze che non ho più. Ma nonostante questo non mollo, sono ancora del mio umore allegro e positivo, o quasi, vado in bici elettrica, cammino solo per mezz’ora circa prima di fermarmi, vado in balera lo stesso: mi diverto a guardare gli amici che ballano e, se mi sento in forma, faccio un balletto (uno solo). Forza e coraggio, ne avete bisogno tutti e tre. Un abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco (vado a riposare)

sono qui e vi leggo, anche se spesso, collegandomi tardi e leggendo pagine e pagine di ultime nuove, non ho poi più la forza di scrivere. Sappiate comunque che vi leggo sempre. Ho visto la bella foto del gruppo "banditi": sprizzavate allegria da tutti i pori ed un po' di invidia l'ho provata. Speriamo si possa rifare presto con un numero ancora più alto di partecipanti!
Franco: mi dispiace per la tua mancanza di riposo a causa della tosse. Speriamo tu possa risolvere prestissimo.
Questa storia poi del percorso "al contrario" di Nanni: in effetti risulta un po' strano..... Ma non si potrebbe ritentare col Sutent? Può darsi che ripreso a distanza di tempo faccia reagire nuovamente l'organismo! A cosa ti riferisci - o meglio a chi - Nanni, quando parli di ingratitudine e riconoscenza? Forse mi sono persa qualche pezzo per strada.
A Mariellamancano due giorni per finire l'ennesimo ciclo di sutent. Non ne ha voluto sapere di effettuare la biopsia polmonare che le aveva proposto il Nuovo Professore perchè nel vecchio ospedale dove ancora le somministrano la cura, le hanno detto che il sutent la sta mantenendo stabile e quindi non aveva senso andare a vedere nei polmoni stuzzicando il can che dorme. Intanto hanno fatto passare un mese e più prima di darle l'attuale "barilotto"......
Non ho insistito più di tanto perchè, in fondo, la vita è sua e credo che debba decidere da sola il meglio per se stessa. Credo però che nel vecchio ospedale facciano passare troppo tempo (con la scusa di commentare le analisi che noi facciamo esternamente con i tempi che si conoscono....) prima di ridarle l'ok per riprendere il ciclo. Venerdì abbiamo fatto una scintigrafia ossea e ad un certo punto le hanno fatto ripetere l'esame per vederci "più chiaro su un punto"...... speriamo bene!
Approfitto per mandare un saluto a tutti, in particolare ad Ern che ha dato notizie di Severino un pochino preoccupanti. Speriamo si decidano a dargli questa benedetta nuova terapia. Inoltre, se non ricordo male, qualcun'altro nel forum aveva già scritto di un problema al cranio che si vedeva esternamente; purtroppo non ricordo il nome ma mi sembra di ricordare fosse qualcuno dei nuovi..... si potrebbero vedere gli ultimi post e chiedere magari alla persona come sta risolvendo perchè mi sembra che la situazione fosse poi rientrata.
Un grosso abbraccio anche se non vi nomino tutti ma ormai siamo veramente tanti! Agli storici abbracci appitonanti.

Ciao ragazzi..
vi capita a volte di aprire la pagina ...vedere tutto bianco..le faccine che si muovono.. ..il cursore che lampeggia e non scrivete.. ma non perchè non sapete cosa scrivere, solo non vi viene il modo appropriato di stenderlo!!!
...stasera per me è così...... ecco è la prima volta che uso la faccina rossa... e non mi piace affatto.
...starò impazzendo???
boooooooooooooooooooooooooooooo
so solo che aspettiamo l'esito della tac....(su una porta un foglio diceva "esiti tac 10 gg lavorativi")....MAH!
o meglio il Dott.ci dovrebbe chiamare per riferirci l'esito..ma qui è passata una settimana......e nessuno si è sentito.

Franco, come sempre le tue parole e i tuoi pensieri centrano sempre il bersaglio...ma non è facile farsi trovare sempre con il sorriso o trattenere una lacrima che involontariamente scende.... capita..soprattutto quando si vaga coi pensieri.. e voi, purtroppo, siete sicuramente i primi ad accorgervi di un nostro momento si sconforto..

Ern.. lo sai che ci mancano i tuoi buongiorno!!!

Nanni siamo con te... aspettiamo il tuo arrivo a quelli del NEX!! Edo non vede l'ora di darti notizie il più positve possibile sullo 'sporco' lavoro del Nex!!!! e che Dio ce la mandi buona...come dice Lorenza insh'alla!!!!

Giuly perchè non rispondi???

Un particolare saluto a Laura, Chiara, Monia, Myta e Simonetta
a tutti gli altri sogni d'oro!

Paola

la calma è la virtù dei forti diceva il saggio...
è passata una settimana non 10 giorni lavorativi!
pazienza cara e sorridi sempre in bocca al lupisssimo e forza andrà tutto alla grande ne son sicura
notte

Ciao a tutti signori e signore,malati e non.
Oggi alle ore 23 prendero' l'ultima pasticca e poi sospendero' per 15 giorni la terapia.
Caro Nanni, se inizi il nexavar io sono sinceramente contento,ad oggi e' dimostrato dai numeri che insieme al sutent sono i farmaci piu' efficaci nella nostra situazione. Ieri dopo aver fatto un po' di ricerche su internet sono riuscito a scrivere una mail al gruppo di ricerca che ha scoperto il gene p63 chiedendogli se fosse stato possibile sperimentare la loro scoperta su di me. Il dr Piccolo Stefano mi ha risposto così:

CARO TOMMASO, PURTROPPO CAPIRE CHI E COLPEVOLE E' UN FATTO MA STANARLO E' UN ALTRO PAIO DI MANICHE ! ANCORA DI PIU' E' DIFFICILE "RIPARARE UN MOTORE IN CORSA" AGGIUNGENDO IL GENE MANCANTE.... L'UNICO MODO CHE HO DI CONTRIBUIRE ALLA SALUTE E' CON IL LAVORO DI RICERCA, CONTINUANDO NELLA MIA STRADA, MA NON HO RIMEDI PRONTI, NE' PREVISIONI DI SE E QUANDO LI AVRO' , LA SUA LETTERA E' PER ME UN ULTERIORE MOTIVAZIONE. OGGI L' UNICA SOLUZIONE E' AVERE FIDUCIA NEI SUOI MEDICI. CORAGGIO. AUGURO OGNI BENE.

E' stata per me un'altra delusione perche' per speravo ci fosse in breve tempo il mezzo giusto per riparare il nostro guasto.....ma non e' così.
Bisogna arrangiarsi con i mezzi che abbiamo a disposizione. Tieni duro con la radio,mi auguro per te Nanni che dove vai a fare le sedute ci siano almeno delle belle infermiere che ti alleviano la triste penitenza.
Caro Franco, quando parli di notti passate nel modo in cui le hai descritte mi si rizzano i peli (visto che hai notato che non ho i capelli). Ti capisco molto bene perche' anche io ho passato tanti mesi chiudendo gli occhi 1 o 2 ore per notte e credevo di morire dalla stanchezza. Recuperavo qualche ora di sonno durante la giornata quando crollavo dalla stanchezza. Mi auguro di non dover riattraversare un altro periodo come quello.
Non so cosa consigliarti per questa maledetta tosse,chiedi se magari puoi fare qualche aereosol con sostanze rilassanti...credo che nella tua situazione bisogna andare a cercare ogni piccolo accorgimento che ti possa concedere qualche minuto in piu' di riposo.
Ora vado a fare la nanna perche' il mio cesso di corpo per oggi vuole staccare la spina. Buona notte!!!!!!!

cari amici buona notte. Vedete bene che ora è e potete ben immaginare il motivo per cui sono sveglio. Ho ripreso a "dormire" in piccionaia = mansarda per disturbare il meno possibile gli altri per cui approffitto del PC completamente libero. Le gocce di Paracodina hanno esaurito le tre ore di autonomia, ne ho fatto un altro carico ed ora aspetto l'effetto calmante che non tarderà ad arrivare. Grazie per la partecipazione alla mia fastidiosa condizione; sinceramente non provoca grande sofferenza, piuttosto un grande fastidio ma alla fine, come a tutto, ci si fa l'abitudine e si cerca di sfruttare, anche in questo caso e cercandolo con il lanternino, il lato positivo della cosa. Ho la tv a completa disposizione fino a tardi e non devo litigare con i figli per l'uso del pc.
Bravo Tommaso, penso che ai ricercatori ogni tanto, si debba far sentire la voce dei fruitori, dei beneficiari del loro lavoro al fine di gratificarli ed allo stesso tempo spronarli nella ricerca. Attualizzare, rendere fisica la voce e la presenza dei malati a cui è rivolto il proprio lavoro penso sia un modo per concretizzare la ricerca, renderla meno eterea e impersonale e sentirsi concretamente utili.
Cara Paola, vi capisco benissimo. L'attesa è snervante. Io in quel periodo divento nervoso, irascibile e mi vengono attacchi di tachicardia. Coraggio, ancora qualche giorno ed ogni dubbio svanirà come la notte all'alba con il sorgere del sole.
Anche per me oggi comincia la pausa. Spero che in questi 15 gg la tosse si calmi un poco. Non mi interessa degli altri effetti, ci sono abituato, ma la tosse è troppo!!!!
Ecco, vedete? mentre scrivevo mi sono accorto che non ho tossito più! Che siate voi la mia medicina contro la tosse??? Ne approfitto e vado a dormire. Buona notte e sogni d'oro a tutti da Franco

Buongiorno a tutti cari Amici, penso alla tosse di FRANCO alle sue notti insonni, alle preoccupazioni di ERN e LAURA all'ansia di PAOLA E EDO alle delusioni di NANNI alle speranze di TOMMASO ai nostri favolosi LORENZA E CRISTIANO penso a tutti anche a quelli che non ho nominato e vi voglio BENE!.
Erminio.

Caro Franco,hai inviato il post ieri alle 04,59. Non e' che per caso hai una fidanzata che si chiama tosse e ti fa fare in mansarda le ore piccole?
Mettici tutta la forza e mandala via dalla tua casa questa tosse e scendi a dormire con la tua signora! Sei veramente forte Franco.
Erminio,sei veramente una cara persona.Lo avevo capito subito quando ci siamo sentiti per telefono la prima volta.
Domani vado a fare la visita a Bologna e così decideranno in quale cassonetto buttarmi,in quello organico o in quello della raccolta indifferenziata?
Chiaramente leggo i post di tutti ma siamo talmente in sincronia con i pensieri che andrei a riscrivere delle cose gia' dette da voi.
Riguardo al discorso ansia per il referto tac e' meglio sorvolare perche' soltanto l'attesa e' una cosa che ci toglie un anno di vita ed anche questa sarebbe una cosa evitabile se esistesse una migliore organizzazione.
Ciao a tutti,devo scappare perche' un cliente mi ha chiamato ricordandomi che e' da questa mattina che mi aspetta,ho dimenticato l'appuntamento(colpa della terapia,vero Erminio?)