Carissimi amici buongiorno a tutti da Tosseman. Oggi visita oncologica di controllo per fine ciclo ed esami sangue. I valori sono tutti quasi nella norma, fanno eccezione la creatinina ed il TSH che sono un poco più elevati del solito. Staremo a vedere tra 15 gg. Il caro oncologo dott. Basso ha raffreddato un poco i miei entusiasmi per i risultati della broncoscopia rimandando eventuali festeggiamenti a giugno dopo la tac. Abbiamo parlato quindi delle varie opzioni nel caso il sutent non dovesse più funzionare: io ho prospettato sia il mini allotrapianto di cellule ematopoietiche o, in alternativa ma solo nel tempo, la pulizia chirurgica e la sostituzione del tratto bronchiale infiltrato con protesi. Non condivide nessuna delle due opzioni. La prima la considera oramai di seconda linea e pericolosa per le probabilità di rigetto e quindi per l’aggressione che tutti gli organi potrebbero subire anche con esiti nefasti; la seconda comporterebbe un intervento MOOOOOLTO importante (apertura di tutto il torace con rottura delle costole ecc. ) con, anche qui, rischi legati al rigetto. Comunque non li ha esclusi a priori; bisogna aspettare gli esiti di almeno due tac (4 cicli ancora) e non è detto che il sutent non funzioni più in così breve tempo. Mi ha proposto, eventualmente e quando sarà ora, di passare all’Everolimus che, a quanto ho capito, adesso è in protocollo “normale” allo IOV senza tante problematiche burocratiche. Nanni anche a me ha parlato di Nexavar solo come ultima ipotesi, scartandola subito dopo il sutent, che sappia qualcosa sul suo funzionamento più di quanto noi sappiamo o lui voglia dire???
Per quanto riguarda la tosse questa è la normale difesa del mio polmone sx, o meglio è la conseguenza della secrezione provocata dalla condizione del mio bronco in questo momento per lui tragico. La secrezione è bianca, non ha un aspetto “strano”. Purtroppo però il risultato non cambia: mi siedo sul divano e prendo sonno; dormo due ore circa dopodiché devo prendere un’altra dose di gocce per poter dormire altre tre ore circa. Morale alle 6 circa sono sveglio, in preda alla tosse, rincretinito dal sonno e quindi più rinco…to del solito! Per fortuna riesco a recuperare nel pomeriggio con un’ora di sonno.
Chiara, ti parlo da padre, ti parlo quindi come forse tuo padre non ti parlerà mai. Nessuno dei nostri cari può immedesimarsi nella nostra situazione psicologica. Nessuno potrà mai immaginare cosa pensiamo, come e perché ci illudiamo. Però nessuno di voi, mogli o figli, può immaginare quanto calore, quanta speranza, quanta leggerezza nel cuore ci da un vostro sorriso; sapervi tranquilli, non addolorati, partecipi in modo sereno ai nostri problemi, ci fa sentire a nostra volta tranquilli, non esasperati, ci aiuta ad affrontare la malattia e le sofferenze in modo combattivo e positivo. Quindi, disperati pure, piangi e sfogati ma fallo LONTANO da lui, con altre persone, possibilmente estranee alla famiglia, o alla stretta cerchia familiare. Non puoi turbare il fragile equilibrio di tuo padre con le tue sofferenze. È vero nessuno di voi può immaginare la nostra sofferenza psichica ma è anche vero che nessuno di noi può immaginare la VOSTRA sofferenza. Io ho bisogno di normalità intorno a me. Quando vedo mia moglie triste, depressa (e in questi giorni lo è in maniera particolare per un motivo, ulteriore al mio, che vi racconterò più avanti), mi sento colpevole; è colpa mia se è così e non so più cosa fare….. mi allontano da lei e lascio che tutto passi da se, ma spesso è lungo e doloroso. Cara Chiara, cosa vuoi che dicano gli oncologi? Che gli resta poco? Che dovrà ancora soffrire per chissà quanti anni? Che non potrà più fare nulla di quello che gli piace? Sanno benissimo che queste notizie potrebbero fargli più male che bene, ed allora perché non lasciare che sia lui a scoprire, piano piano, ciò che lo aspetta? E tu cosa vuoi per tuo padre? La serenità in modo tale che affronti la malattia in tranquillità o vuoi mettere sulle sue spalle, già così gravate, anche il peso di vedervi angosciate, depresse e pensare che tutto ciò sia colpa sua?
Anche a me piace da morire ballare, andare in bici, fare lunghe passeggiate a piedi. È un anno che ormai non faccio più nulla di tutto ciò, ma l’ho scoperto da solo; ascoltando il mio corpo e misurando le forze che non ho più. Ma nonostante questo non mollo, sono ancora del mio umore allegro e positivo, o quasi, vado in bici elettrica, cammino solo per mezz’ora circa prima di fermarmi, vado in balera lo stesso: mi diverto a guardare gli amici che ballano e, se mi sento in forma, faccio un balletto (uno solo). Forza e coraggio, ne avete bisogno tutti e tre. Un abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco (vado a riposare)